Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije Udruženje Ženske studije I istraživanja

Priredila

Milica Mima Ružičić-Novković

Novi Sad, 2017.

Izboriti se za izbor: životna priča Gordane Rajkov

Priredila: Milica Mima Ružičić-Novković Izdaju: Centar Živeti uspravno

Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije Udruženje„Ženske studije i istraživanja”

Futura publikacije

Za izdavače: Milica Mima Ružičić-Novković Štampa: Službeni Glasnik, Beograd, 2017

Recenzije: prof. dr Nevena Petrušić, dr Biljana Sikimić, Svjetlana Timotić, Suvad Zahirović Redakcija transrkipta: Milica Mima Ružičić-Novković i Svenka Savić

Transkripcija i korektura preloma: Biljana Radusin Prevod sažetka: Elvira Vaštag Kasavica Fotografije iz lične arhive Gordane Rajkov

Snimak u zvučnom formatu: Milijana Kočić i Elvira Vaštag Kasavica Izrada CD materijala i fotografija autorke: Nikola Kovačić

Tiraž: 500

Distribucija: Centar Živeti uspravno, Jevrejska 20, 21000 Novi Sad, Tel./faks 021/424-291, www.czuns.org

Korice i prelom Relja Dražić

Finansijska podrška: Pokrajinski sekretarijat za visoko obrazovanje i naučno-istraživаčku delatnost

SADRŽAJ

Predgovor / Milica Mima Ružičić-Novković // 5

1. 
   DEO: Detinjstvo i obrazovanje // 19
   
2. 
   DEO: Aktivističko delovanje // 34
   
3. 
   DEO: Nastanak pokreta za samostalni život osoba sa invaliditetom u Srbiji // 54 IV DEO: Političko delovanje // 107
   

V DEO: Jubileji na ličnom i poslovnom planu: dvadeset godina razvoja centra i pokreta za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije // 118

Dodatak 1: Biogram// 131

Dodatak 2: Izdanja Centa za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije u Beogradu // 139

Dodatak 3.Knjige životnih priča žena 2000–2017. // 143 Dodatak 4: Registar manje poznatih reči i pojmova // 145 Sažetak // 153

Summary // 155

Izvodi iz recenzija// 157

Zahvaljujem Gordani Rajkov na poverenoj životnoj priči i za puni dopri- nos i posvećenost u nastanku knjige, koleginicama Mimici Živadinović, Anđelki Janićijević, Desanki Simić, Milici Marić, Zorani Pavlici i Jeleni Sokref za podrš- ku bez koje teško da bi knjiga mogla nastati, Biljani Radusin za transkripciju 20 sati audio zapisa, recenzentima: prof. dr Neveni Petrušić, dr Biljani Sikimić, Svjetlani Timotić, Suvadu Zahiroviću, zatim Elviri Vaštag Kasavici, Relji Draži- ću, Nikoli Kovačiću i Milijani Kočić za konačni izgled knjige.
Posebno se zahvaljujem profesorki emeriti Svenki Savić za sve faze učenja metoda životne priče koji u ovom knjizi primenjujem, a pre svega na nesebičnoj podršci i poverenju da, uz sve prateće okolnosti zbog kojih je rad na knjizi trajao znatno duže od predviđenog, mogu da završim ovako važan posao.

Predgovor. POLA VEKA SVEDOČENJA O RAZVOJU POKRETA OSOBA SA INVALIDITETOM U SRBIJI

„…Pokret osoba sa invaliditetom je mozaički pokret za devedesete godine

20. vijeka. Raznolikost je njegova osnovna karakteristika. Ni jedan lider, ni jedna društvena organizacija ne može da govori u ime svih osoba sa invaliditetom. Svi društveni krstaški ratovi sačinjeni su od ljudi kompleksnih i različitih mi- šljenja. Ali, danas se na pokret za građanska prava crnaca i feministički pokret, posebno, gleda kao na borbu sa različitostima u mišljenju koje slabe suočavanje sa tradicionalnim mišljenjem. Cilj je da se umanji naša zahvalnost za ogromnu promjenu koju je svaki pokret donio. Bez jednog vidljivog lidera, pokret osoba sa invaliditetom prolazi dosta nezapaženo kod osoba bez invaliditeta. Ali, nje- govim prihvaćanjem razlika, kampanja za prava osoba sa invaliditetom stvara jaku koaliciju miliona ljudi sa invaliditetom, njihovih porodica i onih koji sa nji- ma rade. Osobe sa invaliditetom su skrivena, neshvaćena manjina, često auto- matski lišena osnovnih životnih izbora koje čak i oni od nas u najpovoljnijoj si- tuaciji, uzimaju zdravo za gotovo. U posljednjih dvadeset, trideset godina, malo primjećen pored borbe za građanska prava Afroamerikanaca, homoseksualaca i lezbejki i drugih manjina, još jedan pokret se oblikovao, kako bi se zahtijevala osnovna prava za osobe sa invaliditetom... Ovaj pokret doveo je do stvaranja grupne svijesti, čak i do početka stvaranja kulture osoba sa invaliditetom koja nije postojala na nacionalnom nivou sve do kasnih sedamdesetih godina 20. vijeka.” (Shapiro [1993]: 2009 6–7)

Knjiga pred nama pre svega svedoči o individualnim postupcima i zajed- ničkim koracima pokreta osoba sa invaliditetom*¹ u pravcu prepoznavanja i ostvarivanja prava na izbor i odlučivanje o vlastitom životu, prava na pristupač- nost, personalnu asistenciju, prevod na znakovni jezik, druge usluge za život u zajednici i druga prava iz opšteg seta ljudskih i građanskih prava.

