Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije Udruženje Ženske studije I istraživanja

Dodatak 1. BIOGRAM

GORDANA (1944), Beograd

Snimanje: Milica Mima Ružičić-Novković Transkripcija: Biljana Radusin

Redakcija: Milica Mima Ružičić-Novković i Svenka Savić

Snimano: 15–16. februara i 19. maja 2016. u Gordaninom stanu u Beogradu i 5. maja u hotelu „Holiday Inn“ u Beogradu.

1944. Rođena u Beogradu, na Vračaru (u dvosobnom zakupljenom stanu) ne- daleko od hrama Sv. Save, otac pravoslavac, obućar, rodom iz Bešenova u Banatu, majka dete iz mešovitog braka (deda Ukrajinac, baka Austri- janka) poreklom iz Starih Mikanovaca u Slavoniji, krojačica, aktivistki- nja Pokreta otpora za vreme Drugog svetskog rata, aktivistkinja KP na- kon oslobođenja.

1946. Rodio joj se brat.

1950. Kreće u Osnovnu školu „Sveti Sava“ na Vračaru.

1955-56. Dijagnostikovana joj je mišićna distrofija na Neurološkoj klinici u Be- ogradu.

1958. Upisuje se u XIV beogradsku gimnaziju.

1961. Umire joj otac.

1962. Porodica se seli u stan u ulici Maksima Gorkog na Vračaru.

1962. u oktobru upisuje studije matematike na Prirodno-matematičkom fakul- tetu Univerziteta u Beogradu.

1963. Juna joj umire majka, a septembra brat odlazi u vojsku (u mornaricu).

1964. Odlazi u Zenicu na Odeljenje za neurologiju gde dr Gezo Čeh leči osobe sa mišićnom distrofijom italijanskim injekcijama Miotinp i Stenoplex.

Brat se nakon dolaska iz vojske odselio u Nemačku.

1966. U Banji Fojnici suosnivačica Udruženja distrofičara Jugoslavije, zadužena za korespondenciju sa članstvom, a potom (sa još dvoje kolega) za prego- varanje sa ustanovama o promenama zakonodavstva.

1967. Počinje da radi kao profesorka matematike u svom stanu (drži časove đa- cima srednje škole i fakultetskih studija).

1968. Otvoren Sekretarijat Udruženja distrofičara Jugoslavije u Beogradu,
133

osnovan Stručni savet Udruženja distrofičara Jugoslavije i Savez distro- fičara Srbije. Gordana je bila i jedna od osnivača republičkog saveza.

1969. Otvorena nova bolnica za miopatska i reumatska oboljenja u Fojnica kod Sarajeva.

Gordana učestvuje u prikupljanju sredstava.

1970. Učestvovala je u pripremama za osnivanje Evropskog saveza organizacija za neuro-mišićne bolesti (EAMDA) u Londonu.

1970-1974. Učestvuje u zastupničkom radu na promenama zakonodavstva u oblastima zdravstvene i socijalne zaštite, pružanju podrške naučno-istra- živačkom radu u oblasti neuro-mišićnih bolesti i drugim oblastima od značaja za unapređenje položaja osoba sa neuromišićnim bolestima.

1976. Izabrana za prvu predsednicu Saveza distrofičara Jugoslavije. Zadužena je i za organizaciju Generalne Skupštine EAMDA-e, održane u Beogra- du u hotelu Jugoslavija, na kojoj je prvi put koristila invalidska kolica i asistenciju za kretanje njima.

Odlikovana Ordenom rada sa srebrnim vencem Ukazom predsednika Socijalističke Federativne Republike Jugoslavije (SFRJ) za postignuća u toku rada u organizaciji distrofičara Jugoslavije. Jedina je žena među pet odlikovanih osoba sa mišićnom distrofijom.

1982. Uređuje list Miopatija i mi u izdanju Udruženja distrofičara Jugoslavije (do 1989), koji počinje da izlazi 1968. godine.

1986. Odlikovana drugi put Ordenom zasluga za narod sa srebnim zracima ukazom Predsedništva SFRJ za naročite zasluge i postignute uspehe od značaja za socijaličku izgradnju zemlje kao jedina žena među sedmoro dobitnika odlikovanja sa mišićnom distrofijom.

