Gibalni program za otroke z Downovim sindromom Čebelica

Gibalni program za otroke z Downovim sindromom - ČEBELICA

Robert Kaštrun, prof. špotrne vzgoje

Naslov:

C. na Brdo 4, Kovor

4290 Tržič

Tel.: [phone]

E-pošta: [e-mail]

Zaposlen:

Ekonomska šola Kranj

Komenskega 4000, Kranj

Tel.: [phone]


Izvleček

Ključne besede: Gibalni program za otroke z Downovim sindromom

Abstract


Key words:

Uvod
Ko se rodi otrok z Downovim sindromom, se starši znajdejo v veliki stiski. Poleg vseh težav, ki jih prinese že samo rojstvo drugačnega otroka, ki ga v večini primerov niso pričakovali, se starši soočajo z lastnimi predsodki in predsodki okolja. Če pa ima otrok Downov sindrom (DS), ki ga prepoznamo že ob rojstvu ali kmalu po njem, pa otrok in starši dobijo še dodatno breme informacij, ki obsegajo številne možne zdravstvene in razvojne težave (čeprav večina otrok z DS ne bo imela pomembnega števila takšnih težav). Vse te informacije na začetku lahko delujejo nemotivirajoče za starše, da bi se ukvarjali z otrokom v takšni meri kot otrok z DS potrebuje.

Vendar so danes mnogi mladi starši ozaveščeni in se zelo kmalu vprašajo, kako naj takemu otroku pomagajo in spodbujajo njegov razvoj.

1. Kaj je Downov sindrom?

Downov sindrom je leta 1866 prvi podrobno opisal angleški zdravnik John Langdon Down. Gre za prirojeno stanje, ki naključno prizadene enega od okoli 660 novorojenčkov, ne glede na to, v kateri deželi so rojeni in katerega spola so. V Sloveniji se vsako leto rodi od 20 do 24 otrok z Downovim sindromom. "Sindrom" pomeni skupino prepoznavnih značilnosti, ki se pojavljajo skupaj.

Downov sindrom povzroča dodaten 21. kromosom v vsaki telesni celici (slika 1 kariotip dečka z DS). Ta kromosomska nepravilnost ni rezultat kakršnegakoli početja staršev pred ali med nosečnostjo. Downov sindrom lahko zaradi tipičnih fizičnih značilnosti prepoznamo že ob rojstvu, diagnozo pa potrdi kromosomska analiza.

Ljudje z Downovim sindromom imajo skupne poteze, vendar so tudi zelo podobni svojim staršem in družini. Downovemu sindromu pripisujejo veliko značilnosti, toda vsaka oseba jih bo imela le nekaj, saj je vsaka oseba posameznik z edinstvenim videzom, osebnostjo in sposobnostmi.

slika 1.: V skupini G se nahaja dodatni kromosom

1.2. Kakšni so?

Raziskave kažejo (Cliff Cunningham), da so večje možnosti, da bodo otroci z DS zrasli v prijetne otroke, ki ne bodo nič manj težavni kot drugi otroci.

Razvoj potencialov je odvisen od možnosti, ki jih jim ponujamo.

Njihov razvoj je počasnejši, imajo težave pri učenju in spoznavanju okolja, njihove reakcije so zakasnele.

1.3. Zato!

Zato metode vodenja in učenja niso vedno enake kot pri vzgoji navadnih otrok.

Potrebujejo več časa, da si razložijo in razumejo, kaj želimo od njih.

Zaradi počasnejšega razvijanja jih je smotrno bolj in dlje voditi.

Povedati jim je treba vse sproti in navodila razstavljati na manjše enote.

Moramo se zadrževat, da nismo prehitri v pričakovanju odgovora, nekoliko počakamo saj s tem dobimo več reakcij.

2. Učna področja

Potrebno se je ves čas zavedati, tudi pri vsakem posameznem učnem področji, ki ga razvijamo, pomena celostnega pristopa pri obravnavanju otroka.

