Bu bilgiler genetik bir hastalığı bire bir yaşayan tüm Avrupa’ da



Yüklə 36,42 Kb.

tarix11.04.2018
ölçüsü36,42 Kb.


 

 

 



 

 

 



 

 

 



 

 

 



 

 

 



 

 

 



 

 

 



Bu bilgiler genetik bir hastalığı bire bir yaşayan tüm Avrupa’ da 

ki hastalar ve ailelerin yardımı ile derlenmiştir. Bu çalışmaya ve 

Eurogentest  projesine  sürekli  katkılarından  dolayı  onlara 

minnettarız. 

 

Ocak 2007 



Bu  çalışma  EuroGentest,  Avrupa  Birliği  FP6  tarafından  

desteklenmiştir. Kontrat Numarası: 512148. 

 

Çeviri; Dr. Türker BİLGEN, Akdeniz Üniversitesi, Tıp Fakültesi, 



Tıbbi Biyoloji ve Genetik Anabilim Dalı 07059. 

 



Resimler; Rebecca J Kent 

www.rebeccajkent.com 

rebecca@rebeccajkent.com 

Genetik Test Hakkında Sıklıkla 

Sorulan Sorular 

 

Hastalar ve Aileler İçin Bilgiler 



Genetik Test Hakkında Sıklıkla Sorulan Sorular 

 

Bir genetik uzmanı ile konuşmaya gittiğinizde bilmeniz gereken 

şey  nedir?  Aşağıda  aradığınız  yanıtları  bulmanıza  yardımcı 

olacak  soruları  içeren  bir  liste  bulacaksınız.  Bu  liste  benzer 

deneyimden  geçmiş  olan  hastalar  ve  ailelerin  yardımlarıyla 

oluşturulmuştur.  Sorular  oldukça  genel  olmakla  birlikte,  akılda 

tutulması gereken şey her durum kendine özgüdür ve bütün bu 

sorular  sizin  özel  durumunuz  için  uygun  olmayabilir.  Ayrıca  bu 

listede  olmayan  bazı  sorularınız  olabilir.  Bunları  yazınız  ve 

yanınızda  bulundurunuz  böylelikle  randevunuzda  sormayı 

unutmazsınız. 

 

Genetik  test  yaptırmak  zorunda  olmadığınızı  unutmayınız,  bu 



sizin tercihinizdir. Sizin ve aileniz için doğru bir karar olduğunu 

hissettiğinizde genetik test yaptırmalısınız. 

 

 

A. Hastalık hakkında bilgiler 



 

Ben veya çocuğum niçin bir genetik uzmanı ile görüşmek için 

yönlendirildim? 

 

Ben veya çocuğum niçin bu hastalığa sahip? 



 

Ben veya çocuğuma yapılacak test ile ilgili hastalıktan 

bahsedebilir misiniz? 

 

Bu hastalık ne kadar yaygın? 



 

Bu hastalıkla yaşamak nasıl bir şey? 

 

Bu hastalığın tedavisi var mı? 



 

Eğer varsa pahalı mı? ve ben ödeme yapmak zorunda kalacak 

mıyım? 

 



Gülhane Askeri Tıp Akademisi’ nin resmi web sayfasıdır. 

Address:  Gülhane  Askeri  Tıp  Akademisi,  Askeri  Tıp  Fakültesi. 

06018 – Etlik, ANKARA, 

Web: 


www.gata.edu.tr 

 

Ege  Üniversitesi’  nin  resmi  web  sitesidir.  Genetikle  ilgili 



konularda  kısa  bilgiler  veren  ve  genetik  laboratuvarının  güncel 

olarak hangi hizmetleri verdiğini gösteren web sayfasıdır. 

Adres:  Ege  Üniversitesi  Tıp  Fakültesi  Tıbbi  Genetik  Anabilim 

Dalı, Bornova, 35100-İZMIR, Türkiye 

Tel: +90 232 390 4917 

E-posta:


 tibbigenetik@mail.ege.edu.tr 

Web: 


www.tibbigenetik.med.ege.edu.tr

 

 



 

 

 



 

 

 



 

 

 



 

 

 



 

 

 



 

 

 



 

 

 



 

 

 7 




Ulusal genetik merkezler: 

 

Bu  web  sayfası  Hacettepe  Üniversitesi  tarafından  yaygın 



genetik  hastalıklar  hakkında  kısa  bilgiler  vermek  üzere 

hazırlanmıştır. 

Adres: Hacettepe Üniversitesi, 06532 - ANKARA 

Tel: +90 312 305 5000 

Web: 

www.gen.hacettepe.edu.tr 



 

Dr.  Zekai  Tahir  Burak  Kadın  Sağlığı  Eğitim  ve  Araştırma 

Hastanesi’  nin  resmi  web  sayfasıdır.  Genetik  testler  ve  verilen 

hizmetler hakkında bilgiler bulmak mümkündür. 

Adres: Talatpaşa Bulvarı Samanpazarı / ANKARA 

Tel: (0312) 306 50 00 

E-posta: 

info@ztb.gov.tr

 

Web: 


www.ztb.gov.tr

 

 



Ankara  Üniversitesi,  Pediatrik  Moleküler  Genetik  Bölümü’  nün 

hazırladığı genetikle  ilgili oldukça kapsamlı bilgiler  veren resmi 

web sayfasıdır.  

