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DALLA COMPRAVENDITA DEGLI ORGANI ALLE CLINICHE PER IL SUICIDIO

 

Un ben documentato e recentissimo articolo[14] descrive in modo agghiacciante le ultime ore di vita di una signora, Marie Hascoet,che si è recata da Parigi a Zurigo per essere sottoposta alla pratica (ovviamente a pagamento) di suicidio assistito. L’organizzazione svizzera “Dignitas” dal 1998 ad oggi ha assistito circa 140 individui che si sono recati a Zurigo per mettere fine alla propria esistenza in maniera legale. Si tratta di cittadini americani, inglesi, egiziani, israeliani, tedeschi e di altri paesi ancora che giungono in Svizzera, firmano un consenso informato (chiamato “Declaration of Suicide”) e vengono aiutati a suicidarsi in una clinica specializzata. Richieste motivate da malattie terminali ma anche sulla base di invalidità come il caso di un musicista sofferente di sordità.

Il suicidio assistito viene eseguito utilizzando una combinazione di farmaci (antiemetici e barbiturici) secondo un preciso protocollo farmacologico coordinato da personale medico ed infermieristico specializzato. Il tutto viene gestito con l’accuratezza che potrebbe essere tipica di una struttura di eccellenza che accoglie pazienti che si affidano alle risorse più avanzate della ricerca medica per potersi curare e salvare la propria vita. Le cartelle cliniche vengono preventivamente inviate ed esaminate a Zurigo; successivamente si convoca il “paziente” per una accurata visita medica che confermi “l’indicazione al suicidio”; questi, infine, ritorna nella propria città per “sistemare le proprie cose” ed acquistare il biglietto di sola andata per il proprio ultimo viaggio.

  

CONCLUSIONI

 

Possono la ricerca medica e la tecnologia oggi a nostra disposizione essere utilizzate allo scopo di mutilare soggetti perché altri ne possano acquistare gli organi oppure per assistere chi ha deciso di porre fine alla propria esistenzao, addirittura,per sopprimere un individuo in sala operatoria per salvarne un altro, o per pratiche come il trapianto di utero e/o ovaio, che mettono a rischio la vita di una donna, solo perché forme di bioetica giustificativa insieme a pressioni sociali ed economiche sembrano suggerirlo? Quale è il limite che dobbiamo porci come individui, membri di una società pluralista, nell’utilizzare gli strumenti che la scienza ci pone a disposizione e quali sono invece le caratteristiche di una visione cristiana di questi complessi problemi?

E’ difficile conciliare integralmente entrambe le esigenze ma è sicuramente possibile individuare un denominatore comune. Chi crede nella vita eterna e vive nella fede ha indubbiamente una visione diversa ed anche un conforto differente nel valutare le situazioni che l’esistenza pone a ciascuno. Tuttavia, il rispetto della sacralità della vita e della dignità degli individui non è patrimonio esclusivo dei cristiani. Se per chi crede in Cristo “l’uomo è chiamato a una pienezza di vita che va ben oltre le dimensioni della sua esistenza terrena, poiché consiste nella partecipazione alla vita stessa di Dio”[15], il valore incomparabile della persona umana è certamente patrimonio comune di tutti gli appartenenti alla società, o almeno dovrebbe esserlo, al di là di qualunque fede. A questo elemento è forse più opportuno ricondursi perché si possano studiare ed applicare nella società principi e leggi che proteggano la vita umana ed impediscano la sua soppressione, mercificazione o la sua riduzione ad un bene di consumo. Questo obiettivo può essere raggiunto da tutti coloro che in una società pluralista abbiano a cuore i valori essenziali della vita. Vi sono certamente aree dove la ricerca medica pone quesiti bioetici nei quali è difficile trovare pieno accordo tra tutte le componenti sociali, ma anche in queste aree deve esservi un costante impegno a seguire i progressi della ricerca ed a regolamentarne l’uso. Non dovrebbe accadere (come, invece, assai spesso si verifica anche nei paesi più avanzati) che la scienza individui nuovi percorsi che vengono lasciati senza normative per anni. L’impegno in questo settore richiede investimento intellettuale con apposite commissioni di esperti e di risorse affinché cittadini e parlamenti possano in maniera informata partecipare al dibattito e decidere quale percorso seguire. Probabilmente, il percorso più sciocco e pericoloso, per laici e cristiani è quello di dimenticare queste esigenze etiche come parte essenziale della nostra esistenza.

