Bu bilgiler genetik bir hastalığı bire bir yaşayan tüm Avrupa’ da
ki hastalar ve ailelerin yardımı ile derlenmiştir. Bu çalışmaya ve
Eurogentest projesine sürekli katkılarından dolayı onlara
minnettarız.
Ocak 2007
Bu çalışma EuroGentest, Avrupa Birliği FP6 tarafından
desteklenmiştir. Kontrat Numarası: 512148.
Çeviri; Dr. Türker BİLGEN, Akdeniz Üniversitesi, Tıp Fakültesi,
Tıbbi Biyoloji ve Genetik Anabilim Dalı 07059.
8
Resimler; Rebecca J Kent
www.rebeccajkent.com
rebecca@rebeccajkent.com
Genetik Test Hakkında Sıklıkla
Sorulan Sorular
Hastalar ve Aileler İçin Bilgiler
Genetik Test Hakkında Sıklıkla Sorulan Sorular
Bir genetik uzmanı ile konuşmaya gittiğinizde bilmeniz gereken
şey nedir? Aşağıda aradığınız yanıtları bulmanıza yardımcı
olacak soruları içeren bir liste bulacaksınız. Bu liste benzer
deneyimden geçmiş olan hastalar ve ailelerin yardımlarıyla
oluşturulmuştur. Sorular oldukça genel olmakla birlikte, akılda
tutulması gereken şey her durum kendine özgüdür ve bütün bu
sorular sizin özel durumunuz için uygun olmayabilir. Ayrıca bu
listede olmayan bazı sorularınız olabilir. Bunları yazınız ve
yanınızda bulundurunuz böylelikle randevunuzda sormayı
unutmazsınız.
Genetik test yaptırmak zorunda olmadığınızı unutmayınız, bu
sizin tercihinizdir. Sizin ve aileniz için doğru bir karar olduğunu
hissettiğinizde genetik test yaptırmalısınız.
A. Hastalık hakkında bilgiler
Ben veya çocuğum niçin bir genetik uzmanı ile görüşmek için
yönlendirildim?
Ben veya çocuğum niçin bu hastalığa sahip?
Ben veya çocuğuma yapılacak test ile ilgili hastalıktan
bahsedebilir misiniz?
Bu hastalık ne kadar yaygın?
Bu hastalıkla yaşamak nasıl bir şey?
Bu hastalığın tedavisi var mı?
Eğer varsa pahalı mı? ve ben ödeme yapmak zorunda kalacak
mıyım?
2
Gülhane Askeri Tıp Akademisi’ nin resmi web sayfasıdır.
Address: Gülhane Askeri Tıp Akademisi, Askeri Tıp Fakültesi.
06018 – Etlik, ANKARA,
Web:
www.gata.edu.tr
Ege Üniversitesi’ nin resmi web sitesidir. Genetikle ilgili
konularda kısa bilgiler veren ve genetik laboratuvarının güncel
olarak hangi hizmetleri verdiğini gösteren web sayfasıdır.
Adres: Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Anabilim
Dalı, Bornova, 35100-İZMIR, Türkiye
Tel: +90 232 390 4917
E-posta:
tibbigenetik@mail.ege.edu.tr
Web:
www.tibbigenetik.med.ege.edu.tr
7
Ulusal genetik merkezler:
Bu web sayfası Hacettepe Üniversitesi tarafından yaygın
genetik hastalıklar hakkında kısa bilgiler vermek üzere
hazırlanmıştır.
Adres: Hacettepe Üniversitesi, 06532 - ANKARA
Tel: +90 312 305 5000
Web:
www.gen.hacettepe.edu.tr
Dr. Zekai Tahir Burak Kadın Sağlığı Eğitim ve Araştırma
Hastanesi’ nin resmi web sayfasıdır. Genetik testler ve verilen
hizmetler hakkında bilgiler bulmak mümkündür.
Adres: Talatpaşa Bulvarı Samanpazarı / ANKARA
Tel: (0312) 306 50 00
E-posta:
info@ztb.gov.tr
Web:
www.ztb.gov.tr
Ankara Üniversitesi, Pediatrik Moleküler Genetik Bölümü’ nün
hazırladığı genetikle ilgili oldukça kapsamlı bilgiler veren resmi
web sayfasıdır.