O razvoju pokreta osoba sa invaliditetom u drugoj polovini dvadesetog veka dosta se pisalo nakon usvajanja Zakona o Amerikancima sa invaliditetom 1990. i promene nacionalnog zakonodavstva u Velikoj Britaniji, Australiji i ši- rom sveta nakon tri decenije zalaganja za unapređenje položaja osoba sa inva- liditetom. Njegov učinak prvi put je globalno prepoznat 1982. kada je usvojen Svetski plan akcija za osobe sa invaliditetom, i priznat 1993. kada su usvojena

^* Zvezdica upućuje na objašnje u Registru manje poznatih reči i pojmova, str. 144-152.
5

Standardna pravila UN za izjednačavanje mogućnosti osoba sa invaliditetom. Pre dve godine, povodom četvrt veka od usvajanja Zakona o Amerikancima sa invaliditetom, pokret u SAD i država iskoristili su za sumiranje njegovih efeka- ta, što je rezultiralo većom dostupnošću informacija i knjiga koje prate istorijski razvoj (pokreta za) prava osoba sa invaliditetom.

U poslednjih dvadeset godina Centar za samostalni život osoba sa invalidi- tetom Srbije, Informativni centar za osobe sa invaliditetom „Lotos“ iz Tuzle, Or- ganizacija za zaštitu žena sa invaliditetom od nasilja i diskriminacije „... Iz kruga“, Organizacija „VelikiMali“ iz Pančeva, Udruženje distrofičara Beograda, Novosad- sko udruženje studenata sa invaliditetom, Centar „Živeti uspravno“ i dr. objavili su samostalno ili u suizdanju sa drugima, domaća istraživanja i prevode istraži- vanja, studija, svedočenja i hronika iz kojih saznajemo o kontekstu i različitim pravcima razvoja pokreta osoba sa invaliditetom čiji je začetak bio nakon Drugog svetskog rata, kada su, u SAD-u, po povratku iz rata, mladi ljudi sa trajnim ošte- ćenjima shvatili da društvo stvara prepreke koje onemogućavaju nesmetan život delu svog stanovništva i da je ono to koje treba da se prilagodi potrebama svih svojih članova (socijalni pristup) umesto do tada dominantnog uverenja da je oso- ba ta koja treba da se uklopi u zadate okvire društva (medicinski pristup)* (Shapiro, [1992] 2007; Barns, [1993]2012; Tatić, 2013; Ružičić-Novković, 2014 i 2015) i dr.

Medicinski pristup*, i samarićanski* na koji se on naslanja, zasnovani su na relacijama lekar – pacijent i roditelj – dete. Društvo se deli na aktere i primaoce, tj. objekte brige, lečenja ili nekog drugog vida tretmana i pomoći. Ovakva po- dela jednima daje moć da donose odluke u ime drugih koje onemogućava usled procenjene ili pretpostavljene zavisnosti od pomoći drugih ljudi, koja vreme- nom zahvata sve sfere svakodnevice, a proističe iz opšteg stava o inferiornosti jednih u odnosu na druge ((dis)abilizam)*, može biti i internalizovan i u oba vida rezultira različitim vidovima ograničavanja i uskraćivanja prava na izbor.

Socijalni pristup, koji je tekovina pokreta osoba sa invaliditetom, podrazu- meva aktivno i puno učešće svih u svim aspektima društvenog života uključu- jući stvaranje, korišćenje i procenu kvaliteta usluga podrške kao jedne od mera izjednačavanja mogućnosti (jedne od tekovina feminističkog pokreta). On nas vodi ka partnerstvu kao osnovnoj relaciji među ljudima kao nosiocima jednake odgovornosti za razvoj i korišćenje zajedničkih dobara i usluga.

Priča Gordane Rajkov svedoči o društvenim prilikama i razvoju pokreta osoba sa invaliditetom u drugoj polovini 20. veka u SFR Jugoslaviji i Srbiji nakon nje, razvoju pokreta za samostalni život u Evropi na kraju veka, međusobnom ukrštanju i uticaju građanskih pokreta na razvijanje principa samostalnog ži- vota osoba sa invaliditetom, koji su, iskustvo u organizaciji servisa personalne asistencije to pokazuje, primenjivi na sve osobe. Ona potvrđuje u feminizmu prepoznat fenomen da je lično političko.

6

Kontekst u kome nastaje knjiga

Juna 2015. snimljen je dokumentarni film Semper spero (Uvek se nadam)na osnovu foto i video dokumentacije (nekadašnjeg) Saveza distrofičara Jugoslavije (osnovanog 1966. godine) i Saveza distrofičara Srbije, koji govori o nastajanju prve organizacije osoba sa neuromišićnim bolestima u SFR Jugoslaviji i kako se dalje taj deo pokreta razvijao i o (liderskoj) ulozi Gordane Rajkov u ovim procesima.

Novembra 2016. godine Gordana Rajkov je obeležila pola veka svog ak- tivnog rada u pokretu osoba sa invaliditetom, radeći na različitim oblastima, uključujući učešće u osnivanju oba saveza osoba obolelih od distrofije, upoznala je aktiviste/kinje u Srbiji s pojmom filozofije samostalnog života i inicirala osni- vanje Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije koji se ovim poj- mom bavi. Takođe, jedna je od prvih osoba sa invaliditetom koja se na najvišem nivou uključila u političko delovanje i bila prva narodna poslanica u Skupštini Republike Srbije u periodu 2007–2012. godine

U februaru 2016. godine navršilo se dvadeset godina od osnivanja Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije, koji je iniciran nakon Gorda- ninog povratka iz Dablina (Irska), gde je učestvovala u formiranju tamošnjeg Centra za samostalni život i razvijanju usluga personalne asistencije, podrške zasnovane na ličnom iskustvu i uslovima za samostalan život (uključujući i sta- novanje) osoba sa invaliditetom.

