Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije Udruženje Ženske studije I istraživanja

Kako ste upoznali Damjana i ostale kolege i koleginice?

Damjana sam znala od ranije jer je bio u našoj omladinskoj grupi pri Evrop- skom savezu, pri EAMDA-i. Njega je prvo upoznala Mimica dok sam ja bila u Irskoj, i dok je on još studirao uključili smo ga u omladinsku grupu EAMDA. Borivoje je bio predsednik Saveza za cerebralnu paralizu, sa kojim smo sarađi- vali još za vreme rada u Savezu distrofičara Srbije. Stojana, Anđelku i Popa sam znala još iz doba Fojnice, kada se osnivalo prvo Udruženje distrofičara Jugosla- vije i onda su se oni samo priključili toj celoj priči, kad sam se ja vratila i pričala im o iskustvima u Irskoj.

Kancelariju Centra registrovali smo na adresi još uvek formalno postojećeg Saveza distrofičara Jugoslavije, koja nije praktično mogla ni da funkcioniše, jer nismo imali nikakvih sredstava za rad. Tako sam drugi put u životu bila među osnivačima organizacije koja nije imala nikakva sredstva za rad, već samo dobru volju. Prva sredstva koje je Centar dobio, dobili smo kao nagradu na konkursu koji je objavila austrijska avio kompanija Austrian Airlines povodom neke svo- je godišnjice, a nagrada su bile besplatne avio karte za Beč, za one koji napišu najbolje obrazloženje zašto baš tim ljudima treba pokloniti karte. I mi konku- rišemo, ja napišem projektić o samostalnom životu o asistentima i kako u Beču postoji Centar za samostalni život. Objasnili smo da bismo mi želeli da odemo u studijsku posetu, da vidimo kako taj Centar radi. I mi dobijemo osam besplatnih karata za Beč! Onda smo od Ministarstva socijalne zaštite⁴⁵ dobili pare za sme- štaj, hranu i lokalni prevoz i tako je mala grupa aktivista i aktivistkinja otišla u tu

3. 
   To je Ministarstvo kroz godine menjalo svoj naziv i polje rada, današnji je Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja. (Prim.prir.)
   

82
studijsku posetu, jer je bilo važno da steknu utisak šta jedna takva organizacija zapravo radi.

Šta se događalo sa Centrom između devedeset šeste i dvehiljadedruge?

Kako nismo imali posebnih sredstava za rad, ja sam preko OXFAM-a dobi- jala sredstva za prevođenje i publikovanje određenih informacija koje nisu po- stojale među kojima su bile brošure „Uklanjanje prepreka radi punog učešća“,

„Socijalni model invalidnosti“ i komplet priručnika koje je objavila britanska organizacija Disability Awareness in Action koji su govorili o vođenju organiza- cije, zagovaranju, vođenju kampanja i slično.

Radili smo takođe na pitanjima pristupačnosti. Od 2001. do 2006. godine organizovali smo pet konferencija o pristupačnosti od kojih su četiri bile me- đunarodnog karaktera. Prve godine (2001) konferenciju smo organizovali uz pomoć Ministarstva za urbanizam i građevinarstvo, a već od 2002. godine ova konferencija dobija međunarodni karakter i okuplja svake godine veliki broj učesnika i predavača iz zemalja regiona i EU, kao što su Handicap Internati- onal (koji je i finansirao deo konferencija kroz projekat SHARE–SEE)⁴⁶, Savet Evrope, Evropski forum za osobe sa invaliditetom (EDF) i druge stručne insti- tucije i organizacije. Prva konferencija je imala naziv „Pristupačno u dvadeset- prvi vek“, a slede regionalne konferencije „Pristupačno u dvadesetprvomveku

– sada!“ (2002), „Pristup je ljudsko pravo“ (2003), „Pristup fizičkom okruženju, informacijama i komunikacijama i obrazovanju“(2004) i „Sloboda kretanja – (ne)pristupačno pravo?“ (2006). Konferencije su imale između sto i sto pedeset učesnika iz sedam do trinaest zemalja. Ove konferencije imale su veliki uticaj na podizanje svesti o važnosti pristupačnosti i doprinele donošenju novih pro- pisa u ovoj oblasti. Uspeli smo da se izmeni Zakon o prostornom planiranju, da se uvedu standardi za gradnju bez prepreka koji su imali i kaznene odredbe za nepoštovanje standarda, doduše za nove zgrade i one koje se adaptiraju, ali smo u svakom slučaju uspeli da promenimo taj zakon i uvedemo odredbe o obavezi pristupačnosti i u nekim drugim zakonima⁴⁷.

Ja sam bila na čelu organizacionog tima i učestvovala u definisanju pro- grama, kontaktima sa učesnicima iz različitih zemalja, među kojima su, osim organizacija osoba sa invaliditetom, bili i predstavnici institucija i predavači iz zemalja kao što su Velika Britanija, Francuska, Italija, Belgija i druge.

3. 
   Self-Help & Advocacy &Rights & Equal opportunities in South East Europe – SHARE- SEE (Prim.prir.)
   
4. 
   Zakon o planiranju i izgradnji, koji sadrži obavezu obezbeđivanja pristupačnosti obje- kata u javnoj nameni i Zakon o sprečavanju diskriminacije osoba sa invaliditetomusvojen je 17. aprila 2006. (Prim.prir.)
   

83

A kada ste počeli sa radom na promovisanju i organizovanju servisa personalne asistencije?

Početkom 2001. godine dobili smo novac od OXFAM-a da organizujemo prvi eksperimentalni servis personalnih asistenata za deset korisnika, koji je tra- jao tri meseca. Svrha je bila da ljudi dobiju predstavu o tome šta znači personalna asistencija, a ujedno smo uradili malo istraživanje kao studiju slučaja i objavili je pod nazivom „Personalna asistencija kao alternativni vid podrške invalidima“. Ova studija slučaja je pokazala da promene u kvalitetu života ne mogu da se na- prave za tako kratko vreme i da je potrebno mnogo više vremena da bismo mogli uočiti promene, za šta je, naravno, trebalo mnogo više sredstava.

Intervjuisali smo osobe koje bi mogle biti eventualno korisnici i to u zgradi Beograđanke, u restoranu na petom spratu, jer nismo imali prostor pošto su prostorije koje sad imamo bile oštećene tokom bombardovanja.

Odabrali smo ljude, ne one koji su imali najviše potrebe za ovom podrškom, već one za koje smo procenili da imaju kapaciteta da dalje lobiraju za stvaranje uslova za organizovanje usluge personalne asistencije. To sam naučila u OX- FAM-u da ako hoćeš da praviš promene, moraš da se odlučiš za ljude koji će biti

„pobednici“, a ne za one koji su u najtežoj situaciji i teško mogu da prave pro- mene, zato da bi ovi koji su „jači“ bili u mogućnosti da naprave promene i dalje pomažu drugima.

Ja sam sama osmišljavala program za edukaciju i korisnika i personalnih asistenata, koje će teme biti obrađene, uključujući filozofiju samostalnog živo- ta, socijalni pristup invalidnosti i principe rada servisa personalnih asistenata. Usled nedovoljno sredstava, nismo mogli do kraja da primenimo sve principe i pravimo neku veliku selekciju. Trudili smo se da budući korisnici imaju dvo- je-troje potencijalnih personalnih asistenata sa kojima mogu da razgovaraju, ali nije bilo lako, jer budući korisnici nisu imali dovoljno znanja i veština da procene svoje potrebe i odaberu odgovarajućeg asistenta/kinju i rukovode servisom.

Takođe sam od 2001. godine osmislila edukativni program za radionice koje sam i ranije držala preko OXFAM-a, s tim što sam dodala i temu „Filozofija samostalnog života osoba sa invaliditetom“, na kojima su učestvovali i današnji lideri lokalnih organizacija iz različitih gradova.

Da bismo imali svoj Tim koji bi takođe radio na podizanju svesti o filo- zofiji samostalnog života, 2001. godine takođe sam uz pomoć OXFAM-a, or- ganizovala prvi Trening trenera (ToT) za koji smo odabrali grupu ljudi među kojima su bili Svetislav Marjanović, zvani Ceci, Dimitrije Gligorijević, Vojislav Mladenović, Duško Savić i Miroslav Marjanović⁴⁸, koji su prošli ovu edukaciju o tome kako držati radionice na teme podizanje svesti o osobama sa invaliditetom

3. 
   Oni su kasnije pokrenuli i vodili ili još vode centre za samostalni život u Leskovcu, Jagodini, Smederevu i Nišu (Prim.prir.).
   

84

i filozofiji samostalnog života. Taj prvi ToT trajao je četiri dana i držali smo ga u Obrenovcu, angažujući trenere koji su već ranije prošli OXFAM-ovu obuku za trenere. Radili smo po ceo dan učeći način prezentacije određenih tema, diza- jniranja radionica, odnosa prema učesnicima i slično, a nakon večere učesnici su imali radni zadatak da osmisle dizajn za deo takve radionice. Imali smo sa- radnika koji je zatim snimao prezentacije učesnika i prikazivao te video snimke, pa smo zajedno diskutovali šta je dobro i šta je moglo biti bolje. Da bi održali koncentraciju, povremeno smo, u pauzama, delili bombone i čokoladice učesni- cima/cama. Bio je to vrlo naporan trening i godinama posle toga naš drug Vojče iz Smedereva je pričao da mu je taj trening bio gori od bombardovanja, i da mu od tada, svaki put kad vidi bombone i čokoladice pripadne muka. Nezavisno od toga, bio je jedan od najboljih trenera u našem malom timu i velika je šteta što već nekoliko godina, nažalost, nije više sa nama.

