Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije Udruženje Ženske studije I istraživanja

V DEO. JUBILEJI NA LIČNOM I POSLOVNOM PLANU: DVADESET GODINA RAZVOJA CENTRA I POKRETA ZA SAMOSTALNI ŽIVOT OSOBA SA INVALIDITETOM SRBIJE

Pre nego što razgovaramo o obeležavanju dvadeset godina razvoja Cen- tra za samostalni život osoba sa invaliditetom, želala bih da se podsetimo još jednog događaja iz dvehiljadečetvrte godine, proslave Vašeg šezdesetog rođendana?

Da, ali to je jedan vrlo privatan događaj, koji nije bio ni na koji način vezan za godišnjice postojanja i rada Centra. Moja osnovna zamisao je bila verovatno podstaknuta sećanjem iz detinjstva sa sahrane moje mame. Sećajući se kako izgleda posle sahrana, kada se svi ljudi koji su poznavali osobu koja je otišla, okupe na sahrani i onda ćaskaju o svojim životnim dešavanjima, od kad su se poslednji put videli, a potpuno zaborave na onoga zbog koga su tu došli, ja sam zamislila da ću da okupim svoje prijatelje dok sam još živa, i da napravim parti. Pa posle kad odem, ko dođe nek dođe i priča o čemu hoće. Imala sam muke kada sam sela da sastavim spisak koga bih zvala, jer se na tom spisku našlo preko sto osoba koje znam iz različitog doba svog života. Na kraju sam spisak jedva svela na osamdeset. Ja sam svoju jubilarnu proslavu, šezdeset godina života, narav- no, finasirala sama. Odlučila sam se da to organizujem u Hotelu Jugoslavija, u kome smo često organizovali različite seminare i događaje i koji ima veliki prostor i pristupačan toalet. Nekoliko mojih drugarica ponudile su da pomo- gnu u raznim poslovima, pa je tako Desa pravila raspored gostiju po stolovima rasporedjujući ih tako da zajedno sede ljudi koji su se međusobno znali i bili su ljudi koji su bili ili su i sada iz različitog doba mog života ili okolnosti. Moja drugarica Ljilja je pravila dekoraciju za salu, kupila gomile nekih ljubičastih i roze balona, koje je pokačila okolo i neke ljubičaste perlice i sveće, koje su bile raspoređene po stolovima. Lola je angažovala Orkestar „Strune” koji svira u Skadarliji. A u neko doba, kao iznenađenje, Mimica je angažovala i platila kao svoj poklon, trubački orkestar iz Vlasotinca! Kad su upali sa muzikom i ritmom juga i sa trubama svi su bili zaprepašćeni a onda oduševljeni. Moma je ustajao iz kolica, Borivoje igrao neku Šotu, a Desa ga pratila. Najlepše je bilo što su svi koje sam pozvala došli i iz Beograda i van njega, kao Sveta iz Leskovca, Dule i Vojče iz Smedereva, Dimitrije iz Jagodine, Suad je došao čak iz Tuzle, a došao je, naravno, i moj brat Saša iz Nemačke.
118

To je počelo oko šest popodne i trajalo do iza ponoći. Ja sam ponudila ovi- ma koji su došli iz udaljenih mesta da prenoće u hotelu, i htela da platim sobe, ali su oni to odbili i nakon završetka „trandibala“ seli u kola i vratili se kućama. Super je bilo i što smo ljude rasporedili za stolove po onome koliko se me- đusobno poznaju, pa su za jednim stolom bili moji malobrojni rođaci i saradnici iz kancelarije, za drugim stolovima su bili ili ljudi sa kojima sam se družila iz ne- kih davnih vremena i doba dok sam još radila u Savezu distrofičara Jugoslavije, za trećim moji lični prijatelji nevezano za poslove koje sam radila, a za dva stola su sedeli svi ljudi koje sam upoznala radeći u Centru. Tako sam se prolazeći od jednog stola do drugog, mogla da „prošetam“ kroz različite periode svoga živo- ta. Ja sam sedela zajedno sa svojim bratom, Mimicom, Lukom, Suadom i nekim

od svojih dugogodišnjih asistentkinja i En Pešić iz Irske.

