Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije Udruženje Ženske studije I istraživanja

II DEO. AKTIVISTIČKO DELOVANJE

Kad ste se upoznali s drugim osobama s mišićnom distroftjom?

Ja sam sve do skoro pred maminu smrt verovala da sam ja jedino živo biće koje boluje od te bolesti iako sam u Zagrebu na klinici viđala malu decu obolelu od nekih mišićnih bolesti, ali nisam to povezivala sa svojim stanjem. I onda je mama negde upoznala Oliveru Jandrić. Ona je bila preteča aktivističkog pokreta distrofičara. Ona je imala spinalnu mišićnu atrofiju, najteži tip – nikad nije ni hodala. Živela je sa ocem, maćehom i tetkom Janjom, koja se njoj posvetila i stalno je o njoj brinula. Sećam se da smo jednom mama i ja stajale na uličnom prozoru, znaš k’o na onim vojvođanskim kućama, „kibic fenster“*, i da su tetka Janja i Olivera prolazile ulicom i da mi je onda mama rekla: –Evo, ta devojka boluje od iste bolesti. Tako da je ona bila jedina osoba za koju sam ja znala da ima tu bolest.

Još sam studirala kad se tokom 1965/6. u zagrebačkom nedeljniku „Arena“ pojavila vest da u opštoj bolnici u Zenici postoji neki doktor Geza Čeh koji leči mišićnu distrofiju i onda su tu počeli da dolaze ljudi iz različitih krajeva Jugosla- vije koji su imali bolesnu decu ili sami imali distrofiju. Tako se u Opštoj bolnici u Zenici našla veća grupa dece i ljudi obolelih od neuro-mišićne bolesti (NMB),

iz čitave Jugoslavije, a kako su kapaciteti bolnice bili nedovoljni, jedna grupa nas premeštena je u Banju za reumatske bo- lesti u gradiću Fojnica kod Sarajeva. I tu sam upoznala druge ljude iz Srbije, Ma- kedonije, iz Hrvatske, iz Bosne, raznih delova Jugoslavije, obolele od neuromi- šićnih bolesti.

I tako kako smo se mi skupljali i družili, shvatili smo da niko ne zna kol’ko takvih ljudi uopšte u Jugoslaviji postoji. Ništa se nje znalo. U vreme kada smo počinjali, NMB* bile su potpuno nepo- znate, osim za vrlo uzak krug stručnjaka koji su se njima bavili i porodice koje su

Gordana sa grupom distrofičara u Opštoj

bolnici u Zenici

bile direktno pogođene. U to doba biti

34

osoba sa distrofijom značilo je da nemate nikakva prava po osnovu invaliditeta, niti smo imali zakonski priznat status koji danas imamo. I tako se u stvari rodila ideja da jedino ako se udružimo i napravimo neku organizaciju možda možemo nešto da učinimo. Bila je to neka zajednička nada da nešto učinimo za sebe, a i za druge i tako smo u novembru šezdeset šeste napravili osnivačku skupštinu i osnovali smo udruženje kome je sedište bila Fojnica. Još imam sliku sa te skup- štine, na kojoj iza Radnog predsedništva stoji zastava sa petokrakom i piše „Pro- leteri svih zemalja, ujedinite se”

S leva na desno – Dušan Jandrić, dr Ante Blažević, Rajko Radmilac, Gordana Rajkov i Hasan Pašović

Niko među nama nije imao nikakva iskustva o radu udruženja, nismo imali novca, prostor, bilo kakvu mašinu da otkucamo pisma – samo želju da nešto menjamo na bolje. Radili smo u pidžamama u bolničkim sobama. Uz pomoć ljudi koji su želeli da pomognu, proširili smo vest o osnivanju Udruženja, i ubrzo su počeli da se javljaju mnogi ljudi oboleli od NMB iz čitave Jugoslavije. I tražili savete.

Ko je bio među osnivačima?

Među osnivačima smo bili: Rajko Radmilac, Olivera Jandrić, Branislav Ra- jić, Mirjana Gojković i ja iz Srbije, braća Boris i Andrej Šuštaršič iz Slovenije, Stjepan Bosak, Zvonko Livačić, Anđelka Bistrović iz Hrvatske, Hasan Pašović, Josip Garić, Mustafa Pubović iz Bosne i Hercegovine i drugi. Prvi predsednik Udruženja je bio Boris Šuštaršič iz Ljubljane, članovi Upravnog odobora smo bili: Olivera Jandrić, ja i Rajko Radmilac iz Beograda, Hasan Pašović iz Sarajeva i
35

Stjepan Bosak iz Zagreba i svi smo imali neka svoja zaduženja. Ja sam vodila knji- gu članova. I to se zvalo KSČ (odnosno, korespodencija sa članovima). Onda se pojavilo jako puno dece. Tako da smo shvatili da je to pre svega dečije oboljenje. Kasnije je tu napravljena škola, posebno za svu tu decu koja su boravila u bolnici. U Banji su nas pomagali koliko su mogli, davali nam papir za umnožava-

nje i slično. Poštanske marke smo kupovali sami. Koliko je ko imao para. Kako mi ništa nismo imali kad smo osnovali to udruženje, napravili smo priredbu u Domu kulture u Fojnici da bi imali neki početni novac. A Fojnica ti je, k’o selo, Bogu iza nogu, jedino po čemu je poznata, tu ima poznati franjevački manastir. Na priredbi svako od nas je radio šta je znao i umeo. Recitovao, pevao nešto. Ja znam da sam sa kolegom iz Makedonije pevala u duetu pesmu „Tuđinata pusta da ostane”...

Sakupili smo neke pare od tih ulaznica i onda smo kupili malu pisaću maši- nu i počeli da pišemo pisma raznim firmama odnosno sindikatima da pomognu kol’ko mogu... Ta pisma umnožavali smo na nekoj mašini koja se zvala šapirograf i koja je pripadala Banji.To je bio uređaj za umnožavanje tekstova na matrica- ma u koji sesipa posebno mastilo i s jedne strane se stavi papir sa tekstom a sa druge stoje čisti papiri, i ti okrećeš neku ručku manuelno i na drugoj strani izlaze kopije. Tako da su ta naša pisma sva bila ljubičasta jer je mastilo za pečate koje se tu stavljalo bilo ljubičasto. Sećam se da smo prvi novac dobili od sindikata fabri- ke pamučnog kombinata iz Bačke Palanke, u kojoj su uglavnom radile žene i one su sakupilenekinovac i došle u bolnicu da nas posete i da nam taj novac donesu. Onda smo sutradan na pošti otvorili štednu knjižicu i od tih para smo štam- pali članske knjižice koje su bile zelene boje. I tako je do dan danas boja Udru- ženja, kasnije Saveza distrofičara, ostala zelena i ljubičasta. Inače, prvi amblem Udruženja je bio crno-beli crtež sa pticom na dlanu koja leti prema suncu. Ima grančicu maslinovu s jedne strane, s druge je pisalo „Semper spero” – Uvek se nadam. Dosta godina kasnije, 1976. godine, usvojili smo novi znak koji je uradio akademski slikar Aleksandar Pajvančić iz Beograda. On je simbolično predstav- ljao lik osobe u invalidskim kolicima ljubičaste boje koji je bio u zelenoj mreži.