Edukacije smo držali ne samo za naše organizacije, već i za organizaciju Hendikep Internešnel koji je formirao savetovališta „Živeti uspravno” u nekoliko gradova Srbije⁴⁹. Za UNICEF smo takođe držali radionice za njihov tim koji je vodio kreativne dnevne boravke, i kroz njih su se „kalili“ članovi našeg Tima za edukaciju, jer sam ja prve radionice držala sa mojom drugaricom Lolom, koja je družeći se samnom imala jasno znanje o tome šta znači biti osoba sa invalidite- tom. Sećam se da smo držali radionice gde smo stigli. Jednom u Kragujevcu u Šumaricma nije bilo dostupne sale, pa smo radionicu držali u parku, a papire sa flip čartova kačili za okolno drveće.

Radili smo dosta sa medijima. Gostovanja na televiziji, pa razgovori, pre- govori i to smo vreme iskoristili za zagovaranje i za osnivanje lokalnih centara.

Kako su formirani lokalni centri?

Nakon tih edukacija, počeli smo da posećujemo različite gradove u Srbiji, odakle su bili naši treneri, da držimo radionice i promovišemo ideju samostal- nog života kako bi se što više ljudi zainteresovalo za ovu priču.

Tako su polako nastajali lokalni centri za samostalni život. Prvi je bio for- miran u Nišu, a zatim u Leskovcu, Jagodini i u Smederevu. Kasnije smo inici- rali osnivanje centara u Somboru, Kragujevcu, Boru i Čačku. I u Beogradu smo osnovali lokalnu organizaciju 2010. godine, gde je, naravno, i dalje ostalo sedište Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije.

Kako je nastao projekat SPAS?

Projekat Servis personalnih asistenata u Srbiji (SPAS) nastao je zahvaljuju- ći objavljivanju Studije slučaja koju smo radili kao eksperimentalni servis per- sonalnih asistenata i podršci i pomoći gospođe En Pešić, koja je sada počasni konzul Republike Irske u Beogradu. Nju sam upoznala još za vreme mog rada u

3. 
   Up. fusnotu 36. (Prim.prir.)
   

85

OXFAM-u, jer je ona radila za UNICEF, ja sam je sretala po sastancima stranih humanitarnih agencija koje su se uglavnom bavile pitanjima izbeglica iz Hrvat- ske i BiH. Ona je inače iz Dablina i tamo je čula da je neka Gordana Rajkov iz Beograda radila u Irskoj i bila dosta angažovana u invalidskom pokretu Irske. Govorila je kako je dosta lepih stvari čula o meni, kako sam ja pomogla tamo ljudima da uče šta je samostalni život, kako sam protestovala s njima ispred Parlamenta, kako sam dovela telefon u kuću u koju je trebalo da se usele dva mladića sa invaliditetom i slično.

U to doba Irska agencija za međunarodnu pomoć Irish Aid razmatrala je mogućnost da nešto radi u Srbiji i zahvaljujući En Pešić ja sam se srela sa njiho- vom delegacijom i njihovim ambasadorom koji je bio stacioniran u Budimpešti, ali je pokrivao i našu zemlju.

Ambasadora sam srela u svom stanu (jer nisam imala prevoz niti nekoga da mi pomogne da odem na sastanak), pa je tako En došla sa ambasadorom na čaj i kolače i ja sam pričala o svojim iskustvima u Irskoj, studiji slučaja koju smo uradili i rekla da bi voleli da primer dobre prakse iz Irske prenesemo u Srbiju i organizujemo servis personalnih asistenata. Ljudima iz Irske to je zvučalo vrlo primamljivo jer bi takvim jednim projektom moglo da se utiče i na promenu siste- ma socijalne zaštite. Tako su oni odlučili da finansiraju jedan takav projekat koji bi trajao nekoliko godina. A kako smo mi bili mala lokalna organizacija, preporuka je bila da konkurišemo zajedno sa nekom velikom organizacijom, jer se radilo o jako velikom iznosu (šesto hiljada evra za tri godine), za koje oni nisu bili sigurni da bi mi njima mogli upravljati na odgovarajući način. Osim Irske vlade, proje- kat su finansirali američka organizacija Katolička služba pomoći (Catholic Relief Services – CRS), koja je i aplicirala za projekat, Ministarstvo za socijalna pitanja, i sami korisnici kroz participaciju, koja je od samog početka bila obavezna.

U prvom ciklusu Irska vlada pokrila je samo neto?

U oba ciklusa je bilo isto, jer donatori nisu hteli da plaćaju i doprinose u na- šoj zemlji od sredstava koja su skupljena od doprinosa građana Irske. Onda sam ja išla na pregovore u Ministarstvo sa Ljiljanom Lučić⁵⁰ i sa Gordanom Matković⁵¹ da nam Ministarstvo da novac za doprinose, koje mi u suštini nismo ni videli, jer je taj novac država dala i vratila samoj sebi. Tako je Ministarstvo finansiralo taj deo troškova.

Mi smo već ranije učestvovali u programu za smanjenje siromaštva koji je sprovodio CRS i poznavali smo Sanju Nikolin⁵² i sećam se da sam pozvala Sanju

3. 
   Sekretarka za socijalnu i dečju zaštitu u gradskoj upravi Beograda (2006) i državna se- kretarka Ministarstva rada i socijalne politike 2008–2011. (Prim.prir.)
   
4. 
   Ministarka rada i socijalne politike 2000–2004. (Prim.prir.)
   
5. 
   Sanja Nikolin je u to vreme bila izvršna direktorka beogradske kancelarije CRS-a. (Prim.prir.)
   

86

da dođe da razgovaramo i tako smo u mojoj dnevnoj sobi razmatrale prve ideje o takvom zajedničkom projektu. Sanja se oduševila idejom i uticala da CRS pri- hvati da oni apliciraju za projekat, a da mi budemo „izvođači radova“, odnosno da mi organizujemo servis na terenu. Tako da su oni aplicirali za projekat, koji je irska vlada pristala da finansira, a koji se sastojao iz tri segmenta: jedan je bio da organizujemo servis na terenu, drugi je bio da se uradi istraživanje o pro- menama kvaliteta života korisnika i cost benefit analiza^*, a treći je zagovaranje promena Zakona o socijalnoj zaštiti koji bi ovu uslugu uključio u sistem. To je bio jedan vrlo obiman i ozbiljan projekat. Osnovali smo tim projekta koji je bio brojan: ja sam bila rukovodilac projekta, kolega Mladen Jaramaz bio je zadužen za komunikaciju sa potencijalnim personalnim asistentima, a Gorjana Gordić za komunikaciju sa potencijalnim korisnicima. Borivoje Ljubinković bio je zadu- žen za istraživanje, Jovanka Andrejević za edukaciju, a angažovali smo i admi- nistrativnog i finansijskog saradnika. Bilo je još pet lokalnih asistenata projekta po gradovima u kojima se projekat sprovodio. Glavni finansijski menadžment projekta bio je u CRS-u, a Mimica Živadinović, koja je u to doba radila u CRS-u, bila je angažovana kao liason officer⁵³, odnosno osoba za komunikaciju između CRS-a i Centra. Morali smo da prođemo stroge kontrole i procedure za vođenje knjigovodstva, izveštavanja, trošenja para i svega ostalog.

Studija isplativosti servisa personalnih asistenata?

Za cost benefit analizu angažovali smo Institut za ekonomska i socijal- na istraživanja, koju su uradile dr Mirosinka Dinkić i Jelena Momčilović. Ova analiza trebalo je da pokaže da li se u Srbiji može i isplati organizovati ovakvu uslugu. Prikupljeni su podaci iz ustanova (za trajni smeštaj osoba sa fizičkim oštećenjima postojala je samo jedna), pa su ih upoređivali sa podacima troškova za asistenciju, pa u poređenju sa bruto društvenim proizvodom,a zaključak je bio da se troškovi bitno ne razlikuju, da su skoro na istom nivou sa troškovima uslugu u ustanovama za trajni smeštaj. Istraživanje koje je dr Mirosinka Dinkić uradila je potvrdilo da troškovi nisu značajno veći ili su čak i isti 51% : 49%, ali da je kvalitet života neuporedivo bolji kad imaš personalnu asistenciju nego kad si smešten/au ustanovu.

A istraživanje o promenama u kvalitetu života?

Uporedo smo radili i akciono participativno istraživanje, koje je trebalo da pokaže promene u kvalitetu života korisnika servisa personalne asistencije. Ovo istraživanje vodio je istraživački tim koji je brojao šesnaest članova, na čijem su čelu bile Sanja Nikolin i Jasmina Kijevčanin, a svaki od članova tima imao je svo- ja posebna zaduženja. Na neki način u istraživanju su učestvovali i svi korisnici i asistenti, na osnovu čijih iskustava je istraživanje sprovedeno. Oba istraživanja

3. 
   Osoba za vezu i komunikaciju (Prim.prir.)
   

87

objavljena su, jedno pod nazivom „Cena samostalnosti“, a drugo pod nazivom

„Iskustva samostalnosti“ i nalaze se u elektronskoj biblioteci na sajtu Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije⁵⁴.

Kako je dalje tekao projekat?

