Quş/Pandemik Qripinin Reyestri
1
www.avianfluregistry.org
İnsanlarda quş qripi üzrə ümumdünya pasient reyestri
Kliniki təqdimatın anlayışı, müalicənin nəticələri və sağalma
Sentyabr, 2008
Ön söz
İnsanlarda quş qripi dünya üzrə ictimai sağlamlıq üçün əsas məsələdir. Bu xəstəliyin minlərlə
insanın ölümünə səbəb ola biləcək və əvvəllər baş verən pandemiyalara oxşar qlobal qrip
epidemiyasına çevrilmək potensialı ehtimal edilir. Bu təhlükəyə ilkin tibbi və elmi müdafiə
yaratmaq üçün ümumdünya pasient reyestri yaradılmışdır ki, bunun məqsədi düzgün və cari
informasiya əsasında hökumətlərə və səhiyyə mütəxəssislərinə xəstəlikə qarşı mübarizələrində
yardım etməkdir. Reyestrin tətbiqolunma mümkünlüyünün, hesabatlarının əldəolunması və
səmərəliliyini yoxlamaq üçün bir sıra aparıcı ölkələrdə onun birinci mərhələsi başlanılmışdır.
Quş/Pandemik Qripinin Reyestri insan quş qripinə yoluxmuş pasientlərin simptomları,
diaqnozları, müalicələri və nəticələri ilə bağlı məlumatı yeganə olaraq toplayan beynəlxalq,
onlayn elmi-tədqiqat səyidir. Reyestr ekspertlər üçün imkan yaradır ki, onlar məlumatları
qiymətləndirə, xəstəliyin yayılması nəticəsində yaranan epidemiologiyanı və sağlamlıqa təsir
edən nəticələrini anlaya, habelə müxtəlif müdaxilələrin səmərəliliyini qiymətləndirməyə yardım
göstərə bilsinlər. Məlumatların toplanmasında və təcrübələrin birləşdirilməsində bu əməkdaşlıq
real vaxt ərzində qruplaşdırılan hesabatların pandemik qripinin epidemiyasının qarşısının
alınmasında yaxud onun azaldılmasında maraqlı olan digər təşkilatlarla yanaşı, məlumatı təqdim
edənlər tərəfindən əvvəlcədən müəyyən olunmuş qaydaya əsasən milli və beynəlxalq səhiyyə
təşkilatları ilə bölüşdürülməsinə imkan yaradır.
Layihənin təsviri
Reyestr xəstəliyin müəyyən edilməsində və qarşısının alınmasında marağı olan həm ictimai, həm
də özəl təşkilatların istifadəsi və girişi olacağı ictimai səhiyyə vasitəsi kimi yaradılmışdır və
həyata keçirilib. Reyestrin məqsədi pandemik və mühüm səhiyyə fəsadlarına malik olan və çox
zaman ölümcül, kəskin, ehtimal üzrə tez yoluxucu xəstəlik olan insan quş qripinin klinik kursu
barədə anlayışı təkmilləşdirməkdir.
Reyestr quş qripinin ştamları ilə yoluxması güman olunan pasientlərin kliniki təqdimat, bütün
müalicələr, klinik kurs və nəticələri haqqında məlumatı toplayır (4-cü səh. cədvələ baxın).
Məlumat həm laboratoriyada təsdiq edilən hallar, habelə laboratoriyada təsdiq olunmamış quş
qripinin olmasının güman olunan halların əsasında toplanılır.
İctimai səhiyyə və yoluxucu xəstəliklər üzrə peşəkarlar mövcud qeydlərdən və quş qripinin
halları ilə üzləşə bilən tibb işçilərindən əldə edilə biləcək pasientlərin diaqnostik, kliniki,
müalicəvi və nəticə məlumatını aydınlaşdırmaq və daxil etmək üçün öz ölkələrində çalışırlar.
Quş/Pandemik Qripinin Reyestri
2
www.avianfluregistry.org
Bütün məlumat müşahidə çərçivəsində toplanılır və təhlil edilir. İnsan üzərində heç bir
eksperiment aparılmır (məs., kliniki sınaqlar keçirilmir). Quş qripi güman olunan bütün hallar
reyestrə daxil edilə bilər. Üstəlik qeydə alınmış serokonversiya ilə asimptomatik qalan yaxud
yüngül xəstəlik keçirən pasientlər barədə də məlumat araşdırılır.
