Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije Udruženje Ženske studije I istraživanja

III DEO. NASTANAK POKRETA ZA SAMOSTALNI ŽIVOT OSOBA SA INVALIDITETOM U SRBIJI

Šta se dešavalo od devedeset prve, kad su počeli ratovi i sankcije, do Vašeg odlaska u Irsku?

Ja sam i dalje držala časove, a kada je počeo rat, počeo je sistem da se ras- pada. Raspala se i organizacija. Osim držanja časova, radila sam i u Udruženju, koliko sam mogla, ali već u Savezu distrofičara Jugoslavije nisam bila nešto na- ročito mnogo angažovana jer praktično nije moglo mnogo više da se uradi. A u Udruženje Srbije nisam bila posebno aktivna jer se moj rad odvijao uglavnom na nivou Jugoslavije i na evropskom nivou. Ipak, učestvovala sam na sastan- ku Izvršnog Komiteta EAMDA-e 1992. godine u Londonu, kao potpredsedni- ca, a gospođa Džudi Vindl¹⁸, iz Irske, koja je u to vreme bila generalni sekretar EAMDA-e, pozvala je mene i Mimicu da nakon sastanka Izvršnog Komiteta iz Londona odemo u Dablin na nedelju-dve dana da bi se „sklonile“ iz te ratne si- tuacije, a i da bi pomogla Udruženju distrofičara Irske da se organizuje seminar na temu socijalnog uključivanja distrofičara u Irskoj. I mi smo nakon sastanka u Londonu otišle u Dablin i dva dana smo bile smeštene u hotelu.

U to vreme upravo se osnovao Centar za samostalni život Dablina i tek su započinjali program personalnih asistenata preko evropskog programa TEM- PUS.

Pre nego što su osnovali CSŽ Dablin, oni su sastavili malu ekipu koja je išla u Englesku da vidi kako tamo funkcioniše sistem personalne asistencije (PA) i da razmeni iskustva. Tako su oni preuzeli deo modela servisa PA, a kasnije smo mi u Centru Srbije preuzeli irski model, i prilagodili ga uslovima u Srbiji. Počeli su sa petnaestak ljudi koji su dobili personalne asistente, i tako su dobili i aktiviste koji su bili spremni da se bore za ovu uslugu, jer su tada doživeli drugi kvalitet života i znali su za šta se bore. Uvek je bila priča: ne možeš se boriti za pristupačan autobus ako se nikad u jednom pristupačnom autobusu nisi vozio. I ne možeš se boriti za asistente, ako ne znaš šta to znači i ako nisi bar u delu svog života to, koristila, osetila...

Da ne bi bile u hotelu sve vreme boravka u Dablinu, ponudili su Mimici i meni da pređemo u stan koji su iznajmili za jednu devojku obolelu od distrofije, koja se petnaest dana pre toga preselila u taj stan, jer je bila jedna od korisnica

3. 
   Judy Windle (Prim. prev.)
   

54

novozapočetog servisa personalne asistencije. Kako ona pre toga nikad nije ži- vela sama, nije navikla da donosi sama odluke, a tada je već imala četrdesettri godine, bila je sasvim zbunjena kako će sama da funkcioniše i organizuje rad svoje personalne asistentkinje, jer je njih bilo sedam sestara i nju su „selili“ od jedne do druge sestre koje su brinule o njoj. Tako su nam ponudili da budemo sa njom i da joj pomognemo da se snađe u novonastaloj situaciji. Njeno ime je Florence Dougal¹⁹ (mi smo je od milošte svi zvali Flo), završila je samo osnovnu školu pri bolnici u kojoj je provela deo svog života.

Kad je seminar bio održan, Udruženje distrofičara Irske (MDI) mi je po- nudilo da još ostanem u Dablinu i radim za Centar za samostalni život Dablina, kao i da nastavim da podržavam Flo. Mimica je morala da se vrati u Beograd, jer je tada već bila zaposlena kao lektor-korektor u Štampariji „Glas“ u Beogradu.