 

RINGRAZIAMENTI

 

Si ringraziano il Prof. Karl Golser dello Studio Teologico Accademico di Bressanone e il Prof. Howard R. Doyle dell’Universita` di Pittsburgh per l’aiuto nella revisione critica del testo. Un sentito ringraziamento alla Dott.ssa Claudia Cirillo ed alla Dott.ssa Alessandra Cattoi per l’aiuto ricevuto nella stesura del testo.

[1] POTTER V.R., Global Bioethics, Michigan State University Press, 1988.

[2] Lettera Enciclica Evangelium Vitae del Sommo Pontefice Giovanni Paolo II ai vescovi, ai presbiteri e ai diaconi, ai religiosi e alle religiose, ai fedeli laici e a tutte le persone di buona volontà sul valore e l’inviolabilità della vita umana, Città del Vaticano, 25 maggio 1995, 2, 90.

[3] SGRECCIA E., Manuale di bioetica. II Aspetti medico-sociali, Vita e Pensiero, Milano, 1996, seconda edizione.

[4] BERLINGUER G., Evangelium Vitae: una sfida da raccogliere, Bioetica, 3,1995.

[5] Lettera Enciclica Evangelium Vitae, 1, 15.

[6] Concilio Vaticano II, Cost. Gaudium Spes, 14, 1.

[7] Lettera Enciclica Evangelium Vitae, 3.

[8] MARINO I.R., DOYLE H.R. Living donor in urgent cases: ethical hazard?, Liver Transplantation 2002,8(9):859-860.

[9] GOYAL M., MEHTA R.L., SCHNEIDERMAN L.J., SEHGAL A.R. Economic and health consequences of selling a kidney in India, JAMA 2002, 288(13):1589-1593.

[10] HARRIS J, ERIN C. An ethically defensible market in organs, BMJ 2002, 325: 114-115.

[11] MARINO I.R., CIRILLO C., CATTOI A. Market of organs: unethical under any circumstances, British Medical Journal, (Electronic letters published) 2002, http://bmj.com/cgi/eletters/325/7356/114

[12] MARINO I.R. Nessuno compri quegli organi. Il trapianto nasce da un dono. Va’ Pensiero, 93 (Electronic Paper), Il Pensiero Scientifico Editore Online, 18 September 2002.

[13] MARINO I.R. Health at any price, Italianieuropei 2002, 2(3):170-180.

[14] NAIK G. Assisted-suicide group makes more final exits go through Switzerland,The Wall Street Journal Europe, Vol. XX, No. 206, 1, November 22-24, 2002.

[15] Lettera Enciclica Evangelium Vitae, 2.

ANTONIO BATTRO
LE NUOVE FRONTIERE NELLA NEUROEDUCAZIONE

ALLA SCOPERTA DEL CERVELLO

 

La rivoluzione digitale ha “messo a nudo” il cervello umano permettendone lo studio e nuovi interventi su di esso.

Infatti, le nuove tecnologie di “brain immagining” sono il risultato diretto delle potenzialità sempre maggiori

dei computer che permettono non solo una visione dettagliata dell’anatomia del cervello in vivo, ma anche della sua composizione chimica così come l’identificazione dei cambiamenti funzionali a carico della complessa rete neuronale durante le più svariate funzioni percettive, motorie e cognitive (Posner & Raichle, 1994; Spelke, 2002). Inoltre è oggi possibile, grazie ad alcune sperimentazioni molto ben controllate, “dedurre i comportamenti dalle immagini funzionali del cervello” (Dehaene et al, 1998). Queste potenzialità si potrebbero un giorno estendere a contesti più ampi, dando così luogo a questioni etiche rispetto al problema della privacy (“lettura della mente”).

In analogia con il “world wide web” (www), potremmo parlare del “brain wide web” (bww) formato dall'insieme molteplice di comparti corticali e sottocorticali (Battro, 2002), alcuni dei quali sono molto stabili e modulari mentre altri più flessibili e plastici, geneticamente programmati attraverso l’evoluzione biologica della nostra specie, o strutturati epigeneticamente nell’evoluzione culturale e nel percorso educativo del singolo individuo (Huttenlocher, 2002). Le nuove neuroscienze cognitive ci permettono quindi di mettere a punto nuovi strumenti per conoscere meglio e migliorare le nostre capacità di apprendimento. Questo è lo scopo e l’obiettivo della “neuroeducazione”.