U vreme kada je u Fojnici počelo da se radi na osnivanju Udruženja, za- grebački list „Arena” poslao je novinara Marina Zurla da napravi reportažu o položaju obolelih od distrofije, a nakon toga „Arena“ je pokrenula akciju „svi za sve“ da se prikupi novac da bi se dovršila zgrada nove Banje koja je bila dopola izgrađena i da se izgradi Bolnica zareumatska i miopatska oboljenja. Bolnica u Fojnici otvorena je 5. aprila 1969. godine i

Jovanka Broz je otvorila bolnicu. Iz Fojnice je poreklom bila porodica Diz- darević koja je bila poznata porodica u Bosni, od kojih je nekoliko bilo političara i supruga Rešada Dizdarevića,poslanika Skupštine SR Bosne i Hercegovine i čla- na Saveta Republike, pomagala nam je i zakazivala sastanke sa različitim donosi-

36

ocima odluka i izdejstvovala da bolnicu dođe da otvori Jovanka Broz. Tako je taj događaj dobio publicitet i značaj.

Gordana pozdravlja Jovanku Broz na otvara- nju bolnice

Prva bolnica toga tipa, a niko se nije ponašao kao u bolnici. Mi smo čekali ujutro da prođe vizita, i onda smo se skupljali u jednom sobičku koji su nam dali za kancelariju. Tu smo se mi oku- pljali, pravili planove, diskutovali gde ćemo i šta ćemo da radimo. I celo leto u stvari provodili smo u Fojnici, praveći planove i družeći se, bilo je baš ono pra- vo drugarstvo ali i rad. Preko godine, јa sam se vraćala u Beograd da idem na fakultet, ali mi smo nastavljali da radimo

dopisujući se, a onda jedva čekamo proleće, juni mesec, da se vratimo u Fojnicu. Po ogromnoj energiji, idejama, nesebičnom zalaganju, drugarstvu, posebno se sećam Olivere, Rajka, Stojana, Nikole, iz Srbije, Stjepana iz Hrvatske, Sime iz Bosne, od kojih, nažalost, niko nije više sa nama i mnogo mi nedostaju. Sa Bori- som iz Slovenije, Hasanom iz Bosne i Anđelkom iz Hrvatske i danas me veže ve- liko prijateljstvo. Taj period obeležen je pregovorima sa ministarstvima, radom na izmeni zakonodavstva, podsticanju naučno-istraživačkog rada, putovan- jima po čitavoj Jugoslaviji i Srbiji da bi se ojačala saradnja i iniciralo osnivanje republičkih, regionalnih i gradskih udruženja. Naš rad bio je pun entuzijazma, radosti sa svakom novom pobedom, i šalom, što je činilo da se svi osećamo kao članovi jedne velike porodice koja je funkcionisala po principu „svi za sve”. Čini mi se da danas toga više nema.

Bili smo vrlo aktivni. Već za manje od dve godine, početkom 1968, osnovali smo Sekretarijat UDJ u Beogradu, da bi imali lakši pristup političarima i onima koji donose odluke (na vratima je uz adresu stajala poruka „radno vreme za članove od 8.30 – 14.30”, telefona nije bilo). Jedan prijatelj u Beogradu sa opštine Zvezdara nam je pomogao da dobijemo male prostorije za naš Sekretarijat u ulici Dimitrija Tucovića 23, u kojima se i dan danas nalazi Savez distrofičara Srbije.

Kako se o NMB skoro ništa nije znalo, mada su one jedno od najtežih de- čijih oboljenja, nepoznatog nastanka, progresivne, mogu biti nasledne, sa više obolele dece u jednoj porodici, šezdeset i devete godine osnovali smo Stručni savet Udruženja da bi se prikupile informacije o tim bolestima i njihovim posle- dicama. Pozvali smo vrlo eminentne stručnjake toga vremena. U njemu su na primer, bili prof. dr Nedo Zec, iz Sarajeva, akademik, neuropsihijatar, osni- vač sarajevskog Medicinskog fakulteta, prof. dr Žanka Ilić, fizijatar iz Sara- jeva, prof. dr Živojin Zec, fizijatar, osnivač Visoke medicinske škole u Beogradu,
37

prof. dr. Borivoje Radojičić, neuropsihijatar iz Beograda, prof. dr Anica Jušić, neuropsihijatariz Zagreba, prof. dr Milan Dimitrijević,neuropsihijatar iz Ljubljane i drugikoji su se bavili neuro-mišićnim bolestima, da bi nam pomogli da se definiše dijagnostika i tretman, lečenje, i kako mi možemo da pomognemo. Mi smo, bogami, nekoliko međunarodnih skupova i konferencija organizovali sami pomoću sredstava koje smo obezbeđivali od različitih državnih institucija kao što je bio Simpozijum o miopatskim oboljenjima, februara 1971. godine u Baškom polju, a mi smo sami obavljali organizacione poslove. Tako sam ja poče- la da učim o neuro-mišićnim bolestima jer su to bili stručni sastanci na kojima si mogla dosta o tim bolestima da naučiš.

Kad su počele da se osnivaju republičke organizacije?

Struktura organizacije je pratila organizaciju države. Tokom prvih godina rada Udruženja distrofičara Jugoslavije postalo je jasno da je neophodno orga- nizovanje i po republikama, jer se deo relevantnih zakonskih propisa donosio na tom nivou, i tako smo krajem novembra 1968. osnovali prvu republičku or- ganizaciju – Udruženje distrofičara Srbije, zatim udruženja u Bosni, Hrvatskoj i Sloveniji 1970, i posle udruženje u Makedoniji 1971. i u Crnoj Gori 1975. Posle smo na pokrajinskom nivou osnovali udruženja na Kosovu i u Vojvodini.

Nije bilo puno zakonskih propisa koji bi regulisali status ovih bolesnika. Za zakonodavstvo je bio zadužen Hasan koji je završio prava, Stjepan Bosak iz Hrvatske i Boris, Olivera i ja smo bile zadužene za pregovaranje. Predsednik nije imao, naravno, nikakvu naknadu niti bilo ko od nas za taj rad. Sve je bilo volonterski. I puno smo pomagali jedni drugima. Na primer, ja sam, zajedno sa Oliverom, putovala po celu noć iz Beograda u Sarajevo u nekom drndavom kombiju Udruženja, jer su kolege iz Sarajeva imale zakazan važan sastanak u Izvršnom veću BiH, i mi smo išli da im pomognemo u lobiranju za promene za koje su se zalagali. Onda smo počeli da tražimo i da dobijemo neki novac od dr- žave i tada smo imali sekretaricu Radu¹¹ koja je radila administrativne poslove, kasnije smo, u Udruženju distrofičara Srbije, zaposlili socijalnu radnicu. I još kasnije vozača, jer se dotični drndavi kombi raspao, onda smo kupili neku Volgu rusku koja je bila ogromna i teška za vožnju. Tim kolima smo putovali po celoj Jugoslaviji. I, naravno, onda se tako stiče iskustvo i znanje. Prvo smo počeli da predlažemo promene zakona o zdravstvenoj zaštiti i da se predvidi obavezni vid zaštite za osobe sa mišićnom distrofijom i neuro-mišićnim bolestima bez obzira na vrstu osiguranja (radničko, poljoprivredno).

A da li je zdravstvena zaštita onda bila na saveznom nivou ili je to svaka republika imala svoje zakone?

Jedan deo regulative bio je naravno na saveznom nivou, ali je dalje način

3. 
   Radmila Mirilo (Prim.prir.).
   

38

ostvarivanja prava svaka republika donosila za sebe. Tako da su na republičkom nivou postojali posebni zakoni, recimo o penzijsko-invalidskom osiguranju, zdravstvenom osiguranju, socijalnoj zaštiti, tako da je bilo potrebno da osnu- jemo i republičke organizacije jer nismo mogli sve što nam je bilo potrebno da izmenimo ili uradimo na saveznom nivou. Nakon osnivanja republičkih organi- zacija, u junu 1974. preregistrovali smo Udruženje u Savez udruženja distofičara Jugoslavije – SUDJ sa sedištem u Beogradu, a republičke organizacije su postale članice Saveza i imale svoja sedišta u glavnim gradovima republika. U Makedo- niji je, recimo, bio predsednik neki lekar, ali u Hrvatskoj, Sloveniji, Bosni i Srbiji smo mi sami vodili oganizacije distrofičara. Stručnjaci su bili tu da nam kroz naš Stručni savet, pomognu sugestijama i savetima šta bi trebalo menjati, recimo, u zdravstvenoj zaštiti, pravo na klimatski oporavak i slično.