Kakva je veza bila između Udruženja distroftčara Irske i Centra za sa- mostalni život Dablina?

Centar su osnova- li uglavnom distrofičari, a nosilac te ideje bio je Mar- tin Nohton²⁰, koji je okupio Florens, Hjuberta Mekkor- mika²¹, Ursulu Hagerti, koji su bili distrofičari, a ujedno bili i članovi Udruženja dis- trofičara Irske, i njihovi su članovi i dan danas, kao i Majkla Mekkejba²², Dermo-


ta Volša, Pitera Mora, koji su bili osobe sa cerebralnom

Gordana sa Florens i Martinom u Dablinu, 1994. godine

paralizom. Neke od njih su kao Martin proveli detinjstvo i mladost u trajnom smeštaju, što je bio čest slučaj u Irskoj. Zajedno sa mnom, u Dablinu je bila i jedna devojka obolela od distrofije (Jana) iz Amerike koja se bavila PR-om, jer su ljudi u Centru odlučili da pozovu i aktiviste invalidskog pokreta iz drugih ze- malja, da bi motivisali svoje članove koji o samostalnom životu ništa nisu znali, kako bi mogli da razmenjuju iskustva sa drugim ljudima sa invalidetom. Tamo sam otišla u februaru 1992, a umesto dve nedelje ostala sam skoro do kraja juna.

3. 
   Florens Dugal (1949–-2016), jedna od osnivača Centra za samostalni život Dablin (Prim.prir.)
   
4. 
   Martin Naughton (1954–2016), jedan od lidera irskog i evropskog pokreta za samostal- ni život. Više na: http://www.dublincil.org/history.asp(Prim.prir.)
   
5. 
   Hubert McCormic (Prim.prir.)
   
6. 
   Michael McCabe, predsednik Centra za samostalni život Irske (Prim.prir.)
   

55

Bilo mi je jako teško za snalaženje, jer nikada pre toga nisam bila sama tako da- leko od svoje kuće. U maju je došla ponovo Mimica i ostala sa mnom do kraja juna, kada smo se zajedno vratile kući.

U Dablin sam se ponovo vratila u septembru iste godine, jer mi je Martin ponudio da i dalje radim za Centar Dablina. Ja sam prihvatila, pod uslovom da to nema vremensko ograničenje, odnosno da mogu da se vratim kući kada god ja to odlučim. I tako sam tamo provela četiri godine radeći na različitim projek- tima, vraćajući se svakog leta po dva-tri meseca u Beograd, da se nakupim to- plote i ljubavi svojih prijatelja kod kuće, a onda se opet s jeseni vraćala u Dablin. Angažovali su me da predajem na prvim Invalidskim studijama na Mejnut (Maynoot) koledžu u Dablinu i tu sam, u stvari, počela da čitam Kolina Barnsa²³ i druge teoretičare koji su pisali o samostalnom životu osoba sa invaliditetom. Istovremeno su mi ponudili da vodim program koji je Centar tek započinjao pod nazivom „Operation Get out“ (Operacija Izađi), a ideja je bila da se pronađe osam-devet osoba koji žive u institucijama za trajni smeštaj i da se oni „izme- ste“ iz institucija u privatan smeštaj, da im se angažuju personalni asistenti i da pokušaju da žive samostalni život. Ceo projekat je, ustvari, bio i istraživački, jer moj posao i koleginice koja je radila sa mnom je bio da se prati i beleži kako taj proces teče, šta su glavni problemi, šta su tačke na koje treba da se obrati pažnja. Tako je projekat i dobio ime „Operation Get out“ (Operacija Izađi) jer je omogu- ćavao proces izlaska iz institucija u samostalni život. Na tom projektu radila sam sa saradnicom koja je inače radila u Udruženju distrofičara Irske, jer je u Irskoj pravilo bilo da ako hoćeš da upišeš neki fakultet (a ona je želela da studira socio- logiju), ti prvo godinu dana moraš da radiš u nekoj ustanovi ili nekom udruženju koje ima veze sa tim što hoćeš da studiraš. Sa Gronjom²⁴ sam i dan danas dobra

prijateljica, često se čujemo, a povremeno i srećemo.

