L'évaluation et le traitement de l'autostimulation chez les personnes ayant une déficience intellectuelle et/ou un trouble du spectre de l'autisme Rapport final

Sommaire des dépenses

Le Tableau 2 présente un sommaire des dépenses effectuées avec la subvention de l'OPHQ. Près de 92 % de la subvention a été utilisée pour rémunérer les assistantes de recherche qui avaient comme tâches principales de recueillir des données et d'intervenir auprès des usagers. Le reste de la subvention a permis de payer les frais de déplacement de John Rapp et de Marc Lanovaz, d'organiser une activité de transfert des connaissances et d'acheter du matériel d'évaluation et d'intervention. Veuillez noter que le grand total dépasse le montant de la subvention allouée par l'OPHQ (97 340,00 $). La différence a été assumée par les revenus générés lors de l'activité de transfert des connaissances (570,00 $) et par le Centre de réadaptation de l'Ouest de Montréal (CROM).

Tableau . Sommaire des dépenses

Titre et fonction	Nombre d'heures/km	Montant
Assistant de recherche	3 982,20	76 667,55 $
Technicien de recherche	565,25	9 192,00 $
Frais de déplacement	13 809	5 938,03 $
Total des dépenses pour Ressources humaines	{}	91 797,58 $

Objet	Montant
Frais de déplacements et d'hébergement pour John Rapp/Marc Lanovaz	3 770,40 $
Organisation de l'activité de transfert des connaissances	3 441,44 $
Matériel (trépied, Motivaider® et renforçateur alimentaire)	357,32 $
Total des dépenses	7 569,16 $
GRAND TOTAL (Total des dépenses pour Ressources humaines + Total des dépenses)	99 366,74 $

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Rapport d'évaluation de l'expérimentation

Mise en contexte

L'autostimulation, surtout appelée « stereotypy » dans la littérature scientifique anglophone, est généralement définie comme étant des mouvements répétitifs et invariants qui persistent en l'absence de conséquences sociales (Rapp & Vollmer, 2005). En d'autres mots, la personne fait de l'autostimulation même lorsqu'elle est seule puisque le comportement génère sa propre conséquence sensorielle satisfaisante (Lovaas, Newsom, & Hickman, 1987). Puisqu'il n'est pas possible pour l'intervenant de contrôler cette source interne de stimulation, l'autostimulation est l'un des types de comportement les plus difficiles à réduire. L'autostimulation peut prendre plusieurs formes comme mettre des objets dans la bouche (p. ex. Simmons, Smith, & Kliethermes, 2003), se bercer (p. ex. Berkson, Tupa, & Sherman, 2001), agiter les mains (p. ex. Ahearn, Clark, Gardenier, Chung, & Dube, 2003), marcher en rond de façon rituelle (p. ex. Rapp, Vollmer, St. Peter, Dozier, & Cotnoir, 2004) et produire des vocalisations sans significations (p. ex. Lanovaz, Fletcher, & Rapp, 2009).

L'autostimulation est un problème commun qui touche la majorité des usagers recevant des services des Centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) du Québec. En effet, des chercheurs ont démontré que plus de 95 % des enfants et plus de 75 % des adultes ayant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) présentent au moins une forme d'autostimulation (Bodfish, Symons, Parker, & Lewis, 2000; Campbell, Locascio, Choroco, & Spencer, 1990; Matson & Dempsey, 2008; Mayes & Calhoun, 1999). Chez les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) sans TSA associé, la proportion de personnes qui émettent de l'autostimulation se situerait entre 45 % et 65 % (Bodfish et al., 1995, 2000; Matson & Dempsey, 2008).