1987. Upoznaje Mimicu Živadinović, koja je počela da radi kao tehnički sekre- tar u Savezu distrofičara Jugoslavije, s kojom je kasnije stanovala osam godina, koja joj je na svojevrstan način bila prva personalna asistentki- nja i sa kojom trideset godina sarađuje i ima najdublji prijateljsko-poro- dični odnos.

1991. Izabrana za predsednicu EAMDA-e (kao prva žena na toj funkciji), dok je generalna sekretarka EAMDA-e bila Džudi Vindl iz Irske i na toj Ge- neralnoj godišnjoj skupštini u Ljubljani upoznaje se sa predstavnicima/ ama Irske.

Savez distrofičara Jugoslavije,u kome su Gordana i njene kolege 25 go- dina volonterski radili, prestaje da zvanično postoji. Nastavljaju da rade republičke i pokrajinske organizacije shodno novonastalim državama nakon raspada SFRJ.

134

U saradnji sa Udruženjima distrofičara Danske i Nemačke razmatra mo- gućnost evakuaciju grupe osoba sa distrofijom iz BiH.

1992. odlazi sa Mimicom Živadinović u Švedsku na Generalnu skupštinu

EAMDA-e, gde predlaže da se sakupi novac da bi se grupa obolelih od distrofije članova/ca Udruženja distrofičara BiH evakuisala iz Sarajeva u Nemačku, u čemu je veliku ulogu imao Gregor Švarc, predsednik Udru- ženja distrofičara Nemačke.

Na poziv generalna sekretarke EAMDA-e, nakon sastanka Izvršnog komiteta, čija je i dalje članica, u Londonu, odlazi sa Mimicom u Da- blin na dve nedelje da bi se izmakle iz situacije koja je tada bila u Srbiji. Organizuje seminar za Udruženje distrofičara Irske, posle čega se Mi- mica vraća u Beograd, a ona ostaje još pet meseci u Dablinu, na poziv Centra za samostalni život Dablina, koji je tek osnovan, da pomogne u radu i edukacijama, a istovremeno prelazi da stanuje sa Florens Dugal koja je tek počela da živi samostalno.

1993. Predaje na prvim Invalidskim studijama na Maynoot koledžu u Dablinu.

Učestvuje u radu Generalne skupštine EAMDA-e, u Arhusu u Danskoj. 1994. Rukovodi projektom Operation Get Out (Operacija Izlazak) u Dablinu. Učestvuje u radu Generalne Skupštine EAMDA-e, u Glazgovu u Škot-

skoj.

1995. Aprila rukovodi organizacijom međunarodnog simpozijuma „Ivalidnost

– investicija, a ne teret za drštvo“ u Dablinu.

Povratak iz Irske u Beograd, gde radi za britansku humanitaru organi- zaciju OXFAM, najpre kao zamenica šefa kancelarija, a do kraja misije OXFAM-a u ovom regionu kao regionalna savetnica za pitanja invalid- nosti.

Novembra inicira sastanak za osnivanje Centra za samostalni život in- valida Srbije (danas Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije – CSŽ Srbije), što predstavlja formalni začetak pokreta za samo- stalni život u Srbiji.

Razvija prve programe obuke na temu „Puno učešće i jednakost“, uče- stvuje kao trenerica na obukama za osobe sa invaliditetom i njihove or- ganizacije (do 2010).

1996. U februaru je registrovan CSŽ Srbije. Nešto kasnije iste godine, CSŽ Sr-

bije se priključuje Evropskoj mreži za samostalni život kao punopravna članica a Gordana je članica Izvršnog Odbora ENIL-a do 2011.

1997. Predstavlja Srbija na međunarodnom Forumu žena sa invaliditetom, li-

derkama za prava žena sa invaliditetom u Vašingtonu, u SAD, koji je okupio preko 600 žena sa invaliditetom iz celog sveta.

1999. Bombardovanje je zatiče u stanu u Maksima Gorkog ulici na trećem spra-
135

tu u Beogradu, a 6. maja bombe su pale na kuću preko puta, stoga je morala privremeno da se iseli i naredne tri nedelje nije mogla da se vrati u svoj stan.

2000. Organizovala je prvu regionalnu Konferenciju žena sa invaliditetom na

Ohridu, u Makedoniji za žene iz regiona (Hrvatske, BiH, Srbije, Crne Gore i Albanije).

