Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije Udruženje Ženske studije I istraživanja

Kibic fenster nem. prozor na kući/zgradi isturen ka ulici s koga se može videti više šta se dešava na ulici više nego kroz druge prozore na kući koji su u ravni kućnog zida. Ugrađivali su se u Vojvodini i u Beogradu.

KOP konferencije o pristupačnosti.

L

Liason officer engl. službenik/ca koji/a radi kao veza imeđu dveju organi- zacija.

Lordoza (lat. med. lordosis) povećanje prednje krivine vratnog ili leđ- nog dela kičme, ugla između kičme i karlice uznaginjanje karlice prema napred. Izvor: http://www.stetoskop.info/Deformiteti-kicmenog-stuba-2504-s13-con- tent.htm na dan 3. maja 2017.

LOTOS Informativni centar za osobe sa invaliditetom „Lotos“ iz Tu- zle, samozastupnička organizacija ismerena na sve osobe sa invalidite- tom u Tuzlanskom kantonu i promenu političkog okvira na državnom i nižim nivoima u Državi BiH.

M

Managament course engl. obuka za upravljanje organizacijom, instituci- jom i sl.
148

MD skr. mišićna distrofija.

MDRIskr. od Mental Disability Rights Initiative - Inicijativa za prava osoba sa mentalnim invaliditetom.

Milestone engl.dostignuće ili kamen temeljac.

Membership engl. članstvo.

Miopatija med. mišićna distrofija, nasledne bolesti u čijoj su osnovi oštećenja mišićnih vlakana i progresivne atrofija mišića.

Modeli (pristupa) invalidnosti (prema Ružičić-Novković 2015: 82–84):

U srednjem veku dominirao je i danas prisutan samarićanski/karitativni/ milosrdni pristup „ubogima“ i „božjacima“ o kojima se iz samilosti brinula cr- kva i plemstvo obezbeđujući im hranu i krov nad glavom. Tokom perioda refor- me i prosvećenosti u Habzburškoj monarhiji nastaju prve institucije. Osobe sa invaliditetom „posmatrane su kao manje vredne, neproduktivne, predstavljale su pasivne objekte tuđe brige i milostinje koji su bili na teret društvu“ (Tatić 2013: 23).

Medicinski model predstavlja spoj milosrdnog imedicinskog pristupa uređenju položaja osoba si nvaliditetom. Polazi se od toga da je invaliditet „in- dividualni problem i isključiva posledica preležane bolesti, povrede ili traume. Zdravstveni radnici/e i drugi stručnjaci „rade na tome da osobu rehabilituju, osposobe za funkcionisanje po merilima zdravih, uklope u tzv. ,normalne’ ži- votne okvire. Pošto se u nekim slučajevima zdravstveno stanje ne može vratiti u zadate parametre, osobu treba što više približiti redovnom stanju tako da se uklopi u okvire onoga što društvo posmatra kao ,normalno’“. Ukoliko to nije moguće ili se proceni da nije, „onda se organizuju posebne ustanove gde će o njima, na tragu milosrdno-karitativnog modela, brinuti obučeni stručnjaci“ bez mogućnosti ravnopravnog učešća u društvu i odlučivanja o vlastitom životu. Ove institucije i kuće u kojima ljudi borave uglavnom su zatvorene ili udaljene od društvenih tokova.

Kao reakciju na medicinski model, krajem sedamdesetih godina XX veka Međunarodni pokret osoba sa invaliditetom razvio je socijalni model koji po- lazi od toga da je invalidnost „društveni a ne problem pojedinaca“. Reč je o pro- blem koji nije prouzrokovan individualnim bolestima, traumama i povredama već nespremnošću društva da se prilagođava potrebama svih svojih članova i da kontinuirano i sistematično stvara uslove za puno i ravnopravno učešće osoba sa invaliditetom u svim sferama društvenog života (Ružičić 2003: 31; Tatić 2013: 25–26).

Ovaj model služi kao osnova za model pristupa invalidnosti zasnovan na ljudskim pravima koji je u osnovi Međunarodne konvencije o pravima.

„Neki smatraju da je reč o dva međusobno bliska modela. Ipak, pravilnije je govoriti o jednom modelu pri čemu model zasnovan na ljudskim pravima pred-

149

stavlja samo praktičnu manifestaciju razvijenog teoretskog koncepta socijalnog modela pristupa invalidnosti“ (Tatić 2013: 26).