A kako je moj rođendan 29. decembra, hotel je bio okićen, kao i jelka na- polju, i sve je bilo nekako svečano, a u nekom trenutku je negde bio neki čak i vatromet. Suad je držao govor, a atmosfera je bila sjajna, i svi ljudi su rekli da se odavno ne sećaju da je takva neka radost i raspoloženje vladalo. Moj brat je doneo kameru na kojoj su snimani delovi događaja, pa je od tog načisto amater- skog materijala, naša saradnica, režiserka Jelena Đokić, koja je radila i SPAS film napravila filmić od pola sata pod nazivom „Gocin okrugli rođendan“. Drago mi je da je to ostalo zabeleženo i na traci na kojoj sada uvek mogu da vidim ljude iz različitih perioda svoga života koje sam okupila na jednom mestu, da sa njima zajedno proslavim taj svoj rođendan, ne toliko zbog rođendana, kao povoda za proslavu, već zbog mogućnosti tog jedinstvenog zajedničkog okupljanja. Tako da je to bio trenutak kada sam probala da prođem kroz svoj život u jednom danu, i da okupim ljude sa kojima sam se u različitim vremenima radila, sretala i družila se, a sa nekima se još uvek družim, a oni su tu dobili priliku i da se me- đusobno sretnu. Ovaj filmić sada ima još veću vrednost, jer su u međuvremenu neki ljudi otišli u druge neke svetove, i fizički više nisu sa nama.

Možete li samo da mi kažete kakav je bio Vaš odnos sa bratom i ima li on svoju porodicu?

On je otišao u Nemačku još pre pedesetak godina. Povremeno je dolazio u Beograd, a često smo se čuli telefonom i skajpom. Sa svojom ženom Ingrid, koja je Nemica, živeo je skoro četrdeset godina, ali dece nisu imali. Poslednjih godi- na sve se teže kretao i brže zamarao kad hoda, tako da nije dolazio u Beograd u poslednje četiri godine.

Na neki čudan način, nije hteo da prihvati situaciju u kojoj se ja sama na- lazim sa svojom bolešću, ali zato je imao razumevanja za sve druge ljude u slič- nom položaju. Pretpostavljam da je mene doživljavao kao nekog ko sve može i nije prihvatao činjenicu da ni moj život nije lak, što je šteta. Volela bih da sam imala brata na koga bih mogla više da se oslonim i koji bi imao svoju porodicu.

119



Gordana sa bratom Sašom na proslavi šezdesetog rođendana, 2004. godine

Ženu, decu... da imam bratiće i bra- tičine. Oni bi sad verovatno imali/e svoju decu i mogla bih da imam svoju blisku porodicu. Verujem da bi i on voleo da se to desilo, ali, eto, nije – tako je valjda život hteo.

Obeležili ste dvadeset godina postojanja i rada Centra za samo- stalni život?

Da prošle, 2016. godine obeležili smo i proslavili dvadeset godina na- šega rada. Kao i naš logo i ova pro- slava bila je u znaku plovidbe našega broda, u kome su projekti bili luke u koje smo svraćali i u svakoj se posada uvećavala. A u svakom projektu na- đeš nešto novo. Tako da su, na primer, na invalidskim studijama novi mo- replovci bili: Moma, Gorjana, Dule,

Vojče, Paja koji su se pridruživali celoj ovoj ideji. Pa onda nekim drugim morima, međunarodna saradnja, širenje ideje u regionu: Bosni i Hercegovini, Hrvatskoj, Makedoniji, Albaniji i Crnoj Gori gde smo držali radionice o filozofiji samostal- nog života, preduslovima za njeno ostvarenje i tako se ta ideja stalno širila.

Koja su njena ključna postignuća?

Mi smo uvek verovali u svoju ideju samostalnog života, verovali smo da ona može da postane stvarnost – i postala je. Naš početni moto „Ideja čije je vreme došlo” je postao „Ideja čije vreme teče…”

Nas povezuje bliskost ideja o ostvarenju ljudskih prava osoba sa invalidi- tetom, njihovoj društvenoj afirmaciji, posvećenost ideji slobode i samostalnog života, želja za novim znanjima i način rada koji zahteva aktivno učešće svih članova u ostvarivanju ciljeva Centra. Bili smo prva organizacija osoba sa invali- ditetom u Srbiji koja je počela priču o socijalnom pristupu invalidnosti i zajedno sa filozofijom samostalnog života, promovišemo ih evo već dvadeset godina, u svakoj oblasti delovanja Centra: izbor, samostalno donošenje odluka, kontrola, odgovornost i pravo na grešku, za osobe sa invaliditetom.