 

 NEURO-PLASTICITÀ

 

La scoperta forse più importante della neuroscienza contemporanea è legata alla sorprendente plasticità neuronale del cervello umano (Buonmano & Merzenich, 1998, Grafman & Litvan, 1999). Sappiamo che il cervello umano di un individuo adulto produce costantemente neuroni. Come afferma Fiona Doetsch “rimaniamo con l’idea di un cervello dinamico, in cui i ricordi si formano probabilmente dalla formazione di nuove cellule, e con una latente potenzialità autorigenerativa” (Doetsch, 2002, Doetsch, F & Sharff, C. 2001). Una prova di questa affermazione è la straordinaria riabilitazione di alcuni bambini che hanno subito l'emisferectomia, i quali dimostrano come “metà cervello sia abbastanza” per avere una buona qualità di vita nel quotidiano e a scuola (Vargha-Khadem et al,1997, Battro, 2000). Non conosciamo ancora bene i meccanismi compensatori coinvolti in questo processo e questi casi notevoli costituiscono una sfida per la costruzione di modelli standard di mente/cervello.

  

NEURO-IMPIANTI E NEURO-TRAPIANTI

 

Il primo neuro-impianto ottenuto con successo della medicina moderna è stato l’impianto cocleare, una protesi digitale connessa al nervo uditivo, che ha cambiato la vita e l’educazione di migliaia di bambini con problemi di udito (Giraud et al, 2001). Questo è un buon esempio di come la neuroeducazione può essere applicata in campo umanitario grazie all’utilizzazione della più avanzata biotecnologia.

Nel futuro vedremo più interventi diretti non solo di neuroimpianti di questo tipo ma anche di neurotrapianti sul cervello danneggiato. In un recente libro che prende in esame l’argomento (Freed, 2000) si mostra come l’impianto di cellule staminali possa essere una valida alternativa all’impianto di tessuti fetali, ad esempio nel cervello di pazienti con morbo di Parkinson, ma dobbiamo ancora comprendere meglio il meccanismo di differenziazione delle cellule staminali per produrre nuovi neuroni dopaminergici.Sono stati anche studiati altri casi di possibile intervento sul cervello trapiantando cellule di animali ed esseri umani, creando così grandi aspettative nell'ambito della prevenzione e cura delle malattie degenerative.

 

 NEUROINFORMATICA

 

Il cervello è un insieme di processi analogici e digitali in costante interazione. Ci possiamo aspettareche un giorno la “neuroinformatica” fornirà uno strumento per il controllo centrale diretto di un "mouse virtuale" nel cervello, una sorta di “strumento per tradurre il pensiero” (Kubler et al, 1999). Alcuni ricercatori hanno impiantato degli speciali elettrodi nella corteccia di tre pazienti, affetti da sindrome di Locked- in; questi individui sonocoscienti e con funzioni cognitive intatte manon possono muoversi o parlare. Un’interfaccia computer - cervello, BCI, permette ai pazienti di muovere un cursore nello schermo di un computer quando stanno pensando di muovere il cursore verso un obiettivo (Kennedy et al., 2000). L’aumento del tasso di eccitazione dei neuroni impiantati muove il cursore da sinistra a destra nello schermo e la velocità del movimento è proporzionale al tasso di eccitazione dei neuroni. Per “controllare con la mente” questo spostamento (per dirigere il cursore) il paziente deve sviluppare una specifica capacità analogica per raggiungere le differenti icone che produrranno l’emissione di una parola sintetizzata, o per indicare la lettera target che si vuole scrivere. La capacità digitale, “the clic option” è automaticamente attivata da un differente treno d'impulsi dalla corteccia (che inoltre fornisce un chiaro feedback uditivo al paziente). Gli autori si propongono ora di fornire ai pazienti l’accesso ad alcuni “controllers” ambientali e ad Internet. Questo compito umanitario apre anche nuove prospettive per lo studio dei cambiamenti plastici che induce la “corteccia cursore”, come riferiscono gli autori, in questi casi così gravi e drammatici (vedi anche Taylor et al. 2002, Koning & Verschure, 2002).