Layihənin mexanizmi
Məlumat tibb kartlardan məlumatın abstrakt şəkildə şəxsi qeydiyyat formalarına keçirilməsindən
ibarətdir və bu yeni halların peydə olması ilə əlaqədar real zamanda keçirilir. Layihə iştirakçıları
bütün arzulanan məlumatın mövcud olmayacaqını anlayırlar. Buna baxmayaraq layihə inkişaf
etdiyi vaxtda o, həmçinin tibb işçilərin insanlarda quş qripi halları üzrə əsas məlumatın
müəyyənedilməsi və dəqiq hesabatların verilməsi üzrə bir instrument olacaq. Yeni halların
olduqunu nəzərə alaraq, artıq reyestrə halları təqdim etmiş ölkələrin daha üstün vəziyyətdə
olduqları meydana gələcək, ki səhiyyə işçiləri tərəfindən və pasientlərin müalicəsində iştirak
edən yerli həkimlər tərəfindən təqdim olunmuş ümumi cari, dəqiq və tam məlumatı alsınlar.
Milli tərəfdaş reyestrlər ilə çalışan yoluxma halını təqdim edən şəxslər məlumatı birbaşa İnternet
məlumat daxiledilməsi portalından daxil edə bilərlər yaxud onlar məlumatı ilk öncə yazılı olan
şəxsi qeydiyyat formalarından götürülməsini seçə bilərlər. Tamamlanmış şəxsi qeydiyyat
formaları sonradan reyestrə yüklənilir: faksla yaxud birbaşa İnternet vasitəsilə. Məlumat mərkəzi
reyestrdə nəzərdən keçirilir və istənilən məlumat sorğularına milli tərəfdaşlar ilə birgə
hazırlanmış standart əməliyyat prosedurları əsasında baxılır.
Etik m
əsələlər
Şəxsi qeydiyyat formasından istifadə edərək toplanılan məlumata pasientlərin adları yaxud
ünvanları daxil edilmir, lakin onun daxilində müvafiq demoqrafik məlumat mövcuddur.
Layihənin məqsədlərindən biri məlumatın dövlət səhiyyə qurumlarının genetik məlumat
bazalarına ümumi müalicə və səhiyyə məqsədləri üçün mümkün olan əlaqə üzrə kifayət
olmasıdır. Lakin layihə anlayır ki, baş vermiş halların az olduqunu nəzərə aldıqı ilə əlaqədar
olaraq, ola bilər ki, bəzi pasientlər xətta az məlumatın olduqu halda bilinəcəklər - doğurdan da
bəzi pasientlərin adları adi qazetlərdə çap olunmuşdur. Buna görə də bir neçə etiki məsələyə bu
reyestrin həyata keçirilməsi zamanı hər tərəfdaş tərəfindən ayrılıqda və sonra isə birlikdə
baxılmalıdır. Bir neçə etiki nəzarətlər keçirilib və bəyənnamələr qəbul edilib.
Milli mənafe və qlobal əməkdaşlıq
Milli reyestrlərin öz ölkələrindəki mövcud olan bütün məlumatlara, həmçinin mərkəzi reyestrdən
qlobal hallara birbaşa girişi var. Onlayn sistem səhiyyə nazirliklərinə və digər iştirakçılara
müalicənin başlanma vaxtı, dozanın müəyyənləşdirilməsi, istifadə müddəti və sağalma kimi
amillər də daxil olmaqla istifadə olunan müalicələr barədə mövcud informasiyaya öz
ölkələrindən birbaşa giriş imkanını yaradır. Həmçinin həmkar ölkələrin səlahiyyətli
nümayəndələri quş qripi ilə bağlı qlobal tendensiyaları və inkişaf proseslərini qiymətləndirmək
üçün mərkəzi reyestrə giriş əldə edəcəklər.
Quş/Pandemik Qripinin Reyestri
3
www.avianfluregistry.org
Məlumatın bütövlüyünü qorumaq, habelə pasientlərin və milli məxfi məlumatların məxfiliyinin
pozulmamasını təmin etmək üçün güclü məlumat mühafizəsi və təhlükəsizlik tədbirləri
hazırlanmışdır. Məlumatın toplanılması bu sahədə xüsusi proqram təlimi keçmiş milli
əməkdaşlar tərəfindən həyata keçirilir. İlkin mərhələdə məlumat ingilis dilində toplanılıb və
saxlanılacaq. Reyestr inkişaf etdikcə məlumatın digər əsas beynəlxalq dillərdə toplanılmasını
(məsələn, malay, tay, vyetnam, rus, çin, ərəb, türk, ispan, fransız və s.) asanlaşdırmaq üçün
interfeyslər yaradıla bilər.