Naša ključna postignuća su što je, kroz svoje dvadesetogodišnje delovan- je, Centar uspeo da ostavi značajan trag na polju invalidnosti i izvrši uticaj na stavoveipolitikupremaosobamasainvaliditetom, na invalidskipokretuSrbijiina kvalitet života osoba sa invaliditetom.

120

Što se tiče uticaja na stavove i politiku, Centar je značajno doprineo prih- vatanju socijalnog pristupa invalidnosti i promeni odnosa prema osobama sa invaliditetom u Srbiji, koje se sve manje posmatraju kao pasivni primaoci tuđe brige i milostinje, a sve više se smatraju aktivnim, ravnopravnim građanima kojima društvo mora osigurati jednake mogućnosti za puno učešće u svim sfe- rama društvenog i političkog života. Samo tako možemo ostvariti svoja ljudska prava, razviti svoje pune potencijale i dati svoj doprinos društvu. Naravno, iste mogućnosti zagovaramo i za organizacije roditelja dece i ljudi sa invaliditetom koji ne mogu u potpunosti da zagovaraju svoja prava. Centar je učestvovao u donošenju i izmeni brojnih zakona i dokumenata u korist osoba sa invalidite- tom, a svojim radom, kao narodna poslanica u Narodnoj skupštini Srbije, ja sam kao članica Centra, doprinela podizanju svesti o pravima osoba sa invaliditetom kako donosioca odluka, tako i najšire javnosti u Srbiji.

Svojim radom Centar je uticao i na razvoj invalidskog pokreta i prihvatanje socijalnog pristupa u aktivnostima mnogih organizacija osoba sa invaliditetom, a zahvaljujući radu Centra, invalidski pokret dobio je i devet novih lokalnih or- ganizacija Centra⁷⁸, koje su među najaktivnijim organizacijama osoba sa invali- ditetom u svojim sredinama.

Još na početku rada Centra, osmislila sam poseban program edukacije i stvaranje sopstvenog pula trenera, osoba sa invaliditetom. Sa svojim kolegama i koleginicama, u okviru Centra održali smo preko hiljadu seminara i radionica u regionu Balkana i u preko pedeset gradova Srbije, šireći znanja i podizanje svesti o pristupima invalidnosti, filozofiji samostalnog života, međunarodnim i nacionalnim dokumentima, odnosima sa javnošću, veštinama zastupničkog rada, diskriminaciji i posebno dvostrukoj diskriminaciji žena sa invaliditetom. Zajedno sa Mimicom, kao koautorkom, osmislila sam program za obuku perso- nalnih asistenata koji je akreditovan od strane Republičkog Zavoda za socijalnu zaštitu, i do sada je realizovan u četrnaest gradova Srbije, a preko trista osoba dobilo je zvanične sertifikate za obavljanje poslova PA od Republičkog Zavoda za socijalnu zaštitu.

Zahvaljujući i radu Centra, aktivisti invalidskog pokreta u Srbiji o osoba- ma sa invaliditetom ne govore više samo u kontekstima zdravstvene i socijalne zaštite, već i u oblastima ravnopravnosti i nediskriminacije, zapošljavanju, obra- zovanju, pristupu fizičkom okruženju i informisanju i rodnoj ravnopravnosti i političkom delovanju. Uz izdavačku delatnost Centra, sve ovo je ukupno do- prinelo naporima da se osobe sa invaliditetom i njihove organizacije osnaže i postanu aktivniji učesnici u zagovaranju svojih prava.

3. 
   Lokalni centri za samostalni život postoje u Somboru, Beogradu, Kragujevcu, Smedere- vu, Leskovcu, Jagodini, Čačku, Boru i Nišu. (Prim. prir.).
   

121

Fotografija sa obeležavanja 20 godina postojanja i rada CSŽ Srbije, 2016. godine

Uticali ste i na promene kvaliteta života osoba sa invaliditetom?

Okupljeni oko jedne nove ideje i novog načina rada,mnogi ljudi sa invali- ditetom su unapredili kvalitet svog života, stekli nova znanja i veštine, povratili samopouzdanje i svoje dostojanstvo. Sve smo manje nevidljivi građani i ne pri- hvatamo da zavisimo od dobre volje pojedinih donosilaca odluka, zahtevamo ostvarivanje svojih ljudskih prava, jer, kao što rekoh, ako sami sebe doživljava- mo kao zavisne i nemoćne osobe, tako će nas i drugi doživljavati.

