Plum and posner’s diagnosis of stupor and coma fourth Edition series editor sid Gilman, md, frcp

and surrogates when clinical findings warrant

discussion or when a prognostic milestone is

reached. How much information is conveyed to

achieve this objective and how determinative it

can be will depend upon clinical circumstances.

For example, it may be justified to provide an

early and definitive prognosis of permanent un-

consciousness or death while a patient is coma-

tose following an out-of-hospital cardiac arrest

and if there are clear negative prognostic pre-

dictors including loss of pupillary function and

corneal reflexes and bilateral absence of

somatosensory-evoked responses.

In contrast, it would be inappropriate, and

premature, to offer a conclusive prognosis in the

comatose traumatic brain injury patient who

demonstrates brainstem function and appears to

be moving quickly into VS. The rate of recovery

of such patients may warrant a cautiously opti-

mistic approach

70

delineated by a prognostic

time trial in which the clinician gives a time-

delimited prognosis. Time-delimited prognoses

are contingent upon the patient’s continued

evolution by certain temporal milestones.

To prepare for and organize such discussions

with surrogates, we focus on major clinical and

temporal milestones, which are important occa-

sions for speaking with surrogates about the

patient’s current status and goals of care.

Brain death involves the most straightfor-

ward decision making. In brain death, there are

no clinical goals of care as the patient cannot

benefit from further therapeutic efforts and the

focus for the practitioner should be to commu-

nicate these facts and address specific religious

or moral concerns in individual cases. Although

widely accepted in professional circles, the con-

cept of brain death is not well understood

among lay people when consent for organ do-

nation is sought.

178

A more challenging issue is

that some segments of our society reject this

definition of death, most notably members of

some orthodox religious groups and others with

cultural roots in Asia, most notably Japan, which

has only recently legalized brain death deter-

minations.

179,180

Two states, New Jersey and

New York, have accommodation clauses to ac-

commodate religious and moral objections to

determination of death by brain death test-

ing, with New Jersey exempting this standard

when it would violate religious beliefs. Working

with surrogates who reject brain death stan-

dards requires cultural sensitivity and the use

of cultural intermediaries to enhance commu-

nication.

181

When speaking with surrogate decision mak-

ers for a comatose patient, it is important to be as

specific about potential outcomes given the na-

ture and etiology of the causative event or pro-

cess while leaving open the indeterminacy of

potential recovery based on time-limited obser-

vations of brain state. Because the exact fate of

an individual patient for recovery or permanent

unconsciousness is often indeterminate, the evo-

lution of brain states from coma to vegetative and

minimally conscious states to recovery without

independence to full recovery needs to be stres-

sed. The time evolution of states is often not

appreciated by surrogates who may be unduly

pessimistic or optimistic. At this juncture, it may

be prudent to caution surrogates to avoid mak-

ing a potentially premature decision and waiting

until prognostication can be informed by how

and when the patient evolves from coma.

Progression from coma to the vegetative state

does not herald additional improvement and re-

covery. This is a natural state of progression in

nearly all comatose patients, and movement into

VS is an important clinical milestone that re-

quires explanation. Surrogates need to appreci-

ate that the behaviors that are seen in VS, such

as sleep-wake cycles, blinking, roving eye move-

ments, or the startle reflex, are not purposeful

and do not indicate consciousness or awareness

of self, others, or the environment.

182

This is a

hard concept for lay people to understand. It

can be explained and emphasized that these are

automatic behaviors, much like breathing and

the maintenance of a heartbeat, controlled by

brainstem activity. Making these distinctions

is important when the patient first enters VS,

lest these behaviors be understood as evidence

of awareness or consciousness.

Discussion should emphasize that although

VS, which is as yet unmodified, may become

labeled as persistent once it has persisted for

1 month, it is not predicted to be permanent

until 3 months following anoxic injury, or 12

months when the etiology is traumatic brain

injury.

183

In the competently assessed patient,

it is clinically and ethically appropriate to assert

that patients become permanently vegetative

when they pass through these time intervals.