Nekoliko godina nakon osnivanja Saveza distrofičara, počeli smo da or- ganizujemo skupove koje smo zvali Susreti distrofičara Jugoslavije, koji su se održavali svake godine, a okupljali smo se uvek u drugoj republici. To je bila vrlo korisna manifestacija, jer na Susrete su dolazili predstavnici iz svih republičkih organizacija, a sastanci su bili tematski. Jedne godine, na primer, tema su bila ortopedska pomagala, druge godine povlašćeni prevoz, treće godine je nešto drugo. I tako smo razmenjivali iskustva i informacije šta u kojoj republici od za- konodavstva i usluga postoji, gde je najbolji zakon za koji posle možeš da lobiraš u svojoj republici, uzimajući za primer zakone koji već u drugim republikama postoje. U isto vreme, Susreti su bili i mesto velikog druženja i maksimalno smo podržavali jedne druge u svim aktivnostima. Bilo je to baš neko vreme puno entuzijazma.

Ko su bili osnivači republičke organizacije u Srbiji?

Bili smo Rajko Radmilac, braća Nikola i Petar Durković, Obrad Cicmil i ja iz Beograda, Rajko Knežević iz Kraljeva, Aca Nikolić iz Kragujevca i Stojan Nastić iz Leskovca. Bili su takođe i neki saradnici koji nisu bili osobe sa invali- ditetom, kao što su dr Malešević i Slavko Vasiljević koji su nam dosta pomaga- li. Verovatno nisam nabrojala sve osobe, ali ovih saradnika mogu da se setim. Osnivačka Skupština održana je u nekoj mesnoj zajednici u opštini Zvezdara, koja se grejala na staru peć, bubnjaru, a u radnom predsedništvu bila sam ja, Stojan Nastić i Obrad Cicmil koji je bio visoki diplomata, ambasador po raznim zemljama i sjajan čovek, a čiji je sin bolovao od distrofije. On je puno pomagao u osnivanju Evropske Asocijacije udruženja distrofičara– EAMDA.

Kakav je bio odnos Udruženja distroftčara, kasnije Saveza, sa Savezom slepih i gluvih i ostalim organizacijama i savezima organizacija osoba sa invaliditetom?

Dobro smo sarađivali. Postojao je Koordinacioni odbor invalidskih orga-

39

nizacija u to doba. Mislim da ga je vodio neko iz Save- za slepih, a sekretar Odbo- ra bio je gospodin Bojović, pravnik, jedan jako preduzi- mljiv čovek. Sarađivali smo međusobno na pitanjima od opšteg interesa, kao što su zakoni, finansiranje organi- zacija i slično. Ovaj Odbor dugo je postojao, kasnije je nešto promenio ime, ali je i dalje bio neformalnog ka- raktera, sve dok nije osno- vana Nacionalna organiza-
Radno predsedništvo osnivačke Skupštine Udruženja distrofi- čara Srbije, Gordana Rajkov, Obrad Cicmil i Stojan Nastić

cija osoba sa invaliditetom Srbije – NOOIS, 2007. godine.

Kakva je bila situacija u vezi s pristupačnošću?

Ako počnemo od Fojnice, nova zgrada je bila pristupačna, stara nije. Mi koji smo boravili u staroj zgradi, s prozora smo gledali kako se odvijaju radovi i davali sugestije kako da se obezbedi pristupačnost, kako treba da izgledaju hodnici, ko- lika treba da bude širina vrata. Ove standarde koje smo pronalazili u svetu, kao i ono što je urađeno u ovoj zgradi objavljivali smo u našim novinama „Miopatija i mi“. Dugo smo radili na otklanjanju arhitektonskih prepreka, a još 1984. godine preveli smo evropske standarde pristupačnosti koje je objavio i tadašnji Savezni zavod za standarde, te su tako prvi put u Jugoslaviji barem na papiru, objavljeni standardi pristupačnosti. Da bi se oni primenili, trebalo je, naravno, da se pro- meni i zakonodavstvo. Ta situacija nepristupačnosti mi je, naravno, bila poznata jer iako sam završila matematiku, nikad nisam mogla da radim kao profesor u školi, jer je to bilo nemoguće zbog nepristupačnosti okruženja i samih škola. Kad sam počela da koristim kolica, situacija je postala još teža.

U vezi sa tim, srela sam se i sa puno predrasuda i kao primera sećam se da sam radeći na promeni jednog zakona kroz Udruženje distrofičara, trebala da odem na sastanak sa pomoćnikom ministra i da objasnim predlog zašto da se taj zakon promeni. Naravno, vrlo detaljno sam se pripremila za sastanak, sa argu- mentima i obrazloženjima. Pomoćnik ministra me je primio u svom kabinetu, ponudio kafu, a ja sam počela svoju priču i objašnjavala zašto je promena tog zakona važna. Dugo sam pričala, činilo mi se vrlo razložno i sa činjenicama, ali u jednom trenutku sam shvatila da taj čovek sluša, ali me zapravo ne čuje, iako gleda u mene. Odnosno, to njemu nikako do mozga ne dopire. Mislila sam da sam nešto pogrešila i onda sam stala, a kad sam ja stala, on me je pogledao vrlo

40

iznenađeno i upitao: „Izvinite da ja Vas nešto pitam, meni izgleda kao da ste Vi nešto završili? Vi tako dobro pričate da mi se čini kao da ste išli u neku školu?“ Ja sam bila potpuno zaprepašćena, jer se on zapravo samo sve vreme čudio kako ja umem da pričam, a nije slušao šta sam govorila.¹² Još i danas, ostala je interna šala, da kada se ja „zaletim“ da nešto objašnjavam, moja saradnica Mimica obič- no pita: – Izvinite, je l’ ste Vi možda nešto završili?

Kako ste došli u kontakt sa inostranim organizacijama?

Došao je čika Obrad Cicmil, kako smo ga zvali, koji je bio zainteresovan za tu priču i raspitivao se da li postoje slične organizacije u drugim zemljama i tako je potekla ideja da se napravi Evropski savez. I mi smo jedna od sedam zema- lja članica osnivača Evropske socijacije organizacija sa mišićnom distrofijom – EAMDA-e: Holandija, Belgija, Danska, Engleska, Italija, Nemačka, Jugoslavija, koja je osnovana oktoba 1970. godine.

Onda su se naravno posle pridružile i druge evropske zemlje. Mislim da je prvo sedište bilo u Londonu, gde je bio Sekretarijat EAMDA-e, bila je zaposle- na žena koja je radila kao sekretar, a predsednik i potpredsednik su se birali na svake dve godine, stim što je mandat trajao četiri godine. Izvršni komitet činili su predsednik, dva potpredsednika i sekretar, a međusobno se komuniciralo pismenim putem. Generalna skupština EAMDA-e održavala se svake godine, negde u septembru u nekoj od država članica, a Izvršni komitet se sastajao jed- nom godišnje između dve Skupštine.