Même si le comportement est inoffensif pour les autres, l'autostimulation peut considérablement entraver l'intégration sociale des personnes ayant une DI et/ou un TSA. Des chercheurs ont montré que l'autostimulation était associée avec des déficits plus importants au niveau des comportements adaptifs et des habiletés sociales (Matson, Kiely, & Bamburg, 1997; Matson, Minshawi, Gonzalez, & Mayville, 2006; Reese, Richman, Zarcone, & Zarcone, 2003). Les personnes qui font beaucoup d'autostimulation sont souvent moins autonomes puisque le comportement entrave avec leur fonctionnement quotidien. De plus, l'autostimulation interfère avec l'apprentissage de nouveaux comportements et avec les interactions sociales (Koegel & Covert, 1972; Lang, O'Reilly, et al., 2009; Lang et al., 2010; Morrison & Rosales-Ruis, 1997; Watkins & Konarski, 1987; Wolery, Kirk, & Gast, 1985).

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Finalement, les personnes auraient une attitude plus négative et davantage de préjugés envers celles qui émettent de l'autostimulation, ce qui peut freiner les efforts d'intégration sociale des personnes ayant une DI et/ou un TSA (Jones, Wint, & Ellis, 1990).

Plusieurs interventions ont été développées pour réduire l'autostimulation chez les personnes ayant une DI et/ou un TSA (Rapp & Vollmer, 2005). Les interventions qui ont le plus de soutien dans la littérature scientifique sont le renforcement différentiel d'un comportement alternatif (DRA), le renforcement non-contingent (RNC), le renforcement différentiel d'autres comportements (DRO) et l'interruption du comportement. Le DRA consiste à donner un renforçateur (c.-à-d. une chose que la personne préfère) suite à l'occurrence d'un comportement qui est alternatif à l'autostimulation (Ahearn, Clark, MacDonald, & Chung, 2007; Azrin, Besalel, & Wisotzek, 1982; Beare, Severson, & Brandt, 2004; Hanley, Iwata, Thompson, & Lindberg, 2000; Liu-Gitz, & Banda, 2010; McClure, Moss, McPeters, Kirkpatrick, 1986; Miguel, Clark, Tereshko, & Ahearn, 2009; Mulick, Schroeder, & Rojahn, 1980; Saunders, Saunders, & Marquis, 1998; Wacker et al., 1990). Par exemple, Wacker et al. (1990) ont montré à un participant qui se berçait continuellement à demander une activité préférée en pesant sur un interrupteur. Le comportement alternatif (peser sur l'interrupteur pour accéder à une activité préférée) a remplacé le comportement d'autostimulation (se bercer). L'avantage du DRA est qu'en plus de réduire l'autostimulation, l'intervention enseigne simultanément un comportement adéquat (p. ex. compléter une tâche, interagir socialement avec les autres, faire une demande). Cet avantage fait du DRA une intervention privilégiée en milieu scolaire et en milieu de travail. L'intervention est aussi relativement simple à mettre en place pour les intervenants et les familles en milieu naturel. Cependant, le DRA doit souvent être combiné avec l'interruption du comportement pour que l'intervention soit efficace à réduire l'autostimulation à zéro (p. ex. Ahearn et al., 2007; Azrin et al., 1982; Hanley et al., 2000). De plus, il n'est pas toujours possible d'identifier un comportement alternatif qui remplace adéquatement l'autostimulation.

Dans le cas où il n'est pas nécessaire que la personne effectue une tâche spécifique (p. ex. pendant une période de pause ou de jeu libre) ou qu'il est difficile d'identifier un comportement alternatif, le RNC peut s'avérer une option d'intervention efficace.