 

 IL LINGUAGGIO ED IL CERVELLO

 

In un mondo globalizzato la possibilità di raggiungere milioni di persone che parlano centinaia di lingue è una delle più grandi sfide dell’educazione contemporanea. La traduzione automatica diventerà uno strumento sempre più importante nella società digitale che collega il nostro pianeta. D’altra parte, ci sono chiare evidenze che il cervello bilingue mostra differenze strutturali e funzionali rispetto al cervello monolingue, fatto che può giustificare alcuni tipi d’interventi precoci nell’insegnamento del linguaggio in una società globale (Perani et al. 1996, Paulesu et al., 2000). Il linguaggio umano può anche essere indipendente dal discorso orale e sappiamo che il linguaggio scritto, per esempio, che è una nuova modalità di comunicazione, è organizzato nel cervello in modi che sono simili a quelli del linguaggio parlato

( Hickok, Beluggi & Klima, 2002; Newman et al., 2002; Petitto et al., 2001). Il Bimodalismo (linguaggio orale /scritto) ha oggi un ruolo importante nella vita di molti individui sordi. L’attuale tendenza nella neuroeducazione è di fornire un “piano universale” per gli strumenti educativi (digitali) e di utilizzare diverse strade parallele per superare i più frequenti ostacoli nei processi di apprendimento, come la dislessia, malattie di deficit nell’attenzione, ecc. (Rose & Meyer, 2002).

Riassumendo, la crescente di interazione dei neuroni con gli strumenti di trattamento delle informazioni, in un ampio spettrodi casi apre nuovi campi d'indagine e dà speranza a molti esseri umani di tutte le età e condizioni, dotati o handicappati, ma implica anche l’insorgere di sempre più numerosi problemi etici riguardanti le procedure, gli interventi, e gli obiettivi delle nuove tecnologie.

Battro, A. M. (2000) Half a brain is enough: The story of Nico.Cambridge: CambridgeUniversity Press.

Battro, A. M. (2002). The computer in the school: A tool for the brain. In The challenges of sciences: Education for the twenty-first century. The PontificalAcademy of Sciences. Scripta Varia, 104.

Buonmano, D. V. & Merzenich, M. M. (1998) Cortical plasticity: From synapses to maps. Annual Review of Neurosciences, 21: 149-186.

Dehaene, S., Le Clec'H, G., Cohen, L., Poline, J. B., van de Moortele, P. F., & Le Bihan, D. (1998). Inferring behaviour from functional brain images. Nature Neuroscience, 1, 549-550.

Doetsch, F (2002) Reconstructing the brain. Journal of the AmericanAcademy of Child and Adolescent Psychiatry. 41:5, 622-624.

Doetsch, F. & Sharff, C. (2001) Challenges for brain repair: insights from adult neurogenesis in birds and mammals. Brain, behavior and evolution. 58; 306-322.

Freed, B. (2000). Neural Transplantation. (2000). Cambridge, MA: MIT Press.

Giraud, A. L., Price, C. J., Graham, J.M & Frackowiack, R.S.J. (2001). Functional plasticity of language-related brain areas after cochlear implantation. Brain, 124, 7, 1307-1316

Grafman, J. & Litvan, I. Evidence for four forms of neuroplasticity. In Grafman, J. & Christen (Eds) (1999). Neuronal plasticity: building a bridge from the laboratory to the clinic. Berlin: Springer.

Hickok, G., Bellugi, U. & Klima, E.S. (2002) Sign language in the brain. In The hidden mind. Scientific American, special edition, 12, 1, 46-53.

Huttenlocher, P. R. (2002). Neural plasticity: The effects of environment on the development of the cerebral cortex.Cambridge, MA: HarvardUniversity Press.

Kennedy, P. R., Bakay, R. A. E., More, M. M., Adams, K, Goldwaithe, J. (2000). Direct control of a computer from the human central nervous system. IEEE Transactions on Rehailitating Engineering , 8, 198 - 202.

Koning, P. & Verschure, F. M. (2002) Neurons in action. Science 1817-1818.

