Plum and posner’s diagnosis of stupor and coma fourth Edition series editor sid Gilman, md, frcp

on clinical examination features and structural

imaging may fail to identify such changes in

brain dynamics arising in the setting of abnor-

mal connective topologies induced by severe

injuries.

ETHICS OF CLINICAL

DECISION MAKING AND

COMMUNICATION WITH

SURROGATES (J.J. FINS)

Decisions concerning care for patients with

severe disorders of consciousness necessarily

involve surrogates. Family members, friends,

or other intimates must make decisions about

care or its withdrawal. In this section, we con-

sider the special challenges faced by those

decision makers entrusted with the care of a

patient with a disorder of consciousness and

describe what practitioners might do to ease

their burden by improving communication.

Surrogate Decision Making,

Perceptions, and Needs

A surrogate decision maker is a person, other

than the patient, who directs care when the

patient is unable to provide consent. Under pre-

vailing legal and ethical norms, surrogate de-

cisions should be based on what is known about

the patient’s expressed choices when he or she

was able to give informed consent.

164

Thus,

surrogates should follow expressed wishes of the

patient when they are known and invoke sub-

stituted judgment, what is believed or inferred

about patient choices, when actual preferences

are unknown. In the absence of evidence of

prior wishes or known patient values, surro-

gates should invoke a best interests standard,

intended to represent what an average person

would do when confronted by prevailing cir-

cumstances.

When working with surrogates, the physi-

cian must determine who among many has

standing and priority.

165

A surrogate designated

by the patient through an advance directive

has precedence over other potential decision

makers because he or she was expressly chosen

by the patient. This exercise of patient self-

determination can take place through an ad-

vance directive, variably called a durable power

attorney for health care, health care agent,

or health care proxy.

166

Alternately, a patient

without a designated surrogate can express

preferences in a living will. A living will details

patient wishes, but does not authorize a des-

ignated spokesperson. If there is no designated

surrogate, family members and close friends

are selected in order of their relationship

to the patient (spouse > parents > children >

siblings > other relatives > friends).

The importance of advance care planning, or

the use of living wills or health care proxies, has

been inextricably linked to prominent legal

cases involving patients in a VS. In the Cruzan

case, which considered the withdrawal of arti-

ficial nutrition and hydration in a young woman

in a persistent VS, Justice Sandra Day O’Con-

nor first suggested a greater role for advance

care planning, a mechanism for patients to ex-

press their wishes before decisional incapacity.

The lack of such an advance directive became

part of the conflict in the now well-known case

of Terri Schiavo, who remained in a permanent

VS following a cardiac arrest and anoxic brain

injury in 1990.

167

Her case gained national

prominence in 2003 and again in 2005 when

family members disputed the propriety of re-

moving her feeding tube. Multiple courts ruled

that her prior wishes were known and that her

husband, who advocated the removal of her

percutaneous gastrostomy, was the appropri-

ate surrogate decision maker under state law.

Nonetheless, the tragedy of that family dispute

illustrated the utility of talking about prefer-

ences in advance and sharing wishes with

one’s family and friends. Prompting discus-

sions ahead of incapacity is a lesson for the

general medical and neurology outpatient clin-

ics as much as it is for the neurology ICU.

168,169

Even without an advance directive surrogate

designate, the ethical challenge of determining

the best course of action remains. Surrogates

balance their knowledge of the patient’s pref-

erences with their own sense of prognosis and

likely outcome,

170

as it is unusual for the pa-

tient to have anticipated the precise set of cir-

cumstances in advance. When the patient is

comatose, surrogates may step forward and au-

thorize a DNR order and pursue a less aggres-

sive course of care than in an awake patient.

However, in one study, only 32% of patients

had consented to their own DNR orders; in the

remaining cases, 64% had been put in place by

a surrogate, and 5% by physicians alone.

171

This

376

Plum and Posner’s Diagnosis of Stupor and Coma

---

figure is comparable to a study a decade earlier

in which only 30% of patients discussed resus-

citation with a physician prior to a cardiac ar-

rest.