U našoj zemlji, odnosno u Jugoslaviji, prvi put su Generalna skupština i VI kongres EAMDA održani 4. i 5. marta 1976. godine u Beogradu. Održani su pod pokroviteljstvom Zore Tomič koja je tada bila ministarka za rad i soci- jalna pitanja. Za održavanje te Skupštine mi smo dobili sredstva od tadašnjeg Saveznog ministarstva, tako da smo mogli da finansiramo boravak svih ljudi iz različitih zemalja Evrope u Hotelu Jugoslavija. Ja sam tada prvi put sela u kolica jer sam teško hodala i začas sam mogla da izgubim ravnotežu, a tu je trebalo da juriš s kraja na kraj i proveravaš da li sve tehničke stvari funkcionišu, kad gosti dolaze i slično, jer sam u to doba bila predsednica jugoslovenskog saveza. Angažovali smo i jednu slovenačku agenciju da nam pomogne u organizaciji. I da bi se brze i lakše kretala, sela sam u mehanička invalidska kolica. Sećam se da me je sreo poznati profesor Dimitrijević, koji je već dugo godina živeo i radio u Americi, Hjustonu, inače rodom iz Niša i rekao: „Bože, Gordana, što Vi lepo izgledate u tim kolicima! Ja kažem: – Profesore, šta je sa Vama, to se Vi sa mnom šalite? Šta je sjajno u tome da sedim u kolicima? A on kaže: – Vi nemate pojma koliko izgledate opuštenije i onako relaksiranije kad ste u kolicima. Tako

3. 
   Preuzeto is emisije Faktor čovek BK Televizije, emitovane januara 2007.godine (Prim.prir.).
   

41

sam shvatila da sam stalno bila napeta kad hodam i bojala se da ne padnem, da me neko ne gurne i slično, a kad sam sela u kolica, onda sam se toga oslobodila. Kongres je pre svega imao naučni i stručni deo. Ja sam pored opšte lo- gističke pripreme i obezbeđenja sredstava, slala pozive za različite stručnjake, profesore iz Jugoslavije i inostranstva kao i lekare raznih specijalnosti, da bi se podigla svest i povećala stručna znanja o postojanju tih bolesti, o dijagnostici, prevenciji, mogućnostima tretmana i slično. Bilo je oko sto učesnika, predstav- nika svih zemalja članica EAMDA-e i iz Jugoslavije. Pamtim i danas dva do- gađaja sa tog skupa, koji su ilustrovali kulturološke razlike između nas i nekih zapadnih zemalja. Moj zadatak, kao organizatorke skupa, bio je i da budem sa inostranim gostima nakon radnog dela. Tako ja sedim na večeri u nacionalnom restoranu, gde je bila i neka muzika za ples, i gospodin iz danskog udruženja koji nije bio osoba sa invaliditetom, me pita: – Da l’ ste možda za ples? Ja mislim da on mene zadirkuje i potpuno zaprepašćena kažem: – Molim? I onako sar- kastično prokomentarišem: – Ako niste primetili, ja koristim invalidska kolica. On odgovori: – Znate šta, nemojte Vi da tražite razloge za odbijanje, ako se ja Vama ne sviđam, slobodno recite, a nemojte da izmišljate razloge zašto ne biste plesali. Ja, naravno ipak nisam plesala, šlogirala bih se da izađem na podijum da plešem u kolicima, to ne bi ličilo na mene. Ali to je bila razlika u kulturi. Danas je to sasvim uobičajeno. Te godine je takođe iz Danske bio gost, Evald Krog, potpresednik EAMDA-e sa teškom distrofijom od rođenja, sasvim nepokretan i on je imao tada prezentaciju na temu seksualnost obolelih od distrofije. Ej, pre četrdeset godina!!! Nažalost, on dobije upalu pluća i ostane u sobi da pri- ma injekcije, a njegov rad čita njegov saradnik Bruno Manson, jedan ozbiljan pravnik koji nema invaliditet. A rad izgleda otprilike ovako: ja sa svojom ženom imam seks, tri put svako drugo veče tako što ona prebaci moju nogu preko ne znam čega, a ja levu ruku, a ona onda desnu nogu pomeri...i tako sve u detalje. Prizor da ne veruješ – sala puna profesora, lekara, a za govornicom stoji ovaj čovek i objašnjava poze koje Evald može da koristi. U panici izlazi prevodilac iz kabine, kaže: – Gordana, šta je ovo? Šta da radimo? A sada po fejsbuku izmišlja-

ju seksualne asistente.

A život se odvija na nekom drugom mestu.

E, dragi moji, sve je to već bilo...

Ali to je bilo prvi put da se neko usudio, i lekari koji su tu bili prisutni iz Jugoslavije, svi su se onako zgražavali, zgledali. Šta je sad ovo? Stručni skup o medicinskim istraživanjima i radovima – kako se mišićne ćelije razvijaju, hro- mozomi, simptomi i sve ostalo i sad ovaj veselnik sa pozama! Tako da mi je ta prva EAMDA koju smo organizovali u Beogradu baš ostala u živom sećanju, pored toga što sam prvi put počela povremeno da koristim kolica.

42

Ko Vam je pomagao u radu?

Dok sam fizički bila samostalnija, uglavnom sam sve aktivnosti mogla da obavim sama. Ipak, kako su se poslovi razvijali, mi smo u Savezu distrofičara ras- pisali konkurs za tehničkog sekretara. I na taj konkurs se javi, između ostalih, Mi- mica Živadinović, koja je završila sociologiju, ali nije mogla da nađe posao u stru- ci. Ali se iz njene biografije videlo da je vredna osoba, jer je radila razne poslove, a s roditeljima je živela na Novom Beogradu. Sa svim kandidatima/kinjama imali smo intervju 23. oktobra 1987. godine i kad smo završili intervju sa Mimicom, ona vadi neku kutiju i kaže: –Evo, ja sam vam donela vanilice da častim, jer je meni danas rođendan. I mi pogledamo u onu biografiju, stvarno je taj datum. Od tada je prošlo skoro trideset godina. Tako smo Mimicu primili u Savez.

Prostorije Saveza distrofičara Jugoslavije tada smo imali na Dedinju jer smo ih menjali za prethodni prostor kod pijace Stari Đeram, u kojima i sada radi Centar. Mimica je radila u kancelariji, bila tehnički sekretar, obavljala ad- ministrativne i finansijske poslove, održavala komunikaciju sa članicama Saveza i članicama Evropske organizacije, pomagala u izdavačkim delatnostima, slala razna pisma, jer mejlova naravno tada nije bilo, nego poštom, a takođe je sa- mnom često išla na međunarodne i druge sastanke i praktično bila moja prva

„personalna asistentkinja“, jer za taj pojam se tada još nije znalo.

Dve godine posle njenog dolaska u Savez, ja sam pala i slomila nogu. Stavili mi ogroman gips. A sama sam živela i nisam mogla više sama da funkcionišem u kući. Tada je Mimica rekla: –Ako hoćeš, doći ću ja da budem s tobom? I tako je ona išla na posao prepodne dok je tu negovateljica, a s posla kad dođe, bila je sa mnom popodne i preko noći. Nisam mogla sa onim gipsom ni da se mrdnem. A kad su mi skinuli gips, i kad je prošla rehabilitacija, Mimica je do tada već ušla u „svet osoba sa invaliditetom“, gde se, kao sociološkinja odlično snašla, upo- znala ljude koji su bili sjajni, duhoviti i taj rad je zavolela. Ona i dan danas kaže:

– Samo mogu da radim za distrofičare. Tada smo se dogovorile da ona ostane i da stanuje zajedno samnom i dalje. I tako smo nas dve počele da stanujemo za- jedno i živele smo u istom stanu nekih desetak godina, čak i neku godinu nakon što se rodio Mimicin sin, Luka.

Kako je izgledalo Vaše angažovanje u Evropskoj organizaciji distroftča-

ra?

Ja sam dugo bila delegat Saveza distrofičara Jugoslavije u Evropskoj orga-

nizaciji i bila sam dvanaest godina njena potpredsednica. Posebno sam bila za- dužena za saradnju sa zemljama Istočne Evrope koje do tada nisu imale takve organizacije. Dve godine sam bila predsednica evropske organizacije.