Na osnovu ličnog iskustva samostalnog života, rada u Irskoj, a kasnije i iskustva u proceni potreba osoba sa invaliditetom, koje je stekla radeći kao za- menica šefa beogradske kancelarije britanskog OXFAM-a*², Gordana Rajkov je sa kolegama/nicama osmislila prve programe obuke za podizanje svesti o dis- kriminaciji i pravima osoba sa invaliditetom, kao i programe obuke i podrške za njihov samostalni život u Srbiji. Oni su u osnovi sadašnjih standarda za pruža- nje usluga za samostalni život u okviru sistema socijalne zaštite.

U Srbiji je marta 2011. godine usvojen Zakon o socijalnoj zaštiti koji prvi put definiše pravo na korišćenje usluga za samostalni život i među njima na uslugu personalne asistencije, upravo po standardima i kriterijumima koje je predložio Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije.

Aprila 2006. godine usvojen je Zakon o sprečavanju diskriminacije osoba sa invaliditetom, prvi antdiskriminativni zakon u Srbiji i prvi pravni akt koji pominje dvostruku diskriminaciju žena sa invaliditetom. Iste godine je donet i Zakon o planiranju i izgradnji koji obavezuje da svi objekti u javnoj nameni budu pristupačni.

² OXFAM (Oxford Committee for Famine Relief) je britanska humanitarna organizacija za borbu protiv gladi sa sedištem u Oxfordu u Engleskoj čija je glavna misija borba protiv gladi i koji se devedesetih godina prošlog veka u Srbiji, sem obezbeđivanja humanitarne pomoći, bavio upućivanjem korisničkih grupa u osnove rodne ravnopravnosti* i prava osoba sa invaliditetom*.
7

Decembra 2006. usvojena je Međunarodna konvencija o pravima osoba sa invaliditetom i Nacionalna strategija unapređenja položaja osoba sa invalidite- tom, a u pisanju ovih tekstova učestvovao je dr Damjan Tatić, jedan od osnivača Centra za samostalni život, trenutno u ulozi člana Komiteta UN za praćenje Konvencije koju je Srbija potpisala decembra 2007. i ratifikovala 2009. uskladiv- ši u međuvremenu najveći deo svojih propisa sa njom. Na inicijativu Evropskog foruma osoba sa invaliditetom, Centar za samostalni život bio je nosilac projek- ta kroz koji je formirana Nacionalna organizacija osoba sa invaliditetom.

U svom radu, koristeći se iskustvima iz OXFAM-a, Gordana prvi put govori o dvostrukoj diskriminaciji žena sa invaliditetom u Srbiji i uvodi rodnu dimenziju, kako u rad Centra za samostalni život OSI Srbije, tako i u sve aktiv- nosti i projekte koje je Centar radio i povezuje se sa aktivistkinjama ženskog pokreta u Srbiji.

Lepojka Čarević Mitanovski (1963–2015), jedna od suosnivačica Centra i inicijatorka i osnivačica Organizacije „..Iz kruga“, uticala je na to da se pitanje položaja, a pre svega zaštite od nasilja i zdravstvene zaštite žena sa invalidite- tom, unese u sve relevantne političke odluke i iz njih proistekle dokumente na državnom nivou, koji se tiču prava žena i prava osoba sa invaliditetom, počev od Zakona o sprečavanju diskriminacije osoba sa invaliditetom 2006. do Akcionog plana za sprovođenje Nacionalne strategije za unapređenje rodne ravnoprav- nosti Republike Srbije, alternativnog izveštavanja o sprovođenju Međunarodne konvencije o ukidanju svih oblika diskriminacije žena (CEDAW*), koja ne po- minje prava i zaštitu žena sa invaliditetom i Međunarodne konvencije o pravima osoba sa invaliditetom u kojoj je unapređenje položaja žena i zaštita od dvostru- ke diskriminicije žena jedan od principa.

Budući da je, zahvaljući tekstu Međunarodne konvencije o pravima osoba sa invaliditetom, ovo pitanje postalo relevantno i za Komitet UN-a za praćenje sprovođenja CEDAW-a, Organizacije „...Iz kruga“– Srbija i Vojvodina i Lepoj- ka Čarević Mitanovski lično, inicirale su ove procese, uključujući razvoj usluge SOS telefona i dostupnost drugih socijalnih i zdravstvenih usluga ženama sa invaliditetom.

Svi pomenuti procesi, pored promena zakonodavnog okvira koji je sad ve- ćim delom u skladu sa Konvencijom o pravima osoba sa invaliditetom, odnosno sa modelima invalidnosti* koji je sagledavaju kao oblast ljudskih prava i poli- tičko pitanje, značajni su zato što je u njima ostvareno puno učešće osoba sa invaliditetom, uključujući i rad Gordane Rajkov i Lepojke Čarević Mitanovski.

Do početka ovog veka iskustva na polju unapređenja položaja i prava osoba sa invaliditetom bila su različita i praćena preprekama. Početkom ovog veka, posle jednog perioda uspona pokreta i donošenja niza zakonskih akata koji su unapredili položaj osoba sa invaliditetom, od 2010. na ovamo, nažalost, uloga
8

pokreta u Srbiji svedena je više na praćenje tekućih procesa i uklapanje u, od nadležnih instanci zacrtanih formata, nego na praćenje i zagovaranje za punu primenu usvojenih dokumenata i odluka.

Metod i metodološke inovacije

Imajući sve ovo u vidu predložila sam decembra 2015. Gordani Rajkov da snimimo njenu životnu priču na način na koje su snimljene sve priče u okviru projekta Životnih priča žena u Vojvodini Udruženja „Ženskih studija i istraživa- nja“ u Novom Sadu (up. Bracić, Ružičić, Savić 2009: 28–30, Savić 2015: 504–511, Milinkov 2016: 75–81) i koji se u poslednjih četrnaest godina koristi u okviru Centra za rodne studije Univerziteta u Novom Sadu, čija sam doktorantkinja.