Sporazumevanje

Sposobnost sporazumevanja je za vsakega otroka bistvenega pomena. V predverbalni fazi se otroke uči sporazumevanja s pomočjo znakovnega jezika. Kasneje v verbalni fazi se jezik uči in obravnava v povezavi z družabnostjo.

Razumevanje jezika

Veščine tega področja otroku omogočajo, da sledi kar, mu govorijo drugi, prepozna besede in stavke, sledi navodilom in, kar je najbolj pomembno sam uporablja jezik.

Osebnost in družabnost

Veščine, vezane za osebnost in družabnost, vključujejo vstopanje v odnose z drugimi in samostojnost pri skrbi zase. Vključuje sposobnost igranja, sposobnost vključevanja v družbo drugih in spretnosti kot so hranjenje, navajanje na čistočo in oblačenje.

Groba motorika

Pri grobi motoriki uporabljamo velike telesne mišice, ki omogočajo sedenje, plazenje, hojo, plezanje, elementarne igre z žogo, vožnjo s kolesom in podobno.

Fina motorika

Za spretnosti fine motorike uporabljamo majhne mišice očesa in rok od zapestja navzdol. Te spretnosti omogočajo otroku, da zgrabi igračko, obrne list v knjigi, nariše risbo, sestavi sestavljanko in podobno. V to področje so vključene tudi vaje za uporabo spretnosti roke in očesa pri reševanju problemov, primerjanju in razvrščanju stvari, ter učenju različnih pojmov.

2.1. Groba motorika

Razvoj motorike je pri otroku zelo predvidljiv. Od tega, da se dvigne z rokami ko leži na trebuhu, sedi brez podpore, hodi po vseh štirih, vse do tistih težko pričakovanih prvih korakov.

Otrok najprej začne obvladovati glavo, potem ramena in nazadnje še boke. Ko ima enkrat nadzor nad temi velikimi mišičnimi skupinami, si pridobi moč in stabilnost, ki sta predpogoj za razvoj manjših mišičnih skupin – najprej komolcev in kolen, nato gležnjev in zapestij ter končno dlani stopal in jezika. Z obvladovanjem teh manjših mišic doseže otrok določeno stopnjo fine motorike, medtem ko ga večje mišične skupine držijo pokonci.

Vsi otroci z DS imajo težave pri motoričnem razvoju, zato jih je potrebno začeti poučevati čimbolj zgodaj. Vsak otrok z DS naj bi že od rojstva naprej imel dovolj pogoste nevrofizioterapevtske obravnave. Starši naj bi vaje, ki jih priporoča nevrofizioterapevt vsakodnevno izvajali doma.

V gibalnem smislu je opaziti pri otrocih z DS počasnejši motorični razvoj. Kasneje se začnejo plaziti, postavljati na noge, hoditi, teči, skakati.
Nekateri vzroki, ki povzročajo počasnejši motorični razvoj pri otrocih z DS, so naslednji:
- mišično – skeletne nepravilnosti (atlanto – oaksialna nestabilnost, nestabilnost kolkov,

skolioza, varus kolenskega sklepa, metatarsus primus varus, patelofemuralna nestabilnost,

pes planus),

- povečana mišična ohlapnost – hipotonija

(hipotonija se kaže že pri dojenčku, otrok je v celoti hipoton, mišična napetost je nizka, je

pod vplivom toničnih vratnih refleksov, ki so slabo odzivni, plitvo diha, v ramenih kaže

fiksacijo, v suspenziji otrok visi, roke ohlapno visijo. Dolgo traja, da prevzamejo težo.),

- slabo razvite vse motorične sposobnosti, še posebej ravnotežje (zmanjšana mišična napetost

in posledično njeni učinki, kot so zmanjšana stabilnost medenice, ploska stopala so

problemi, ki doprinesejo k slabšemu ravnotežju in ostalim motričnim sposobnostim) ,

- nagnjenost k povečani telesni teži,

- slabši sluh in vid,

- slabši dolgoročni spomin,

- možne prirojene srčne napake,

- šibkejši splošni zdravstveni status.
Vzrok, ki igra ključno vlogo, je zmanjšana mišična napetost, kar pa je povezano z nezadostno kontrakcijo, ne zadovoljivimi ravnotežnimi reakcijami, pomankljivo proprioceptivno povratno informacijo drže in gibanja ter prekomerna gibljivost v sklepih.

