L'évaluation et le traitement de l'autostimulation chez les personnes ayant une déficience intellectuelle et/ou un trouble du spectre de l'autisme Rapport final

Liste des tableaux et figures

Tableaux

Figures

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Remerciements

Ce projet n'aurait pas été possible sans le travail acharné de plusieurs assistantes de recherche qui ont effectué toutes les séances d'évaluation et d'intervention avec les usagers, recueilli des données sur les comportements et offert leur soutien pour l'analyse des résultats. Nous tenons donc à remercier Isabella Maciw, Stéphanie Ferguson, Émilie Prégent-Pelletier, Catherine Dorion, Sabine Saade, Fanny Juneau, Cyriel L'Homme et Malena Argumedes pour leurs contributions au projet. Nous aimerions aussi souligner le travail de John T. Rapp qui nous a offert un soutien indispensable durant toute la durée du projet. Merci aux gestionnaires et intervenants du Centre de réadaptation de l'Ouest de Montréal, particulièrement Katherine Moxness, Martine Beaurivage et Rhoda Root qui ont participé au comité de suivi du projet de recherche. Évidemment, nous tenons aussi à remercier l'Office des personnes handicapées du Québec pour leur soutien financier. Finalement, un merci spécial à tous les usagers et à leur famille qui ont accepté de participer aux différentes phases du projet et qui nous ont ainsi permis d'améliorer l'évaluation et le traitement de l'autostimulation chez les personnes ayant une déficience intellectuelle et/ou un trouble du spectre de l'autisme.

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Résumé

L'autostimulation est un comportement problématique commun qui touche la majorité des usagers recevant des services des Centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) du Québec. Bien que plusieurs interventions basées sur des données probantes soient disponibles pour réduire ces comportements, une limite des recherches actuelles est qu'il n'y a pas de lignes directrices clairement établies qui indiquent quelle intervention choisir plutôt qu'une autre. En se basant sur la littérature scientifique, nous avons donc proposé un modèle séquentiel pour aider les cliniciens à sélectionner l'intervention la plus susceptible de réduire l'autostimulation tout en favorisant l'émergence de comportements facilitant l'intégration sociale. Dans le cadre du projet d'expérimentation, nous avons évalué et comparé les effets de plusieurs interventions sur l'autostimulation et les comportements appropriés de 18 usagers à l'aide de devis expérimentaux à cas unique. Le modèle initialement proposé ne produisait pas des effets qui favorisaient systématiquement l'intégration sociale des usagers. En conséquence, nous avons effectué des modifications à notre séquence afin de directement comparer les interventions entre elles.

Globalement, les interventions évaluées ont diminué au moins une forme d'autostimulation chez tous les participants. Suite à l'enseignement comportemental des habiletés requises, les parents étaient en mesure de maintenir les effets observés sur une période de deux à cinq mois.

Néanmoins, l'ajout d'incitations était souvent essentiel pour réduire les formes d'autostimulation non-ciblées par l'intervention et pour augmenter les comportements appropriés. Suite aux résultats, nous proposons des changements au modèle séquentiel initial et des recommandations cliniques et de recherche pour améliorer les services dispensés aux usagers qui manifestent de l'autostimulation.

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Abstract

Stereotypy is a common problem behavior that affects a majority of individuals who receive services from rehabilitation centres in intellectual disability and autism spectrum disorders in Québec. Although several evidence-based interventions are available to reduce these behaviours, one limitation of current research is the absence of clearly established guidelines to facilitate the selection of an intervention over another. Based on the research literature, we thus proposed a sequential model to assist clinicians in selecting the intervention most likely to reduce stereotypy while promoting the emergence of behaviour facilitating social inclusion. As part of our experimentation project, we assessed and compared the effects of several interventions on the stereotypic and appropriate behaviours of 18 individuals using single-case experimental designs. Our initial model did not produce effects that systematically promoted social inclusion.

Therefore, we made modification to our sequence to directly compare interventions together. Overall, the interventions reduced at least one form of stereotypy in all participants. Following behavioral skills training, parents were able to maintain these effects over a period of two to five months. However, the addition of prompts was often necessary to reduce untargeted forms of stereotypy and to increase appropriate behavior. Given these results, we propose changes to our initial sequential model and make clinical and research-oriented recommendations to improve services provided to individuals who engage in stereotypy.

