VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE
17
života on iznosi 1:110, a do 45. godine života čak 1:35.
No potrebno
je reći da su oko 70% djece s Down sindromom rodile majke koje
su bile mlađe od 35 godina.
Uz navedenu statistiku i upozorenje da starije majke rađaju djecu
s Down sindromom postoji i teorija da uzrok nerazdvajanja nije
apsolutna starost žene nego starost jajašca koje treba biti oplođe-
no. Ova teorija bi mogla pojasniti činjenicu da najveći broj djece s
Down sindromom rađaju mlađe majke.
Važno je zapamtiti - niste vi krivi što vaše dijete ima Down sin-
drom. Ništa što ste učinili prije ili za vrijeme trudnoće nije ga
uzrokovalo.
Trisomija 21 nije nasljedna, no ipak, ako ste jednom dobili dijete s
Down sindromom, šanse da dobijete još djece s Down sindromom
su povećane. U slučaju translokacije potrebno je napraviti dodatne
pretrage kako bi se utvrdio tip translokacije.
Ako razmišljate o sljedećoj trudnoći, trebali biste se savjetovati s
genetičarom i vašim ginekologom. Neki roditelji se odlučuju na
ponovnu trudnoću koja je tada pod pomnim liječničkim nadzo-
rom.
Važno je
zapamtiti - niste vi
krivi što vaše dijete ima
Down sindrom.
Ništa što ste učinili prije
ili za vrijeme trudnoće
nije ga uzrokovalo.
18
Down sindrom
Simptomi i dijagnosticiranje
Postoji preko pedeset karakterističnih obilježja Down sindroma, a
njihov broj i intenzitet razlikuje se od djeteta do djeteta. U dijagno-
zu Down sindroma najčešće se može posumnjati odmah nakon
poroda, zbog specifičnog fizičkog izgleda djeteta. Mnoge karakte-
ristike Down sindroma se, međutim, mogu pronaći i kod sasvim
normalne djece. Zbog toga će liječnik, ukoliko postoji sumnja da
se radi o Down sindromu, zatražiti pretragu iz krvnih stanica dje-
teta, za potrebe izrade kariotipa. Kariotip prikazuje broj, veličinu
i izgled kromosoma izoliranih iz jedne stanice. Ukoliko pronađe
višak cijelog ili dijela 21. kromosoma, potvrdit će dijagnozu Down
sindroma.
Najčešća karakteristična obilježja izgleda djeteta s
Down sindromom su:
• mišićna hipotonija, smanjenje napetosti (tonusa) mišića;
• širok vrat, dijete može imati kratak, široki vrat s previše kože i
masnog tkiva;
• kosi položaj očnih otvora;
• okruglo lice izravnanog profila;
• abnormalni oblik uški;
• kratke šake, na dlanu može postojati specifična poprečna
brazda na obje ruke ili samo na jednoj;
• malena usta i nos s neproporcionalno velikim jezikom;
• kratke i široke ruke i noge, često postoji i velik razmak između
nožnog palca i susjednog prsta;
• kraći prsni koš neobičnog oblika;
• malena glava.
Ove, a i neke druge karakteristike Down sindro-
ma mogu se javiti i kod druge djece, stoga je za
postavljanje dijagnoze potrebno učiniti dodatne
pretrage.
Vrijeme nakon rođenja djeteta posebno je teško,
zbog svih stresova koje sobom nosi prilagodba
na novorođenče i na situaciju koja u potpunosti
mijenja dotadašnji život.
Kao roditelji novorođenčeta s Down sindromom
prolazite vrtuljak različitih osjećaja – od šoka,
tuge, bijesa, krivnje do očaja…
VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE
19
Svaka osoba s
Down sindromom nosi
ponajprije osobine
svojih roditelja i obitelji
te se i zbog toga
međusobno mogu jako
razlikovati.
Možete osjećati veselje zbog rođenja vašeg djeteta, ali se možete
bojati za njegovu budućnost i budućnost vaše obitelji. Možete žaliti
za djetetom normalnih sposobnosti koje ste očekivali, što je pot-
puno prirodan korak u prihvaćanju vašeg djeteta. Možete se pitati
zašto ste baš vi dobili dijete s Down sindromom i jeste li to mogli
spriječiti. Svi su ti osjećaji normalni i nema razloga da se osjećate
krivi zbog njih.
Roditeljima djece s Down sindromom predstoji život prepun iza-
zova i frustracija, što može dovesti do iscrpljenosti. Stoga je važno
da roditelji prije svega vode brigu i o sebi i svojem zdravlju, kako bi
djetetu s Down sindromom mogli pružiti sve što mu je potrebno.
Vrlo često se zna reći da su djeca s Down sindromom dobra, to-
pla, mirna, vesela i dobroćudna te se lako zabave i umire, sklo-
ni su ritmu, vole glazbu i sklona su igri. Kao što je i svaka osoba,
osoba za sebe tako su i osobe s Down sindromom jedinstvenih
sposobnosti, ponašanja, interesa i mogućnosti. I oni su i tužni i
veseli, zabrinuti, tvdrogolavi, prkosni, dragi, svadljivi. Sve osobe
su pojedinci i tako ih treba prihvatiti. Velike su razlike između
osoba s Down sindromom, npr. nemaju svi isto i iste izražene fi-
zičke karakteristike niti medicinske teškoće. Svaka osoba s Down
sindromom nosi ponajprije osobine svojih roditelja i obitelji te se
i zbog toga međusobno mogu jako razlikovati. Dijete s Down sin-
dromom odrasta u odraslu osobu s Down sindromom te kao takvo
želi ostvariti sve aktivnosti kao i ostale odrasle osobe. Ima osoba
s Down sindromom koje nikad ne uspiju naučiti brinuti se o sebi,
ili naučiti čitati, ali ima i pojedinaca koji su završili studij.