Kada je počeo rat u Bosni naše koleginice i kolege su se našli u veoma teškoj situaciji. Hasan i njegova žena Rada, oboje su korisnici invalidskih kolica, živeli su u Sarajevu, u zgradi na trećem spratu, koja je često bila bombardovana i oni

43

su tri meseca proveli praktično u kupatilu stana jer je kupatilo bilo u središnjem delu stana, pa je tu bilo najzaštićenije. Nisu mogli da nabave ni hranu, a mi smo iz Beograda preko verske organizacije ADRA pokušavale da pošaljemo pakete. Kako nismo mogli da saznamo ni da li je to stiglo ili nije, angažovali smo kolege iz Udruženja Beograda koji su se bavili radio amaterizmom, da im javimo da smo nešto poslali, a oni su iz Beograda zvali radio amatere iz Makedonije, koji su mogli da stupe u kontakt sa ljudima u Sarajevu. Posle mesec dana dobijemo informaciju da su pošiljku dobili i koliko im je značilo.

U saradnji i stalnoj komunikaciji sa udruženjima distrofičara Danske i Ne- mačke 1991. godine razmatrali smo mogućnost evakuaciju grupe osoba sa dis- trofijom iz BiH, ali to nije pobudilo neku veću pažnju i ostalo je da će se to nekad kasnije razmotriti.

Jedna od poslednjih mojih godišnjih skupština EAMDA, bila je u Švedskoj 1992. Koleginica Mimica i ja smo tad otišle na Skupštinu pomoću trikova jer više nismo praktično imali Savez, ali nismo imali ni para. Pisale smo JAT-u da nam odobri popust za avionske karte i dobili smo dosta veliki popust. Mi smo same finansirale karte i otišle na godišnju skupštinu jer nam je bilo važno da pri- čamo o situaciji u Jugoslaviji koje praktično više nije bilo i da potražimo pomoć za naše kolege, prijatelje iz Sarajeva. Kad smo otišli na taj skup u Švedsku, bili smo u tužnom raspoloženju. Šta me briga ko je Srbin, ko je Hrvat ili Musliman. To su ljudi sa kojima smo godinama sarađivali i bilo nam je teško zbog prijatelja u Sarajevu, među kojima je, naravno, bilo ljudi sve tri vere i nacionalnosti. U radnom delu sastanka sam pričala kakva je situacija u Bosni, i pitala da li postoji mogućnost da ljudima iz Sarajeva pomognemo preko Evropske organizacije da se evakuišu ili da bilo šta da učinimo, ali na kraju nije bila doneta nikakva od- luka. Uveče, na svečanoj večeri, nekome je palo na pamet da svako od učesnika otpeva pesmu iz svoje zemlje. Koleginica i ja smo ćutale kada se u neko doba domaćini sete da smo tu i kažu: –Divno, sad jedna pesma iz Srbije! Kakva crna pesma iz Srbije, Srbija je na svim vestima, po svim novinama, haos, na stubu sra- ma, „vrše pokolj“ po Sarajevu i sad još samo nedostaje da mi veselo u Švedskoj pevamo pesmu iz Srbije, kao da se ništa ne dešava. Mi smo rekle da ne bismo, ali su oni insistirali bez imalo takta i razumevanja. Mi u šoku i dalje odgovara- mo da ne bismo, ali je postalo glupo, ne možemo tamo da se nećkamo dva sata, oni ljudi nas godinama znaju, godinama radimo sa njima. Kako je nama na um palo, nemam pojma, u svakom slučaju, na kraju smo rekle da nama do pevanja nije, ali kad su već na nas navalili da ćemo da otpevamo pesmu iz Bosne, kao podršku našim prijateljima koji žive u Sarajevu u veoma teškom okruženju. Nas dve smo počele da pevamo pesmu, dobro se sećam, „Grana od bora“, koja potiče iz Bosne i govori o devojci Srpkinji, a koja se često pevala na našim druženjima širom Jugoslavije. Završile smo prvu strofu i rasplakale se kao kiša. Plačemo mi,

44

plaču ljudi koji su sedeli sa nama za stolom, sad kad se setim, mogla bih opet da plačem, toliko nam je tada teško bilo. Setile smo se svih tih naših prijatelja... I to naše plakanje je urodilo plodom, jer su onda ljudi iz Irske i iz Nemačke rešili da nam pomognu, jer su se i oni sa nama rasplakali. Evropsko udruženje distrofičara sakupilo je novac za evakuaciju i avionske karte od različitih čla- nica EAMDA-e, a Gregor Švarc, predsednik Udruženja distrofičara Nemačke, koji je takođe bolovao od mišićne distrofije, sredio je procedure da grupa bude primljena u Nemačku. Grupu od petnaestak osoba iz Sarajeva sa pratiocima, članovima porodice, uspeli smo da evakuišemo iz Sarajeva, išli su autobusom do Dubrovnika i odatle avionom za Nemačku. Nakon toga Mimica i ja učestvovale smo na još dve godišnje skupštine EAMDA, 1993. godine u Arhusu, u Danskoj i 1994. godine u Glazgovu, u Škotskoj. Savez tada već praktično nije postojao, a za učešće na tim skupštinama Mimica i ja smo same prikupile sredstva, da bi se zadržao kontinuitet, jer republičke organizacije distrofičara koje su se odvojile kao posebne, još uvek nisu postale samostalne članice EAMDA-e. To su bile po- slednje evropske godišnje skupštine na kojima sam sa Mimicom učestvovala.”¹³

Pre par godina učestvovala sam na skupština EAMDA u Ljubljani i u Beogradu, ali to više nije „ista“ organiza- cija kakva je nekada bila.

Kada ste počeli da izdajete svoj list i ko ga je uređivao?

Počeli smo da izdaje- mo svoj list „Miopatija* i mi” još 1968. godine, dve godine nakon osnivanja


Olivera Jandrić i Gordana Rajkov na Simpozijumu o NMB u Baškom polju 1971. godine

prvog udruženja distrofiča- ra na ovim prostorima. Ja imam tri toma ukoričenih

brojeva lista „Miopatije i mi“, u kome je bilo objavljivano sve šta se dešava na nivou Udruženja, šta se radi u drugim zemljama, kakva su istraživanja i tretman u svetu... Kada su počela da se osnivaju udruženja po republikama, onda smo imali informacije šta se događa u kojoj republici. Što se jezika tiče:ako su članci dolazili iz Slovenije, objavljivljanisu na slovenačkom, iz Makedonije na make- donskom.

„Miopatiju“ je prvo uređivala Olivera. Ona je jako mnogo čitala i imala

3. 
   Delom preuzeto iz Subotički 2013: 218–202 uz autorkinu saglasnost. (Prim.prir.)
   

45

svoju viziju kako ta novina treba da izgleda. Pravila je fotografije, slikala različite ljude, decu u kolicima i tako. Kad je Olivera umrla, onda je „Miopatiju“ nekoliko godina uređivao Rade Radivojevć, pa Rajko Knežević iz Kraljeva, a kad je Rajko umro, Predrag Cicmil iz Beograda. Nakon njegovog odlaska sam ja uređivala

„Miopatiju“ od 1986. pa do 1988. I onda je došao rat, sve se raspadalo i novine su prestale da izlaze posle dvadeset i dve godine postojanja. To više niko ne čuva, ali je šteta da se to ne čuva, jer su to bile sjajne novine. U sklopu „Miopatije“, iz- davali smo i deo koji smo zvali Zeleni dodatak jer se to štampalo na zelenom pa- piru i bio je tematski dodatak za novine. Tu su bile različite teme iz medicine, o različitim vrstama neuro-mišićnih bolesti i sl. a autori su bili poznati stručnjaci. Tako da smo mi posle u tim „Miopatijama“ stalno imali te Zelene dodatke koji su imali stručne članke i koji su za lekare neurologe koji su radili po bolnicama i bili otkrovenje, jer ništa o tome nisu znali.