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Le RNC consiste à donner un stimulus (p. ex. un jeu, une activité) qui produit habituellement une sensation similaire à celle produite par le comportement d'autostimulation et ce sur une base indépendante des comportements (Britton, Carr, Landaburu, & Romick, 2002; Higbee, Chang, & Endicott, 2005; Lanovaz & Argumedes, 2009, 2010; Lanovaz et al., 2009; Lanovaz, Sladeczek, & Rapp, 2011; Mueller, & Kafka, 2006; Piazza, Adelinis, Hanley, Goh, & Delia, 2000; Rapp, 2006, 2007; Simmons et al., 2003; Sprague, Holland, & Thomas, 1997). Par exemple, Lanovaz et al. (2011) ont diminué l'autostimulation vocale d'enfants ayant un TSA en leur faisant écouter de la musique. Les chercheurs ont émis l'hypothèse que la stimulation auditive produite par la musique remplaçait les sons produits par l'autostimulation vocale. Dans une autre étude, Piazza et al. (2000) ont réduit le comportement d'autostimulation de jouer avec la salive en donnant accès à des crèmes et bulles de savon à un enfant qui avait un TSA. L'avantage principal de l'intervention est qu'elle ne demande généralement pas l'attention continue d'un adulte, ce qui facilite grandement sa mise en place. Toutefois, le RNC pourrait interférer avec d'autres comportements comme les apprentissages et les tâches de travail, ce qui limite son applicabilité dans les écoles et les milieux de travail. Donc, cette intervention est souvent privilégiée lors des moments d'activités libres.

Le DRO est une intervention générique qui ne nécessite pas l'identification d'un comportement alternatif ou d'un stimulus qui produit une sensation équivalente. Le DRO consiste à donner un renforçateur lorsque l'autostimulation est absente pendant une période de temps spécifique (Cowdery, Iwata, & Pace, 1990; Derwas, & Jones, 1993; Foxx, McMorrow, Fenlon, & Bittle, 1986; Lanovaz & Argumedes, 2010; Patel, Carr, Kim, Robles, & Eastridge, 2000; Newman, Tuntigian, Ryan, & Reinecke, 1997; Piazza, Fisher, Hanley, Hilker, & Derby, 1996; Ringdahl et al., 2002; Roane, Lerman, & Vorndran, 2001; Rozenblat, Brown, Brown, Reeve, & Reeve, 2009; Shabani, Wilder, Flood, 2001; Taylor, Hoch, & Weissman, 2005). Par exemple, Taylor et al. (2005) ont réduit l'autostimulation vocale d'une fille ayant un TSA en lui donnant accès à de la musique pour 30 secondes à chaque fois qu'elle ne faisait pas d'autostimulation pour 60 secondes. Le DRO est l'intervention ayant le plus de soutien empirique dans la littérature scientifique, mais elle est très difficile à mettre en place. Pour les comportements très fréquents, il faut souvent donner un renforçateur presque continuellement pour réduire le comportement à zéro, ce qui exige l'attention ininterrompue d'un intervenant (Rozenblat et al., 2009). De plus, l'intervention est limitée par le fait qu'aucun comportement de remplacement n'est enseigné.

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Lorsque toutes les autres interventions ne parviennent pas à réduire l'autostimulation, les intervenants mettent généralement en place l'interruption du comportement. Cette intervention consiste à inciter verbalement, gestuellement ou physiquement la personne à interrompre le comportement (Chung & Cannella-Malone, 2010; Doughty, Anderson, Doughty, Williams, & Saunders, 2007; Hagopian & Toole, 2009; Lerman & Iwata, 1996; McKenzie, Smith, Simmons, & Soderlund, 2008; Rapp, 2006, 2007; Rapp, Patel, Ghezzi, O'Flaherty, & Titterington, 2009; Reid, Parsons, Phillips, & Green, 1993; Vorndran & Lerman, 2006; Tarbox, Tarbox, Ghezzi, Wallace, & Yoo, 2007). Par exemple, Rapp (2006) a réduit le comportement de taper des objets de façon répétitive d'un participant en plaçant les mains de l'enfant sur ses cuisses lorsque le comportement se produisait. L'interruption du comportement demeure l'intervention la plus efficace pour réduire l'autostimulation (Vorndran & Lerman, 2006). Cependant, l'interruption produit plusieurs inconvénients qui font qu'elle n'est utilisée qu'en dernier recours. Premièrement, l'intervention peut augmenter la fréquence des comportements agressifs (Hagopian & Adelinis, 2001; Hagopian & Toole, 2009; Lerman, Kelley, Vorndran, & Van Camp, 2003; Mayhew & Harris, 1978). Deuxièmement, l'interruption n'enseigne aucun comportement de remplacement et pourrait même réduire des comportements adéquats par inadvertance (Thompson, Iwata, Conners, & Roscoe, 1999). Troisièmement, l'intervention doit être appliquée pour chaque manifestation d'autostimulation pour qu'elle demeure efficace (Lerman & Vorndran, 2002), ce qui peut être difficile en contexte de groupe. Cela dit, combiner l'interruption du comportement avec d'autres procédures basées sur le renforcement diminuent grandement les effets secondaires de l'interruption (Hagopian & Adelinis, 2001; Hagopian & Toole, 2009; Thompson et al., 1999).