Iste godine preselila se u stan u kome sada živi i koji je pristupačniji.

2001. CSŽ uz podršku OXFAM-a organizuje prvi trening trenera za oblast in- validnosti među aktivistima/kinjama pokreta osoba sa invaliditetom.

2002. Na Gordanin predlog da se servis personalnih asistenata pilotira u Beo- gradu kroz Program za hitne situacije, OXFAM je opredelio prva sred- stva za ovu uslugu osobama sa invaliditetom u trajanju od tri meseca za 12 korisnika/ca. Nakon završetka pilot projekta, zajedno sa Borivojem Ljubinkovićem, koautorka je istraživačke studije slučaja „Servis perso- nalnih asistenata kao alternativni oblik podrške invalidima“.

2003. Inicirala je da Vlada Republike Irske (na predlog ambasadora Republike Irske uz posredstvo tadašnje službenice UNICEF-a, koju je poznavala sa zajedničkih sastanaka organizacija koje su reagovale u hitnim situaci- jama) posredstvom Irish Aida (Irska agencija za pomoć) opredeli sred- stva Katoličkoj službi pomoći za finansiranje trogodišnjeg pilot servisa personalnih asistenata za sedamdeset korisnika/ca u pet gradova Srbije uključujući i neophodne analize njene isplativosti i uticaja na promenu kvaliteta života korisnika/ca. Ovaj projekat pod nazivom SPAS, koji je, uz produženje, trajao četiri i po godine, imao je ključan uticaj na razvoj pokreta za samostalni život osoba sa invaliditetom u Srbiji.

2004. Odlazi u Dablin sa delegacijom predstavnika Vlade Republike Srbije i Centra za samostalni život da bi predstavila prve rezultate projekta i da bi se predstavnica Ministarstva za socijalnu politiku upoznala sa nači- nom i organizacijom rada servisa PA.

U decembru organizuje proslavu svog šezdesetog rođendana u hotelu Jugoslavija.

2005-2006. CSŽ ima presudan uticaj i učestvuje u procesima usvajanja Zakona

o sprečavanju diskriminacije osoba sa invaliditetom, novog Zakona o izgradnji i prostornom planiranju, kojim su prepoznati standardi pristu- pačnosti, i u usvajanju prve Nacionalne strategije unapređenja položaja osoba sa invaliditetom. U procesima usvajanja pravnih dokumenata ima pregovaračku i posredničku ulogu.

2006. Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije obeležava de-

set godina svog postojanja i rada ogranizovanjem svečane Akademije u Sava centru u Beogradu. U sklopu ove proslave održan je i seminar o

136

samostalnom životu i njegovoj filozofiji u Bečeju za članove/ce Centra na kome je kao gost govorio iprof. dr Adolf Ratzka iz Švedske, poznati aktivista i začetnik pokreta za samostalni život u Evropi.

2007. Postaje narodna poslanica, kao prva osoba sa invaliditetom u Narodnoj

Skupštini Srbije.

Iste godine Ambasada SAD u Srbiji nominovala ju je kao prvu ženu iz Srbije za svetsku nagradu „Žena hrabrost“ (“Woman of Courage“), koju dodeljuje Vlada Sjedinjenih Američkih Država.

U okviru projekta CARDS Evropskog foruma osoba sa invaliditetom – EDF, koji je vodio CSŽ OSI Srbije, Gordana radi na stvaranju i formal- noj registraciji Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom Srbije–- NOOIS.

Po osnivanju NOOIS-a postaje članica njenog Upravnog odbora.

2007. Izabrana je za narodnu poslanicu u Skupštini Republike Srbije kao ne- stranačka ličnost. U u dva mandata (2007–2012), radila je na izradi više zakona među kojima je i Zakon o profesionalnoj rehabilitiaciji i zapošlja- vanju osoba sa invaliditetom u Srbiji. Za vreme svog rada kao narodna poslanica podnela je preko 150 amandmana na zakone koji su bili u pro- ceduri, od čega je preko 90% usvojeno i postalo deo zakonske regulative koja je unapređena u odnosu na potrebe i prava osoba sa invaliditetom.

2008. Učestvuje u timu za istraživanje Servisa socijalnezastitezaosobe sainvali-

ditetom pod nazivom „Istraživanje jaza između politike i prakse“.