Projekat je počeo 2002. godine sa pripremnim aktivnostima (razvijanjem procedura, obuke korisnika i asistenata i odabir asistenata), a sam servis je po- čeo u avgustu 2003.godine. U toku trogodišnjeg projektnog ciklusa, sedamdeset osoba sa invaliditetom počelo je da koristi personalnu asistencijuu pet gradova⁵⁵ Srbije.

Svi korisnici/e servisa prošli su posebno osmišljen i prilagođen program obuke koji je imao za cilj da osnaži korisnike i da im veštine, znanja za uprav- ljanje servisom. Obuka za korisnike SPAS-a obuhvatala je sedam tema među kojima su bili pristupi invalidnosti, filozofija samostalnog života, procena svojih potreba, vođenje intervuja i komunikacija i tako dalje, a obuke su koristile me- tode simulacije različitih situacija, studije slučaja i slično. Personalni asistenti su imali obuku koja je, između ostalog, imala teme o pristupu invalidnosti, filozo- fiji samostalnog života, principima rada servisa i slično.

Da bi obezbedili bar donekle sigurnost korisnika, svi kandi-dati za perso- nalne asistente prolazili su psiho testove u Nacionalnoj službi za zapošljavanje, a pre toga ispunjavali posebno kreirane upitnike, da bi se o njima dobile osnovne informacije. Korisnici su takođe ispunjavali posebno dizajnirane upitnike u koji-

ma su definisali svoje potrebe, pol asisten- ta/kinje koji su im bili potrebni, kojim veštinama treba da vladaju i koje starosti asistent/kinja treba da budu. Takođe, ko- risnici su imali obave-

Jedan deo korisnika/ca i personalnih asistenata/kinja u okviru pro- jekta SPAS, Beograd 2005. godine

zu da vode dnevnike u kojima su beležili šta se dešavalo tokom

korišćenja usluge, koje su aktivnosti imali, šta se promenilo na bolje a šta na gore. Ovi dnevnici korišćeni su u akcionom participativnom istraživanju. Re- dovno smo držali sastanke sa jednima i sa drugima, posećivali gradove po Srbiji u kojima se servis odvijao i pratili razvoj čitavog procesa. Asistenti projekta u

3. 
   http://www.cilsrbija.org/ebib/SPAS-Cena%20samostalnosti.pdf i http://www.cilsrbija. org/ebib/SPAS-Iskustva%20samostalnosti.pdf (Prim.prir.)
   
4. 
   Beograd, Leskovac, Jagodina, Smederevo i Sombor (Prim.prir.)
   

88

svakom od ovih gradova bili su u stalnoj komunikaciji sa korisnicima i asistenti- ma i takođe vršili monitoring usluge. I tako je, u stvari, servis počeo. A sa servi- som, naravno, i čitav pokret za samostalni život u Srbiji, čija je osnova bio servis personalnih asistenata, koji je ljudima omogućio da dobiju slobodu koju ranije nisu imali i da menjaju kvalitet svoga života. To je, ustvari, bilo otkrivanje čitavog jednog novog sveta. Ova iskustva bila su od presudne važnosti jer su motivisala osobe sa invaliditetom koji su bili korisnici/ce, da počnu da zagovaraju i bore se za uvođenje servisa u sistem, jer su osetili velike promene u svojim životima. Prosto nije se moguće boriti za nešto što nikada niste videli kako izgleda.

Zanimljivo je da u početku ljudi nisu znali da procene potrebe, kao ni vre- me koliko im je pomoć potrebna da bi kroz iskustvo korišćenja usluge počeli da razumevaju svoje potrebe i da znaju da objasne asistentima/kinjama kako da im na najbolji način pomognu i tako da zapravo sami edukuju svoje asistente/kinje. O iskustvima iz ovoga projekta napravili smo dokumentarni film pod nazi-

vom „Ideja čije je vreme došlo“ a koji se može naći na Jutjubu.⁵⁶

Nakon završetka projekta SPAS, niko od korisnika nije se više vratio na život koji je vodio pre početka ovog projekta, i pokušavali su da sebi obezbede asistente/kinje na različite načine. I ja se sećam, u Leskovcu jedna asistentkinja koja je radila za Gocinu⁵⁷ sestru koja nikakve prihode nije imala, samo tuđu pomoć i negu (Karitas je obezbedio sredstva za lift sa spoljne strane zgrade), pristala je da od svoje plate plaća participaciju za Gocinu sestru samo da bi ona nastavila da ima personalnu asistentkinju. Mi nismo mogli da narušimo princip participacije, jer kad ga jednom narušiš, onda će stalno biti novih argumenata za njegovo neprimenjivanje u nekom drugom slučaju. Mi smo kao Centar ta- kođe pisali nove projekte kroz koje smo pokušavali da obezbedimo novac za obebeđenje ovoga servisa.

Centar je imao uvid u životne prilike minimalno sto osoba koje su do sada korisile uslugu, šta ste uočili?

Potpuno su ljudi promenili perspektive u svom životu. Dobili nove ambi- cije, motivisali se da nešto rade, da se u nečem angažuju, da nastave školovanje, da osnuju svoje porodice. Na primer, Šaponjić koji je bio korisnik servisa, inače koristi invalidska kolica, oženio se devojkom koja je takođe bila osoba sa inva- liditetom, i onda su oni odlučili da izađu iz svojih porodica, dobili od opštine na upotrebu stan i odvojili se da žive sami uz podršku personalne asistentkinje i jednog asistenta. Naš kolega Sveta iz Leskovca, koji dvadeset godina nije izašao iz kuće, a o njemu su brinuli stari roditelji, odjednom je kroz servis personalne asistencije dobio mogućnost samostalno da funkcioniše i da može nešto da radi.

3. 
   https://www.youtube.com/watch?v=pE6hlsAeqTI (Prim.prir.)
   
4. 
   Gordana Stojanović, predsednica Udruženja distrofučara u Leskovcu, predsednica CSŽ-a Leskovac od 2008 do 2014. godine (Prim.prir.)
   

89

Korisnici i personalni asistenti na jednoj od obuka u Jagodini, 2005. godine
Osnovao je Centar u Leskovcu, koji vodi i danas, a pre nekoliko godina osno- vao je i svoju štampariju, postao preduzetnik! U dvorištu svoje kuće izgradio je jednu malu štamparija koja je po svim standardima i tako sada on brine o majci koja je još živa umesto da očekuje pomoć drugih. U jednom periodu bio je i član Veća Skupštine opštine Leskovac zadužen za socijalna pitanja, te se praktično bavio i politikom.

Dimitrije je takođe napravio velike promene u svome životu, osnovao Cen- tar u Jagodini, koji i danas vodi. Rešio je da se preseli iz sela i prodao njivu, digao kredit i kupio stan u Jagodini. Kad je završen taj stan, on je prešao tu da živi uz pomoć asistenta i podršku ljudi koje dodatno angažuje. Postao je potpuno drugi čovek i on sad brine o majci koja je već stara i bolesna. I Sveta i Dimitrije su članovi našeg Trening tima, a Dimitrije je trener za akreditovanu obuku za personalne asistente. To je posao kojim se i danas bavi i putuje na razna mesta gde mi te obuke održavamo.

Kako je Moma⁵⁸ došao do Centra?

Ja sam u OXFAM-u napisala i vodila projekat pod nazivom „Invalidske stu- dije“ koji je trajao od januara do maja 2002.godine i sprovođen je u Smederevu i Beogradu, a u njemu je učestvovalodevetnaest osoba sa invaliditetom. Cilj ovih studija bilo je sticanje veština u pregovaranju, zastupničkom radu i lobiranju za prava osoba sa invaliditetom. Dali smo oglas u novine, pa su se ljudi sa invalidi-

3. 
   Momčilo Stanojević (Prim.prir.).
   

90

tetom javljali, sa kojima smo mi imali intervjue i angažovali učesnike za učešće u tom projektu. Moma je bio jedan od ljudi koji su došli na taj razgovor. Ja sam ga pre toga srela u Domu sindikata povodom izložbe za 3. decembar⁵⁹. On je meni prišao i rekao: – Evo, hteo sam da Vas upoznam jer sam Vas slušao na televiziji i to je bio jedna od retkih prilika kad sam čuo da neko nešto pametno ima da kaže. Inače bio je vrlo nezadovoljan postojećom situacijom, čak je i sam pisao dopise različitim institucijama tražeći da se neke stvari promene. A ja sam ga tada u šali zvala „gnevni čovek“ jer je zaista bio ljut zbog tadašnje situacije.

Jedan od učesnika koji je takođe prošao te naše invalidske studije bio je i Paja⁶⁰. I kako smo imali dosta treninga na tim studijama, između ostalog i o komunikaciji, stalno se borio sa pojmom „asertivnosti“* jer je kao bivši vojnik navikao na direktne naredbe i ispunjavanje dužnosti.

Još jedna značajna aktivistkinja pokreta za samostalni život, naša kolegini- ca Gorjana Gordić⁶¹, došla je iz tih invalidskih studija.

U praktičnom delu projekta učesnici su odlučili da izrade publikaciju o pristupačnim javnim objektima u Beogradu pod nazivom „Bele tačke“. Njena promocija bila je na Arhitektonskom fakultetu u Beograduu okviru kampa- nje za pristupačnu životnu sredinu. Gorjana je i kasnije bila autorka još dva izdanja „Belih tačaka“ koje su bile posvećene pristupačnosti kulturnih i javnih ustanova.I Moma i Gorjana bili su korisnici i učesnici u projektu SPAS.