66

Although the 1994 Multisociety Task Force

opined that ‘‘the persistent VS is a diagnosis

and that the permanent VS is a prognosis,’’

64,65

378

Plum and Posner’s Diagnosis of Stupor and Coma

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because of exceedingly rare outlier cases of

late recovery from PVS, it is reasonable to

maintain the permanent VS as a viable diagnos-

tic category if an appropriate assessment has

been made to be sure that the patient is not in

the minimally conscious state.

The minimally conscious state presents per-

haps the greatest current challenge for commu-

nication of prognosis. Although MCS is a recog-

nized plateau from which patients may regain

consistent evidence of consciousness; an aware-

ness of self, others, and their environment; and,

most critically, the ability to engage in functional

communication, the wide clinical spectrum of

MCS

184

includes some patients who will perma-

nently remain unable to communicate yet re-

tain some aspects of awareness. Because of

this complexity, ethical norms for addressing

patients in MCS are only now evolving and

likely to change as diagnostic precision improves

and therapeutic avenues open for some sub-

categories of patients. The recovery of func-

tional communication appears to represent the

principal goal of many but not all surro-

gates

70,185

involved in the care of MCS patients

(additional endpoints include self-feeding, pain

control, and emotional reactivity, among oth-

ers). Surrogates may appropriately express the

concern that waiting for further recovery from

MCS may limit later opportunities to withdraw

care so as not to abridge the patient’s prospec-

tive wishes not to remain in VS or MCS if the

condition were to be permanent.

186

Addressing

these challenges will require further engage-

ment of surrogates, physicians, and policy

makers to consider palliative goals of care for

the severely brain-injured patient.

187

Emergence from MCS is a major mile-

stone for several key reasons. First, when pa-

tients arrive at this functional level, they are

able consistently to engage others. This will

make the question of whether or not the pa-

tient is conscious indisputable and not open

to charges of familial emotionality or denial.

Second, at this more recovered state of con-

sciousness, patients more fully recapture per-

sonhood lost as the result of their injury. As the

philosopher William Winslade has observed in

an early exploration of ethical issues follow-

ing traumatic brain injury, ‘‘Being persons re-

quires having a personality, being aware of our

selves and our surroundings, and possessing

human capacities, such as memory, emotions,

and the ability to communicate and interact

with other people.’’

187a

An additional point

about emergence from MCS is that the po-

tential for recovery is open ended and unpre-

dictable. Functional capability beyond mere

emergence is an area of active research with

emerging evidence that the level of early im-

paired self-awareness may be considered as a

marker for predicting complex functional ac-

tivities later in the course of recovery from

traumatic brain injury.

188

Thus, there is a need

for ongoing assessment of capabilities and

continuing physical and occupational therapy

for patients who have managed to recover to

this state.

A final note on diagnostics is in order. Fami-

lies may want confirmatory studies to convince

them of the solidity of the clinical diagnosis,

trusting the ‘‘objectivity’’ of a scan over the anal-

ysis of the clinician. Expectations are raised by

the advent of ‘‘neuroethics’’ articles in the pop-

ular culture asserting the potential of neuroim-

aging technologies to read minds and refine

marketing techniques.

189

Because of these

trends, surrogates may invest imaging tech-

nologies with more diagnostic ability than they

currently possess and seek clearcut answers

through this visual medium. It is important to

be clear that the diagnosis and assessment of

patients with disorders of consciousness is a

clinical task informed by a competent history

and neurologic examination. Although des-

perate families may request them, as of this

writing, neuroimaging studies are only applied

in research settings and at best can be ancillary

to clinical evaluation. They must be interpreted

in light of the history and physical examination.

It is important to be transparent when discus-

sing the capabilities of current technology to

assess brain states; indicate that this is an active

area of research and caution that many of the

experimental protocols portrayed in the media

are being utilized in patients who have already

been diagnostically assessed.

190

Family Dynamics and Philosophic

Considerations

Beyond questions about the process of making

decisions and the professional obligation to ex-

change information with surrogates, it is also

important to appreciate that probabilities about

Consciousness, Mechanisms Underlying Outcomes, and Ethical Considerations

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