Kako danas gledate na svoj rad u organizacijama osoba obolelih od mi- šićne distroftje?

Kada pogledam unazad šta sam, zajedno sa svojim prijateljima i saradni- cima postigla do 1991. godina za dvadesetčetiri godine postojanja organizacije distrofičara, spisak je impresivan.

Od potpuno nepoznatih, NMB su postale vrlo prepoznatljive, kako među stručnjacima, tako i u zakonodavstvu. Uspeli smo da afirmišemo probleme obo- lelih od neuromišićnih bolesti i obavestimo odgovarajuće stručne institucije kao i javnost o tome. Inicirali smo unapređenje naučno-istraživačkog rada na ovom polju i radili na obezbeđenju praktične pomoći koju smo mi mogli da pružimo. U vreme osnivanja prve organizacije distrofičara nije postojala nijedna ustano- va koja se bavila ovim problemima, uspeli smo da se osnuju dve specijalizovane ustanove za dijagnostiku i rehabilitaciju obolelih od ovih bolesti, u Fojnici i u Novom Pazaru, a na univerzitetskim klinikama u Beogradu, Zagrebu i Ljubljani postoje centri koji se bave ovom problematikom. Organizovali smo i više struč- nih skupova kao što su bili prvi stručni skup 1971. u Baškom polju i Treći ju- goslovenski simpozijum o neuromišićnim bolestima u Ljubljani 1986. godine. Ovaj deo aktivnosti odvijao se u bliskoj saradnji sa Stručnim savetom Saveza distrofičara Jugoslavije, koji je osnovan još 1969. godine. Osnovni princip u sa- radnji sa Stručnim savetom nam je bio da osobe obolele od distrofije moraju biti deo multidisciplinarnog tima koji raspravlja o ovim pitanjima.

Kako u vreme osnivanja organizacije praktično osnovna zdravstvena za- štita nije postojala za obolele od ovih bolesti, jer zakonodavstvo nije nigde pre- poznavalo ove bolesti, te smo dosta radili na unapređenju zdravstvene zaštite i rehabilitacije, a rezultat je unapređena zakonska zaštita, jer skoro da nije bilo propisa iz oblasti zdravstva kojisu regulisali prava osoba sa mišićnom distrofi- jom, a takođe smo se izborili da neuromišićne bolesti budu obuhvaćene i obave-
46

znim vidovima zdravstvene zaštite. Mnogi ljudi ne znaju da smo još pre trideset godina uspeli da se obezbedi pravo na naknadu za tuđu negu i pomoć. Takođe je obezbeđeno i pravo na uvoz ortopedskih pomagala koja se ne proizvode u zemlji, bez carinskih dažbina.

Dosta truda smo uložili da se revidiraju ili donesu novi propisi iz oblasti školovanja imajući u vidu da su mnogi mladi ljudi, obzirom na progresiju obo- ljenja, prekidali školovanje i tako ostajali bez mogućnosti za kasnije zapošljava- nje. U oblasti zapošljavanja uveden je beneficirani radni staž za osobe sa neuro- mišićnim bolestima, a započet je i proces samozapošljavanja, organizovanjem malih fotokopirnica pri udruženjima, što je ujedno predstavljalo i afirmaciju njihovih mogućnosti za rad. Promenjeni su i propisi u oblasti poreza i socijalne zaštite, a ostvarene su i određene beneficije u korišćenju putničkom saobraćaja, kao i plaćanju komunalnih usluga.

Dosta aktivnosti bilo je usmereno na podizanje svesti o pristupačnosti i arhitektonskim preprekama, a Slovenija i Hrvatska donele su zakone u vezi sa obezbeđivanjem pristupačnosti. Radom na zakonskim propisima, koordinirao je Savet za praćenje i primenu zakonskih propisa koji je vodio naš drug Stjepan Bosak iz Zagreba.

Već sam govorila o tome da je informatika o ovim pitanjima bila defici- tarno područje, i naše novine „Miopatija i mi“, o kojima je već bilo reči bile su izvor velikog broja informacija za stručnjake, obolele, njihove porodice i nauč- no-istraživačku delatnost. Pored izdavanja časopisa, radili smo na prevođenju drugih stručnih brošura i publikacija, koje smo sami izdavali.

Već sam pomenula da smo imali bogatu međunardnu saradnju kako kroz Evropsku asocijaciju EAMDA, tako i kroz razmenu iskustava u naučno-istraži- vačkom radu, publikacijama, informacijama iz drugih zemalja. Naravno čitavo vreme radili smo na razvoju svoje organizacije kroz osnivanje republičkih, po- krajinskih i osnovnih udurženja distrofičara kojih je krajem 1990. godine bilo pedeset i šest u čitavoj Jugoslaviji.

Ipak, najveće dostugnuće je bio uticaj na menjanje predrasuda i opštih društvenih stavova o obolelima od distrofije i naša afirmacija kao sposobnih i ravnopravnih članova društva o kojima ne treba drugi da brinu kao o objektima, već da budemo subjekti i da odlučujemo sami o sebi.

Naravno, da sam ja bila aktivna u organizaciji svih dvadesetpet godina, bila jedna od njenih osnivača, radeći na raznim pozicijama: potpredsednice, predsednice, generalnog sekretara Predsedništva Saveza distrofičara Jugoslavije u različitim vremenskim periodima rada organizacije. A bila sam, naravno, i među osnivačima republičkog udruženja u Srbiji, kao što sam već pomenula, aktivno sam sudelovala u radu EAMDA, bila potpredsednica jedanaest godina i dve godine predsednica ove organizacije, kao prva žena koja je ovu evropsku organizaciju vodila.

47




Momir Kapor, član Predsedništva BiH uručuje Orden rada Gordani Rajkov, 1976. godine u Fojnici

Učestvovala sam u kre- iranju strategije i planira- nja aktivnosti organizacije, izmenama zakonodavstva, kontaktirala sa naučnicima, stručnjacima, donosiocima odluka u raznim saveznim i republičkim ministarstvi- ma. Kako ja ne odustajem lako, ako ni pisanim putem, ni telefonom nisam mogla da dođem do neke nama važne osobe, znala sam da rano ujutru i pre početka radnog vremena, odem u

neku ustanovu i čekam pred kancelarijom te osobe, dok ona ne dođe. Narav- no nastupala sam uvek uljudno, ljubazno, ali samouvereno, nikad sa tugaljivim stavom i pričama. I nikad se nije desilo da me neko nije primio bar na pet-deset minuta da mogu da izložim pitanje zbog koga sam tu.

Kako se većina saveznih organa nalazila na Novom Beogradu u zgradama koje su se u običnom govoru nazivale SIV II i SIV III¹⁴, stalno sam se borila sa gomilom stepenica na ulazu. Večito sam morala da molim ljude okolo da me sa kolicima unesu i iznesu iz zgrade. Vrlo neprijatno iskustvo, ali šta ćeš – ako hoćeš da postigneš cilj, to je jedini izbor.

Ono na što sam veoma ponosna jeste što je tadašnje društvo prepoznalo vrednosti rada naše organizacije i ljudi koji su u njoj radili, a rezultat toga bio je da su aktivisti Saveza distrofičara Jugoslavije dobili vrlo visoka državna odliko- vanja u dva navrata. Prvi put je to bilo povodom deset godina rada organizacije kada smo nas petoro –Boris Šuštaršič (Slovenija), Hasan Pašović (BiH), Stjepan Bosak (Hrvatska), Aranđel Radmilac, i ja (Srbija), dobili Orden rada sa srebrnim vencem koji je potpisao predsednik Republike, Josip Broz– Tito, a odlikovanje je uručio drug Momir Kapor, član Predsedništva BiH u Fojnici 1976. godine. Od petoro odlikovanih ja sam bila jedina žena.

