Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije Udruženje Ženske studije I istraživanja

A imali ste i treninge?

Da, naravno, postojali su treninzi i za korisnike i za personalne asisten- te, a pravilo je bilo da na treningu za asistente uvek mora da bude prisutan i neko od korisnika ako, na primer, trening drže fizioterapeuti. Sećam se jednog treninga u kome je trener pokazivao transfer „pacijenta“ u i iz kreveta. Za de- monstraciju bio je postavljen i neki krevet kome nije moglo da se priđe sa svake strane. Objašnjavajući transfer, trener kaže: –Naravno, u praksi taj će krevet biti postavljen tako da može da mu se priđe sa svake strane i širine za jednu osobu. Korisnik koji je prisustvovao treningu, kaže treneru: –Odakle Vi znate da će u krevetu da bude samo jedna osoba? A u sali je nastao smeh.

Vremenom se i tamo malo izgubio entuzijazam. Čim su osetili neku si- gurnost, dobili razne povlastice, pristupačnost se povećala, imaš prevoz, imaš asistenta, možeš da funkcionišeš kako hoćeš i niko nije više zainteresovan za in- validski pokret i rad u njemu, osim malog broja ljudi. Ne možeš da ih pokreneš više. Ali tada kada sam ja radila tamo, bilo je sjajno vreme istinskog entuzijazma koji sam osećala kada smo stvarali organizaciju distrofičara jer ništa nije posto- jalo i sve smo stvarali sami iz početka.

Pošto ste rekli da je Martin u stvari boravio dobar deo svog života u ustanovi, da li su ljudi koji su oboleli od mišićne distroftje i dolazili u Zenicu i Fojnicu i kasnije takođe živeli u ustanovama?

Uglavnom ne. Mi nikada nismo imali tu vrstu ustanova, a i danas postoje

64

samo dve za trajni smeštaj osoba sa telesnim invaliditetom. Prva je otvorena na Bežanijskoj kosi. To, nažalost, nije bio slučaj sa decom i odraslim osobama sa intelektualnim invaliditetom. Međutim, u Irskoj bilo je mnogo takvih institucija koje su zvali charity institutions (milosrdne ustanove) i invalidski pokret je imao dosta aktivnosti da se pokrene proces deinstitucionalizacije i da osobe sa invali- ditetom dobiju priliku da žive u otvorenoj sredini.

Koji je bio put invalidskog pokreta u Irskoj da bi obezbedili pristupač- nost?

Ja mislim da je Irska to prenela iz iskustva u Engleskoj, jer je tamo već dugo postojao vrlo jak invalidski pokret. Irci su u velikoj meri već tada usvojili stan- darde koji su važili u Velikoj Britaniji.

Nije bio pristupačan transport, ali, recimo, postojao je dodatak za stano- vanje koji ti je omogućavao da iznajmiš stan kao i finansijski dodatak za prevoz. Postojala je svest o tome da ti treba dodatni novac da bi obezbedio prevoz. Tako su standardi relativne pristupačnosti već bili primenjeni. Najveći deo javnih zgrada je bio pristupačan: Irski parlament kao i Gradska kuća bili su pristu- pačni, a i druge javne zgrade kulture, obrazovanja i slično. Ali prevoz je bio nedostupan. Imali smo kampanju u kojoj smo lobirali za pristupačne autobuse (Dublin Bus), i onda grupa nas stane u red da kupe karte za autobus. Kada dođe autobus na stanicu, on ima tri stepenice, još onu šipku po sredini, nema šanse da se uđe. Flo, koja je bila vrlo aktivna, provela je pola dana na jednoj autobu- skoj stanici, i kako koji autobus stane ona kaže: – Je l’ mogu ja da uđem? Vozač kaže: – Pa, mislim da nećete moći. Ali ona ne odustaje: – Ja sam kupila kartu, imam pravo da se vozim, insistiram na tome. I rasprava traje. Putnici u autobusu navijaju za nju, neki ne. Ponude da je unesu, ali ona kategorički odbija. I kad taj autobus ode, ona ponovo ide da kupi kartu za pristupačan autobus, i tako se svi iz grupe izmenjamo na šalteru da bi kupili karte za pristupačan autobus koji ne postoji. Ljudi koji su radili na šalteru se do kraja iznerviraju, zovu direktora Dablin basa, mi zovemo novinare, televiziju da nam objasne zašto nije pristu- pačan autobuski prevoz. To je bila velika akcija za organizovanje pristupačnog autobuskog prevoza. Kasnije se Dablin, kao i svi veliki gradovi, modernizovao i kupio niskopodne autobuse koji su se inače proizvodili u Severnoj Irskoj, ali se nisu koristili.