Mišična napetost pri otrocih z DS s starostjo naraste, toda razvoj temeljnih gibalnih zmožnosti je še vedno pod vplivom znižane mišične napetosti.

Stanje ohlapnosti je prirojeno in traja celo življenje zato je potrebno temu področju pristopiti strokovno ter sistematično z ustreznim individualiziranim programom.
Program gibalnega vzpodbujanja otrok z DS, ki se v Sloveniji izvaja po zdravstvenih domovih je program nevrofizioterapije. Otrok je deležen take obravnave enkrat na mesec in to samo do 3. leta starosti ali dokler ne shodi, kar seveda ne zadovoljuje njegovih potreb.
Od 3 leta naprej do vstopa v šolo otrok torej nima nobene strokovno vodene gibalne vzpodbude. Starši so prepuščeni lastni iznajdljivosti, pogosto nimajo dovolj znanja in motivacije za tovrstno delo s svojimi otroki.

Nastopi situacija, ko je področje grobe motorike, kot osnove, na katero se navezujejo še ostala področja (fine motorike, govora, razumevanja, socialnih spretnosti, …), skoraj popolnoma zanemarjeno. Vse to se dogaja v obdobju, ko je otrok še najbolj dovzeten za vse dražljaje.

Zaradi obstoječega stanja in problemov ter iz potrebe po kvalitetnih in količinsko ustreznih obravnav so starši organizirali Center za Downov sindrom v Kranju. V okviru centra se izvajata dva programa :

- program zgodnje obravnave v katerega so vključeni otroci od rojstva do vstopa v osnovno

šolo,

- program dodatne učne pomoči, ki je namenjen šoloobveznim otrokom.

Obravnave potekajo tako, da ima otrok pred specialno pedagoško obravnavo še gibalno obravnavo .

Gibalni program za otroke z Downovim sindromom -ČEBELICA

Gibalni program namenjen otrokom z DS je nastal iz čiste potrebe zaradi pomanjkanja tovrstnih vzpodbud. Občutki dolžnosti nas odraslih, da otrokom omogočamo (ponujamo) vse kar je potrebno, da razvijejo svoje potenciale so pripeljali do tega, da so se starši povezali s strokovnjaki in organizirali center za DS v Kranju.

Ime Čebelica sem izbral, ker je otrokom blizu in ponazarja marljivost in vztrajnost, ki sta še kako potrebni na njihovi življenski poti.
Pri nastajanju gibalnega progama Čebelica sem upošteval tudi načela Programa Macquarie (Univerza Macquarie, Sydney):

-Vsi otroci se lahko učijo. Otrok z motnjami v razvoju se uči počasneje, vendar se uči.

-Otroci z motnjami v razvoju se morajo učiti enakih spretnosti in veščin kot ostali otroci –

spretnosti in veščin, da se igrajo, da sodelujejo z drugimi, da postanejo kar najbolj

samostojni in da so sestavni del družbe.

-Starši so otrokom najpomembnejši učitelji.

-Zgodnja leta so odločilna za učenje. Učenje naj se začne čim bolj zgodaj, oziroma takoj ko

ugotovimo težavo.

-Skrbno načrtovani postopki ocenjevanja in poučevanja spodbujajo bolj učinkovito učenje.

-Vsak otrok je drugačen in vsaka družina je drugačna. Uspešen program mora upoštevati

potrebe otroka in družine.
Vsi otroci se učijo novih spretnosti postopoma. Noben otrok ne začne nekega lepega dne jesti, hoditi, risati kar sam od sebe. Otroci se teh veščin učijo v majhnih korakih. Vsak dosežek utira pot naslednjemu.