Postoji još mnogo primera ljudi koji su izmenili svoje živote i deo njihovih priča nalazi se u našem istraživanju „Iskustva samostalnosti“ i dokumentarnom filmu o kojima sam već govorila. Sve su to nemerljive promene koje niko od njih nije mogao ni da zamisli pre trinaest godina dok nije počeo projekat SPAS odno- sno Servis personalnih asistenata.

Sve što smo kroz ovaj projekat uradili razvijajući procedure, standarde i pravila za organizaciju usluge personalne asistencije uradili smo praktično pot- puno sami, otvarajući jedno novo polje delovanja o kome se u Srbiji ništa nije znalo. Nismo imali nikakvih primera ni uzora u Srbiji koji bi nas vodili u ovom procesu i oslanjali smo se jedino na iskustvo koje smo ja i delom Mimica stekle radeći u Irskoj. Tako je model pružanja usluge personalne asistencije pošao od irskog iskustva, ali je prilagođen uslovima u Srbiji i tako postao specifičan model za Srbiju. Svoja iskustva zabeležili smo i u Studiji izvodljivosti, čiji autori smo bili Borivoje Ljubinković i ja i koja je priznata i registrovana kao autorsko delo u Zavodu za intelektualnu svojinu Srbije, 2007. godine.

3. 
   Međunarodni dan osoba sa invaliditetom. Po odluci UN-a obeležava se od 1993. er je 3. decembra 1982. UsvojenSvetski plan akcija(Prim.prir.).
   
4. 
   Mihailo Pajević, predsednik Saveza paraplegičara i kvadriplegičara Srbije (Prim.prir.).
   
5. 
   Predsednica organizacije Talos Beograd (Prim.prir.).
   

91

Šta je sve obuhvatalo zagovaranje uvođenja usluge personalne asisten- cije u sistem?

Istovremeno na političkom nivou počeli smo da zagovaramo promene za- kona, uvođenje usluge u sistem i finansiranje od strane države. Projekat je prak- tično trajao četiri godine, a za to vreme tri vlade su se promenile u Srbiji. Tako da smo stalno morali da krećemo od početka da bi svakoj vladi i novom ministru/ ki objašnjavali zašto je ova usluga važna i šta time dobijaju i korisnici i država.

U 2008. godini počeo je i da se radi nacrt Zakona o socijalnoj zaštiti koji je bio postavljen na novim principima i oslanjao se na set obezbeđenja usluge so- cijalne zaštite, za koje je u toku bilo razvijanje standarda uz podršku Oksfordske agencije za politički menadžemnt (OPM). Ovaj tim pomagao je Ministarstvu da se razviju minimalni standardi za određene usluge, među kojima, nažalost, nije bilo usluge personalne asistencije. Istovremeno naš Centar dobio je sredstva od Fonda za socijalne inovacije za projekat „Od inovacije do standardizacije“. Obra- tili smo se za pomoć Britancima koji su radili u OPM timu, da nam pomognu da razvijemo standarde za uslugu PA po istoj metodologiji po kojoj su razvijani standardi za Ministarstvo. I zaista, ekspert OPM tima je pristao da dobrovoljno radi sa namana razvijanju ovih standarda. Tako da kada su standardi za sedam usluga koje je razvijalo Ministarstvo bili gotovi, mi smo takođe imali već razvije- ne standarde za uslugu PA, koji su čak bili potpuniji od ostalih, jer smo mi uzeli u obzir i evropske standarde i onaj iz Irske. Ministarstvo je na kraju prihvatilo te naše standarde, koji su se kasnije našli u zvaničnom Pravilniku o minimalnim standardima za pružanje usluge socijalne zaštite.

Ja sam bila u radnoj grupi za izradu Zakona, i onda sam shvatila koliko je to težak posao jer teško možeš da odrediš prioritete. Ja se zalažem za uslugu za osobe sa invaliditetom, a onda treba da odgovorim u čemu je razlika između dece bez roditeljskog staranja ili neke druge ugrožene grupe. A koncept je bio da se sve usluge u zajednici „spuste“ na lokalni nivo. Paralelno s tim su ljudi u svojim lokalnim zajednicama radili na lobiranju, na pravljenju kampanja za uvođenje usluge personalne asistencije.

Ceo proces donošenja zakona koji je donet 2011. godine i Pravilnika o mini- malnim standardima 2013. godine trajao je oko pet godina. Za to vreme smo mi pokušavali da održimo servis „pomoću štapa i kanapa“ da bi ljudi nastavili da kori- ste servis i imaju mogućnost da se za njega dalje zalažu i bore. Somborci su prvi us- peli da od lokalnih vlasti obezbede novac za manji broj korisnika PA, a posle Som- bora to su uspeli i naši aktivisti u Leskovcu, Jagodini i Smederevu. Nažalost, Grad Beograd do prošle godine nije finansirao ovu uslugu. Tek 5. maja 2015 godine, na Evropski dan samostalnog života, uspeli smo da dobijemo obećanje da će i u Be- ogradu početi da se finansira ova usluga. Uslugu je počeo da finansira Sekretarijat za socijalnu zaštitu Grada Beograda za pedeset korisnika/ca u julu 2016. godine.

92

Bilo je problema oko razumevanja svrhe usluge personalne asistencije, da li ona treba da bude dostupna i deci i osobama sa intelektualnim invaliditetom. To su bili jako teški pregovori, a na kraju smo uspeli da standarde za uslugu PA uđu u Pravilnik onako kako smo ih i razvili, zahvaljujući pomoći UNICEF-a koji se u to vreme zalagao za podršku porodici i deci i uvođenje usluge ličnih pratilaca za decu.

Vi ste pominjali da je u Irskoj servis prepušten Irish Wheelchair Users Association. Mi taj deo interesnog povezivanja po nekoj drugoj osnovi koja nije vezana za dijagnozu još uvek nismo usvojili. To je deo problema.

I to je faza u koju smo mi sada došli jer što bih ja organizovala servis u Kra- gujevcu, u Leskovcu, u Jagodini kad imamo svoje organizacije tamo. I oni treba da se za to izbore. Naučili su i kako se to radi i koje su procedure, tako da Centar za samostalni život Srbije nema više potrebu da se primarno bavi organizacijom servisa, osim možda još neko vreme u Beogradu. Naša uloga je ostala zagovara- nje, politika, zakonodavstvo, strategija, uvođenje međunarodnih standarda. Ja nekako imam osećaj da sam ja svoju misiju ispunila, odnosno da je Centar što se tiče organizacije usluge personalne asistencije uradio glavni posao i da je sada na našim lokalnim organizacijama da to dalje razvijaju.

A kakva je bila i kako sad izgleda rodna struktura korisnika personalne asistencije?

Ja mislim da je uvek bila negde blizu pola-pola. Nije bilo značajnih razlika između muškaraca i žena. Trudili smo se uvek da imamo izbalansiranu rodnu strukturu, mada ona nije toliko zavisila od nas, već od ljudi kojima je trebala per- sonalna asistencija i koji su se prijavljivali. Prosto nije bilo moguće dati prednost devojkama ili ženama sa invaliditetom u odnosu na muškarce ukoliko su potrebe muškaraca koji su se javljali bila daleko veće i mnogo opravdanije da oni dobiju uslugu. Rodna struktura takođe zavisi i od vrste invalidnosti, jer recimo među osobama sa telesnim invaliditetom ima najviše ljudi sa povredom kičme, dok su kod posledica multiple skleroze većinom žene.

U SPAS-u rodna struktura je bila 57% muškaraca i 43% žena, što potvrđuje gornji podatak jer je među korisnicima SPAS-a u odnosu na vrstu invalidnosti 42% bilo osoba sa povredom kičme. U pružanju usluge u Beogradu koja je počela avgusta 2016. godine rodna struktura je 54% muškaraca i 46% žena. Mislim da je ovaj odnos, imajući u vidu sve faktore koji na to utiču, zadovoljavajući.

A šta je Vama lično doneo SPAS?

Osećam se nekako mnogo bogatije, jer sam uz pomoć još nekih saradnika/ ca uspela da tu sjajnu ideju koja je bila tek u začetku, donesem iz daleke Irske u Srbiju, da ona tu zaživi, i da tu ideju danas velika „vojska ljudi“ preko dvesta pedeset njih živi svaki dan.
93

Što se tiče kvaliteta moga života, to za mene nije bila neka drastična prome- na jer sam i ranije živela sama, dok je to bilo moguće, a zatim živela i samostalan život onako kako sam mogla da se snađem. U prvom eksperimentalnom projek- tu 2001. godine ja čak nisam bila ni korisnica, jer sam mislila da drugim ljudi- ma to više treba da bi dobili sopstveno iskustvo samostalnog života. Korisnica personalne asistencije postala sam tek u SPAS-u i naravno da mi je to značajno olakšavalo život, posebno imajući u vidu da ja bolujem od mišićne distrofije i da su moje fizičke sposobnosti sa godinama sve manje, odnosno da mi je fizička pomoć druge osobe sada neophodna. Naravno, usluga personalne asistencije, bez obzira na značajno pogoršanje mog fizičkog stanja, omogućila mi je da i dalje budem aktivna u invalidskom pokretu, da putujem, da radim, da držim obuke i radionice i još mnogo stvari.

Kakav je odnos Centra sa Evropskom mrežom za samostalni život?