Pitanje i problem je, naravno, bilo kako naučiti ljude da žive samostalno nakon toliko godina života u instituciji. Mi smo obilazile različite ustanove za tajni smeštaj i intervjuisale ljude koji su izrazili interes za to. Sećam se jedne devojke, Morejd se zvala, koja je imala posledice cerebralne paralize i nije mogla uopšte da govori. Imala je vrlo primitivnu spravicu, kao tastatura na kojoj je ku- cala ono što je želela da kaže, a koja je imala mali ekran na koji su izlazile te reči. Tu spravicu je držala u krilu ispred sebe (inače je koristila kolica), i na taj način komunicirala sa ljudima. Znam da sam je na intervjuu pitala: –Dobro, a zašto bi ti htela da izađeš odavde, deluje komforno i lepo, a ona je napisala samo dve reči: udobni zatvor. I to je bila sjajna definicija institucije u samo dve reči. Zato što je komunicirala putem te tastature, uvek je davala što kraće i jezgrovite od-

prir.)

3. 
   Sociolog, začetnik Studija invalidnosti na Univrzitetu Lids (Leeds) u Engleskoj (Prim.
   

3. 
   Grainne McGettirick (Prim.prir.)
   

56

govore, da ne bi morala mnogo da piše. Ali bila je sjajna, svaki dan je išla vozom u biblioteku na Triniti koledž, i kad nije mogla da uđe u voz, molila je ljude oko- lo da joj u tome pomognu. Ona je bila jedna od tih osoba koje su ušle u taj pro- gram i koja dan danas živi samostalan život uz podršku personalnih asistenata. U početku joj je bilo teško, a i meni jer nisam mogla da komuniciram sa njom telefonom i čujem da li je sa njom sve u redu. Došla je jednog dana i požalila se da njene asistenkinje međusobno komuniciraju i predaju je „kao dužnost“ jedna drugoj, objašnjavajući šta bi moglo da joj treba, bez ikakvog njenog učešća u toj komunikaciju. Takođe su se bez pitanja služile njenom hranom i drugim stva- rima. Ja sam rekla neka napiše „listu pravila ponašanja“ za personalne asistent- kinje i okači je na vidno mesto na zidu. Neću nikad zaboraviti njen osmeh kada me je preko prijatelja pozvala da dođem u posetu i sa ponosom mi pokazala na zidu okačenu „listu pravila ponašanja“, a od tada takve probleme više nije imala. Sećam se i braće Majkla i Tomasa, koji su takođe bili u tom programu.

Obojica su bolovala od Dišenove mišićne distrofije (koja je vrlo progresivna), jedan je imao osamnaest, a drugi dvadeset i jednu godinu. Ceo život su proveli u bolnici, gde su ih roditelji ostavili još kad su bili mali i više ih nikad nisu obilazili. Kada su ušli u projekat, iznajmili smo im stan, relativno blizu mesta gde smo Flo i ja stanovale, i dobili su personalne asistente. O njima sam jako brinula jer nikada nisu samostalno živeli i deca pojma nemaju o svakodnevnom običnom životu i obavezama u njemu. Zvala sam ih svaki dan da proverim da li su kupili hleb, mleko, šta imaju za hranu, da li su platili struju i slično. Trebalo je za stan nabaviti i neke najosnovnije predmete i opremu, kao što su stvari za kuhinju (ta- njiri, escajg i posude za kuvanje), pegla, navlake, posteljina i slično. Tražila sam da idemo zajedno u kupovinu, i da oni odaberu ono što im se sviđa. Uđemo u prodavnicu, ja pitam: –Koja vam se posteljina sviđa? Kažu: –Pa koju Vi hoćete. Ja insistiram: –Ne koju ja hoću, koja se Vama dopada? Naravno, ja nisam išla ni na kakvu obuku pre toga, nego sam radila na osnovu intuicije i svog iskustva samostalnog života. Pa ja sam toliko godina živela sama.