Kadar ima otrok razvojno motnjo, ki otežuje njegovo učenje, bo potreboval več vmesnih majhnih korakov, da doseže iste učne cilje kot njegovi sovrstniki. Otrok z motnjami v razvoju bo potreboval več časa, da cilj doseže; lahko pa ga doseže, če mu pokažemo vsak korak, ob času, ko je nanj pripravljen.

Podrobnejša predstavitev programa Čebelica
1. Osnovna strokovna izhodišča:

- potrebno je nadaljevati s programom gibalnega vzpodbujanja, ko se

zaključi fizioterapevtska obravnava otroka,

- širok gibalni vzorec pozitivno vpliva na celostni razvoj otroka,

- izhajamo iz individualnih zmožnosti in potreb otroka,

- vadba je usmerjena prvenstveno k razvijanju osnovnih motoričnih sposobnosti in gibalnih

znanj,

- interdisciplinarnost (program se izvaja v dogovoru z logopedom, specialnim pedagogom in

fizioterapevtom).

1.2. Okvir delovanja zajema:
- vključitev otroka v redno vadbo enkrat na teden,

- ocenjevanje motoričnega vzorca otroka,

- izdelava individualnega učnega programa vadbe,

- pomoč staršem pri izvajanju učnega programa doma,

- seminarji in predavanja.

2. Cilji gibalnega učenja (grobe motorike):
- izboljšanje ravnotežja,

- okrepitev vseh glavnih mišičnih skupin,

- izboljšanje koordinacije gibanja,

- izboljšanje funkcionalnih sposobnosti,

- spoznavanje plesnih in ritmičnih struktur,

- pridobivanje novih motoričnih izkušenj,

- razvoj spomina,

- izboljšanje samopodobe,

- navajanje na sodelovanje v skupini,

- vplivanje na pravilno držo telesa,

- vključevanje elementov ostalih obravnav v vadbo,

(logopedske, specialno pedagoških)

3. Program obravnav
Program obravnav zajema dve starostni obdobji:

Čebelica I - zgodnja gibalna obravnava za otroke z Downovim sindromom (od 3. leta starosti) in

Čebelica II - dodatna učna pomoč za šoloobvezne otroke z DS (od 7. do 15. leta starosti)

3.1. Ocenjevanje gibalnih sposobnosti
Obravnava otrok zahteva vrhunski pristop (pogostejša ocenjevanja, večje število obravnav, individualni pristop). Standardni motorični testi, ki se izvajajo na široki populaciji otrok, niso primerni za otroke z DS in zaradi prezahtevnosti ne moremo ugotoviti dejanskega stanja kaj otrok zmore narediti.

Primer: večina predšolskih otrok z DS testa stoja na eni nogi 5 sekund ne more izvesti

Zaradi tega sem uvedel več testov, ki merijo samo ravnotežje.

Ko sem v osnovni šoli s posebnimi potrebami meril otroke, sem ugotovil, da večine testov, ki so v športnovzgojnem kartonu, ni smiselno izvajati, ker jih otroci ne zmorejo narediti.

Zato sem naredil take ocenjevalne teste, ki so individualizirani, hkrati pa zajemajo ves motorični prostor.

Ocenjevanje gibalnih sposobnosti izvajam vsake tri mesece. Na osnovi dobljenih ocen izdelam individualni program za vsakega otroka, ki ga izvajam na vadbenih urah. Na osnovi tega določam prioritete za naslednje trimesečje.

Rekvizite za ocenjevanje in vadbo sem naredil posebej za to populacijo. Testi so prilagojeni in se lahko izvajajo v različnih prostorih (učilnice, stopnišče, hodniki …).


3.2. Razporeditev trimesečnih vadbenih in ocenjevalnih obdobij:
1. poletno obdobje 01.07.04 - 30.09.04

2. jesensko obdobje 01.10.04 - 31.12.04

3. zimsko obdobje 01.01.05 - 31.03.05

4. spomladansko obdobje 01.04.05 - 30.06.05

3.3. Individualni program in sodelovanje s starši

Na vsaki vadbeni uri po pripravljalnem delu (elementarne igre, raztezne vaje in vaje za moč) sledijo vaje za motoriko govoril. V glavnem delu ure razvijam osnovne motorične sposobnosti na čim bolj pestre načine. V zaključnem delu je poudarek na vajah za razvoj ravnotežja. V ta namen sem izdelal specialne ravnotežne gugalnice in ostale ravnotežne naprave.