Po biopsihosocijalnom modelu invalidnost predstavlja interakciju izme-

đu osobe i njenog okruženja u kojoj narušeno zdravstveno stanje kao rezultat akutne ili hronične bolesti, povreda ili trauma ostavlja posledice u vidu ošte- ćenja, dovodi do promena u aktivnostima i participaciji – prirodi i intenzitetu individualnog uključivanja pojedinca narušenog zdravlja u životne situacije“ (Tatić 2013: str. 33). On je u osnovi Strategije unapređenja položaja osoba s in- validitetom Republike Srbije.

N

NDI skr. National Democratic Institute – Nacionalni demokratski institut.

NMB skr. neuromišićne bolesti.

NOOIS skr. Nacionalna organizacija osoba sa invaliditetom Srbije.

O

OPM skr.Oxfordska agencije za politički menadžemnt (engl. Oxford Policy

Managament).

Osoba sa invaliditetom (skr.OSI) prema Zakonu o sprečavanju diskrimi- nacije osoba sa invaliditetom („Sl. glasnik RS“, br. 33/2006 i 13/2016) jesu osobe sa urođenom ili stečenom fizičkom, senzornom, intelektualnom ili emocional- nom onesposobljenošću koje usled društvenih ili drugih prepreka nemaju mo- gućnosti ili imaju ograničene mogućnosti da se uključe u aktivnosti društva na istom nivou sa drugima, bez obzira na to da li mogu da ostvaruju pomenute aktivnosti uz upotrebu tehničkih pomagala ili službi podrške.

Prema Međunarodnoj konvenciji o pravima osoba sa invaliditetom („Sl. glasnik RS - Međunarodni ugovori“, br. 42/2009) osobe sa invalidite- tom uključuju one koji imaju dugoročna fizička, mentalna, intelektualna ili čulna oštećenja koja u interakciji sa raznim preprekama mogu ometati njihovo puno i efikasno učešće u društvu na jednakoj osnovi sa drugima. Među svojim načelima Konvencija prepoznaje višestruku diskrimi- nisanost devojčica i žena sa invaliditetom i u članu 6 predviđa mere koje države potpisnice treba da sprovedu „kako bi obezbedile potpun ra- zvoj, napredak i osposobljavanje žena da bi im se garantovalo vršenje i uživanje ljudskih prava i osnovnih sloboda sadržanih u ovoj konvenciji“. OXFAM akronim Oxford Committee for Famine Relief– britanska huma-

nitarna organizacija za borbu protiv gladi sa sedištem u Oxfordu u Engleskoj.

150

R

Regional disability adviser engl. regionalni savetnik/ca za pitanja invalid- nosti.

RIK skr. Republička izborna komisija.

Rod je društveni konstrukt kojipodrazumeva razlike u društvenim uloga- ma žena i muškaraca koje se uče usvajanjem kulturnih obrazaca društva i pod- ložne su promenama (prema Savić i ostale 2009: 31).

Rodna politika uvođenje aspekta rodne ravnopravnosti/ rodne perspekti- ve u sve procedure, strategije i mere jedne organizacije ili države.

Rodna ravnopravnost pojam koji označava slobodu svih ljudskih bića da razviju lične sposobnosti i prave izbore bez ograničenja nametnutih strogim rodnim ulogama; da se različito ponašanje, želje i potrebe žena i muškaraca u jednakoj meri uzimaju u obzir, vrednuju i podržavaju (prema Jarić, Rado- vić 2010: 135, 136 iz Milinkov 2016: 215).

Koncept rodne ravnopravnosti polazi od toga da sva ljudska bića imaju pravo da razvijaju svoje sposobnosti, usavršavaju i realizuju lične kapacitete i da niko nema pravo da ih u tome onemogućava gurajući ih u unapred zadane rodne uloge. Ako muškarci i žene razvijaju svoje mogućnosti bez patrijarhal- nih ograničenja, čovečanstvo će duplirati svoje kapacitete (Prema Jarić, Petrović 2011: 157).

Rodno osetljiv jezik (ROJ) ili rodno senzitivan jezik ponašanje u pisa-

noj i govornoj jezičkoj praksi tako da se pomoću jezika signalizira shvatanje o ravnopravnosti polova u društvu (Prema Savić i ostale 2009: 32, Milinkov 2016: 56–57).

Rodne uloge predstavljaju skup očekivanja zajednice vezanih za ponaša-

nje pojedinaca/pojedinki u odnosu na njihovu polnu pripadnost (prema Jarić, Petrović 2011: 154).