Mərkəzi reyestr
Mərkəzi reyestr Tamiflu-nun istehsalçısı olan Hoffmann-La Roche-in maliyyə dəstəyi ilə
Massaçusets ştatının Kembric və İsveçrənin Morj şəhərlərində ofisləri yerləşən müstəqil
qurum olan Outcome Sciences, Inc. tərəfindən yaradılmışdır. Layihə Ümümdünya Səhiyyə
Təşkilatı daxil olmaqla bir çox agentliklərlə müzakirə olunmuş və çoxsaylı mütəxəssislərin
xidmətindən yararlanmışdır.
Mərkəzi reyestrin rolu milli reyestrlarının hazırlanması və inkişafına kömək etməkdən, ümumi
məqsədlərin və standart əməliyyat prosedurların hazırlanmasında, müxtəlif ölkələrdə məlumatı
daxil edən şəxslərin ilkin təlimatlarına kömək edilməsindən və reyestrdə saxlanılan məlumatın
təhlükəsizliyini, bütövlüyünü və davam edən doğruluqunun təminedilməsindən ibarətdir. Reyestr
maliyyə sponsorları daxil olmaqla əməkdaşların hüquqlarını və rollarını təsis edən formal
idarəçilik əsasında hazırlanılıb və istifadə olunur. Reyestrin strukturu və prosedurları müşahidə
reyestrlərinin keyfiyyətini təmin edən təsis olunmuş bələdçisi ilə uyğundurlar.
Yekun
Quş/Pandemik Qripinin Reyestri faktiki diaqnoz və müalicəsi keçirilən insanlarda quş qripinin
hallarının sayının və bu halların nəticələrini nəzərə alan beynəlxalq müşahedici tədqiqatdır. Bu
layihə milli səhiyyə qurumları və səhiyyə assosiyasiyalarının birgə tədqiqatı kimi hazırlanılıb.
Layihə beynəlxalq elmi və tibb cəmiyyətlərin quş qripinin kliniki təqdimatının və cari
müalicələrin effektivliyinin daha da çox anlamaları üçün diqqət mərkəzini yaradacaq.
Tədqiqat heç bir xüsusi diaqnostik yaxud müalicəvi metodu tövsiyyə etmir, lakin ümidavarıq ki,
toplanılan məlumat milli və dövlət səhiyyə orqanları üçün quş qripinə aid diaqnostik və
müalicəvi qərarların verilməsində səmərəli olacaq. Bundan əlavə bu məlumat resursların
təxsisatında gərəkli ola bilər və pandemiyanın peydə olunduqu halda tipik və atipik pasient
təqdimatı və müalicə effektivliyinin dəyişən xüsusiyyətlərinin təyin edilməsi üçün vacib,
beynəlxalq mərkəzləşdirilmiş məlumat resursu kimi istifadə ediləcək.
Quş/Pandemik Qripinin Reyestri
4
www.avianfluregistry.org
Quş/Pandemik Qripinin Reyestri
5
www.avianfluregistry.org
Cədvəl: Məlumat toplanılması üzrə ümumi məlumat
İlkin təqdimat, kliniki kurs, müalicə, nəticə
Məlumatın mövcudluqundan asılı olaraq məlumat altı formada toplanılır:
ƏSAS FORMA: Halların ümumi və mütəmadi sənədləşdirilən məlumat üçün əsas hesablanması
DƏRMANLAR FORMASI: Müalicə yaxud profilaktika üçün verilən bütün dərmanlar ürzə
ətraflı məlumata doza, təkrarlama, müddət və müalicənin nəticəsi informasiya daxildir
VİRUS YOXLANIŞI FORMASI: Virus yoxlanışı üzrə nəticələr və əvvəlki qrip
vaksinasiyaların tarixi
LABORATORİYA YOXLANIŞI FORMASI: Keçirilmiş laboratoriya yoxlanışının nəticələri
GENİŞ FORMA:
Geniş simptomlar və klinik kurs daxil olmaqla daha ətraflı məlumat
SİMPTOM RESİDİVİ:
Sağalan lakin simptomların residivini hiss edən pasientlər üçün təkrar
mediki toqquşmalar üçün istifadə olunur. Əsas/geniş formaların məzmununa oxşardır.