Lichtman, J. W., Fraser, S. E. (2001) The neuronal naturalist: watching neurons in their native habitat. Nature Neuroscience. 4, 1215-1220

Paulesu, E., McCrory, E., Fazio, F., Menoncello, L., Brunswick, N., Cappa, S.F., Cotelli, M., Cossu, G., Corte, F. Lorusso, M., Pesenti, S. Gallagher, A. Perani, S., Price, C., Frith, C.D., Frith, U. (2000). A cultural effect on brain function. Nature Neuroscience, 3, 1, 91-96.

Perani, D., Dehaene, S., Grassi, F., Cohen, L., Cappa, F. S., Dupoux, E., Fazio, Mehler, J. (1996) Brain processing of native and foreign language. Cognitive neuroscience and neuropsychology, Vol 7, N 15-17, 2439-2444.

Posner, M. I. & Raichle, M. E. (1994).Images of mind. New York, NY: Scientific American Library.

Rose, D. H. & Meyer, A. (2002). Teaching Every Student in the Digital Age: Universal Design for Learning. ASCD.http://www.cast.org/teachingeverystudent/ideas/tes/

Spelke, E.S. (2002) Developmental neuroimaging: a developmental psychologist looks ahead. Developmental Science, 5, 3,392-396

Taylor, D. M., Helms Tillery, S. I. & Schwartz, A. B. (2002) Direct control of 3D neuroprosthetic devices. Science, 296, 1829-1832.

Vargha-Khadem, F., Carr, L. J., Isaacs, E., Brett, E., Adams, C. & Mishkin, M. (1997). Onset of speech after hemispherectomy in a nine-year-old boy. Brain, 120, 159-182.

ADRIANO BOMPIANI
LA RICERCA SPERIMENTALE IN AMBITO BIOMEDICO

AMBITI, METODOLOGIE, CRITERI DI VALIDITÀ DEI PROGETTI DI RICERCA

PREMESSA

 

Il contributo che viene presentato al Convegno “Etica della ricerca biomedica: per una visione cristiana” - IX Assemblea Generale della Pontificia Accademia Pro Vita - ha per titolo LA RICERCA SPERIMENTALE IN AMBITO BIOMEDICO: AMBITI, METODOLOGIE, CRITERI DI VALIDITA’ DEI PROGETTI DI RICERCA.

Sembra quasi pleonastico iniziare sottolineando che il mondo contemporaneo avverte come “necessaria” una sempre più avanzata ricerca biomedica, intesa come fattore di progresso sia culturale che sociale, per conseguire anzitutto migliori possibilità diagnostiche e terapeutiche. La finalità pratica di questo sforzo di ricerca, centrato sulla “cura”-scopo fondamentale della medicina -è universalmente condivisa, anche se non è l’unica. Che sia “aspirazione di ogni malato l’essere curato efficacemente e tempestivamente, senza effetti collaterali” è un’osservazione di C. Foster [1] assolutamente veritiera, come del resto ciò che segue: “Ogni medico dovrebbe realizzare questo preciso obiettivo: ciò che può verificarsi talvolta, ma raramente in modo così soddisfacente”.

Certamente non è lecito disarmare in questo sforzo. Anche se non si ottengono guarigioni definitive oggi si possono praticare terapie molto efficaci per alleviare la condizione del paziente pur ammettendo che lo specifico scopo della ricerca medica dovrebbe essere la sempre più perfetta “prevenzione delle malattie”, oltre che la“guarigione degli stati morbosi”.

Obiettivo fondante quello “pratico”, si diceva, ma non unico. La ricerca biomedica produce un aumento delle conoscenze, che ha valore in sé stesso e caratterizza quella progressiva, inarrestabile ma anche infinita (non delimitabile) conquista di nozioni e di dati che contraddistingue la scienza moderna e ne caratterizza la espansione. Viene subito messa in evidenza la particolare “responsabilità” del ricercatore in questa dinamica, sulla quale si ritornerà brevemente nelle conclusioni.

In chiave di sociologia della scienza, si dovrebbe infine collegare la cultura tecnico-metodologica delle pratiche della ricerca scientifica in medicina al concetto (sociologico) di interesse, come avviene in tutti i settori della scienza. Infatti – si afferma - poiché la conoscenza nel mondo reale è destinata, in larga misura, all’uso, e non alla semplice contemplazione, in questo concetto confluiscono non solo i già accennati interessi degli utenti (reali o potenziali) ad essere meglio curati, ma anche gli interessi propri dei ricercatori (economici, di prestigio, di carriera, ma anche i sentimenti di altruismo od all’opposto di egoismo, ecc..), ed anche quelli di coloro che forniscono loro i mezzi e gli strumenti della ricerca (interessi economici, potere di mercato, ecc..).