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Bilan complet des activités

Le projet d'expérimentation avait pour but principal l'amélioration des services et l'avancement des connaissances sur l'évaluation et le traitement de l'autostimulation chez les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) et/ou un trouble du spectre de l'autisme (TSA). La subvention de l'Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) nous a permis de financer de nombreuses activités liées à l'atteinte de notre but initial. Notamment, ces activités nous ont permis de dispenser des services à des usagers et à leurs proches, de recueillir et d'analyser les données du projet d'expérimentation ainsi que de diffuser nos résultats. Le Tableau 1 présente un calendrier des principales étapes du projet. Vous trouverez aussi ci-dessous une liste exhaustive des activités qui ont été financées en partie ou en totalité par la subvention octroyée par l'OPHQ.

Tableau . Calendrier des principales étapes du projet

Date	Étapes du projet
Avril 2011	Début officiel du projet
Avril 2011	Embauche et formation du personnel
Avril 2011	Début du recrutement des participants
Avril 2011	Début de la cueillette et de l'entrée de données
Juin 2011	Début de l'accord inter-juge
Juin 2011	Début de l'analyse des données
Juin 2011	Visite de soutien de John Rapp (Montréal)
Juillet 2011	Rencontre de suivi entre CROM et l'OPHQ
Septembre 2011	Rencontre de suivi entre CROM et l'OPHQ
Février 2012	Rencontre de suivi entre CROM et l'OPHQ
Mars 2012	Visite de soutien de John Rapp (Montréal)
Mai 2012	Rencontre de suivi entre CROM et l'OPHQ
Août 2012	Rencontre de suivi entre CROM et l'OPHQ
Février 2013	Rencontre de suivi entre CROM et l'OPHQ
Mars 2013	Fin du recrutement des participants au projet
Juin 2013	Visite de soutien de John Rapp (Montréal)
Juin 2013	Conférence pour l'ensemble des partenaires (Montréal)
Juillet 2013	Fin de la cueillette et de l'entrée de données
Août 2013	Fin de l'accord inter-juge
Août 2013	Fin de l'analyse des données
Août 2013	Dépôt du rapport final à l'OPHQ

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Dispensation de services

Dans le cadre du projet d'expérimentation, nous avons effectué 1032 séances individuelles d'observation, d'évaluation et d'intervention auprès d'usagers ayant une DI et/ou un TSA et de leurs proches. Ces services ont été dispensés d'avril 2011 à juillet 2013 par des assistantes de recherche financées par la subvention. Marc Lanovaz, professeur adjoint à l'École de psychoéducation, a supervisé le travail clinique et de recherche des assistantes durant toute la durée du projet d'expérimentation. Au total, nous avons évalué les comportements répétitifs de 25 usagers de 4 à 63 ans et mis en place des interventions pour réduire l'autostimulation chez 18 d'entre eux. De plus, cinq familles ont reçu des services d'accompagnement qui visaient à leur enseigner une intervention et à effectuer un suivi une fois par une à trois semaines pour s'assurer du maintien des effets des interventions. La description des participants ainsi que les résultats de ces évaluations et interventions sont détaillés dans la section Rapport d'évaluation de l'expérimentation (voir p. 7).

Recherche

Pour s'assurer de la rigueur de notre démarche, toutes les séances d'évaluation et d'intervention ont été enregistrées sur vidéo et visionnées par au moins une assistante de recherche qui recueillait des données sur la durée (ou fréquence) de l'autostimulation et des comportements appropriés. Une deuxième assistante a visionné une seconde fois environ 37 % de ces enregistrements (379 séances) pour vérifier l'accord inter-juge et ainsi s'assurer que les données étaient fiables. De plus, les séances d'intervention étaient alternées avec des séances de niveau de base (c.-à-d. sans intervention) dans des devis expérimentaux à cas unique. Toutes ces données ont permis aux assistantes de recherche de créer plus d'une centaine de graphiques pour évaluer les impacts des interventions chez les participants. Ces graphiques comparaient la durée (ou fréquence) des comportements en présence et en l'absence d'interventions, ce qui facilitait l'évaluation de leurs effets pour chaque usager.

La subvention a aussi permis à une assistante de recherche de participer à une recension des écrits pour identifier des pistes de solution potentielles afin d'améliorer le modèle qui produisait parfois des effets indésirables. En plus d'être publiée dans une revue avec comité de pairs, cette recension a mené à des recommandations cliniques concrètes pour améliorer notre modèle séquentiel. Un chercheur reconnu internationalement en autostimulation, John T. Rapp du St. Cloud State University, a offert son soutien au niveau de la sélection des interventions, du développement des devis et de l'analyse des données.

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La subvention a financé trois visites de John T. Rapp à Montréal. Ces visites avaient pour but d'offrir son soutien à l'équipe de recherche pour la mise en place du projet d'expérimentation et l'analyse des données.