2009. Učestvuje uprojektu koji finansira Program za razvoj Ujedinjenih nacija – UNDP, u okviru koga je urađeno istraživanje o postojećim kapacitetima organizacija OSI i povećanje njihovih zagovaračkih kapaciteta.

Rukovodi projektom „Podizanje kapaciteta organizacija osoba sa in- validitetom za praćenje primene UN Konvencije“, obukom za pisanje Alternativnog izveštaja i izradu nacrta Aleternativnog izveštaja koji je finansirala Kancelarija EU kroz program EIDHR.

2010. Rukovodi projektom „Građansko drustvo za odgovornu vladu i smanje-

nje siromaštva u Srbiji“, koji je podržala Norveška Ambasada, zajedno sa još četiri partnerske organizacije koje su zastupale različite diskri- minisane grupe, u okviru koga su sticanja znanja o načinu formiranja nacionalnog i lokalnog budžeta, njihove raspodele i kontrole trošenja sredstava.

2011. Usvojen Zakon o socijalnoj zaštiti Republike Srbije. Gordana učestvuje u

radu radne grupe i u pregovorima sa resornim ministarstvom. Istovre- meno.

Mimica Živadinović i ona osmislile su prvi program za obuku personalnih asistenanta koji je akreditovan Republičkom zavodu za socijalnu zaštitu.
137

Ujedno obavlja i dužnost narodne poslanice u Skupštini Srbijei zadužena je za komunikaciju između NOOIS-a i Skupštine Republike Srbije.

Postaje članica Lokalne savetodavne grupe (LAG) koja deluje u okviru projekta Tehnička podrška organizacijama civilnog drustva (TACSO), mehanizmu Evropske komisije koji podržava organizacije civilnoga društva u zemljama koje još nisu članice EU.

2012. Rukovodi projektom „Zajedničkim snagama do političkog i ekonomskog

osnaživanja osoba sa invaliditetom“, u kome je po prvi put oformljena parlamentarna Radna grupa za pitanja osoba sa invaliditetom u Narod- noj skupštini Srbije. Projekat je finansirala Kancelarija EU u Srbiji kroz program EIDHR. Ujedno obavlja i dužnost narodne poslanice u Skup- štine Srbije. U junu mesecu imenovana je za članicu Saveta za prava osoba sa invaliditetom Zaštitnika građana Srbije.

2013. Januara primljena u Kuću slavnih (Hall of Fame) Evropske mreže za sa-

mostalni život – ENIL, u kojoj su vodeći aktivisti pokreta za samostalni život u Evropi.Učestvuje u sprovođenju regionalnog projekta za formi- ranje Balkanske nezavisne mreže u oblasti invalidnosti – BIDF, zajedno sa partnerskim organizacijama iz BiH i Crne Gore. U okviru projekta rukovodi izradom Analize o usklađenosti zakonodavnog i institucional- nog okvira u Srbijisa UN Konvencijom o pravima osoba sa invalidite- tom i preporukama za harmonizaciju.

2014. Učestvuje u pripremi dokumenata da CSŽ dobije licencu Ministarstva za

rad, boračka i socijalna pitanja za pružanje usluge personalne asisten- cije.

U julu CSŽ prvi dobija (trajnu) licencu za pružanje ove usluge u Srbiji.

2015. Direktorka je projekta „Jačanje političkog učešća osoba sa invaliditetom u Srbiji“, u partnerstvu sa NOOIS-om, koji finansira Američka agencije za međunarodni razvoj – USAID. U okviru njega ponovo je formirana Par- lamentarna Radna grupa za osnaživanja osoba sa invaliditetom u poli- tici i pokrenute su promene za veću pristupačnost izbornog procesa za osobe sa invaliditetom u saradnji sa Republičkom izbornom komisijom.

2016. Zajedno sa izvršnom direktorkom NOOIS-a u Ženevi predstavlja alter-

nativni izveštaj Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbi- je i Nacionalne organizacije o sprovođenju Međunarodne konvencije o pravima osoba sa invaliditetom pred Komitetom UN-a za praćenje sprovođenja Konvencije.

Na Evropski dan samostalnog života, 5. maja, obeleženo dvadeset godi- na od osnivanja CSŽ-a.

Ujedno je obeženo i pola veka njenog delovanja u pokretu osoba sa inva- liditetom (koje se navršilo 6. novembra 2016).

138