Evropska mreža za samostalni život (ENIL) osnovana je na konferenciji o personalnoj asistenciji, u Strazburu 1989. godine gde se okupilo preko osamde- set osoba sa različitim vrstama invaliditeta iz preko dvadeset zemalja Evrope, kada je nastao i prvi Statut (Sporazum) koji je definisao svrhu osnivanja koja je bila izgradnja i koordinacija organizacija za samostalni život u Evropi, čineći tako Evropsku mrežu za samostalni život. ENIL je osnovan da bi se bavio pita- njima nezastupljenosti osoba sa težim invaliditetom, tj. onih kojima je svakod- nevno potrebna pomoć za obavljanje osnovnih životnih aktivnosti, u politici kao i u organizacijama osoba sa invaliditetom.

ENIL, koji je vodio Adolf Racka, u početku je funkcionisao kao neformalna mreža, a čemu je jako insistirala Bente Skansgard⁶² iz Norveške, da bi kasnije kada se broj organizacija koje su se pridružile povećao, ENIL je doneo i svoj prvi zvaničan Statut i registrovao se kao organizacija u Irskoj, gde je bio i njegov Sekretarijat.

Za ENIL sam čula i pre nego što sam otišla u Irsku, a u Irskoj sam na Sim- pozijumu čiji sam bila jedna od organizatorki, o čemu sam već govorila, i direk- tno se srela sa mnogim aktivistima ENIL-a iz različitih zemalja.

Kada smo osnovali Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbi- je pridružili smo se ENIL-u, kao njegova članica, a obzirom na to da sam ja do tada već bila uključena u različite aktivnosti ENIL-a, imenovali su me za članicu ENIL Borda (Izvršnog Odbora) koji je praktično vodio organizaciju.

Članica ENIL Borda bila sam sve do 2011. godine, kada sam rešila da se iz Odbora povučem, i za našu predstavnicu u Odboru smo predložili tebe. Ja sam tada postala članica ENIL-ovog Savetodavnog komiteta u kome su već bili Adolf, Džon Evans i još nekoliko veterana pokreta, pa je to meni ličilo na „Veće

3. 
   Bente Skansgaard, osnivačica pokreta za samostalni život Norveške, pre tri godine pre- minula predsednica ULOBA-e, trenutno najjače zadruge u Evropi za samostalni život.
   

94

mudraca“, a prepustili smo mlađima da dalje vode organizaciju.

I dalje mislim da ENIL ima pomalo neobičan Statut po kome član/ica može da bude i pojedinac i/ili organizacija iz neke zemlje i da svi imaju po jedan glas u Skupštini koju čine ovi pojedinci i po jedan predstavnik/ca organizacija iz različitih zemalja. Predlagala sam da se to promeni jer mislim da je prilično besmisleno da organizacija koja okuplja više stotina članova ima isto pravo od- lučivanja kao i pojedinac koji je mogao da se prijavi iz iste zemlje iz koje je i organizacija i zastupa sasvim različite stavove.

Bilo je još načina rada u ENIL-u koji je meni bio neobičan, kao na primer da su vodeće organizacione uloge bile rasute po celoj Evropi, direktorka u Šved- skoj, ko-direktor u Dablinu, osoba zadužena za informisanje u Engleskoj, osoba zadužena za projekte u Nemačkoj i to je meni oduvek izgledalo pomalo teško za koordinaciju, ali ostali su insistirali na tome da nemaju čvrstu organizacionu strukturu kao druge klasične evropske organizacije.

Kako je pokrenuta Manifestacija Freedom Drive?

Ideja o manifestaciji Freedom Drive⁶³ je bila Martinova, a praktično se od- nosila na to da se svake druge godine u Strazburu, gde je sedište Evropskog Parlamenta (ali i Saveta Evrope), organizuje manifestacija na kojoj bi učestvovali aktivisti/kinje iz što većeg broja evropskih zemalja. Ova manifestacija obično je imala radnu konferenciju, a zatim je orga-

nizovana šetnja ulicama Strazbura od dogo- vorenog odredišta do zgrade Evropskog Par- lamenta gde bi se predao manifest ENIL-a sa zahtevima za Evropski parlament i obič- no održao sastanak u zgradi Parlamenta na kome su učestvovali svi učesnici manifesta- cije i članovi Evropskog parlamenta koji su želeli da se pridruže.

Ono što bi trebalo unaprediti u vezi sa ovom manifestacijom jeste da na kraju budu


donošeni konkretniji radni zaključci o daljoj akciji o čijoj bi se realizaciji i uspesima raz- govaralo na sledećem Fridom Drajvu, čega

Učesnici/e na Freedom Drive 2011. godi- ne iz Srbije i Bosne i Hercegovine

sada u pravoj meri još uvek nema. Nisam sigurna da imamo jasnu i merljivu predstavu da li smo sa ovom manifestacijom, od svog početka 2003. pa do da- nas učinili neke veće promene, osim što smo možda zainteresovali veći broj učesnika iz različitih zemalja da se pridruže zahtevima ENIL-a. U početku, dok su tu bili Adolf, Džon Evans i Martin, koji su stvarno legende pokreta, i imali su ideju šta hoće da postignu to je imalo smisla. Ali oni su se pomalo umorili

3. 
   Vožnja za slobodu (Prir.prim.)
   

95

i povukli, a pojavili su se neki novi ljudi koji imaju drugačija shvatanja i ideje. Ima tu i mladih ljudi koji su se pridružili i to je neosporno dobro za budućnost organizacije, ali pomalo me brine to što je sedište ENIL-a preseljeno u Brisel, što nije najsrećnije rešenje jer u njemu svoje sedište ima „tri miliona“ različitih organizacijatako da se ENIL u tome prilično „izgubio“.Više bi imalo smisla da smo imali Sekretarijat u Briselu, kako bi imali veći uticaj, jer je tu nalazi sedište Evropske Komisije i tu se odlučuje o sredstvima. Ali izmeštanje čitave mani- festacije Fridom Drajv iz Strazbura u Brisel mislim da nije bila dobra odluka i različitih kako logističkih razloga, povećanih troškova, tako i zbog toga što smo se udaljili od Saveta Evrope u Strazburu, tako da mislim ova manifestacija više ne odslikava Pokret za samostalni život kako je to bilo ranije.

Naš Centar je i dalje, naravno, članica ENIL-a, i učestvujemo u njegovom radu, tako smo, recimo, 2011. u Beogradu organizovali Regionalnu konferenciju za zemlje Balkana.

A 2013. godine, ENIL je osnovao Hall of Fame (Dvorana slavnih) u koju su ušli pioniri pokreta za samostalni život u Evropi koji su značajno doprineli nje- govom razvoju. Čast mi je što sam, pored Adolfa, Džona Evansa i Martina, i ja jedna od članica Dvorane Slavnih.

A kako su održane regionalne konferencije „Korak ka Evropi“⁶⁴, u Sa- rajevu?

Prva Konferencija „Korak ka Evropi“ održana je u okviru projekta „Zastu- pnički rad i liderstvo“, koji smo sprovodili zajedno sa partnerskom organizacijom IC „Lotos“ iz Tuzle i kancelarijom CRS-a u Bosni i Hercegovini, a njega je takođe finansirala Irska agencija za međunarodni razvoj Irish Aid. Ovaj regionalni pro- jekta počeo je u septembru 2003. i trajao do aprila 2005. godine. Kroz proces edu- kacije i praktičnog rada obuhvatio je tridesetdve osobe sa invalidtetom iz petnaest organizacija osoba sa invaliditetom iz Srbije i oba entiteta BiH. Održali smo četiri

„mešovite“ radionice, odnosno one u kojima su zajedno učestvovali ljudi iz Bosne i iz Srbije, i to je bilo takođe jedno novo iskustvo, jer mnogi od učesnika su tada prvi put posle ratnih sukoba dolazili iz jedne države u drugu, u početku zazirući od toga kako će ih prihvatiti ljudi iz drugih bivših republika Jugoslavije.

Taj projekat u početku nije imao u planu održavanje ove konferencije, a ideja je nastala jednoga dana u mojoj dnevnoj sobi (eh, svakakvih poseta i ideja rodilo se u toj mojoj dnevnoj sobi...). Razgovarali smo Sanja i Suad iz Lotosa i ja o raznim pitanjima, i tada nam je pala na um ideja da bi se proces pridruživanja Evropskoj uniji mogao iskoristiti da se u pregovore koji su se vodili uključe i pi- tanja osoba sa invaliditetom i mere za unapređenje položaja osoba sa invalidite- tom u našim zemljama i usklade sa evropskim standardima. Ja sam odmah sela za računar i nas troje smo napisali prve teze o tome šta bi cilj te konferencije bio,

3. 
   Konferencije su održane 2005. i 2008. godine. (Prim. prir.)
   

96

Mešovita delegacija Srbije na Konferenciji „Korak ka Evropi“, 2005. godine u Sarajevu

ko bi bili učesnici, ko bi to mogao da finansira i slično. Kasnije je Suad izlobirao Kanceleriju CRS-a u BiH, da se ova konferencija organizuje u okviru projekta

„Zastupnički rad i liderstvo“, a njeno finansiranje osim Irish Aida finansirao je i Hendikep Internešenel kroz projekat SHARE-SEE.

Na konferenciji „Korak ka Evropi“ 2005. godine je učestvovalo preko sto pedeset učesnika/ca među kojima su bile osobe sa invaliditetom i predstavnici organa vlasti iz zemalja u regionu, kao i predstavnici Evropskog Foruma OSI

– EDF, Saveta Evrope, kao i predsednik Interparlamentarne grupe za osobe sa invaliditetom Evropske komisije.