Adres: KORU Mahallesi, 606. Sokak, UYUM Sitesi No: 19.
06530, Cayyolu, ANKARA,
FAX : 90-312-3620581 or 90-312-3201433
www.medicine.ankara.edu.tr/internal_medical/pediatrics/mol-
gen
Akdeniz Üniversitesi, Tıp Fakültesi, Tıbbi Biyoloji ve Genetik
Anabilim Dalı’ nın resmi web sayfasıdır. Genetik
laboratuarlarında yapılan testler ve bölüm hakkında detaylı bilgi
bulmak mümkündür.
Adres: Akdeniz Üniversitesi, Tıp Fakültesi, Tıbbi Biyoloji ve
Genetik Anabilim Dalı. Dekanlık Binası 3. Kat Kampus 07059-
ANTALYA
Tel: +90 242 2496970
6
Bu hastalığa sahip herkes aynı şekilde mi etkilenmektedir?
Bu hastalık gelecek kuşaklara nasıl geçer?
Yeni bir çocuğum olursa bu hastalığa yakalanma şansı nedir?
Bu hastalık hakkında daha fazla bilgiyi nerelerden bulabilirim?
B. Test hakkında bilgiler
Ben ya da çocuğuma bu test yapıldığında gerçekte ne olacak?
Ailemdeki diğer bireylerin test edilmesi gerekli mi?
Test sonuçları bana ne gösterecek?
Test yaptırmanın her hangi bir riski var mı?
Zarar verir mi?
Test sonuçları ne kadar doğru?
Test sonucunu kesinlikle alabilecek miyim?
Sonuçları almak ne kadar süre alır?
Testin bana maliyeti olacak mı?
Ben ya da çocuğum bu genetik testi yaptırmak zorunda mıyız
yoksa bilmek istediklerimi öğrenmenin başka yolları da var mı?
Test sonuçları kime verilecek?
3
C. Düşünülmesi gereken diğer konular
Test sonuçları ailemdeki diğer bireyleri de etkileyecek mi? Eğer
öyle ise ilk olarak onlarla bu konuyu değerlendirmeli miyim?
Test sonuçları beni ve ailemi duygusal açıdan nasıl
etkileyebilir?
Test sonuçlarından kimlere bahsetmeliyim? (Aile bireyleri, iş
arkadaşlarım, öğretmenler gibi)
Sonuçlar sigortamı etkileyecek mi?
Tartıştıklarımızla ilgili yazılı bilgi verecek misiniz? (Yapılan işlem
standart prosedür değilse bunu sormak isteyebilirsiniz)
Sonuçları ilk olarak kime açıklamalıyım çocuğuma mı ve/veya
akrabalarıma mı?
Çocuğuma ya da diğer akrabalarıma durumu açıklarken
yardımcı olması açısından bana verebileceğiniz her hangi bir
yazılı bilgi var mı?
Her hangi bir destek servisi ya da
dernek gibi iletişim kurabileceğim
kuruluş var mı?
İletişime geçmem gereken diğer
uzmanlar kimlerdir?
Sormak istediğim başka bir şey
olursa sizinle tekrar iletişime geçebilir
miyim? Bu mümkün ise nasıl?
4
Daha fazla bilgi aşağıdaki adreslerden elde edilebilir.
Web:
www.saglikinfo.com/index.php
Genetik hastalıkları da içeren çeşitli hastalıklar hakkında
hastaları bilgilendirmek üzere tasarlanmış bir web sayfasıdır
E-posta:
info@saglikinfo.com
Web:
www.turkstudent.net/art/3371
Genetik testler ve doğum öncesi tanı ile ilgili bilgiler veren bir
web sayfasıdır.
Web:
www.turkforum.net
Genetik sorunları da içine alan farklı konuları tartışmak üzere
tasarlanmış bir web sayfasıdır.
Orphanet
Nadir hastalıklar, klinik denemeler, ilaçlar ve tüm Avrupa’daki
destek grupları hakkında bilgi sağlayan ücretsiz web sayfasıdır.
Web:
www.orpha.net
EuroGentest
Genetik testler ve tüm Avrupa’daki destek grupları hakkında
bilgi sağlayan, ücretsiz web sayfasıdır.
Web:
www.eurogentest.org
5
Dostları ilə paylaş: |