56
Down sindrom
Postoje i različiti elektronički uređaji ili komunikatori koji mogu
biti auditivni ili digitalizirani.
Auditivni izlaz koristi govor ili zvukove da bi se prenijele informa-
cije. Digitalizirani govor se snimi, spremi u uređaju i reproducira
kada god korisnik želi reći snimljenu rečenicu ili riječ. To može
biti bilo koja vrsta snimljenog zvuka, iako ljudi to obično zovu di-
gitalizirani govor.
Teškoće ponašanja
Kod djece s Down sindromom česta je pojava raznih nepoželjnih
ponašanja kao što su namjerno plaženje jezika, pljeskanje ručica-
ma, pljuvanje, odbijanje reagiranja na upit, fiksirano gledanje u oči
s buljenjem ili smješkanjem, nepristajanje ni na što i povlačenje,
glumatanje (vikanje, trčanje, razbacivanje, uništavanje), bježanje
i skrivanje, ležanje ili sjedenje na podu, agresivna i samostimula-
cijska ponašanja i sl.
Jedna studija (
Wishart, 1989.
) došla je do zaključka da su djeca s
Down sindromom pronašla način kako izbjegavati zadatke koji su
im preteški ili prelagani razvijajući takvim kompenzacijskim so-
cijalnim ponašanjima koja imaju ulogu naučene bespomoćnosti.
Nikako ne smijemo zaboraviti da su djeca s Down sindromom
prije svega samo djeca kao i sva ostala, tako da moramo jasno ra-
zlikovati zločestoću od teškoća ponašanja. Mala neposlušnost i
protivljenje roditeljima je sasvim dječje ponašanje i u biti potiče
razvoj djeteta kao jedinstvene osobe.
Problemi ponašanja nastaju kada ih takva ponašanja sprječavaju
u uspješnom učenju i komunikaciji s okolinom.
ZNANJE o teškoćama: činjenice ili prednosti?
Znanje o mogućim problemima i teškoćama možemo prihvatiti kao
ČINJENICE, kao
gotovo stanje i uobičajeni dio kliničke slike.
NEMA OČEKIVANJA — NEMA CILJEVA — NEMA USPJEHA
Znanje o mogućim problemima i teškoćama možemo prihvatiti kao
PREDNOST u izradi in-
dividualnih programa i kreiranju maksimalno poticajne sredine
.
IMA OČEKIVANJA — IMA CILJEVA — IMA USPJEHA
Jedna studija je došla do
zaključka da su djeca s
Down sindromom
pronašla način kako
izbjegavati zadatke koji
su im preteški ili
prelagani razvijajući
takva kompenzacijska
socijalna ponašanja koja
imaju ulogu naučene
bespomoćnosti.
VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE
57
Jedan od primjera takvog ponašanja je namjerno plaženje jezika.
Djeca s DS to ne rade zbog zločestoće nego jednostavno stoga jer
misle da je to sasvim u redu.
Plaženje jezika može prouzročiti velike probleme: utječe na pona-
šanje drugih ljudi, uzrokuje probleme pri izgovoru, zbog disanja
kroz usta je ugroženo djetetovo zdravlje itd.
Većina djece sustavnim programom nauči ne plaziti jezik.
Potrebno je razlikovati probleme ponašanja, probleme nemira i
psihičke probleme koji su također vrlo česti kod djece i osoba s
Down sindromom.
Nakon analize ponašanja, njegovih uzroka i posljedica radi se pro-
gram promjene ponašanja na način da se definira stvaran pro-
blem, postave se ciljevi i načini se plan poduke kako bi se ti ciljevi
ostvarili.
Važnost kvalificiranog stručnjaka
Rano uključenje u program rane intervencije je vrlo bitno i značaj-
no za cjelokupan razvoj djeteta s Down sindromom te vam svaka-
ko preporučujemo da što prije u svojoj najbližoj okolini pronađete
kvalificiranog specijalista za ranu intervenciju koji ima odgova-
58
Down sindrom
rajuću edukaciju i praksu u radu prije svega s malom djecom, a
svakako je najbolje kada je to stručnjak koji posjede specijalizirane
edukacije za rad s djecom s Down sindromom.