172

Thus, the decision on DNR orders

frequently rests on the shoulders of the surro-

gate.

Because perception of outcome hinges so

strongly on the question of recovery of con-

sciousness, the physician must communicate to

surrogates the best estimate of the likelihood

and degree of recovery, or conversely the inev-

itability of death or permanent VS. This is eas-

ier said than done as indicated in previous sec-

tions of this chapter. Moreover, it is important

to recognize that the right to die (i.e., the

negative right to be left alone) was established

through cases involving patients in the VS.

173

In addressing the case of Karen Anne Quinlan

in 1976, the New Jersey Supreme Court asser-

ted that the justification of the removal of her

ventilator was predicated upon her irreversible

loss of a ‘‘cognitive sapient state. ’’

174,175

The

identification of VS with medical futility al-

lowed surrogates to be granted the discretion

to withdraw life-sustaining therapy.

176

This historical legacy may lead in some cases

to a diagnostic and therapeutic nihilism, in

which diagnostic categories that are relevant

are conflated and confused. VS is but one of

many disorders of consciousness; patients who

are vegetative may progress to permanence or

move on to the minimally conscious state or

another level of brain function. Because of the

importance of consciousness to surrogate de-

cision makers and the value placed on the

‘‘cognitive sapient state,’’ it is important to

strive toward diagnostic accuracy and preci-

sion. This is particularly important as evolving

knowledge indicates that obtaining an accurate

diagnosis of MCS may strongly alter prognosis

for some patients, particularly those recover-

ing from traumatic brain injury.

77,79

As more

attention is paid to the varying outcomes of

coma, it is likely that practice norms will be

influenced.

Professional Obligations

and Diagnostic Discernment

It is the professional obligation of the physician

caring for individuals with a disorder of con-

sciousness to bring evolving scientific knowl-

edge to the bedside and use it to inform the

decision-making process with surrogates. It is

especially critical that surrogates understand

that the probability of the recovery of con-

sciousness is dynamic and depends on consid-

erations of etiology of injury, structural patterns

of brain injury, and duration of the clinical state.

Physicians should use their knowledge to or-

chestrate strategic discussions at key clinical

milestones that have prognostic and diagnos-

tic importance, recognizing that for the most

part, these categorizations remain crude and

mostly descriptive. Because of the rudimentary

nature of this emerging nosology, it is inevitable

that patients with variable injuries and out-

comes will be included in diagnostic categories

that are too broad and heterogeneous. This can

make prediction difficult and undermine laud-

able efforts to achieve greater diagnostic refine-

ment and precision.

177

For these reasons, a delicate balance needs

to be achieved between too quickly foreclos-

ing any prospect of recovery and the offering

of false hope. Even ‘‘favorable’’ outcomes,

marked by survival and recovery, force difficult

quality-of-life choices for those whose exis-

tence has been irrevocably altered by a disor-

der of consciousness and most often an alter-

ation of the self. Translating the medical facts

that are provided by clinicians into such choi-

ces is the work of surrogates.

The physician’s function, assisted by mem-

bers of the interdisciplinary team needed to

care for these patients and the families, is si-

multaneously to preserve the right to die while

also affirming the right to care.

177

This means

respecting the decisions of surrogates when

they believe that ongoing life-sustaining ther-

apy would result in an existence that would

have been unacceptable to the patient or incon-

sistent with their prior wishes. Patients should

receive the appropriate amount of clinical care,

diagnostic and interventional, that allows for

informed decisions about treatment options,

whether it be under the rubric of an informed

consent or informed refusal of care.

Time-Delimited Prognostication

and Evolving Brain States: Framing

the Conversation

To ensure that these decisions are indeed in-

formed, it is essential to ensure that there is

proper information flow between clinical staff

Consciousness, Mechanisms Underlying Outcomes, and Ethical Considerations

377

---