In questo lavoro, si cercherà di puntualizzare alcuni di questi obiettivi, nel momento in cui confluiscono in “progetti di ricerca”.

 

1. Scienze biomediche, comunità scientifica, comunità civile

Come è noto, il processo evolutivo della scienza è affidato alla comunità scientifica, cioè a quell’insieme di operatori che a vario livello di preparazione, azione e responsabilità lavorano nelle strutture della ricerca e per gli obiettivi della ricerca. Processo evolutivo della conoscenza e ricerca sono fra loro solidali; soprattutto nelle scienze applicate, la ricerca sostenuta da una appropriata tecnologia è il motore indispensabile dell’evoluzione della conoscenza, e in definitiva della scienza.

La medicina, pur con la suapeculiarità, condivide questa dinamica.

Il binomio indicato, in cui il termine “scienza” nel significato costitutivo della parola allude alla pienezza della conoscenza esperibile in un determinato momento storico, costituisce con l’altro termine – la “ricerca” – una alleanza che vale, sia che si accetti una progressiva definizione del rapporto fra una realtà oggettivamente esistente e la conoscenza a noi possibile della stessa realtà – secondo il quale le strutture logiche riflettono aristoteliche strutture ontologiche – sia che si accolgano rinnovate, di recente, concezioni costruttivistiche e soggettivistiche di ispirazione platonica, secondo le qualila realtà è un’astrazione, la scienza è un’insieme di paradigmi mutevoli, elaborati dagli scienziati nel tentativo di dare progressiva consistenza al processo mentale della conoscenza.

Ciò premesso, il rapporto che intendiamo approfondire in questo breve contributo potrebbe proporsi – genericamente - come relazione fra il ricercatore biomedico da un lato e la società nel suo complesso dall’altro; tuttavia è subito necessario – nel campo che esaminiamo - operare una distinzione fra quei ricercatori che lavorano per la salute in strutture che non hanno diretto rapporto con il paziente, ed i ricercatori che operano sul paziente o meglio (come oggi si preferisce) con il paziente (ricercatore biomedico-clinico)[2]. Soprattutto in ques’ultimo caso, il rapporto fra scienza-sperimentazione biomedica da un lato e persona umana, dall’altro, si configura come “dialogo” fra un esperto, dotato di propri diritti professionali ma anche di doveri ed un essere umano, titolare di diritti inalienabili fra cui anche l’omnicomprensivo “diritto alla tutela della salute”.

Per evidenti motivi, le considerazioni che presenterò in questa circostanza saranno limitate a tale secondo contesto.

In definitiva: nel mondo contemporaneo ed in quello futuro dobbiamo attendere sempre più ricerca biomedica, e sempre più ricerca avanzata, tecnologicamente progredita, con espansioni sempre più ardimentose verso le strutture fondamentali della vita: geni e molecole, delle quali si vuole non solo conoscere la funzione naturale, ma – talvolta – modificare l’azione per desideri e scopi sostenuti dalla volontà personale.

Ma la società non ha accettato del tutto passivamente questa evoluzione. Sempre più allarmata da episodi che travalicano il sentimento etico comune ed offendono la dignità dell’uomo, aumenta la pressione emotiva dell’opinione pubblica, ma anche la vigilanza giurisprudenziale e legislativa (soprattutto in sede internazionale) delle autorità sanitarie per disciplinare le attività di ricerca, soprattutto ove queste recano rischio di danno od offesa alla persona umana, con risultati peraltro non del tutto soddisfacenti. [3]

Sono state individuate nuove “strutture”, più vicine alla realtà operativa rispetto ai tribunali ed ai Parlamenti, per dare consistenza preventiva alla tutela del soggetto umano sottoposto a sperimentazione.

I Comitati Etici (C.E.) si presentano in questo contesto come luogo di dibattito necessario, punto di valutazione “esterna”, di garanzia e di armonizzazione fra le azioni progettate dal ricercatore biomedico-clinico e le esigenze di salvaguardia dei diritti del paziente.