Možda ne ćete imati mogućnosti birati takvog stručnjaka, ali sva-
kako je dobro kontaktirati vaše lokalne udruge roditelja kako biste
od njih dobili preporuke i čuli iskustva drugih roditelja.
Dobra rana intervencija svakako bi trebala:
• uključivati kvalificiranog i specijaliziranog stručnjaka,
• biti strogo individualizirana i prilagođena potrebama
VAŠEG djeteta,
• upotrebljavati najbolje vježbe i metode čija
uspješnost je provjerena i kod druge djece,
• uključivati i educirati cjelokupnu obitelj.
VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE
59
Kada uspoređujemo
govor, jezik i
komunikaciju, govor
je daleko najteži za
uporabu kod osoba s
Down sindromom.
Razvoj komunikacije kod djece s
Down sindromom
Razvoj komunikacije ima utjecaj na sva područja razvoja, uk-
ljučujući socijalni i emocionalni razvoj te kognitivne (mentalne)
sposobnosti. Komunikacija nam omogućava kontrolu našeg svije-
ta i dijeljenje naših nada, snova, briga. Govorne i jezične vještine
su vitalne za kognitivni razvoj. Svi mi koristimo riječi za znanje,
razmišljanje, pamćenje i komunikaciju sa svijetom oko nas. Da bi
razumjeli mogućnosti djece s Down sindromom i načine na koje
oni mogu najbolje naučiti komunicirati s drugima, moramo se
osvrnuti na temeljne pojmove: jezik, govor i komunikaciju.
Komunikacija
je proces u kojem jedna osoba oblikuje i šalje poruku
drugoj osobi, koja prima i dekodira poruku. Odrasli komunicira-
ju primarno pomoću govora, ali također koriste mnogo gesta, fa-
cijalnu ekspresiju, položaj tijela i mnoštvo glasova da bi prenijeli
poruku.
Kada ljudi komuniciraju, obično koriste neki oblik simboličnog
koda ili jezik. To znači da ne koriste aktualne objekte da bi pre-
nijeli poruku, nego koriste simbole koji predstavljaju te objekte.
Jezik je strukturirani, dogovoreni sustav simbola koji se koriste
da bi komunicirali o objektima, vezama i događajima unutar kul-
ture. Jezik moramo učiti, jer je on dogovoreni kod. Uporaba jezika
uključuje i primanje i razumijevanje poruka te oblikovanje i slanje
poruka. Kada primimo jezičnu poruku i pokušavamo je razumjeti,
onda dekodiramo jezik. To se naziva receptivnim jezikom. Kada
oblikujemo poruku i pošaljemo je, onda enkodiramo jezik. To se
naziva ekspresivnim jezikom.
Govor
je verbalni jezik ili proces produkcije glasa i zvukova i njiho-
vog kombiniranja u riječi da bismo komunicirali. Govor omoguću-
je da budemo vrlo precizni kada komuniciramo.
Kada uspoređujemo govor, jezik i komunikaciju, govor je daleko
najteži za uporabu kod djece/odraslih s Down sindromom. Dje-
ca s Down sindromom obično razumiju koncepte komunikacije i
jezika jako dobro i imaju potrebu za komunikacijom u ranoj dobi.
Većina djece s Down sindromom je sposobna komunicirati i kori-
stiti jezik puno mjeseci, a ponekad i nekoliko godina, prije negoli
su sposobna koristiti govor.
U ranim godinama je najvažnije da dijete razvije adekvatne komu-
nikacijske vještine dok razvija osnove za govor. Budući da se govor
gradi na sustavima koji se koriste za disanje, gutanje i jedenje, ne