Pre nego što su se ta dva momka preselila iz institucije u iznajmljeni stan, trebalo je u njega i da se uvede telefon. Čekamo deset dana, nikako to da urade. I na kraju ja pozovem telefonsku kompaniju i kažem im: –Znate šta, za tri dana se useljavaju i doćiće važna ličnost iz Vlade koja treba to da proprati, stvarno bi morali da imamo telefon. Telefonska kompanija se javila gazdarici i rekla kako će odmah doći jer neko iz Vlade dolazi u stan da vidi kako program teče. A žena apsolutno sva u panici, zove Martina i kaže: –Pa zašto meni niko nije rekao da taj političar dolazi, pa šta ću sad ja? Martin je takođe bio zbunjen, zove me i pita o čemu ova žena priča i ko to dolazi u posetu, a da on to ne zna? Ja kažem: –Ma, ne dolazi niko, ali morala sam da smislim razlog da se taj posao što pre završi. I za dva dana je bio uveden telefon, a rekli su mi da se ponašam kao da sam iz
57

Irske, jer bi nešto slično i oni bili u stanju da urade. Nisu verovali da još neko iz druge zemlje razmišlja na taj način.

Mlađi od njih je bio u lošijem zdravstvenom stanju i on se jako bojao što nije u bolnici, jer ne može da diše i stalno je bio uznemiren jer nije znao da li će dobiti medicinsku negu kao ranije jer je navikao da u blizini ima lekara, medi- cinsku sestru. Međutim, stariji bi, čini mi se, i na Mars otišao i on ga je i nago- vorio da izađu iz bolnice i počnu da žive samostalan život. Posle nekih mesec dana od početka, mlađi brat mi saopšti da bi želeo da se vrati u instituciju i samo se plaši da se mi zbog toga ne naljutimo. Ja ne samo da se nisam naljutila već sam, naprotiv, bila vrlo srećna jer je to bila prva samostalna odluka koju je on doneo u celom svom životu, jer je uvek radio ono što je brat želeo. Ideja celoga projekta bila je da je u redu ako osetiš da hoćeš da se vratiš u instituciju, da to i možeš. I on se vratio u instituciju, a brat je ostao da živi samostalno uz podršku personalnih asistenata.

Tako smo Gronja i ja u stvari osmišljavale poseban program obuke za tre- nutak kad izlaziš iz institucije u samostalni život, i šta su sve situacije i teškoće s kojima se možeš naći. Cilj ovog projekta, koji je bio na neki način preteča procesu deinstitucionalizacije, bio je da se izradi Vodič tipa prelazak iz institucije u samo- stalan život, koji, nažalost, nikad nije do kraja napisan. Verujem da bi jedan ova- kav projekat i Vodič bio više nego dobrodošao u Srbiji, naročito u procesu deinsti- tucionalizacije, kada se pokušava da ljudi izađu iz institucija i da se vrate da žive u svojoj prirodnoj sredini uz odgovarajuće službe podrške u lokalnoj zajednici.

Bilo je neophodno organizovati i obuku o filozofiji samostalnog života, uključujući i osnovne principe o mogućnosti izbora, samo- stalnog donošenja odluka, kontrole i ostalo, kao i načina funkcionisanja uz podršku per- sonalnih asistenata. Mimica je u Irskoj takođe završila obuku za personalne asistente. I onda su se meni otvorile oči, jer sve o čemu se pri- čalo bilo je ono što sam ja već godinama radila, samo što nisam znala da se to zove filozofija samostalnog života i principi koji važe za nju.


Gordana na protestima ispred Parla-

menta Irske, 1994. godine

Tako da sam radeći na tom projektu i teorij- ski uobličila moje dotadašnje životno iskustvo. Kada se završilo finansiranje toga projekta, nije

više bilo sredstava za nastavak programa personalne asistencije, tako da je on praktično trebalo da se ukine. Aktivisti/kinje i dotadašnji korisnici/ce²⁵ su tražili

3. 
   Nastavke za oba roda ovde i u nastavku teksta sagovornica je dodala prilikom autorizo- vanja redigovanog teksta (Prim.prir.).
   