ƏSAS
GENİŞ
HALIN
HESABATI
ÜZRƏ
QAYNAQ
Adı
Peşəsi
Əlaqə məlumatı
Qaynaq növü
ƏVVƏL MÖVCUD OLAN TİBBİ ŞƏRTLƏR
Respirator
İmmun çatışmamazlıqı
Nevroloji xəstəlik
Hamiləlik
Böyrək çatışmamazlıqı, kongestiv ürək
çatışmamazlıqı
DEMOQRAFİYA
Yaş
Çəki
Cins
Ərazi
Təqdimat yeri (klinik, ilkin tibbi yardım məntəqəsi
və s.)
SPESİFİK SİMPTOM TƏFSİLATLARI
Qızdırma
Yuxarı respirator traktı
Mədə-bağırsaq
Nevroloji yaxud psixiatrik
Digər işarələr və simptomlar
MÜVAFİQ
KONTAKT
Həftə ərzində kontaktın növü və tarixi
İstehlak, idarəedilmə, insan, laborator nümunə
KLİNIKİ KURS
Qospitalizasiya
Orqanın çalışmaması
Sepsis
Pnevmoniya/pulmonar infiltratlar
Böyrək disfunksiyası/çatışmamazlıqı
QRİP SİMPTOMLARI
Ümumi simptomun başlanğıc tarixi
Təqdimatda üstün tutulan simptom növü
HALIN
ÜMUMİ
QİYMƏTLƏNDİRİLMƏSİ
Laboratoriya təsdiqi/mümkün/qeyri-mümkün
ANORMAL ENZİM SƏVİYYƏLƏRİ
ALT/ALAT
LDH
Digər qaraciyər funksiyası
Ümumi KFK
PASİENTİN NƏTİCƏSİ
Alternativ diaqnoz (qeyri-düzgün diaqnoz)
Əsas fəsadlar yaxud onlarsız sağaldı
Ölüm
Bilinməyən bir nəticə
Quş/Pandemik Qripinin Reyestri
6
www.avianfluregistry.org
DƏRMANLAR VƏ OKSİGEN İSTİFADƏSİ
VİRUS YOXLANIŞI
ANTİVİRUS PREPARATLARI
Tip/Məqsəd/Doza/Təkrarlama/Başlanğıc
tarixi/Dayadırma tarixi/Mənfi reaksiya/Müalicə
nəticəsi
ANTİBIOTİKLAR
Tip/Məqsəd/Doza/Təkrarlama/Başlanğıc
tarixi/Dayadırma tarixi/Mənfi reaksiya/Müalicə
nəticəsi
ANTİPİRETİKLƏR/NSAID (İQQSP)
Tip/Məqsəd/Doza/Təkrarlama/Başlanğıc
tarixi/Dayadırma tarixi/Mənfi reaksiya/Müalicə
nəticəsi
KORTİKOSTEROİDLƏR
Tip/Məqsəd/Doza/Təkrarlama/Başlanğıc
tarixi/Dayadırma tarixi/Mənfi reaksiya/Müalicə
nəticəsi
DİGƏR
RESEPT
Tip/Məqsəd/Doza/Təkrarlama/Başlanğıc
tarixi/Dayadırma tarixi/Mənfi reaksiya/Müalicə
nəticəsi
OKSİGENDƏN İSTİFADƏ
Əlavə oksigen
İnvaziv mexaniki ventilyasiya
Qeyri-invaziv mexaniki ventilyasiya
VİRUS YOXLANIŞI
Qripin laborator nəticələri: test növü, tarixi,
keçirildiyi yer
Virus altnövü
Virus genotipi
Neuraminidaz mutasiyalarının mövcudluqu
Virus yükü
Fenotipik xəssaslıqı testi
İLKİN QRİP VAKSİNASİYALARI
Keçən il qrip vaksinasının qəbulu
Vaksinasiya tarixi
Vaksin məhsulunun adı
LABORATOR YOXLANIŞI
Qaraciyər funksiyası
Böyrək funksiyası
Hemoqram
Elektrolitlər
Arteriya qan qazları
Kəskin faza proteinləri
Digər
Ətraflı məlumat üçün əlaqə:
Doktor Nensi A. Dreyer
Layihə Direktoru
Outcome Sciences, Inc.
Tel.: +1 617 715 6810
Elektron poçt:
Ndreyer@outcome.com
Skype: nadreyer
www.avianfluregistry.org
Dostları ilə paylaş: |