Adres: KORU Mahallesi, 606. Sokak, UYUM Sitesi No: 19. 

06530, Cayyolu, ANKARA,   

FAX : 90-312-3620581 or 90-312-3201433 

www.medicine.ankara.edu.tr/internal_medical/pediatrics/mol-

gen 


 

Akdeniz  Üniversitesi,  Tıp  Fakültesi,  Tıbbi  Biyoloji  ve  Genetik 

Anabilim  Dalı’  nın  resmi  web  sayfasıdır.  Genetik 

laboratuarlarında yapılan testler ve bölüm hakkında detaylı bilgi 

bulmak mümkündür. 

Adres: Akdeniz Üniversitesi, Tıp Fakültesi, Tıbbi Biyoloji ve 

Genetik Anabilim Dalı. Dekanlık Binası 3. Kat Kampus 07059- 

ANTALYA 


Tel: +90 242 2496970 

 

 



 

Bu hastalığa sahip herkes aynı şekilde mi etkilenmektedir? 



 

Bu hastalık gelecek kuşaklara nasıl geçer? 

 

Yeni bir çocuğum olursa bu hastalığa yakalanma şansı nedir? 



 

Bu hastalık hakkında daha fazla bilgiyi nerelerden bulabilirim? 

 

 

 



B. Test hakkında bilgiler 

 

Ben ya da çocuğuma bu test yapıldığında gerçekte ne olacak? 



 

Ailemdeki diğer bireylerin test edilmesi gerekli mi? 

 

Test sonuçları bana ne gösterecek? 



 

Test yaptırmanın her hangi bir riski var mı? 

 

Zarar verir mi? 



 

Test sonuçları ne kadar doğru? 

 

Test sonucunu kesinlikle alabilecek miyim? 



 

Sonuçları almak ne kadar süre alır? 

 

Testin bana maliyeti olacak mı? 



 

Ben ya da çocuğum bu genetik testi yaptırmak zorunda mıyız 

yoksa bilmek istediklerimi öğrenmenin başka yolları da var mı? 

 

Test sonuçları kime verilecek? 



 

 

 






C. Düşünülmesi gereken diğer konular 

 

Test sonuçları ailemdeki diğer bireyleri de etkileyecek mi? Eğer 

öyle ise ilk olarak onlarla bu konuyu değerlendirmeli miyim? 

 

Test sonuçları beni ve ailemi duygusal açıdan nasıl 



etkileyebilir? 

 

Test sonuçlarından kimlere bahsetmeliyim? (Aile bireyleri, iş 



arkadaşlarım, öğretmenler gibi) 

 

Sonuçlar sigortamı etkileyecek mi? 



 

Tartıştıklarımızla ilgili yazılı bilgi verecek misiniz? (Yapılan işlem 

standart prosedür değilse bunu sormak isteyebilirsiniz) 

 

Sonuçları ilk olarak kime açıklamalıyım çocuğuma mı ve/veya 



akrabalarıma mı? 

 

Çocuğuma ya da diğer akrabalarıma durumu açıklarken 



yardımcı olması açısından bana verebileceğiniz her hangi bir 

yazılı bilgi var mı? 

 

Her hangi bir destek servisi ya da 



dernek gibi iletişim kurabileceğim 

kuruluş var mı? 

 

İletişime geçmem gereken diğer 



uzmanlar kimlerdir? 

 

Sormak istediğim başka bir şey 



olursa sizinle tekrar iletişime geçebilir 

miyim? Bu mümkün ise nasıl? 

 

 

 



 

Daha fazla bilgi aşağıdaki adreslerden elde edilebilir. 



 

 

Web: 

www.saglikinfo.com/index.php

 

Genetik  hastalıkları  da  içeren  çeşitli  hastalıklar  hakkında 



hastaları bilgilendirmek üzere tasarlanmış bir web sayfasıdır 

E-posta: 

info@saglikinfo.com

  

 



Web: 

www.turkstudent.net/art/3371 

Genetik  testler  ve  doğum  öncesi  tanı  ile  ilgili  bilgiler  veren  bir 

web sayfasıdır. 

 

Web: 

www.turkforum.net 

Genetik  sorunları  da  içine  alan  farklı  konuları  tartışmak  üzere 

tasarlanmış bir web sayfasıdır. 

 

Orphanet  

Nadir  hastalıklar,  klinik  denemeler,  ilaçlar  ve  tüm  Avrupa’daki 

destek grupları hakkında bilgi sağlayan ücretsiz web sayfasıdır. 

Web:


 www.orpha.net 

 

EuroGentest  

Genetik  testler  ve  tüm  Avrupa’daki  destek  grupları  hakkında 

bilgi sağlayan, ücretsiz web sayfasıdır. 



Web:

 www.eurogentest.org 



 5 



Dostları ilə paylaş:


Verilənlər bazası müəlliflik hüququ ilə müdafiə olunur ©genderi.org 2019
rəhbərliyinə müraciət

    Ana səhifə