Plan je bio da se fokusiramo na sve one segmente ličnog iskustva i svedoče- nja o događajima u kojima je Gordana Rajkov učestvovala i o kojima je slušala, a koji su od značaja za razvoj pokreta osoba sa invaliditetom i njenu ulogu u nje- mu i za položaj žena i da, na osnovu transkribovanog materijala, kroz podeljeno autorstvo, sačinimo knjigu koja će sadržati delove našeg razgovora, delove iz au- torizovane priče objavljene u okviru Životnih priča političarki: Ćutljiva većina, uz saglasnost priređivačice (Subotički 2013: 206–232), uz osvrt na prezentacije povodom jubileja vezanih za organizacije u čijem je stvaranju i razvoju Gorda- na učestvovala, zaključno sa govorom povodom obelažavanja dve decenije od osnivanja Centra za samostalni život (na svečanosti održanoj u Beogradu, 5. maja 2016. godine), na Evropski dan samostalnog života, sačuvanih snimaka i transkripata njenih televizijskih intervjua i javnih obraćanja.

„Metod životne priče nije samo bogato sakupljanje empirijskog materijala, nego je metod pomoću koga se umrežavaju i povezuju žene različitog uzrasta, znanja, obrazovanja i životnog iskustva i na taj način proveravaju lična isksutva kroz dijalog sa drugim ženama. Metod omogućava da se nađu na istom zadatku i da tokom tog zadatka izgrađuju poznanstvo, kasnije najčešće i prijateljstvo. U činu beleženja životne priče, žene se povezuju na osnovu međusobnog razu- mevanja i izrazitih emocionalnih sprega koje stvaraju tokom razgovora.“ (Savić, 2015:505). Moje iskustvo snimanja razgovora s Gordanom Rajkov još jedna je potvrda ove postavke. Snimila sam preko dvanaest sati razgovora (15. i 16. fe- bruara 2016. u Gordaninom stanu u Beogradu). Završile smo snimanje 19. maja razgovorom o njenom učešću na zasedanju Komiteta UN o praćenju sprovo- đenja Konvencije, na kojoj su predstavnice Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije i Nacionalne organizacije osoba sa invaliditetom Srbije³ predstavljale prvi alternativni izveštaj o primeni Konvencije u Republici Srbiji. Događaje nakon 19. maja 2016, osvrt na njen aktivistički rad na polju podizanja

3. 
   Gordana Rajkov i Ivanka Jovanović.
   

9

svesti o položaju žena sa invaliditetom, iskustvo privremene raseljenosti nakon bombardovanja ulice u kojoj je živela u maju 1999, sam kraj priče, kao i deo Bi- ograma, Gordana je unela utekst.

Informacije o metodu, pristupu podacima i načinu na koji će se oni kon- struisati u priču razmenjivale smo u razgovorima uživo, zatim preko telefona, preko Skajpa i kroz prepisku elektronskim putem. Odnos koji smo razvile kroz zajednički rad u prethodnih četrnaest meseci i način na koji se rad odvijao, kao i blagovremene mentorske i strateške intervencije prof. emerite Svenke Savić u cilju da proces uspe, jedno je od meni do sada najdragocenijih i najdublje pro- življenih životnih i iskustava istraživačkog rada tokom studija.

O knjizi

„Izboriti se za izbor“⁴ u naslovu knjige sekvenca je njenog govora povodom dvadeset godina od osnivanja Centra za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije.

U prvom delu knjige (koji donosi niz informacija u vezi sa ulogama žena i muškaraca u prvih šezdeset godina XX v. i socio-ekonomskim posledicama dvaju ratova koje su se odrazile na ulogu žene u društvu i porodici) Gordana Rajkov prenosi iskustvo svoje majke i njenog oca o zlostavljanju u logorima za vreme Drugog svetskog rata zbog političkog delovanja, prinudnom odvođenju na rad u toku ratova, siromašnim prilikama u kojima je živela zanatlijska po- rodica, uticaju multietničke porodice (poreklom iz Banata, Slavonije, Ukrajine i Austrije), koja se, sticajem okolnosti, pre i u toku rata, našla u Beogradu, gde se i ona rodila, o različitom pristupu vaspitanju devojčice i dečaka kad joj se rodio brat, o različitim očekivanjima roditelja, o atmosferi u školi, o nastanku trajnog hroničnog oboljenja, načinu njegovog dijagnostikovanja i lečenja počet- kom šezdesetih godina prošlog veka, o rehabilitaciji u Fojnici i nastanku savezne i republičkih organizacija osoba sa mišićnom distrofijom, koje su dolazile sa prethodnim iskustvom života van institucije uz dominantnu podršku porodice, ili bez ikakve podrške, što je bila situacija sa Gordanom nakon smrti roditelja i bratovljevog odlaska u mornaricu, posle čega se preselio u Nemačku i nakon toga dolazio u posetu.

Počev od 1965, kad je u Fojnici upoznala grupu dece i mladih ljudi koju su u sličnoj fizičkoj situaciji kao ona, Gordana je sve vreme svesna važnosti rada na unapređenju prilika u kojima žive osobe sa invaliditetom, i opštih društvenih prilika. Njen rad karakteriše direktan uticaj na sistemske promene, o čemu u oba razgovora govori: „...radeći u invalidskom pokretu, vremenom sam shvatila da čak i ako vi uopšte ne želite da se bavite politikom, politika se vama svakako

3. 
   https://www.youtube.com/watch?v=emNelPf_H1o&t=228s
   

10

bavi, samim tim što političari donose zakone, propise, strategije koje utiču i na vaš život, sa vašim učešćem ili bez njega. Tako kao aktivisti invalidskog ili nekog drugog pokreta imate izbor ili da se i vi bavite politikom, pa da probate na nju da utičete ili da sedite i da čekate šta će neko smisliti za vas“ (Subotički 2013: 224).