 

2. Libertà della scienza, libertà della ricerca e “progetti di ricerca biomedica”

I Comitati etici, per loro principale e naturale funzione, si trovano di fatto a decidere su “progetti di ricerca”, e cioè sul concreto esercizio della libertà di ricerca in un definito e per lo più ristretto ambito delle scienze biomediche, di fronte a domande che il ricercatore si è posto e che presenta alla comunità scientifica come degne per essere affrontate.Si offre, subito, un quesito generale:

la libertà della scienza – di cui parla anche la nostra Costituzione (come del resto alcune delle altre costituzioni coeve) –sino a che punto coincide con la libertà della ricerca? Domanda importante, alla quale si può subito rispondere in termini etici generali affermando la necessità che anche la ricerca condivida l’esigenza di una integrazione antropologica (v. ad es. Sgreccia, 1994)[4] ed in termini giuridici, affermando che ogni principio costituzionale deve accordarsi con altri principi costituzionali. Domanda intrinsecamente fondamentale nel caso delle ricerche biomediche, essendo queste rivolte non alla natura inanimata ma ad un essere vivente caratterizzato da particolare dignità. Appare evidente già all’intuizione etico-giuridica di senso comune che non possono considerarsi equivalenti fra loro progetti di ricerca che portino giovamento e progetti che arrechino danno o grave rischio di danno al soggetto umano (vale l’antico aforisma “primum non nocere”).

Ciò crea una limitazione alla libertà della ricerca?

La libertà scientifica è , oggi, interpretata (come peraltro altre libertà) nella proiezione dei principi di individualismo, pluralismo e universalismo – che (come è noto) – presentano significati diversi nei diversi contesti in cui essi vengono esaminati ed in rapporto all’orientamento culturale e morale dello stesso valutante[5].

Coltivare i valori della libertà scientifica non esonera lo scienziato-sperimentatore biomedico dai doveri generali di appartenente alla comunità morale degli uomini; se mai ne esalta la responsabilità e dovrebbe portare a gradi elevati di prudenza ed all’autocontrollo nell’esercizio del proprio lavoro specialistico.

Il fatto che quasi tutte le Costituzioni dei Paesi più avanzati conferiscano singolare rilievo in termini di protezione giuridica alle attività della ricerca scientifica è indice non di privilegio, ma della particolare dignità riconosciuta a chil’esercita con responsabilità[6].

E’ ben noto, peraltro, che al di là di questi principi etici che si applicano al lavoro del ricercatore, esistono ormai ben chiare norme di tutela giuridica del soggetto sottoposto alla ricerca[7].

Una seconda domanda (la risposta alla quale già a prima vista sembra “scontata”) consiste nel chiedersi il perché anche nella ricerca e sperimentazione biomedica si adottino progetti basati su espressi, specifici “protocolli”.

Questo criterio risponde al preciso requisito della metodologia scientifica che – in generale – si è sviluppata nel corso dell’ ‘800 ed affermata nella prima metà del secolo XX, quanto meno per il grande raggruppamento delle cosidette “scienze sperimentali”, fra le quali – sia pure con le sue specificità – si è posta anche la medicina. Metodologia che, in sintesi, si svolge nella direzione: problemi- teorie-critiche nel binomio congettura-confutazione. Di recente, D. ANTISERI(2001)[8],e G.FEDERSPIEL e coll. (1999 e 2001)[9] hanno richiamato questa evoluzione, con i riferimenti all’applicazione in campo medico, ed a questi interessanti articoli si rinvia il lettore unitamente all’insieme della pregevole letteratura epistemologica medica italiana.

I C.E. con l’esame accurato dei “protocolli di ricerca” che vengono presentati dai ricercatori, agiscono come partecipi al giudizio preventivo della qualità intrinseca della ricerca, e in ultima analisi operano a beneficio dello stesso ricercatore, allorché si esprimano con giustizia, serenità ed obiettività, non solamente scartando (o chiedendo la revisione dei) protocolli che offrano rischi eccessivi per il soggetto che si sottopone alla sperimentazione ma anche separando i protocolli dotati di razionalità scientifica da quelli sospetti di improvvisazione o – peggio – di frode.[10]

Si è molto discusso, in sede nazionale ed internazionale, se il giudizio della qualità scientifica del protocollo spetti ad un unico organismo che assicuri anche il giudizio etico dello stesso, o sia preferibile mantenere distinti i titolari delle due funzioni.