Drugi put odlikovanja višeg ranga Orden zasluge za narod sa srebrnim zracima za naročite zasluge i postignute uspehe od značaja za socijaličku iz- gradnju zemlje, dobili smo za dvadeset godina postojanja i rada organizacije Hasan Pašović, Stjepan Bosak, Boris Šuštaršič i ja, a Orden rada dobile su naše kolege Simo Petković, Rajko Knežević i Ferenc Lukač. I toga puta od sedmoro

3. 
   Zgrade Saveznog Izvršnog Veća – SIV koji je bilo nekoliko na različitim mestima. (Prim.prir.)
   

48

odlikovanih osoba obolelih od mišićne distrofije, ja sam bila jedina žena. Koliko je meni u znanju, to je prvi put da su osobe sa invaliditetom iz neke organizacije koja nije bila boračka, dobile vrlo visoka državna odlikovanja za rad i razvoj neke organizacije osoba sa invaliditetom. Priznanje je uručila Zora Tomič, čla- nica Predsedništva SFRJ, koja je u svom pozdravnom govoru rekla: –Organi- zacija nisu prostorije, stolovi i pisaće mašine, organizacija su ljudi koji se tu okupljaju i bore se za dobrobit svih.

Ko je od Vaših tadašnjih bliskih saradnika još uvek aktivan?

Sada smo ostali živi samo Boris, Hasan Anđelka i ja. Boris još uvek vodi Društvo mišično obolelih Slovenije. Anđelka se trudi da bude aktivna u lokalnoj organizaciji u Virovitici, a Hasan sa ženom sada živi u Nemačkoj. Daleko mu je bolja zdravstvena zaštita tamo nego ovde i pristupačnost svemu. Sada dolazi leti po dva meseca u Sarajevo, pa se vrati u Nemačku.

Možda da se vratimo Vašem ličnom životu. Kako je izgledao period na- kon povratka Vašeg brata iz vojske?

Kad se brat vratio iz vojske, vrlo brzo je nakon toga otišao da radi u Nemač- ku. Naravno, povremeno je dolazio po par dana u posetu, ali živeo je u Nemač- koj. Tako ja, praktično, od svoje dvadesettreće godine živim sama.

Do svoje tridesetdruge-tridesettreće godine hodala sam i mogla sam sama da obavljam svoje osnovne potrebe, da ustanem, odem u toalet i sve ostalo. Je- dino mi je trebao prevoz do Udruženja ili neke ustanove kada smo išli na raz- govore i pregovore. Koristili smo taksi, a kasnije smo nabavili i svoje vozilo, ali je to uvek bilo komplikovano, jer su kolica morala da se sklapaju i rasklapaju pri svakom ulasku i izlasku iz kola. Po kući sam izbegavala da budem u kolici- ma, samo kad sam izlazila napolje sam koristila kolica. Naravno, kako distrofija stalno napreduje, bez određene dinamike, kasnije sam morala za kretanje da koristim kolica stalno, posebno nakon jednog događaja u kupatilu kada sam bila sama kod kuće i nisam mogla da sa jednog mesta pređem na drugo. Onda sam shvatila da moram konačno da sednem u kolica. Tada sam već bila završila fakultet i kako nisam mogla da radim u školi zbog raznih arhitektonskih pre- preka, počela sam da držim privatne časove matematike učenicima kod kuće. To je jedan od poslova koji sam zaista najviše volela da radim. Jedina njegova loša strana je bila to što sam ostajala u kući, manje sam izlazila i nisam imala dovoljno komunikacije sa drugima. Znala sam da držim i po pet-šest školskih časova, skoro celo radno vreme i više od toga. Uglavnom sam imala učenike iz gimnazije, jer je moja drugarica Žiži koja je takođe završila matematiku, radila u Desetoj beogradskoj gimnaziji i slala mi je đake koji su imali problema sa ma- tematikom. To su bili učenici/ce drugi-treći-četvrti razred gimnazije, već odra- sli momci i devojke, tako da sam ja bila neznatno starija od njih i lepo smo se

49

slagali. Kroz komunikaciju sa njima sam znala šta se nosi, šta je moderno, jezik koji koriste i slično. Ostaneš mlad kad si stalno sa mladima u društvu. Bila su to deca koju sam jako volela, a i danas posle toliko godina, pamtim štosove koje su koristili. Jedan je stalno kasnio, ali obavezno svaki put za divno čudo nađe drugo opravdanje: baba ga poslala po lekove, nije stigao autobus, morao je da ide ne znam šta da obavi, ali obavezno kasni. Drugi je dolazio na časove s novinama i kaže: –Evo, ja sam doneo novine da malo čitate. Jer kako on to kao sve zna, ja mogu malo da prelistam novine dok uradi zadatke. Sećam se i devojke koja je jednom trebala da uradi neku vrlo jednostavnu računsku operaciju, za koju sam ja znala da ume, ali je stalno imala negativan rezultat. Na kraju ja kažem: – Ako je to tol’ko, ja sam Papa Pije dvanaesti. Ona pruži ruku i kaže: –Drago mi je, ja sam Ksenija! Deca su bila šou program. A bio je i jedan momak jako ozbiljan, radila sam sa njim nacrtnu geometriju. U nacrtnoj geometriji postoji postupak projektovanja likova ili tela na određenu ravan, a da bi se dobila prava veličina tog lika, koristio se izraz „oboriti” pravu ili drugi lik u određenu ravan. Trebalo je da „oborimo“ duž obeleženu sa C i K, što je bio vrlo jednostavan postupak, koji je on radio više puta. U nekom momentu „stane mu mozak“ i nikako ne zna kako to da uradi. Na kraju ja kažem: – Pa dobro, to smo toliko puta radili, kako da oborimo CK¹⁵?” On me pogleda vrlo ozbiljno i kaže: – Profesorka, teško!

Ja sam tako uživala radeći sa učenicima. Jedan momak, zvao se Janoš, ozle- dio šaku desne ruke i nije mogao da piše. Ja kažem: – Dobro, kad ti bude bolje, javi se. –Ne, ne, ne, kaže, doći ću ja na čas, probaću levom rukom. Kakva leva ruka, nema pojma, švrakopis. – Dobro, ja ću da pišem, a ti diktiraj. Trajalo je to beskrajno, ali sam ja oduvek imala beskrajno strpljenje za njih. A kad mu dosadi, on kaže: –Ma znate šta, profesorka, možemo li mi nekad da pričamo o nečem drugom, osim o matematici? Kažem: – Janoše, ne može, ti si ovde zbog časova, moramo prvo to da naučimo. Kad se završi školska godina, onda ćemo se dogo- voriti, možeš da dođeš i onda ćemo da pričamo o čemu hoćeš. I završi se školska godina, položi on sve i javlja se jedan dan i kaže: – Je l’ se sećate Vi da ste obećali, da ja dođem kao na čas i da onda pričamo o bilo čemu? I onda je, naravno, došao i proveli smo vreme u razgovoru o raznim drugim stvarima koje nisu imale veze sa školom. Ukratko, deca su bila divna, a kad dobiju dobru ocenu u školi, ja sam im kupovala čokolade, kao zato što su savladali to, a oni su meni obavezno pisali razglednice sa mora.

I danas srećem ljude kojima sam predavala i pitaju me da li ih se sećam. Nažalost, ja više ne pamtim sve njihove likove i imena, posle više od četrdeset godina. Nedavno sam srela jednu gospođu, ide prema meni i smeje se. Ja gledam koga ima iza mene koga poznaje. Žena dođe do mene i kaže: – Dobar dan, kako

3. 
   CK je bila skraćenica za Centralni komitet Komunističke partije Jugoslavije, koja je bila nosilac vlasti u SFRJ. (Prim.prir.)
   