Diffusion

Dès que des données préliminaires ont été disponibles, les chercheurs ont débuté la diffusion des résultats. Cette diffusion a permis de contribuer à l'avancement des connaissances tout en recevant de la rétroaction de collègues sur la démarche d'expérimentation et les résultats obtenus. L'équipe de recherche a organisé une journée de transfert des connaissances le 14 juin 2013 avec traduction simultanée pour partager les résultats avec des étudiants, intervenants, professionnels et gestionnaires travaillant auprès de personnes ayant une DI et/ou un TSA. Environ 70 personnes d'au moins 15 organismes différents ont participé à cette journée de transfert des connaissances. John T. Rapp a effectué une présentation sur les meilleures pratiques pour l'évaluation et le traitement de l'autostimulation en matinée et Marc Lanovaz a présenté les résultats du projet financé par l'OPHQ en après-midi. Nous planifions une seconde activité de transfert des connaissances pour les usagers et leurs représentants à l'automne 2013.

En plus de présenter nos résultats localement, nous les avons aussi diffusés au niveau national et international. En date d'août 2013, nous avions présenté les résultats à six reprises à l'extérieur du Québec : trois présentations par affiche et trois présentations orales. Deux de ces présentations ont été effectuées en Ontario et le reste aux États-Unis. Finalement, le projet d'expérimentation a déjà mené à la publication de quatre articles dans des revues avec comité de pairs et à la soumission d'un cinquième. Suite au dépôt du rapport final, nous prévoyons soumettre deux articles additionnels pour publication. Vous trouverez ci-dessous une liste des présentations effectuées ainsi qu'une liste des publications publiées ou soumises au moment du dépôt de ce rapport.

Liste des présentations

1.Lanovaz, M. J., & Maciw, I. (2013, mai). Reducing multiple response forms of stereotypy in an individual with deafblindness. Présentation par affiche au congrès annuel de l'Association for Behavior Analysis International, Minneapolis, MN.

2.Lanovaz, M. J. (2012, septembre). Direct and collateral effects of interventions to reduce engagement in stereotypy. Présentation invitée au congrès annuel du Minnesota Northland Association for Behavior Analysis, Maple Grove, MN.

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3.Lanovaz, M. J., Rapp, J. T., & Ferguson, S. (2012, mai). Direct and collateral effects of noncontingent music on vocal stereotypy and functional play. In M. J. Lanovaz (Chair), Direct and collateral effects of interventions for stereotyped and repetitive patterns of behavior and interests. Symposium au congrès annuel de l'Association for Behavior Analysis International, Seattle, WA.

4.Lanovaz, M. J., Rapp, J. T., & Ferguson, S. (2012, mai). Some further effects of noncontingent music on vocal stereotypy : An evaluation of preference. Présentation par affiche au congrès annuel de l'Association for Behavior Analysis International, Seattle, WA.

5.Lanovaz, M. J. (2011, novembre). Effects of music on vocal stereotypy and collateral behaviour in children with autism spectrum disorders. Présentation orale au congrès annuel de l'Ontario Association for Behaviour Analysis, Toronto, ON.

6.Ferguson, S., Lanovaz, M. J., & Rapp, J. T. (2011, novembre). Immediate and subsequent effects of differential reinforcement on vocal stereotypy and collateral behaviour. Présentation par affichage au congrès annuel de l'Ontario Association for Behaviour Analysis, Toronto, ON.

Liste des publications

1. 
   Lanovaz, M. J., Rapp, J. T., & Maciw, I. (soumis). Assessment and treatment of stereotypy in an individual with deafblindness. Université de Montréal.
   
2. 
   Lanovaz, M. J., Rapp, J. T., & Ferguson, S. (2013). Assessment and treatment of vocal stereotypy associated with television : A pilot study. Journal of Applied Behavior Analysis, 42, 544-548.
   
3. 
   Lanovaz, M. J., Robertson, K., Soerono, K., & Watkins, N. (2013). Effects of reducing stereotypy on other behaviors : A systematic review. Research in Autism Spectrum Disorders, 7, 1234-1243.
   
4. 
   Rapp, J. T., Swanson, G., Sheridan, S., Enloe, K., Maltese, D., Sennott, L., ... Lanovaz, M. J. (2013). Immediate and subsequent effects of matched and unmatched stimuli on targeted vocal stereotypy and untargeted motor stereotypy. Behavior Modification, 37, 543-567.
   

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7.Lanovaz, M. J., Rapp, J. T., & Ferguson, S. (2012). The utility of assessing musical preference before implementation of noncontingent music to reduce vocal stereotypy. Journal of Applied Behavior Analysis, 45, 845-851.

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