Pozitivni efekti na kvalitet života korisnika oslikavaju se kroz naša iskustva, saznanja da svoj život možemo organizovati drugačije i bolje i daju nam snagu i motivaciju da i dalje razvijamo svoje mogućnosti i potencijale. Na taj način postajemo „modeli“ i primeri za ugled drugim osobama sa invaliditetom, da iz pasivne uloge „posmatrača svog života“ krenu u akciju i počnu zaista da žive svoj život.

Ono što mislim da je takođe važno jeste da sam probala da utičem na svoje prijatelje sa invaliditetom da i svoj izgled učine dostojanstvenijim. Nekim svojim drugovima „sedela sam na glavi“ da promene način oblačenja, jer su se večito pojavljivali u trenerkama, patikama i slično.

I kada smo išli sa EDF-om u studijsku posetu Briselu u Parlament, rekla sam našem drugu Pajida ne dolazi u obzir da u trenerci ide u Evropski parlament i da nas tamo „bruka“. Oni bi ga možda i pustili, ono kao siroti mali hrčak, pa ga puste u patikama ali postoji kodeks oblačenja. I odelo da se nabavi. A on kaže: –Ma ne mogu ja da nosim odelo, ne znaš ti kako je to nepraktično, komplikovano i sve ostalo. –Cipele, mogu da se kupe dva broja veće, pantalone veće za broj, a ja ću da ti ušijem lastiš tako da će moći kao i trenerka da se skidaju i oblače, preko toga imaš sako i ne vidi se. I tako sam „držala predavanje“, osim Paji, i Dimitriju, Ceciju,

122

Vojčetu. Tako oni odu i kupe odela i uredno mi se svaki javio kad ga je kupio. Jedino Dimitrija nisi mogao skroz „prevaspitati“ (nije on taj tip), on nikad nije imao odelo, ali je zato kupio neke pantalone ili farmerke, ne sećam se, cipele i sako somotski. Tako da je ipak izgledao bolje nego u trenerci. Sada oni u svim svečanim prilikama, sastancima, konferencijama nose odela i kravate i izgledaju vrlo gospodski. Toga sam se setila i kad sam nedavno gledala dokumentarni film o borbi američkog in- validskog pokreta „Životi vredni življenja”⁷⁹, u kome jedan aktivista svom kolegi kaže: –Mogu da te uhapse, nema veze, ali samo vodi računa da imaš čistu košulju i kravatu i odelo jer ti predstavljaš Centar za samostalni život Berklija⁸⁰.

Sećam se nekog prijema na dvoru u Beogradu povodom dode- le doniranih invalidskih kolica, gde se vidi grupa ljudi korisnika kolica, koji sede u majicama, trenerkama i patikama, a među njima su i Paja, Sveta i još dvoje-troje kolega, kao gospoda u odelima. Toliko sam ja bila srećna što su oni bili u tim odelima i to su meni, neke od na- jomiljenijih sličica. Vidiš Svetu,


sve u odelu, pa naočari, pa krava- ta... i onda ga je Mimica prozvala

„adžija“.

Sa prijema na Dvoru, 2006. godine

Moram priznati da sa mnom nije lako raditi. Ja obično postavljam sebi, a onda i najbližim saradnicima, ciljeve koje ili nije moguće ili svakako nije lako dostići, pa to očekujem i od njih. Perfekcionista sam u svom radu, što nije dobro, a takođe onda očekujem da tako rade i drugi. To je, naravno, potpuno buda- lasto, jer, kao što Mimica ima običaj da kaže, od ljudi se može očekivati samo onoliko koliko oni mogu da daju. Iako sve ovo načelno znam, teško uspevam da se iskontrolišem i da to ne činim, što na kraju ima za posledicu cenu koja mora da se plati. Neki ljudi se umore od toga, pa se udalje od našeg rada, a drugi se naviknu da ja sve moram da „prekontrolišem“, pa se onda previše i ne trude jer očekuju da ću ja to na kraju „dovesti u red“. Često zaboravljam da pohvalim ljude za ono što su dobro uradili, ali se nekako uvek setim i kažem im ono što je moglo biti bolje, jer su se na početku moga rada i prema meni tako ponašali. Nesreća je u tome što to, zapravo, činim upravo onim ljudima koji su mi najbliži saradnici,

3. 
   Dokumentarni film “Lives Worth Living” autora Erika Nojdela (Eric Neudel) o istorijatu pokreta za građanska prava osoba sa invaliditetom u SAD-a, snimljen 2011. (Prim. prir.)
   