50

ste? Ali ja ne poznajem ženu i pitam je: –Izvinite, molim Vas, ali odakle se mi znamo? Ona odgovori: – Vi ste meni predavali dok sam išla u gimnaziju. Ja Vas pamtim, Vi ste bili najbolja profesorka matematike koja je postojala i nikad ni pre ni posle toga niko nije znao da mi objasni nešto što ste Vi znali i mogli. A i sada vas povremeno viđam na televiziji i ponosno kažem svojoj deci:Ovo je moja profesorka matematike! Lep je to osećaj kad se takvi susreti dese, uvek mi ulepšaju dan.

Naravno, mimo tih časova matematike ja sam paralelno bila aktivna i u Udruženju distrofičara. Novac od časova sam uglavnom štedela da bih mogla da idem na putovanja.

Imala sam dosta drugarica, prijatelja i dan danas imam jedno tri drugarice s kojima se još uvek družim i posle nekoliko decenija.

Kako ste ih upoznali: na studijama, u gimnaziji ili posle?

Na razne načine, uglavnom jedne preko drugih. Imala sam vezu sa mom- kom koji je magistrirao istoriju i onda sam preko njega upoznala i njegovog druga Bracu, a zatim njegovu devojku, Vesnu. Preko nje sam upoznala i druge drugarice Ljilju i Lolu, i tako u krug. I dan danas se sa njima često čujem i dru- žim, iako svaka ima svoje poslovne karijere, decu i svoje živote. Lola je neko vreme bila direktorka Hidrometeorološkog zavoda Srbije, a Ljilja radi u Direk- toratu za vazdušni saobraćaj, obe su po struci meteorološkinje. Vesna radi kao kustos i načelnik u Muzeju istorije Jugoslavije. I tako sam upoznala i Desu¹⁶, jer je Desa radila sa Vesnom u Muzeju. I kada sam ja 2000. godine preselila u ovaj sta u kome sam danas, tražila sam nekoga ko bi mogao sa mnom da stanuje, ona je rekla: -Pa, evo, ja ću da pitam jednu koleginicu koja svaki dan putuje iz Laza- revca, pa bi joj možda odgovaralo da bude u Beogradu. Tako su se širili krugovi poznanstva i prijateljstva.

Da li ste koristili neku od tada raspoloživih usluga socijalne zaštite?

Koristila sam službu kućne nege, a kasnije i službu pomoći u kući. Kada sam počela da koristim ovu uslugu, tada sam još uvek hodala i ova usluga je bila na potpuno drugi način organizovana. Kako sam živela sama, a imala sam problema u kretanju i nisam mogla da idem u nabavku, dobila sam kućnu negu četiri sata dnevno, a jedno vreme čak i šest sati. „Negovateljica“¹⁷, koja je dolazila ujutro, usput svrati na pijacu, kupi namirnice, spremi ručak, sutradan planira- mo da peglamo veš, spremamo stan i slično. Uglavnom napravimo nedeljni plan i to je meni bilo dovoljno da obavim sve poslove, jer ona obično dođe ujutro, pa mi pomogne da obavim ličnu higijenu i onda dalje šta je tokom dana potrebno. Tako je dosta godina to dobro funkcionisalo.

3. 
   Desanka Simić (Prim. prir.)
   
4. 
   Naziv koji se u to doba koristio. (Prim. prir.)
   

51

Kasnije se ova ustanova reorganizovala kao i promenio sadržaj usluge, tako da je to danas pola sata kućna nega, samo se obavi „medicinski deo“ potreba. Uvedena je i usluga tzv. geronto domaćica, pa sam jedno vreme imala i jednu i drugu uslugu. Ali to je bilo komplikovano za funkcionisanje, jer njihove obaveze bile različito i striktno određene. Osoba koja je dolazila u okviru usluge kućne nege i lečenja, ona mi je pomagala da obavim ličnu higijenu i eventualno mi skuva kafu ujutro da popijem i da se „preselim“ u kolica, ali tu šoljicu ne može da opere jer to treba da radi geranto domaćica, dok osoba koja dolazi kao geranto domaćica ni slučajno ne može da ti pomogne da odeš u toalet. Zato sam ja ube- đena da sistem mora da bude takav da usluga „prati“ čoveka, a ne da se čovek i njegove potrebe dele na različite službe, koje je vrlo teško koordinirati, a obe službe istoj svrsi da pruže pomoć u obavljanju osnovnih životnih potreba. Iako tada nisam znala za pojam personalnih asistenata, osećala sam da organizacija mora da bude drugačija i da bude prilagođena individualnim potrebama svake osobe

Htela bih pre toga samo da Vas pitam koje godine ste se preselili iz kuće u kojoj ste se rodili, u prethodni stan, a onda u ovaj?

U ovaj stan sam došla u septembru dvehiljadite. Pre toga, stanovala sam u ulici Maksima Gorkog. Tusmo se preselili jer se kuća gde sam se rodila, srušila. Kad je mama umrla, mi smo već bili u tom stanu. A tata je umro kad smo bili u toj prvoj kući, a tih godina su se rušile te male porodične kuće a deoničarska preduzeća gradila stambene velike zgrade.

A to je bio stan u vašem vlasništvu ili je isto bio iznajmljen?

Ne, mi smo imali ugovor o zakupu, a vlasnik je bilo neko preduzeće. E, onda izašao je onaj zakon kad si mogao da otkupiš stanove koji su pod zakupom i tako sam ja onda taj stan otkupila.

Otkupili ste ga od novca koji ste zaradili držeći časove?

Da. Radeći u Udruženju, nikad nisam dinar dobila. Nikad. Osim što su mi bili plaćeni putni troškovi ako negde službeno putujem. Eventualno smeštaj. Ali za ovo što sam radila, nikad nisam dobila novac. Naravno, kako sam se- dam godina radila u britanskoj agenciji OXFAM, mogla sam i od tog prihoda da uštedim novac koji sam kasnije upotrebila i za kupovinu stana. Stari stan sam dvehiljadite prodala, jer je bio na trećem spratu, a lift se stalno kvario i to je bio veliki problem za izlazak i povratak kući.

Zato sam ga na kraju prodala i kupila ovaj koji je u prizemlju da bih lakše funkcionisala. Za mene koja sam sve to morala da radim sama, bio je to vrlo težak i komplikovan poduhvat. Agencije su samo gledale kako da prodaju tvoj stan, a nisu imale interesa da dugo traže ono što tebi odgovara. Meni je bilo jako teško da krećući se uz pomoć kolica, bez prevoza obilazim različite delove grada

52

i gledam stanove u koje najčešće nisam mogla da uđem, koji su bili neuslovni ili meni po ceni nedostpni, a bez ikoga da mi u tome pomogne. Svako ko se tako selio zna koliko je to težak posao.

Na kraju sam angažovala jednog druga da prati sve oglase i obilazi stanove koji su se činili prihvatljivi, a da ja posle idem da pogledam samo stanove koje on proceni da bi mogli doći u obzir. Mislim da je on pogledao preko dvadeset stanova, ja jedno osam do deset dok nisam našla ovaj stan koji takođe nije bio pristupačan ali je najlakši bio za adaptaciju i postavljanje spoljnih rampi, u čemu su mi komšije zdušno odmagale. Na kraju su se smirili. Naravno, adaptaciju sam sama platila, a već posao oko pakovanja i selidbe i da ne pominjem... Za fizičke poslove sam, naravno, morala da molim prijatelje ili da platim, ali sva briga oko novca, organizacije i odluka bila je na meni. Bio je to jedan od mnogih velikih izazova u mom životu koji sam sama morala i uspela da prevaziđem!

53