Anche la recente convenzione del Consiglio d’Europa sui diritti umani e la biomedicina (Convenzione di Oviedo, 1997) non prende posizione al riguardo, lasciando comunque al diritto interno la facoltà di scelta fra modello unico e modello duplice.

Un giudizio sulla validità scientifica e sull’apporto innovativo del proposto protocollo di ricerca è in ogni caso ribadito, come condizione necessaria per l’approvazione del protocollo stesso,anche nel testo del Protocollo addizionale sulla ricerca alla Convezione di Oviedo – in via avanzata di redazione - secondo il dettato ben noto che “nessuna ricerca è eticamente valida se non presenta in ogni caso intrinseche qualità scientifiche”.

Naturalmente, l’esame della praticabilità scientifica ed etica della ricerca proposta è molto più complesso, come verrà chiarito proseguendo il discorso sul tema che mi è stato affidato.

 

3. Ricerca e sperimentazione.

Nel campo che ci interessa, queste due parole – dal significato polisemantico – vengono spesso utilizzate in modo intercambiabile. Secondo l’Enciclopedia Italiana, per ricerca – con significato più circoscritto rispetto alla generica “attività di ricercare, trovare, scoprire qualcuno o qualcosa” – si dovrebbe intendere “l’insieme degli studi e delle indagini che si svolgono nell’ambito delle discipline scientifiche o umanistiche per individuare documenti o fonti, ricostruire eventi o situazioni, scoprire fenomeni, processi, regolarità, leggi etc.”. Ricerca, più esattamente, è ogni attività di studio che si svolga in modo sistematico e non casuale proponendosi come fine l’acquisizione di nuove conoscenze: si dice scientifica, allorchè è svolta con intendimenti e metodi scientifici.

La medesima Enciclopedia definisce il termine “sperimentazione” come l’attività dello sperimentare (derivazione dal tardo latino experimentum): e cioè “applicare, usare, mettere alla prova qualche cosa per accertare e verificarne le capacità funzionali, la validità, l’efficacia, il rendimento ecc…”.Nell’ambito della ricerca scientifica significa“il procedere secondo le norme del metodo sperimentale”.

A rigor di termini, anche nella ricerca biomedica si dovrebbe, nell’usare i termini in esame, distinguere fra la genericità e la onnicomprensività della voce ricerca esercitata dalla medicina biologica, consistente nell’osservazione delle caratteristiche fisiologiche e patologiche dell’organismo umano e la voce sperimentazione, più adeguata ad esprimere modificazioni indotte ad arte sull’organismo (sano o malato) per derivarne informazioni sia valide alla “conoscenza in se stessa” della reattività organica, sia utili all’attività applicativa diagnostica e terapeutica. E’ evidente, altresì, che in rapporto alla possibile generizzabilità delle informazioni [11], il loro significato può non rimanere circoscritto al singolo individuo dal quale esse sono derivate, ma può estendersi ad una serie di individui costituenti una categoria, nella quale si inserisce – per le sue caratteristiche – anche il soggetto che ha fornito le informazioni.

Un’ultima notazione generale: si è discusso, nel passato, fra natura induttiva o deduttiva del ragionamento medico e del valore intrinseco dell’ “osservazione”[12] . L’osservazione – considerata come “metodologia” - si applica nella ricerca biomedica a qualsiasi significato si voglia dare ai termini “ricerca” e “sperimentazione” e la tecnologia biomedica non fa altro che amplificare gli ambiti ultrasensoriali e consente molte volte di quantificarla.

In realtà, ribadendo la necessità della corretta ed accurata “base empirica osservativa”, si ritiene oggi che la mente del medico – tanto più se sperimentatore – operi nella ricerca diagnostica ed in quella terapeutica attraverso una esplorazione graduale e progressiva che procede per congetture e confutazioni.

Dunque, applicando il “paradigma” scientifico di modello Popperiano, oggi prevalente.

Questa lunga premessa mi consente, ormai, di passare all’analisi delle singole modalità con le quali viene in generale classificata la ricerca biomedica.