„Sistem mogu da menjaju samo pojedinci. To je oduvek bilo. Svi pokreti su nastajali od pojedinaca. Od ženskog pokreta, pokreta za crnačka prava (ovaj izraz ne mislim da je pežorativan) nije tu bilo odjednom petsto i hiljadu ljudi koji su to radili. Pokret za ženska prava pokrenulo je svega nekoliko mislećih i posve- ćenih žena i muškaraca, počevši od Suzan B. Antoni do Roze Luksemburg, kao i pokreta za crnačka prava vezanog za Rozu Parks⁵, koju su zvali Majka pokreta za slobodu... i Martina Luter Kinga i par bliskih saradnika ili pokreta za prava osoba sa invaliditetom koji su predvodili Ed Roberts, Džastin Dart, Džudit Hjuman. Ti ljudi imali su neku svoju viziju i za tu viziju se zalažu i pokušavaju da motivišu što više ljudi da tu ideju podrže. Nikad neće svi ljudi učestvovati u tome, ali sam događaj, znanje – saznanje da ti time što radiš utičeš na stotine ljudi i njihove živote, bili oni svesni toga ili ne, ti, zapravo, na taj način utičeš na sistem i menjaš ga” (str. 116-117).

Drugi vid Gordaninog uticaja jeste uticaj na život konkretnih osoba bilo da se radi o korisnicima/ama usluga u situacijama kao što su početak samostalnog života, prikupljanje novca za evakuaciju u toku rata, delovanje gde god je mo- guće da se umanje posledice okolnosti na koje pojedinci/ke nisu mogli da utiču, bilo da je reč o saradnicima/ama ili o najbližim prijateljima. Gordanino viđenje promene je sledeće: „Potpuno su ljudi promenili perspektive u svom životu. Do- bili nove ambicije, motivisali se da nešto rade, da se u nečem angažuju, da nasta- ve školovanje, da osnuju svoje porodice. Na primer, Šaponjić⁶ koji je bio korisnik servisa, inače koristi invalidska kolica, oženio se devojkom koja je takođe bila osoba sa invaliditetom, i onda su oni odlučili da izađu iz svojih porodica, dobili od opštine na upotrebu stan i odvojili se da žive sami uz podršku personalne asi- stentkinje i jednog asistenta. Naš kolega Sveta⁷ iz Leskovca, koji dvadeset godina nije izašao iz kuće, a o njemu su brinuli stari roditelji, odjednom je kroz servis personalne asistencije dobio mogućnost da samostalno funkcioniše i da može nešto da radi. Osnovao je Centar u Leskovcu, koji vodi i danas, a pre nekoliko godina osnovao je i svoju štampariju, postao preduzetnik! U dvorištu svoje kuće izgradio je jednu malu štampariju koja je po svim standardima i tako sada on bri-

3. 
   Rosa Parks (1913–2006) je 1. decembra 1955. u Alabami odbila da ustupi svoje mesto u autobusu da bi ceo red ostao slobodan za jednog putnika belca i da pređe u stražnji deo autobusa gde su smeli da se voze Afroamerikanci.Ovaj njen postupak istoričari/ke smatraju presudnim za nastanak pokreta za građanska prava Afroamerikanaca/ki, a njena biografkinja (Theoharis, 2013) da je to samo jedan od postupaka u njenom dugogodišnjem aktivističkom delovanju.
   
4. 
   Slobodan Šaponjić
   
5. 
   Svetislav Marijanović – Ceci
   

11

ne o majci koja je još živa umesto da očekuje pomoć drugih. U jednom periodu bio je i član Veća Skupštine opštine Leskovac zadužen za socijalna pitanja, te se praktično bavio i politikom” (str. 90).

Do sada je snimljeno 16 priča žena sa invaliditetom koje su poreklom iz Vojvodine ili su veći deo svog života u njoj provele (Bracić, Ružičić-Novković, Savić 2009, jedna 2013, dve u januaru 2016. u okviru Rodnih studija na Uni- verzitetu Novom Sadu; prof. emerita Svenka Savić snimila je 2001. razgovor sa Lepojkom Čarević Mitanovski)⁸. Sve svedoče o ograničenjima i zanemari- vanju zasnovanom na dualnosti zdravo, valjano, moćno – bolesno, nevaljano, nemoćno, i u skladu s njim primenjenim principima patrijarhata i paternalizma o čemu sam pisala u radu Ekofeminističke ideje u životnim pričama žena sa in-

validitetom (Ružičić-Novković 2016: neobjavljen seminarski rad) i o načinima

savladavanja, izbegavanja, neuočavanja prepreka ili direktnog suočavanja s nji- ma i strateškog pristupa na ličnom i opštem planu.

Iskustvo Gordane Rajkov specifično je po tome što je ona, radeći i učeći, ulazila u nova polja delovanja, „probijala“ uobičajne i postavljene granice i pri- lično rano upoznala važnost međunarodnog delovanja na unapređenju građan- skih prava, konkretno osoba sa invaliditetom i prava žena, što je i moje iskustvo. Do tada je, premda je bila potpredsednica, pa predsednica Saveza distrofičara Jugoslavije, predsednica i potpredsednica Evropske asocijacije osoba sa mišić- nom distrofijom (EAMDA), imala dominantno uporednu ulogu. Ipak, u različi- tim situacijama i telima ključnim za razvoj ovog dela pokreta bila je jedina žena. Jedina je uz četvoricu kolega odlikovana Ordenom rada sa srebrnim vencem predsednika SFRJ za postignuća u toku rada u organizaciji distrofičara Jugo- slavije 1976. godine i Ordenom zasluga za narod sa srebnim zracima Ukazom Predsedništva SFRJ za naročite zasluge i postignute uspehe od značaja za soci- jalističku izgradnju zemlje, kao jedina žena među sedam dobitnika odlikovanja, osoba sa mišićnom distrofijom 1986. godine