58

prijem kod predsednika Vlade Republike Irske, a kako niko nije hteo da primi delegaciju, ondasmo mi rešili da protestujemo. Dva dana i celu noć proveli smo ispred Parlamenta Republike Irske. Spavali smo tu na ulici, neko je doneo neke vreće za spavanje, a ljudi koji su živeli okolo ili bili saradnici Centra donosili su nam čajeve, supu, a poneko i viski kako bi se zagrejali, jer je bilo veoma hladno, povremeno je padala kiša, ali mi nismo hteli da se mrdnemo odatle dok nadležni ministar nije primio delegaciju Centra. Nakon tog prijema, Irska Vlada odobrila je dodatna sredstva da bi taj program mogao da se nastavi. To iskustvo bilo je dragoceno. Sećam se da smo imali gomilu balona na kojima je pisalo Choice not charity (Izbor, a ne milosrđe) koji su bili zajedno povezani i ličili na jednu veliku loptu, koju smo nakon što je delegacija primljena, razvezali i baloni su se vinuli u vazduh, a jedan deo balona smo nosili ulicama i delili prolaznicima. Tako se program nastavio. Sjajno je bilo.

Još dok sam bila u Beogradu i pre Irske, čitala sam o Adolfu Racki²⁶, koji je izdavao časopis o samostalnom životu i koji se smatra „ocem“ samostalnog života u Evropi. Čitajući njegove članke imala sam utisak kao da ga već dugo poznajem. Konačno sam ga srela u Dablinu kada ga je dablinski Centar za sa- mostalni život pozvao kao gosta na događaj koji se zvao Pride parade (Parada ponosa osoba sa invaliditetom). On je još uvek bio u početnoj fazi socijalnog pristupa invalidnosti, koji je bio vid protesta protiv medicinskog pristupa, i gde se jedno vreme smatralo da osobe sa invaliditetom moraju da se sreću i donose odluke same, bez prisustva osoba bez invaliditeta. Centar za samostalni život Dablin, međutim, trudio se da uključi i ljude bez invaliditeta koji su bili entu- zijasti i želeli da podrže našu borbu za samostalni život. Adolf je bio potpuno iznenađen kada je na sastanku video ljude bez invaliditeta koji se uključuju u diskusiju ravnopravno, jer je smatrao da to nije u redu. Onda su mene zamolili da ga uveče odvedem na večeru i porazgovaram sa njim o tome. Ja sam pokušala da mu objasnim mentalitet ljudi u Irskoj i zašto je važno imati što više savezni- ka, i on je do kraja potpuno izmenio svoje stavove u odnosu na to kad je došao u Dablin i kad je sreo Irce.

Toga dana kad je bilo dogovoreno okupljanje osoba sa invaliditetom iz Centra, ali i drugih organizacija, sa idejom da se prošeta glavnim trgom i da se završi malom konferencijom u Gradskoj kući, lila je kiša kao iz kabla (što za Irsku i nije neka novost), ali u određeno vreme na trgu se okupilo oko sedamde- setak osoba sa invaliditetom, asistenata i drugih prijatelja, noseći transparente, megafone i slično, u jednom sjajnom raspoloženju. I mi smo po toj kiši prošetali do Gradske kuće, i ne hajući za to što je većina bila skroz pokisla, imali sjajnu

3. 
   prof. dr Adolf Ratzka, inicijator pokreta za samostalni život osoba sa invliditetom u Evropi nakon preseljenja iz SAD-a u Švedsku. Više na: http://www.uloba.no/SiteCollectionDocu- ments/Independent%20living- seminar%20140614%20Adolf%20Ratzka.pdf (Prim. prir).
   

59

konferenciju, na kojoj smo govorili i Adolf i ja, za šta su nam kasnije rekli da je bilo vrlo inspirativno.