Les interventions précédentes ne sont pas les seules interventions disponibles pour réduire l'autostimulation. Cependant, les autres interventions décrites dans la littérature scientifiques n'ont pas été utilisées dans le cadre de notre projet puisque (a) elles entravent avec l'intégration sociale, (b) elles ne sont pas basées sur des données probantes ou (c) une intervention similaire, mais avec moins d'inconvénients est disponible. Par exemple, l'extinction sensorielle est une intervention qui est basée sur des données probantes (p. ex. Iwata, Pace, Cowdery, & Miltenberger, 1994; Rapp, Miltenberger, Galensky, Ellingson, & Long, 1999; Rincover, Cook, Peoples, & Packard, 1979), mais la procédure requiert l'utilisation d'équipements spécialisés qui interfèrent avec l'intégration sociale.

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Malgré la disponibilité de plusieurs interventions basées sur des données probantes, il n'existe pas de procédures pour assister les intervenants à choisir une intervention plutôt qu'une autre. En d'autres mots, il n'y a pas de modèle séquentiel d'intervention préétabli qui détermine avec laquelle l'intervenant doit commencer. Cette limite dans nos pratiques existantes et dans la recherche est considérable puisque les intervenants doivent utiliser la méthode essai-erreur pour identifier une intervention efficace. L'utilisation de la méthode essai-erreur présente plusieurs inconvénients pour les usagers : (a) la durée totale des interventions est plus longue puisque l'approche d'évaluation n'est pas optimale, (b) l'usager pourrait ne pas recevoir l'intervention la plus efficace et (c) les effets secondaires indésirables de l'intervention choisie pourrait être plus importants que ceux d'une autre intervention qui aurait eu la même efficacité.

Une deuxième limite des pratiques actuelles est que de réduire une forme d'autostimulation ne mène pas nécessairement à une réduction des autres formes et à une augmentation des comportements appropriés (Lanovaz, Robertson, Soerono, & Watkins, 2013). Par exemple, une intervention pourrait réduire l'autostimulation vocale tout en augmentant l'autostimulation motrice et diminuant ainsi un comportement approprié. Dans un contexte clinique, il est essentiel de non seulement évaluer les effets de l'intervention sur l'autostimulation, mais aussi sur les comportements qui facilitent ultimement l'intégration sociale des personnes ayant une DI et/ou un TSA. Une intervention qui diminue seulement l'autostimulation, mais qui n'améliore pas d'autres comportements est peu utile pour favoriser l'intégration comparativement à une intervention qui augmenterait aussi les interactions sociales. La recherche et les pratiques actuelles sont aussi limitées par le peu de recherche sur l'application d'interventions par les parents ou les intervenants en milieu naturel. Dans la presque totalité des recherches, l'intervention est mise en place par un intervenant spécialisé. En contexte pratique, les parents et les intervenants en milieu naturel sont souvent les personnes qui sont appelées à mettre l'intervention en place. Pour améliorer les pratiques existantes, il est crucial d'examiner la capacité de ces derniers à maintenir l'intervention en milieu naturel.