S

SHARE-SEE akronim od naziva regionalnog projekta Samopomoć i za- govaranje za prava i jednake mogućnosti u Jugoistočnoj Evropi koji je u pe- riodu 2004–2009. sprovela francuska humanitarna organizacija u partnerstvu sa CSŽ-om i Udruženjem studenata sa hendikepom iz Beograda, IC „Lotos“ iz Tuzle i Pokretom protiv invalidnosti „Polio Plus“ iz Makedonije.

Staf engl. osoblje.

Strasbourg Freedom Drive Strazburška vožnja za slobodu organizovana je od 2003. do 2013. od strane ENIL-a u cilju promovisanja prava na samostalni život uz prateću konferenciju na određenu temu, zajednički sastanak sa posla- nicima/ama u Evropskom parlamentu, kao zakonodavnom telu EU i sastanke predstavnika/ca pojedinačnih zemalja sa prisutnim poslanicima/ama Evrop-
151

skog parlamenta koji predstavljaju njihovu zemlju. Odlukom Odbora, Vožnja za slobodu 2015. održana je u Briselu, gde će se nadalje manifestacija svake druge godine održavati.

Š

Šrapnel artilerijsko zrno čija je šupljina ispunjena olovnim ili gvozdenim kuglicama; leti do određene daljine, rasprskava se u vazduhu, a kuglice se razle- ću u vidu levka; kad se rasprsne, ima strašno dejstvo (naziv po pronalazaču, en- gleskom pukovniku Henri Šrapnelu, 1761–1842). Prema: http://staznaci.com/

srapnel od 27.11.2016.

T

TACSO projekat Tehničke pomoći organizacijama civilnog društva koji u balkanskim zemljama koje pregovaraju za članstvo u EU sprovodi Evropska komisija, sada u saradnji sa odabranim konzorcijumima organizacija civilnog društva koje imaju ulogu resursng centra.
ToT engl. skr. training of trainers – trening za trenere.

U

UNDP Program za razvoj Ujedinjenih nacija.

UNICEF Dečji fond Ujedinjenih nacija.

152

SAŽETAK

Na pitanje da li postoji Pokret osoba sa invaliditetom u Srbiji, možemo reći, nakon ove knjige, da pokret postoji i da ima određene specifičnosti, pre svegaraznolikost kao osnovnu karakteristiku. Na pitanje ko je sistematski gra- dio pokret osoba sa invaliditetom u Srbiji odgovor je da su to razne osobe sa izrazitim individualnim sposobnostima, dominantno Gordana Rajkov u konti- nuitetu pedeset poslednjih godina.

Životna priča Gordane Rajkov je priča o stvaranju pokreta: njen aktivistič- ki rad započeo je davne 1966. godine (kad je bila jedna od osnivačica Saveza dis- trofičara Jugoslavije i Srbije) i svedoči o: društvenim prilikama u drugoj polovini

20. veka i razvoju pokreta osoba sa invaliditetomu SFR Jugoslaviji i Srbiji danas; razvoju pokreta za samostalni život u Evropi na kraju prošlog veka; međusob- nom ukrštanju i uticaja građanskih pokreta na razvijanje principa samostalnog života osoba sa invaliditetom. Onaprepoznaje smisao feminističkog načela de- lovanja – lično je političko.

Iskustvo Gordane Rajkov specifično je po tome što je, radeći u neposred- noj praksi, učila iz nje, ulazila u nova polja delovanja i relativno rano upoznala važnost međunarodnog delovanja na unapređenju građanskih prava, konkretno osoba sa invaliditetom i prava žena.

Gordana Rajkov je ima intuiciju da oseti u pravo vreme i na pravom mestu šta treba učiniti; ima poseban smisao da oko sebe okupi one osobe koje će disati istim ritmom, imala je dovoljno hrabrosti i snage da u tome traje i istraje pola veka. Pola veka u izgradnji ideje da smo svi isti, a različiti, da smo svi u potrebi, ali su nam potrebe različite. Ona je koristi darove i ljubav koji su joj dani i sve vreme ih deli s drugima.

Podaci prezentovani u ovoj knjizi obavezuju na nastavak pristupa koji određujemo kao sinkretični pristup, kao nužan preduslov uspešnosti. Među- sobna neupućenost u suštinu postojanja i svrhu svakog od delova rada u ovom i drugim delovima pokreta za građanska prava, njihova nepovezanost, jedan od razloga je što se promene sporije dešavaju i usvajaju, ne percipiraju kao deo istog procesa, čija je održivost važna za sve.