Posebna vrednost ove konferencije bilo je i učešće vodećih legendarnih aktivista za prava osoba sa invaliditetom u Evropi, kao što su Adolf Racka iz Švedske, Džon Evans iz Velike Britanije, Kale Konkola⁶⁵ iz Finske, Đan Pjero Gri- fo⁶⁶ iz Italije i Donal Tulan⁶⁷ iz Irske. Na konferenciji se po prvi put diskutovalo o stvaranju specifičnih uslova u oblasti invalidnosti, kao sastavnog dela opštih uslova za pridruživanje Evropskoj uniji zemalja Jugoistočne Evrope. Na kraju konferencije doneta je i Rezolucija sa ciljevima koje smo sebi postavili za nared- ne dve godine, a 2008. godine, takođe u Sarajevu održana je druga konferencija

3. 
   Kalle Könkkölä, predsednik Asocijacije za samostalni život (Threshold Association) Finske. Up. i http://enil.eu/news/the-world-became-my-room-kalle-konkkola/(Prim. prir.).
   
4. 
   Giampiero Griffo, predstavnik Međunarodne organizacije osoba sa invaliditetom za Evropu (DPI Europe) (Prim. prir.).
   
5. 
   Donald Toolan (1966–2017), aktivista za prava osoba sa invaliditetom i za inkluziju, novinar i glumac (Prim. prir.).
   

97

pod istim nazivom „Korak ka Evropi II“, na kojoj su bili sumirani rezultati koji su realizovani od postavljenih ciljeva u Rezoluciji.

A bilo je na tim skupovima i smešnih situacija. Posle tako velikih događaja Odbor SHARE-SEE projekta imao je običaj da se sastane i razmotri kako je do- gađaj protekao, šta je bilo dobro a šta je moglo biti bolje. Iznošenje utisakapoče- lo je od partnera iz Makedoniji, zatim Udruženja studenata sa hendikepom, koji su rekli da se, pre svega, zahvaljuju organizatorima na tako dobro organizovanoj konferenciji, a onda je došao red na naš Centar. Moj kolega Borivoje je počeo rečima: –I ja bih želeo da se, pre svega, zahvalim organizatorima... Ja sam na- ravno pala u nesvest i rekla: –Pobogu, Borivoje, pa mi smo organizatori! – Ali se on nije na to obazirao i nastavio priču rečima: – jedino što se konferencija po- vremeno otimala kontroli jer su neki materijali novi stalno dolazili. Sada je bio red na Suada da se zapanji, jer su se oni posebno trudili da sva važna izlaganja odmah umnože i stave na raspolaganje učesnicima.

Od toga doba ostale su nam neke navike u Centru, tako da moj kolega Damjan na skupovima koje naš Centar organizuje, ima običaj da svoje izlaganje počne rečima: –U dobroj tradiciji Centra, pre svega želim da se zahvalim orga- nizatorima... Kada se na pojedinim radionicama ili treninzima desi da odjed- nom svi počinju da pričaju u glas, ja obično kažem: –Izgleda da se ovaj skup oteo kontroli... Tako da su nam i dan danas ostale u sećanju te rečenice, koje prepoznajmo samo mi koji smo u to doba radili i uvek se tome nasmejemo.

Pomenuli ste da je, između ostalih, ovu konferenciju ftnansirao i Han- dicap International?

Te godine, od 2002. pa do 2006. bile su izuzetno ispunjene različitim aktiv- nostima. U tim godinama paralelno smo realizovali tri ogromna projekta – dva regionalna i jedan u Srbiji. Ja sam, praktično, rukovodila svim tim projektima, naravno u saradnji i uz veliku pomoć vernih saradnica/ka: Mimice, Mome, Bo- rivoja, Gorjane, Mladena i saradnika/ca u lokalu: Svete, Vojčeta, Duleta, Dimi- trija i Julijane.

U 2002. godini dobili smo zajedno sa CRS-om sredstva za SPAS (čija je re- alizacija počela u avgustu 2003. godine), a početkom 2003. godine započeli smo i projekatSHARE-SEE, koji je trajao je do 2008. godine uz finansiranje brojnih donatora.

Cilj je bilo osnaživanje organizacija osoba sa invaliditetom (OOSI) i una- pređenje regionalnog pokreta osoba sa invaliditetom u Jugoistočnoj Evropi (JIE). Projekat su partnerski sprovodili Handicap Internešenel, Centar za samo- stalni život osoba sa invaliditetom Srbije, Udruženje studenata s hendikepom iz Srbije, Informativni centar „Lotos“ iz Tuzle, BiH i Polio Plus iz Makedonije.

Sastojao se iz više segmenata među kojima su bili razvijanje materijala za obuku o ljudskim pravima, razmena informacija o politici protiv diskriminacije,

98

koja rešenja postoje u domaćem zakonodavstvu i aktuelnim srodnim inicijativa- ma zagovaranja u regionu. Organizovane su obuke za trenere koji su dolazili iz različitih zemalja, a zatim su oni dalje realizovali dvadeset treninga za druge or- ganizacije osoba sa invaliditetom. Takođe je sprovođeno stalno zagovaranje na nacionalnom nivou za usvajanje i implementaciju anti-diskriminacionog prav- nog okvira uz korišćenje međunarodnih instrumenata. U okviru SHARE-SEE projekta organizovali smo i nacionalne konferencije u Srbiji, Bosni i Makedoniji pod nazivom „Jedinstven glas“, koje su imale za cilj da povežu međusobno or- ganizacije osoba sa invaliditetom i motivišu ih da zajednički rade na ciljevima koje sami definišu.

Poseban segment projekta bilo je davanje malih grantova organizacijama iz zemalja koje su učestvovale u programu, putem konkursa jednom godišnje, gde su organizacije prijavljivale male projekte koje bi želele da sprovedu uz pomoć znanja stečenih na edukacijama. Te projekte procenjivale su partnerske organi- zacije koje su vodile program (HI, LOTOS, CSŽ i Polio Plus), tako što smo mi iz Srbije ocenjivali projekte iz Albanije, Makedonije i Bosne, LOTOS je ocenjivao projekte iz Srbije, sa Kosova i iz Makedonije, i tako dalje, a poeni su se zatim zbrajali i u odnosu na prosek, pravila se finalna selekcija.

U pet godina sprovođenja, SHARE-SEE projekat je doprineo daljem osna- živanju pokreta osoba sa invaliditetom u regionu i promeni svesti o invalidnosti prihvatanjem pristupa utemeljenog na ljudskim pravima i socijalnom modelu.

Pomenuli ste EDF kao organizaciju na evropskom nivou. Ko je s njim stupio u kontakt i kako je formirana Nacionalna organizacija?

Evropski forum osoba sa invaliditetom (EDF) je nezavisna evropska nevla- dina organizacija (ENGO) koji zastupa interese pedeset miliona osoba sa inva- liditetom u Evropskoj uniji i zalaže se za njihova prava. Nastao je 1996. godine, a sedište je u Briselu. EDF ima četiri kategorije članstva, između ostalog organi- zacije koje dolaze iz zemalja članica Evropske unije, koje su punopravne članice i članice koje su posmatrači ako dolaze iz zemalja van Evropske unije.

Sa EDF-om sarađivali smo još od 2004. godine, jer su oni podržali održa- vanje konferencije „Korak ka Evropi“ u okviru projekta lobiranja i zagovaranja koji su sprovodili IC LOTOS iz Tuzle, Centar za samostalni život osoba sa inva- liditetom Srbije i Kancelarija CRS u Bosni i Hercegovini.

Sredinom 2005. godine EDF je sprovodio projekat CARDS⁶⁸, čiji je jedan od ciljeva bila i promocija bližih odnosa i regionalne saradnje među zemljama EU i zemljama kandidatima u centralnoj Evropi, a koji je obuhvatio Hrvatsku, Bosnu i Hercegovinu, Srbiju (uključujući i Kosovo), Crnu Goru, Makedoniju i Albaniju.

3. 
   CARDS –Zajednica za rekonstrukciju, razvoj i stabilizaciju (Prim.prir.).
   

99

Budući da smo sa njima stupili u kontakt i sarađivali tokom konferencije

„Korak ka Evropi“, EDF nam je ponudio da naš Centar bude koordinator EDF – CARDS projekta za Srbiju. Projekat je inače imao tri osnovna strateška cilja: a) da se formiraju nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom u ovim zemlja- ma i b) da se izradi Izveštaj o položaju osoba sa invaliditetom u svakoj od ovih zemalja (po dogovorenoj metodologiji) i c) da se donese Nacionalna stratregija o unapređenju položaja i politici prema osobama sa invaliditetom u svakoj od zemalja.

Program je trajao dve godine. Centar za samostalni život osoba sa invali- ditetom Srbije formirao je Radnu grupu za izradu Izveštaja o položaju osoba sa invaliditetom u Srbiji – Analiza pravne regulative i prakse, kojom je rukovodio Damjan Tatić, a u njoj su uzeli učešća predstavnici/ce svih nacionalnih saveza osoba sa invaliditetom u Srbiji. Izveštaj je štampan i objavljen 2007. godine i može se naći na sajtu Centra⁶⁹.