Osnovna motorika je baza za razvoj vseh ostalih sposobnosti, zato starše motiviram in poizkušam osveščati, zakaj je to področje nujno potrebno redno dodatno spodbujati.

Starši so na vseh vadbenih urah prisotni, opazujejo moje delo, odzive lastnih otrok, sodelujejo in se učijo. Za vsakega otroka posebej napišem individualni program za vsako trimesečje. Samo ustrezna količina bo pripeljala do željenega napredka, zato svetujem kako naj program izvajajo doma.

Skupaj s starši beležimo opravljeno delo in analiziramo vadbeno uro in trimesečno obdobje.

Staršem tudi svetujem, kako naj otroku izboljšajo splošno vzdržljivost s hojo, kolesarjenjem in plavanjem.

S programom Čebelica želimo:

- Z individualnim programom dela na sistematičen in kontinuiran način vplivati na

psihomotorične sposobnosti otrok z DS.

- Osveščati in pomagati staršem, da izvajajo individualni program s svojimi otroki

doma.

- Pridobiti študente, ki bi se bili pripravljeni vključiti v program Čebelica.

- V okviru Centra za DS v Kranju sodelovati z ostalimi strokovnjaki (specialnim

pedagogom, logopedom, fizioterapevtom).

- Opozoriti strokovno javnost, da pri obravnavi (izobraževanju) otrok z DS prihaja do

velike sistemske luknje.

- Opozoriti ministrstvo za zdravje in ministrstvo za šolstvo in šport, da z zgodnjo

obravnavo otrok z DS krepko zaostajamo za drugimi državami.

4. Zaključek

S programom Čebelica sem začel, ker individualne gibalne vzpodbude za otroke z DS po tretjem letu v Sloveniji ni bilo, sploh pa ni obravnav, ki bi bile povezane na enem mestu.

Pogostosti obravnav v zdravstvenih domovih (1x na mesec oz. 1x na dva meseca) najbrž ni potrebno komentirati.

Tudi sam sem kot mnogi starši vozil otroka k strokovnjakom, ki delajo z drugačnimi otroki, brez cilja in programa. Takrat sem doživljal veliko bolečega razočaranja. Na srečo smo srečali tudi take, s katerimi smo lahko sodelovali zato želimo, da bi se zgodnja in dodatna učna obravnava v Centru za DS v Kranju nadaljevala.

Program Čebelica sem najprej tri leta preizkušal na lastnemu otroku. Zaradi resnično pozitivnih izkušenj (odličnega sodelovanja z otrokom in vidnega napredka) sem program predstavil staršem in ga sedaj že drugo leto izvajam tudi z ostalimi otroki, rojenimi z DS. Vse vaje delam v igralni obliki, zato vsi otroci zelo radi sodelujejo, sam pa imam veliko pozitivnih izkušenj, ki me bogatijo.


Literatura:

1. 
   Pučnik – Pernek B. (2003). Ocena ravnotežja pri otrocih z Downovim sindromom. Diplomska naloga. Ljubljana: Univerza v Ljubljani , Visoka šola za zdravstvo.
   
2. 
   Piterse M., Trelosar R., Cairns Sue. Majhni koraki. Macquarie University, Sydney.
   
3. 
   Cunningham C.(1999). Poskušajmo razumeti Downov sindrom. Vodnik za starše. Sekcija za Downov sindrom.
   
4. 
   Konferenca (2005). Izobraževanje otrok s posebnimi potrebami. Od dobre teorije k učinkoviti praksi. Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta.
   
5. 
   Vidovič I., Srebot I., Cerar M., Puhan Markun N. (2003). Hopla, en, dva, tri zame! Zavod Republike Slovenije za šolstvo.