Metod pričanja u obliku ličnog svedočenja, koji je u knjizi nastavak već afirmisanog u prethodnoj: Životne priče žena sa invaliditetom u Vojvodini (2009) i ovoga puta je potvrdio važnost jedinstva privatnog i javnog delovanja žena kao dva puta u istom smeru. Svenka Savić je ovim metodom i radom sa
153

mladim istraživačicama postavila kontinuitet istraživačkog procesa koji se širi u razne discipline, i koji ne sme prestati kada je reč o ženama sa invaliditetom. Do sada je istom metodom snimljeno šesnaest priča žena sa invaliditetom s vojvođanskog prostora, kojima se ovoga puta pridružila i Gordanina priča. Sve žene svedoče o ograničenjima i zanemarivanju zasnovanim na opoziciji(zdravo, valjano, moćno – bolesno, nevaljano, nemoćno), i u skladu s tim primenjenim principima patrijarhata i paternalizna. Sve žene svedoče o načinima savladava- nja, izbegavanja, neuočavanja prepreka ili direktnog suočavanja s njima i stra- teškog pristupa na ličnom i opštem planu.

Gordana Rajkov je prepoznala pravila patrijarhalnog okruženja u široj društvenoj zajednici i u njegov okvir, ne menjajući ga otvoreno, unosila važne elemente promena za položaj osoba sa invaliditetom: od promenena životnih prilika konkretnih osoba, do promena procedura i prelaska zakonodavnog okvi- ra od medicinskog ka socijalnom u široj društvenoj zajednici.

Na ovaj način ispričana životna priča, razotkiila je moć ženskog politič- kog angažovanja na poboljšanju položaja osoba sa invaliditetom, što se u široj javnosti do sada nije toliko znalo, a sada ostaje u nasleđe kao delovanje za sva vremena koje omogućava dalji rad i obavezuje na njega.

154

SUMMARY

To answer the question whether a Movement of disabled persons in Serbia exists, we could say, with this book, that it does, and that it has certain characte- ristics, above all, diversity as the main one. To answer the question who has sy- stematically built the movement of disabled persons in Serbia, the answer could be different people with outstanding individual capabilities, primarily Gordana Rajkov, during the last 50 years.

The life story of Gordana Rajkov is a story of a movement in the making: her activism began in 1966 (when she was one of the founders of the Union of Dystrophic People of Yugoslavia and Serbia); she was also a witness of the social events in the second half of the 20th century and the development of the move- ment of disabled persons in SFR Yugoslavia and Serbia today; development of the movement for independent living in Europe at the end of the previous cen- tury; the interrelatedness of civic movements and their influence on the deve- lopment of principles of independent living of disabled persons. She recognizes the meaning of a feminist principle of action – the personal is political.

The experience of Gordana Rajkov is specific because she learnt by practi- cing, she became involved in the new fields of action and relatively early, she got to know the importance of international activity in promoting human rights, specifically rights of disabled persons and women rights.

Gordana Rajkov has had the intuition about what needed be done at the right time in the right place; she has had a unique talent to gather likeminded people; she has had enough courage and strength to last and persevere for half a century. Half a century of building the idea that we are all the same, but at the same time different, that we all have needs, but our needs are different. She has used the gifts and love given to her to share them with others all the time.

Data presented in this book serve as the continuation of the approach we have defined as the syncretic approach, as a required precondition for success. Mutual ignorance of the essence of existence and a function of each part of the work in this and in any other segments of the movement for civil rights and the- ir disconnection is one of the reasons why changes take longer, because they are not seen as part of the same process whose viability is important for all.

The method of oral history in the form of testimonials, is a continuation of an already established method from “The Oral Histories of Women with Disa- bilities in Vojvodina”, (2009), and this time it has confirmed the importance of a

155

union of private and public activity of women like two roads going in the same direction. Using this method and working with young researchers, professor emeritus Svenka Savic has continued the research process that expands into di- fferent disciplines and which should not stop with issues with disabled women. Using the same method, sixteen stories of disabled women from Vojvodina have been recorded. Gordana‘s story is among them. All women witness limitations and neglect based on oppositions (healthy, valid, powerful – unhealthy, inva- lid, powerless) which is consistent with the applied principles of patriarchate and paternalism. All women testify about the ways for overcoming obstacles, avoiding, or neglecting obstacles, or about direct dealing with them and their strategic approach on a personal and general level.

Gordana Rajkov has recognized the rules of the patriarchal environment in a wider community and introduced important elements related to the status of disabled persons into its framework, not changing it openly: from changing life circumstances of concrete people to changing procedures, and transitioning from the medical to social approach in a wider community.