Što se tiče formiranja krovne organizacije, u Srbiji je godinama postojao tzv. Koordinacioni odbor organizacija osoba sa invaliditetom koji je bio mreža organizacija koje su međusobno sarađivale po pitanjima od zajedničkog interesa. Tako je već postojala osnova za formiranje krovne organizacije osoba sa invali- ditetom u Srbiji, a Centar je pomagao njeno formalno osnivanje i izradu Statuta, kako bi se ona formirala kao pravno lice pod nazivom Nacionalna organizacija osoba sa invaliditetom Srbije (NOOIS), koja je osnovana juna 2007. godine.

Tokom tog projekta izrađena je i prva Nacionalna strategija za unapređe- nje položaja osoba sa invaliditetom za period 2007–2015. godine.

Koji su kriteijumi bili da savez ili mreža organizacija bude deo Nacio- nalne organizacije?

Kriterijumi za punopravno članstvo u NOOIS-u su organizacije koje:

• 
  učlanjuju ili zastupaju većinu ili najveći broj osoba sa pojedinim vrstama invalidnosti ili su organizacije koje okupljaju osobe sa različitim oblicima invali- diteta radi rešavanja specifičnih pitanja,
  
• 
  imaju najmanje petsto redovnih članova, osoba sa invaliditetom, osim or- ganizacija koje učlanjuju i zastupaju osobe sa vrlo retkim oštećenjima (kao što je RET-ov sindrom),
  
• 
  imaju mrežu od najmanje pet lokalnih i regionalnih organizacija,
  
• 
  deluju na celoj teritoriji Republike Srbije ili na njenom većem delu,
  
• 
  koje postoje i rade najmanje pet godina
  

Za razliku od većine članica EDF-a, kao i krovnih organizacija u drugim zemljama, koje su bazirane na medicinskom modelu i čije članice su organizacije koje okupljaju ljude sa istom vrstom invaliditeta, tzv. „klasične“ organizacije, kao

3. 
   http://www.cilsrbija.org/ebib/200707251933330.Izvestaj%20-%20srpski.pdf(Prim. prim.).
   

100

što su organizacije slepih i slabovidih osoba, gluvih i nagluvih osoba, osoba sa paraplegijom i kvadriplegijom, osoba sa posledicama cerebralne paralize, obo- lelih od mišićnih distrofija, lica sa intelektualnim smetnjama i slično, mi smo u Srbiji uspeli da punopravne članice mogu biti i organizacije koje okupljaju osobe sa različitim oblicima invaliditeta radi rešavanja specifičnih pitanja (kao što je samostalni život, prava žena sa invaliditetom i slično). NOOIS inače ima svojstvo posmatrača u EDF-u.

A kakav je status Organizacije „...Iz Kruga”?

Organizacija „...Iz Kruga“ je pridružena članica NOOIS-a, jer još uvek ne zadovoljava kriterijum da treba da ima mrežu od najmanje pet lokalnih orga- nizacija. Mislim da i dalje kao kriterijumi za postanak članice NOOIS-a ne bi trebalo da budu samo kvantitativni kriterijumi (koliko imaš članova, koliko go- dina radiš i slično), a da pritom ne postoje i kvalitativni kriterijumi koji govore o rezultatima koje neka organizacija postiže, koje promene je uspela da uvede, kojim se aktivnostima bavi i slično.

Centar je inicirao izradu prvog alternativnog izveštaja o sprovođenju Međunarodne konvencije o pravima osoba sa invaliditetom. Šta taj process podrazumeva?

Srbija je ratifikovala Konvenciju Ujedinjenih nacija o pravima osoba sa in- validitetom 2009. godine i, shodno tome, dužna je da svake dve godine podnosi izveštaj Komitetu Ujedinjenih nacija o primeni Konvencije u Srbiji i usklađe- nosti našeg zakonodavstva sa odredbama Konvencije. Inicijalni izveštaj države Srbije o sprovođenju Konvencije urađen je 2012. godine, ali je tek 2016. godine došao na red za razmatranje u UN Komitetu.

Centar je već 2009. godine i pre početka izrade Nacionalnog izveštaja Srbi- je, radio projekat pod nazivom „Izgradnja kapaciteta organizacija OSI za praće- nje sprovođenja UN Konvencije o pravima osoba sa invaliditetom“, uz podršku programa EIDHR⁷⁰ Evropske komisije koji je imao dva osnovna cilja – jačanje kapaciteta organizacija osoba sa invaliditetom za praćenje primene Konvencije i drugi – da organizuje edukativne aktivnosti za organizacije osoba sa invalidite- tom o načinu izrade Alternativnog izveštaja civilnog društva i napravi prvi nacrt takvog jednog izveštaja.

Kada je objavljen državni Izveštaj o sprovođenju Konvencije, na našu ini- cijativu, a zajedno sa Nacionalnom organizacijom osoba sa invaliditetom Srbije i sa Centrom za orijentaciju društva, mi smo uradili Alternativni izveštaj (Sha- dow Report) u odnosu na Izveštaj koji je podnela država. Cilj je bio da komen- tarišemo one navode koje je država u svom izveštaju dala i da prikažemo kako to izgleda u praksi, jer se država uglavnom skoncentrisala na propise i zakonsku

3. 
   EIDHR – European Instrument for Democracy and Human Rights (Prim. prir.).
   

101

regulativu koje je donela, a mi smo se, pre svega, fokusirali na to kako ti propisi funkcionišu u praksi i da li to uopšte donosi neke promene u kvalitetu života osoba sa invaliditetom.

Mi smo taj posao radili potpuno volonterski, u smislu da nismo dobili novac za obavljeni posao, ali smo radili vrlo profesionalno. Radeći na taj način nismo mogli da obradimo sve članove UN Konvencije (kojih ima 35), već smo obradili 16 članova među kojima su bili i: član 5 – diskriminacija, član 6 – žene sa inva-

liditetom, član 9 – pristupačnost, član 19 – život u zajednici i samostalni život, član 24

– obrazovanje, član 27 – zapošljavanje, član 28 – socijalna zaštita i član 29 – političko učešće osoba sa invaliditetom. U Izveštaju države nije bilo netačnih informacija, ali su neke bile nepotpune. Recimo, u slučaju re- agovanja u situacijama elementarnih nepo- goda i prirodnih katastrofa bilo je navedeno šest raznih zakona od kojih je samo jedan

Gordana i Ivanka Jovanović na predstav-

ljanju Alternativnog Izveštaja o sprovođe- nju UN Konvencije, Ženeva 2016. godine

eksplicitno pominjao osobe sa invalidite- tom. Ostali su bili opšti zakoni koji čak nisu ni pominjali neke ugrožene grupe. Takođe,

ukazali smo i na višestruku diskriminaciju žena sa invaliditetom i promene koje treba doneti, na primer u Krivičnom zakoniku, Porodičnom zakonu i slično. Ukazali smo da i dalje postoji problem inkluzivnog obrazovanja, uključivanja dece u redovni nastavni proces. Kod socijalne zaštite i života u zajednici poseb- no smo se bavili pitanjem deinstitucionalizacije i, naravno, službama podrške za život u zajednici, među kojima i uslugom personalne asistencije.

U aprilu 2016. godine koleginica Ivanka Jovanović i ja obrazložile smo naš Alternativni Izveštaj i prisustvovale prezentovanju zvaničnog Izveštaja države Srbije, čiju delegaciju je predvodila gospođa Suzana Paunović, direktorka Kan- celarije za ljudska i manjinska prava Vlade RS. Takođe smo dale i dodatne ko- mentare koji su ušli u Zaključna zapažanja i preporuke UN Komiteta za državu Srbiju. Tom prilikom srele smo se i sa gospodinom Laslom Lovašijem⁷¹, gde smo imale priliku da ukažemo i na pitanja na koja Komitet treba da obrati pažnju.

Zanimljiva je bila i rasprava o sistemskoj diskriminaciji žena sa invalidi- tetom, u Krivičnom zakoniku, koja je srećom otklonjena prilikom donošenja Izmena i dopuna Krivičnog Zakonika u decembru 2016. godine.

Za mene je ovo iskustvo iz Ženeve bilo veoma značajno, jer ako se vratim samo deset godina unazad, 2006. kad smo mi sa Handkep Internešenelom ra-

3. 
   Dr László Gábor Lovászy, član UN Komiteta, izvestilac za Srbiju i savetnik u Evropskom Parlamentu (Prim. prir.).
   

102

dili projekat SHARE-SEE, jedini dokument na koji smo se tada pozivali bila su Standardna pravila Ujedinjenih nacija za izjednačavanje mogućnosti za osobe sa invaliditetom i nijedan drugi dokument nije postojao. Deset godina kasnije ne samo što je doneta UN Konvencija i što su naša akta usklađena sa njom, nego mi sedimo u Ženevi i zajedno sa državom podnosimo izveštaj telu Ujedinjenih nacija o tome koliko se ljudska prava osoba sa invaliditetom u Srbiji poštuju. Dobro je da je Srbija kao država ostavila solidan utisak, da se videlo da u njoj postoji vrlo aktivan invalidski pokret koji prati primenu UN Konvencije i ima vrlo korisne sugestije za unapređenje na tom polju. Napravljen je značajan na- predak, ali još uvek postoje problemi koje treba rešavati.

Da li je Lepojka učestvovala u pisanju dela Izveštaja koji se odnosi na žene?

Da, Lepojka je značajno doprinela tekstu Izveštaja, posebno se bavila, na- ravno, pitanjem žena sa invaliditetom, ali i pitanjima pristupu pravdi i zdrav- stvenoj zaštiti.