Budući informisana o tokovima u nekoliko istovremenih ili s vremenske tačke gledišta, nadovezujućih građanskih pokreta, prepoznala je pravila pa- trijarhalnog okruženja i u njegov okvir, ne menjajući ga otvoreno, unosila ili prepoznavala važne elemente za unapređenje položaja sa invaliditetom. Među njima bili su: tema seksualnosti osoba sa invaliditetom na međunarodnom sku- pu u Beogradu krajem šezdesetih godina XX veka, od čega treba početi kad se odlučimo za samostalni život (podrška samostalnom životu Florens Dugal iz Dablina), uticaj na stavove za procenu potreba za asistencijom, kao što su bile

3. 
   Po istom metodu Dijana Subotički za potrebe svoje doktorske teze o životnim pričama političarki snimila je priču Vesne Škulić, aktivistkinje pokreta osoba sa invaliditetom, saborske zastupnice SDP-a u dva mandata (2003–2008) i savetnice za osobe s invaliditetom bivešeg pred- sednika Republike Hrvatske, Ive Josipovića.
   

12

situacije prvenstveno ličnih potreba higijene i podrške u tome, umesto pokušaja da to ljudi čine sami i budu u stalnoj opasnosti da će pasti i povrediti se. Or- ganizovala je i prvu regionalnu konferenciju o položaju žena sa invaliditetom, insistirala je na tome da nekoliko kolega, prvi put nakon povrede,za odlazak u Evropski parlament i na prijem kod prestolonaslednika obuku odelo umesto trenerke, uticala na promenu perspektive o tome šta je prioritetno obezbediti nekome ko koristi kolica u situaciji dužeg nestanka struje za vreme bombardo- vanja SRJ od strane NATO-a i dr.

U Predgovoru Životnim pričama političarki Srbije Dijana Subotički navodi

da su: „Priče Gordane Rajkov i Sofke Vasiljković… priče dvostruko diskriminsa- nih osoba (jedna zbog mišićne distrofije, a druga zbog pripadnosti romskoj na- cionalnoj zajednici) čija kazivanja u velikoj meri otkrivaju način organizovanja i razvoja udruženja osoba sa invaliditetom, odnosno aktivnosti koje su prethodile većem učešću Roma u javnom životu i formiranju Nacionalnog saveta romske nacionalne manjine Srbije” (Subotički 2013: 13-14).

Međutim, govoreći o sadašnjem stanju u pokretu osoba sa invaliditetom, što je možda i najvažniji aspekt knjige u odnosu na potencijalne aktivističke korake i moguća proučavanja, Gordana Rajkov smatra da: „Pokret nekako klizi unazad. Slika baš nije sjajna, bojim se da idemo u medicinski model ponovo, što je razočaravajuće, pa dodaje: „Retke su organizacije koje se zaista bave zagova- ranjem, saradnjom sa lokalnim vlastima i obezbeđivanjem što boljih uslova ži- vota za osobe sa invaliditetom. Glavna je tema koja će organizacija koliko novca dobiti za tzv. programske aktivnosti. I dalje nema dovoljno saradnje, mnogo je organizacija sa različitim viđenjima i načinima rada koji često potiru jedni dru- ge, postoji dosta netrpeljivosti među organizacijama što je kontraproduktivno, a sve je manje želje da se nešto radi za opšte dobro. Osim retkih slučajeva, o vo- lonterskom radu i da ne govorim. Mnogo manje mladih ljudi želi da se uključi u rad organizacija što je i opšti problem u svetu, koji se obično naziva ,zamka be- neficija’. Što više uslova za normalan život i rad osobe sa invaliditetom imaju, sve manje imaju motiva da se uključuju u rad organizacija osoba sainvaliditetom. Ovo će predstavljati veliki problem za budućnost, jer kad starije generacije odu, neće imati ko da nadgleda stanje i nastavi napore da se trenutno ostvareni uslovi za život i rad osoba sa invaliditetom održe i dalje unapređuju.“ (str.113). I povrh ovoga, veruje da ima još mladih ljudi koji su spremni da nastave rad u pokretu.

Sa stanovišta istorije jezika, analize diskursa i antropološke lingvistike na- rativ Gordane Rajkov dragocen je zbog toga što je u njemu sačuvana termi- nologija i način oslovljavanja iz oba istorijska perioda u kojima se odvija njen život i delovanje (drug, gospodin/gospođa). Takođe je prepoznatljivo paralelno korišćenje srpskog i engleskog jezika i spontana upotreba engleskog jezika (za- mena koda) u delu razgovora o sećanjima iz perioda kada je boravila u Irskoj i

13

prilikom citiranja svojih kolega/nica i prijatelja/ica sa kojima je komunicirala na engleskom. Interferencija dvaju jezika uočljiva je u vezi sa korišćenjem termino- logije u periodu njene saradnje sa Organizacijom OXFAM i nakon nje. Prilikom autorizovanja teksta unela je navodnike da izrazi značenje takozvani (Baka je bila „austrougarski tip“: red, rad i disciplina; Kasnije se ova ustanova reorgani- zovala kao i promenio sadržaj usluge, tako da je to danas pola sata kućna nega, samo se obavi „medicinski deo“ potreba...), kao (To sam naučila u OXFAM-u da ako hoćeš da praviš promene, moraš da se odlučiš za ljude koji će biti „pobednici“, a ne za one koji su u najtežoj situaciji i teško mogu da prave promene, zato da bi ovi koji su „jači“ bili u mogućnosti da naprave promene i dalje pomažu dru- gima.) ili za pojedine nazive i termine koji, sa njenog stanovišta, nisu u čestoj upotrebi ili nisu (bili) dovoljno poznati (Testo se puno koristilo, mi smo to zvali

„nasuvo“...;Sećam se da smo jednom mama i ja stajale na uličnom prozoru, znaš ko na onim vojvođanskim kućama, „kibic fenster“; ...takođe je sa mnom često išla na međunarodne i druge sastanke i praktično bila moja prva „personalna asi- stentkinja“, jer za taj pojam se tada još nije znalo... ).