U ovome su imali i podršku Disabled Federation of Ireland (DFI), što je nešto slično Nacionalnoj organizaciji osoba sa invaliditetom. Tu su bila uklju- čena različita udruženja,koja su se bavila pitanjima od opšteg značaja. Kada se Centar osnovao, on se samo priključio toj organizaciji i zajednički su zagovarali pristupačan prevoz, službu personalne asistencije i sve ostalo. Tako su oni stvar- no izborili taj novac i izborili da sve te usluge uđu u sistem.

Tada smo došli i na ideju da organizujemo veliku međunarodnu konferen-

65

ciju o samostalnom životu koju smo nazvali simpozijum. Zašto baš simpozijum, ne znam, valjda da bi se razlikovali od uobičajnih raznih konferencija koje su se organizovale. Ja sam bila organizatorka tog simpozijuma, zadužena za kreiranje programa i komunikaciju sa organizacijama po Evropi, jer sam preko EAM- DA-e, a i iz drugih kontakata, poznavala razne ljude u Evropi, kao što je Džon Evans³⁰, koga sam isto po priči znala i mogla sam da ih sve kontaktiram, a od ranije sam imala i kontakte sa nekim osobama iz Amerike koje su učestvovale u donošenju ADA³¹, na primer – Sid Volinski i još neki. Logističkim delom Sim- pozijuma bavili su se ostali saradnici iz Centra. Moja saradnica Gronja i ja osmi- slile smo program simpozijuma, teme za rad u plenumu, i prezentere/ke, rad u grupama na različite teme, kao i šta je cilj rada svake grupe i kakvi ishodi njenog rada treba da budu. Glavna tema simpozijuma je bila da invalidnost nije teret za društvo, već investicija i tu sam prvi put srela Džeralda Kvina³² iz Golveja koji je istraživao troškove invalidnosti i na tom simpozijumu se prvi put ta tema pro- movisala. Sve je bilo jako ozbiljno organizovano, a simpozijum je održan u maju 1995. godine i imao je veliki uspeh.

Rezervisali smo prostor u Džuris hotelu (Jurys Inn), a onda se ispostavi da su oni baš tada počeli da ga renoviraju, i ta sala više nije bila na raspolaganju. Postigli smo dogovor da hotel nama smanji cenu i da postavi šator ispred hotela koji se grejao i bio povezan sa hotelom, a da simpozijum održimo u tom šatoru. Po programu koji smo napravile završni deo Simpozijuma trebao je da se održi u Dublin Castle³³, što je bilo prestižno mesto jer su tu nalaze glavne ustanove irske Vlade, a gost nam je bio član Evropskog parlamenta, predstavnik Republike Irske, inače osoba sa paraplegijom, koji se primarno bavio politikom bez velikog interesa za pitanja invalidnosti.

Tako smo simpozijum održali u šatoru, što je bilo mnogo smešno sa tim toplim vezama, a restoran, smeštaj i sve ostalo smo koristili u hotelu. Završna sednica je održana u Dablinskom dvorcu. Posle smo izdali publikaciju o simpo- zijumu koju smo simbolično nazvali „Od šatora do dvorca“(From the Tent to the

3. 
   Inicijator pokreta za samostalni život u Velikoj Britaniji. Zahvaljujući svom delovanju na unapređenju položaja osoba sa invaliditetom i stvaranju preduslova za samostalni život, ime- novan je za oficira najistaknutijeg reda britanske imperije. Više na: http://www.independentli- ving.org/25years2008evans (Prim. prir.)
   
4. 
   Americans with Disabilities Act, usvojen 26. jula 1990. na inicijativu pokreta osoba sa invaliditetom u SAD-u, prvi nacionalni zakon koji je definisao diskriminaciju po osnovu smanje- nja nečije sposobnosti i standarde pristupačnosti i uticao na donošenje zakona drugih zemalja. (Prim. prir.)
   
5. 
   Gerard Kuinn je profesor prava na Univerzitetu u Golveju u Irskoj i direktor Centra za zakonodavstvo vezano pitanja i politiku u sferi invalidnosti. (Prim.prir.)
   
6. 
   Dablinski dvorac (irski: Caislean Bhaile Atha Cliath) bio je do 1922. godine sedište ad- ministracije vlade Velike Britanije u Irskoj, a sada je glavni kompleks Irske vlade.Veći deo kom- pleksa datira iz 18. veka, iako je dvorac postojao još od 12 veka.(Objašnjenje sagovornice.)
   

66

Castle). To je mogao da bude i, poetski rečeno, opis nastanka i razvoja Centra za samostalni život u Dablinu. I danas sam još uvek veoma ponosna što sam uspela da programski organizujem i osmislim taj veliki međunarodni skup, naravno uz pomoć brojnih ljudi iz CIL-a Dublin.