Centar za samostalni život i Nacionalna organizacija učestvuju u pro- jektu koji treba da doprinese jačanju kapaciteta za političko učešće. Dokle se tu stiglo?

Sličnu ideju o promovisanju političkog učešća osoba sa invaliditetom, rea- lizovali smo još 2012. godine kada smo radili na projektu „Zajedno za političko i ekonomsko osnaživanje osoba sa invaliditetom“ u partnerstvu sa NOOIS-om, a uz podršku programa Evropske komisije – EIDHR i Američke Agencije Nacio- nalni Demokratski Institut – NDI⁷². Cilj je takođe bio pokušaj da se osnuje parla- mentarna radna grupa za osobe sa invaliditetom koja bi posebno bavila ovim pi- tanjima, kao i da mi u saradnji sa Grupom radimo na donošenju novih ili izmeni i dopuni postojećih zakonskih propisa. Drugi deo projekta odnosio se na rad na lokalnom nivou da bi se ojačali kapaciteti malih organizacija i pomoglo njihovo uspostavljanje saradnje sa lokalnim vlastima, a radili smo u tri grada: Prijepolje, Novi Pazar i Kladovo. Projekat je bio vrlo uspešan, uspeli smo da formiramo Par- lamentarnu radnu grupu za osobe sa invaliditetom, izmenimo jedanaest zakona, a u navedena tri grada sklopljeni su memorandumi o saradnji između lokalnih vlasti i organizacija osoba sa invaliditetom.

Zatim su došli 2012. godine parlamentarni izbori tako da prethodno formi- rana parlamentarna Radna grupa za organizacije osoba sa invaliditetom nije više postojala, posebno jer neke od velikih političkih partija koje su podržavale rad Grupe (DSS, LDP i Ujedinjeni regioni) nisu ušle u Parlament.

Međutim, mi smo i dalje nastavili da tražimo mogućnost da se ova vrsta aktivnosti nastavi i podneli smo novi projekat Američkoj agenciji za međuna-

3. 
   The National Democratic Institute (NDI) (Prim. prir.).
   

103

rodni razvoj (USAID) 2014. godine s tim što je novi projekat imao još jednu komponentu: uticaj na izborni proces i bolja pristupačnost izbornom procesu za OSI. Mi smo bili nosioci projekta i odgovorni za ceo projekat, a posebno za rad sa Skupštinom, formiranje Parlamentarne radne grupe, izmenu zakonodastva. Projekat smo započeli u partnerstvu sa Nacionalnom organizacijom osobasa invaliditetom Srbije i Centrom za orijentaciju društva, koji je kasnije napustio učešće u ovom projektu. Nastavili smo rad na lokalnom nivou i dodali još dva grada iz nerazvijenih područja (Bor i Negotin), a NOOIS je bio zadužen za rad na lokalnom nivou, jer njihove članice imaju mrežu lokalnih organzacija. USAID je odobrio projekat 2015. godine, koji je započeo u septembru sa trajanjem od osamnaest meseci, odnosno do kraja marta 2017. godine.

Dosadašnji rezultati su vrlo ohrabrujući, posebno imajući u vidu da od ovih osamnaest meseci Narodna skupština nije zasedala devet meseci, zbog no- vih izbora koji su bili održani u aprilu 2016. godine.

I pored toga, uspeli smo da uspostavimo dobre kontakte sa Narodnom skupštinom. Svečana promocija projekta⁷³održana je 22. decembra 2015. godi- ne, na kojoj su govorili gospođa Maja Gojković, predsednica Narodne skupšti- ne, Majkl Kirbi, tadašnji ambasador SAD u Srbiji, Brankica Janković, Poverenica za zaštitu ravnopravnosti i ja kao direktorka projekta. Vrlo brzo, već u januaru, predsednica Skupštine donela je odluku o formiranju Parlamentarne radne gru- pe za osnaživanje osoba sa invaliditetom u politici i bila njena predsednica, a u kojoj su bili predstavnici i vladajućih i opozicionih političkih partija, i koja je sa entuzijazmom započela svoj rad. Na naš predlog Maja Gojković stavila je na dnevni red poslednje sednice u 2015. godini Zakon o dopuni Zakona o spreča- vanju diskriminacije osoba sa invaliditetom.

To je bila jedina tačka dnevnog reda po kojoj je tri i po sata tekla rasprava

o pitanjima osoba sa invaliditetom, gde su se sve poslaničke grupe složile da na tim pitanjima treba raditi. Nikad se nije toliko pričalo u Parlamentu o pitanjima osoba sa invaliditetom. S tim što je tu bilo reči ne samo o uvođenju faksimila, nego su dotakli sve druge probleme kao što su to pristupačnost, izborni proces, službe podrške i personalni asistenti. Ja mislim da je to jedan ogroman pomak, ali ljudi toga, nažalost, nisu svesni ako ne vide promene momentalno u svom svakodnevnom životu.

Ova aktivnost, nažalost, opet je bila prekinuta zimskom pauzom u zasedanju Skupštine, a zatim i zbog raspisivanja novih izbora održanih u aprilu 2016. godine.

Koji je sad status Radne grupe?

Nakon izbora i konstituisanja novog saziva Skupštine, uspeli smo da je po- novo oformimo oktobra 2016. godine, a njena predsednica je dr Vesna Rako-

3. 
   https://youtu.be/cbVmBrtdVks (Prim. prir.).
   

104

njac. Radna grupa je i u novom sazivu imala narodne poslanike/ce iz vladajuće koalicije i opozicionih političkih partija. Grupa je uspela da definiše nacrt svog radnog plana i da za nešto više od dva meseca, na naš predlog, kroz amandmane izmeni Krivični zakonik i dopuni Zakon o stanovanju shodno potrebama osoba sa invaliditetom.

Mislim da je moj rad na ovim aktivnostima u Narodnoj skupštini značajno doprineo da ovi rezultati budu što je moguće uspešniji, bez obzira na okolnosti koje nisu zavisile od nas. Uspostavila sam jako dobru komunikaciju sa brojnim narodnim poslanicima/ama, za koje verujem da će se zalagati za unapređenje položaja osoba sa invaliditetom i ubuduće kada se projekat završi, pa čak i ako te osobe ne budu ponovo članovi/ce Parlamenta.

Koja su još postignuća ovog projekta?

Da bi efikasnije radili na ostvarenju drugog cilja projekta, odnosno strva- ranja veće pristupačnosti izbornom procesu za osobe sa invaliditetom, osnovali smo Grupu za izborne reforme u okviru projekta, decembra 2015. godine, u kojoj su predstavnici/ce zainteresovanih organizacija OSI, kao i drugih organi- zacija civilnog društva koje se bave pitanjima izborne reforme, kao što su orga- nizacije CESID, Srbija u pokretu i slično. U okviru grupe i projekta pripremili smo predloge za Republičku izbornu komisiju (RIK) za izbore u aprilu 2016, vodič za pristupačne kampanje za političke partije i marketinške agencije i vo- dič za načine učešća osoba sa invaliditetom u izbornom procesu⁷⁴. Neke od ovih predloga RIK je prihvatio i oni su se našli u uputstvima i obrazloženja RIK-a, u vezi sa glasanjem osoba sa invaliditetom, korišćenjem faksimila i dolaskom na glasačko mesto uz pomoć psa vodiča.

Budući da su izbori pratkično prekinuli naše aktivnosti u Parlamentu, NO- OIS je uz podršku Centra, pred izbore, potpisao protokole o saradnji sa sedam političkih partija.

Posebno korisna je bila studijska poseta Parlamentu UK i Nacionalnoj iz- bornoj komisiji Velike Britanije, zbog razmene iskustava i učenja od Interpar- lamentarne grupe za osobe sa invaliditetom Parlamenta Velike Britanije, koja postoji već više od trideset godina.

Što se tiče rada na lokalu, održano je više sastanaka sa organizacijama oso- ba sa invaliditetom i predstavnicima lokalnih vlasti, sedam treninga za podiza- nje kapaciteta organizacija osoba sa invaliditetom u zastupničkim aktivnosti- mau pet gradova Srbije. Izrađena su tri akciona plana za unapređenje položaja osoba sa invaliditetom u Kladovu, Prijepolju i Novom Pazaru, gde smo pomogli organizacijama da u prethodnom projektu potpišu memorandume o saradnji.

3. 
   Ova dokumenta mogu se naći u elektronskoj biblioteci na sajtu CSŽ-a: http://cilsrbi- ja.org/ebib/201612231013400.cil-unapredjenje_izbornih_prava_osoba_sa_invaliditetom.pdf i http://cilsrbija.org/ebib/201704010956560.vodic.pdf (Prim. prir.).
   

105

U Novom Pazaru, na primer, ovaj Akcioni plan je prvi do sada doneti strateški dokument koji se odnosi na osobe sa invaliditetom, a izrađeni su i predlozi me- moranduma o saradnji u Boru i Negotinu.

Ovi rezultati biće dobro oruđe za dalji rad invalidskog pokreta. Uverena sam da će se nastaviti i rad Parlamentarne radne grupe za osnaživanje osoba sa invaliditetom u politici, a jedan od zadataka Grupe biće i da analizira preporuke UN Komiteta, od kojih će neke uspeti da uvrsti u svoj rad, a neke da sugeriše različitim ministarstvima odnosno Vladi da počnu da razmatraju i menjaju tre- nutnu politiku.

106