A life story told in this way, has disclosed the power of a female political engagement in improving the status of disabled persons, which the wider public was not familiar with, and now a legacy remains for all times that will make fur- ther activities and commitment to this cause possible.

156

Izvodi iz recenzija

Knjiga IZBORITI SE ZA IZBOR: ŽIVOTNA PRIČA GORDANE RAJKOV“

vredan je doprinos razvoju studija invalidnosti u Srbiji. To je svedočanstvo o nejednakosti u patrijarhalnom društvenom kontekstu u kome nema mesta za različitost, ali i o načinima na koji se on može dekonstruisati zajedničkim upor- nim i posvećenim radom. Ova knjiga na najbolji način potvrđuje vrednost me- toda beleženja životnih priča, čija je primena omogućila beleženje usmene isto- rije pokreta za prava osoba sa invaliditetom i procesa njegovog „urodnjavanja“.

Iz recenzije prof. dr Nevene Petrušić

U skladu sa pravilima za priređivanje i konačno redigovanje životnih priča koje se već skoro dve decenije primenjuju u okviru monografskih izdanja „Ženskih studija i istraživanja“ – čiji prirodni deo čini i ova monografija – priređivači- ca je na osnovu životne priče pripremila biogram Gordane Rajkov i registar menje poznatih reči i pojmova koje se koriste u savremenim rodnim studija- ma i studijama invalidnosti. Osim narativnog dela životne priče monografija je opremljena pažljivo odabranim ličnim fotografijama čime monografija postaje prvorazredni dokument usmene istorije imajući u vidu veliki društveni značaj i ugled Gordane Rajkov.

Iz recenzije dr Biljane Sikimić

Priređivačica Milica Mima Ružičić-Novković prihvatila se izuzetno važnog po- sla da dokumentuje neprocenjivi deo istorije aktivizma žena sa invaliditetom i ostavi nam u nasleđe. Publikacija “Izboriti se za izbor: životna priča Gordane Rajkov” daje glas aktivistkinji sa invaliditetom koja je obrazujuću se i politički i civilno se angažujući ostvarivala svoje potencijale i istovremeno značajno do- prinosila (i dalje doprinosi) unapređenju prilika u kojima žive muškarci i žene sa invaliditetom. Gordana Rajkov je svedokinja i akterka razvoja pokreta osoba sa invaliditetom, udruživanja i organizovanja osoba sa mišićnom distrofijom i razvoja pokreta za samostalni život ne samo u Srbiji nego i u Evropi. Najčešće jedina žena u dominantno muškom okruženja ona je istovremeno krčila put fe-

157

minističkoj perspektivi i rodnoj dimenziji i prva je žena sa invaliditetom koja je istakla važnost ugrađivanja perspektive žena sa invaliditetom u politike usme- rene na osobe sa invaliditetom i žene.

Svjetlana Timotić

Knjiga ,,Izboriti se za izbor: životna priča Gordane Rajkov” svojevrstan je omaž jednom vremenu u kojem su najznačajniju pobjedu odnijele dobrota, plemeni- tost i posvećenost ljudi koji su imali I imaju viziju o tome koje su promjene u društvu neophodne kako bi pojedine grupe građana – osobe sa invaliditetom

– bile prepoznate kao jednako vrijedne I kojima društvo treba osigurati jednake prilike I prava kao svim svojim građanima.
Iz recenzije Suvada Zahirovića

158

CIP - Каталогизација у публикацији Библиотека Матице српске, Нови Сад

316.662-055.2-056.24(497.113)

821.163.41-83
РАЈКОВ, Гордана

Izboriti se za izbor [Elektronski izvor]. Životna priča Gordane Rajkov / priredila Milica Mima Ružičić-Novković ; [prevod sažetka Elvira Vaštag Kasa- vica]. - Novi Sad : Centar Živeti uspravno : Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije : Udruženje građana Ženske studije i istraživanja : Futura publikacije, 2017. - 1 elektronski optički disk (CD-ROM) ; 12 cm

Nasl. s naslovnog ekrana. - Tiraž 500. - Str. 5-17: Predgovor: Pola veka svedo- čenja o razvoju pokreta osoba sa invaliditetom u Srbiji / Milica Mima Ružičić- Novković. - Summary.
ISBN 978-86-89807-04-2

ISBN 978-86-89807-05-9 (CD)

1. Ружичић-Новковић, Милица [особа која интервјуише] [аутор додатног текста] [уредник]
COBISS.SR-ID 314464519