Dopunjujući tekst, paralelno je unela oblike muškog i ženskog roda za ti- tule i zanimanja relativno dosledno osvrćući se na prvih četvrt veka svog aktivi- stičkog rada i gotovo u potpunosti dosledno govoreći (i pišući) o događajima u poslednjih dvadesetpet godina.

Zaključci

Imajući u vidu ovaj stav u kome Gordana Rajkov nije usamljena, činjenicu da je u međuvremenu došlo do promene metoda aktivističkog delovanja i gru- pisanja, situacija na terenu pokazuje da bismo morali sinkretički uzeti u obzir iskustva svih pokreta za građanska prava jer je međusobna neupućenost u su- štinu postojanja i svrhu svakog od njih i njihova nepovezanost, jedan od razloga što se promene dešavaju i usvajaju sporije i ne percipiraju kao deo istog procesa, čija je održivost važna za sve. Zato su svedočenja, razmena iskustava i njihova analiza kroz ovu i srodne metode važni pre svega da bi stečena znanja, iskustva i oprobana rešenja bili opšteprihvaćeni unutar i van sistema i imali punu prime- nu. Tekst životne priče koji je pred nama implicitno ukazuje na ovaj fenomen.

Počevši od intersekcionalnosti, analize sa stanovišta socijalnog ekofemi- nizma, teorije kiborga i kvir teorije koje su sve više prepoznatljive unutar aka- demskog dela pokreta osoba sa invaliditetom na američkom kontinentu, kao i kritičke analize diskursa i drugih na multidisciplinarnosti zasnovanih pristupa, akademska zajednica ima na raspolaganju metode, alate, a pre svega obavezu da oslanjajući se na uporedno iskustvo različitih delova sveta i na iskustva aktivi- stičkog dela pojedinačnih pokreta za ljudska i građanska prava, sinkretiše njiho- ve postavke i rezultate i prenese ih u obrazovni sistem u cilju održivog razvoja.

14

Društveni doprinos pojedinaca i pojedinki, među kojima je i Gordana Raj- kov, bez čijeg rada i uticaja, teme koje su danas na međunarodnom planu, sva- kodnevica ne bi još uvek došla na red, obavezuju nas na ovakav pristup.

Ovo je druga knjiga u suizdanju Centra „Živeti uspravno“, UG „Ženske studije i istraživanja“ i Futura publikacije u ediciji Životne priče žena sa invali- ditetom u Vojvodini, ovoga puta u okviru projekta Uloga žena poreklom iz Voj- vodine u razvoju ženskog i pokreta osoba sa invaliditetom Srbije koji je u okviru konkursa za projekte koje sprovode udruženja građana u 2016. godini podržao Pokrajinski sekretarijat za visoko obrazovanje i naučno-istraživačku delatnost. Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije pridružuje se kao su-

izdavač.
LITERATURA

Beč, Janja (2015).Pucanje duše. Novi Sad: Centar za interkultutnu komunikaciju (drugo zdanje). Barns, Kolin (2012). „Onesposobljavajuće prikazivanje i mediji. Istraživanje principa za predstav-

ljanje onesposobljavanih osoba u medijima. Prvi u nizu izveštaja“. // Uloga umetnostii medija

onesposobljavanju osoba sa oštećenjima. (Ružičić-Novković, Milica Mima, prir.) Novi Sad : Centar „Živeti uspravno“. str. 26-101.

Bracić, Milica - Milica Mima Ružičić-Novković - Svenka Savić (prir.) (2009). Životne priče žena sa invaliditetom uVojvodini. Novi Sad : Centar „Živeti uspravno“, Udruženje „Ženske studije i istraživanja“, Zavod za ravnopravnost polova, Futura Publikacije.

Čolović, Ivan (2014). Rastanak s identitetom: ogledi iz političke antropologije. Beograd: Biblioteka XX vek.

Gofman, Erving (2009). Stigma: zabeleške o ophođenju sa narušenim identitetom.Novi Sad : Me- diterran Publishing.

Dafi, Ivona (2009). Sve je moguće. Novi Sad: Organizacija „...Iz kruga – Vojvodina“.

Drezgić, Rada - Daša Duhaček - Jelena Vasiljević (prir.) (2012). Ekofeminizam: nova politička od- govornost. Beograd: Institut za filozofiju i društvenu teoriju Univerziteta u Beogradu.

Duhaček, Daša (2011). Rod i identitet // Milojević, Ivana iSlobodanka Markov (ur.) Uvod u rodne teorije. Novi Sad : Univerzitet u Novom Sadu, ACIMSI Centar za rodne studije i Mediteran Publishing.

Hаller, Beth А. (2010): Representing Disability in an Ableist World: Essays on Mass Media. Louis- ville : Тhe Advocado Press.

Jarić, Vesna, Radović, Nadežda (2011). Rečnik rodne ravnopravnosti. Beograd: Uprava za rodnu ravnopravnost Ministarstva rada i socijalne politike Republike Srbije.

Ileš, Marina (2014).Terminologija rodne ravnopravnosti u engleskom, srpskom i mađarskom je- ziku: uporedna kritička analiza.Edicija doktorskih, master i magistarskih radova u oblasti ra- vnopravnosti polova „Roza Luksemburg“. Novi Sad: Zavod za ravnopravnost polova i ACIM- SI Centar za rodne studije Univerziteta u Novom Sadu.

Mandić, Slađana (red.) (2008). Zastupanjem do politike zajednice u oblasti invalidnosti: Priručnik za razvoj Lokalnih planova akcije u oblasti invalidnosti Beograd: Handicap International i Centar »Živeti uspravno« (predgovor, lektura i korektura Milica Mima Ružičić-Novković).

15
Miler, Pol - Sofija Parker - Sara Gilinson (2012). Disabilizam. Kako stati na put poslednjoj predra- sudi.// Uloga umetnosti i medija u onesposobljavanju osoba sa oštećenjima. (Ružičić-Novko- vić, Milica Mima, prir.) Novi Sad : Centar „Živeti uspravno“. str. 123–224.

Milinkov, Smiljana (2016). Novinarke u Vojvodini: obrazovanje, profesionalni status i rodni iden- titet. Novi Sad: Zavodza ravnopravnost polova.

Milić, Anđelka (2002). Ženski pokret na raskršću milenijuma: Izveštaj o empirijskom istraživanju u Srbiji i Crnoj Gori. Beograd: Institut za sociološka istraživanja Univerziteta u Beogradu.

Kišić, Adisa (prir.) (2015). Zarobljeni potencijali. Tuzla: Informativni centar za osobe sa invalidi- tetom „Lotos”.

Palacios, Maria R. (2017). Šta je abilizam/ejblizam?u:Mehurići abilizma: priča onesposobljene žene o ljubavi i materinstvu(u pripremi)Izvori:https://cripstory.wordpress.com/2017/04/01/ naming-ableism/ihttp://www.czuns.org/sta-je-abilizam-ejblizam/ na dan 29. 4. 2017. (Pre- vod: Biljana Radusin)

Prćić, Tvrtko (1998). Novi transkripcioni rečnik engleskih ličnih imena. Novi Sad : Prometej.

Ружичић, Мilica Мima (2003). Терминолошки речник инвалидности – ка једнакости у јавном говору. Нови Сад: Дневник, Новосадско удружење студената с инвалидитетом, Центар „Живети усправно“.

Ružičić, M. M. (2003). O jeziku i terminologiji invalidnosti i Prostor kao najvažniji elemenat u književom deluosoba s invaliditetom (Izmenjen tekst) // Trkulja, Jovica Heretikus – časopis za preispitivanje prošlosti. Beograd: Centar za unapređenje pravnih studija.

Ružičić, Milica Mima (red.) (2004) Priručnik za puno učešće osoba sa invaliditetom u životu za- jednice, Novi Sad.

Ružičić-Novković, Milica Mima (prir.) (2012). Uloga umetnosti i medija u onesposobljavanju oso- ba sa oštećenjima. Novi Sad: Centar „Živeti uspravno“.

Ružičić-Novković, Milica Mima (2015). Predstavljanje osoba sa invaliditetom u medijskom di- skursu Srbije. Novi Sad: Centar „Živeti uspravno“

Ружичић-Новковић, Милица Мима (2015). Како се особе са инвалидитетом идентификују у штампи на српском језику у зборнику радова са Другог међународног интердисциплинарног скупа младих научника друштвених и хуманистичких наука КОНТЕКСТИ 4. децембар 2014. Нови Сад: Филозофсски факултет Универзитета у Новом Саду, стр. 79–101.

Savić, Svenka - Marijana Čanak - Veronika Mitro - Gordana Štasni (2009). Rod i jezik. Novi Sad: Ženske studije i istraživanja.

Savić, Svenka – Vesna Šijački - Katarina Krajinović (2014). Deset godina Godišnjeg priznanja u oblasti ravnopravnosti polova (2003–2013): životne priče nagrađenih. Novi Sad: Zavod za ra- vnopravnost polova i Udruženje građana „Ženske studije i istaživanja“.

Savić, Svenka (prir.) (2015).Profesorke Univerziteta u Novom Sadu: životne priče. Novi Sad: Udru- ženje građana „Ženske studije i istraživanja“ i Futura publikacije.

Subotički, Dijana (prir.) (2013) Тiha većina: životne priče političarki iz Srbije. Kikinda: Nikasso– NM – Banatski Kulturni centar i UG „Postpesimisti Kikinde”.

Subotički, Dijana (2017).Rod i politika: konstrukcija identiteta žena u politici u Republici Srbiji i u Republici Hrvatskoj. Univerzitet u Novom Sadu: ACIMSI Centar za rodne studije.

Shapiro P, Joseph (2009) Nema sažaljenja:Osobe sa invaliditetom stvarajući novi građanski po- kret. Tuzla: Informativni centar za osobe sa invaliditetom „Lotos”.

Tatić, Damjan (2013). Zaštita ljudskih prava osoba sa invaliditetom. Beograd: Udruženje distro-

16
fičara, Službeni glasnik (treće dopunjeno izdanje).

Theoharis, Jeanne (2013) The Rebellious Life of Mrs. Rosa Parks. Boston: Beacon Press.

Zakon o potvrđivanju Međunarodne konvencije o pravima osoba sa invaliditetom (“Sl. glasnik RS - Međunarodni ugovori”, br. 42/2009).

Zakon o sprečavanju diskriminacije osoba sa invaliditetom (“Sl. glasnik RS”, br. 33/2006 i 13/2016).

17

Gordana Rajkov i ja sastale smo se danas petnaestog februara dve hiljade šesnaeste godine u njenom stanu na Vračaru da snimimo njenu životnu priču. Razgovaraćemo, možda ne slučajno na Dan državnosti, o Gordaninom pedese- togodišnjem učešću u razvoju pokreta osoba sa invaliditetom i o ulozi osoba sa invaliditetom u razvoju građanskih prava u Srbiji koja još uvek nije sagledana iz istorijske perspektive.

Pošto je Gordanina životna priča već delom objavljena u knjizi ,,Životne priče političarki Srbije: Ćutljiva tiha većina”, koju je 2013. priredila Dijana Su- botički, doktorantkinja rodnih studija Univerziteta u Novom Sadu, delove objav- ljene priče ćemo, uz saglasnost priređivačice, integrisati, a nas dve fokusiraćemo se na one delove koji nisu njome obuhvaćeni, na istorijat pokreta i kakvo je njeno gledište o njegovom razvoju.

18