4. 
   Berkli je univerzitetski grad u Kaliforniji, u kome je 1972. osnovan prvi Centar za samo- stalni život osoba sa invaliditetom (Prim. prir.).
   

123

do kojih mi je najviše stalo, i koje zaista volim. Mada se trudim, sada mi je već malo kasno da se menjam, a i oni su već na mene ovakvu navikli, pa se nadam da mi ne zameraju previše i znam da i oni mene vole.

Kako ste ostvarivali svoje ciljeve?

Osim kroz kontinuiran politički rad i uticaj na sistemska i zakonska rešenja, Centar je svoje aktivnosti realizovao najvećim delom kroz projekte. U ovih dva- deset godina realizovali smo preko sedamdeset projekata od kojih se:

• 
  petnaest projekata specifično odnosilo na promovisanje servisa PA, mada smo se trudili da komponentu samostalnog života uključimo u sve pro- jekte koje smo radili,
  
• 
  tridesetčetiri projekta odnosilo na edukaciju u oblasti invalidskih prava, zaštitu od diskriminacije, podizanje svesti o problemima invalidnosti, pristu- pačnost,
  
• 
  četiri projekta su bili ili jesu regionalnog karaktera u kojima je Centar predstavnik organizacija osoba sa invaliditetom za Srbiju,
  
• 
  pet projekata se bavilo siromaštvom marginalizovanih grupa stanovniš- tva u Srbiji, a Centar je se posebno bavio siromaštvom osoba sa invaliditetom,
  
• 
  dvanaest projekata su se odnosili na pitanja žena sa invaliditetom, istra- živanja i izgradnju kapaciteta naše organizacije.
  

Kao što je u našem filmu „Ideja koja teče“ rečeno:

„Verujemo u snagu pravljenja novih izbora, u preduzimanje početnih ma- lih koraka. Najbolje stvari tek mogu da se dogode.

Nekad smo plovili po mesečini i nadali se srećnim jedrima. Gledali smo mnoga nasmejana lica koja nisu želela da uspemo. Ali sada smo mnogo dru- gačiji, jer kada svane dan i oblaci se raziđu, naša plovidba je sjajna.

Verujemo da je svako biće jedinstveno na svoj način i da ta jedinstvenost predstavlja najbolje što imamo da podelimo sa svetom. Verujemo u svoju jed- instvenost. Mi jesmo bili i jesmo jedinstveni. Delimo to sa svima, pozdravljamo sve koji hoće da nam se pridruže i poštujemo sve koji to ne žele – različitosti i svačija jedinstvenost jesu bogatstvo.

Verujemo i poštujemo svoje učitelje i ,plaćamo’ znanje unapred. Uvek smo zahvalni svojim učiteljima, i dalje učimo i ne stidimo se da tražimo nova znanja, a svoja znanja rado prenosimo onima koji hoće da ih usvoje.

Sproveli smo i objavili dvanaest svojih istraživanja iz različitih oblasti ži- vota osoba sa invaliditetom i objavili preko trideset drugih izdanja, obogaćujući do tada vrlo siromašan fond dokumentovanih informacija o osobama sa inva- liditetom.

Verujemo da smo ovde da bismo pomagali jedni drugima. Uvek postoji neko kome treba podrška.

Verujemo da ništa nije toliko dobro da bi bilo istinito i da granica naše

124

mašte nije granica sveta. Tomas Edison je rekao: ,Kad mislite da ste iscrpli sve mogućnosti, upamtite ovo: niste.’

Verujemo da može još bolje, još više, nećemo se zaustaviti…

Verujemo u sebe – da možemo da kontrolišemo svoje živote, iz dana u dan, Verujemo u svoju duboku snagu da istrajemo na svom putu.”⁸¹

Za vreme svog aktivističkog rada puno ste putovali.

Da, putovanja su jedno od mojih najdragocenijih iskustava i sećanja. Ta se- ćanja na njih i ljude koje srećete i upoznajete su nešto što niko ne može da vam oduzme i kad izgubite sve druge materijalne stvari koje imate. Ona ostaju u va- šim mislima i pameti celoga života. Najviše sam putovala sa Mimicom, svojim bliskim drugaricama i nekim od svojih asistentkinja.

Već sam pominjala neka od putovanja na koja sam išla dok sam radila u Savezu distrofičara Jugoslavije, a kasnije u OXFAM-u i Centru. Proputovala sam sve zemlje Evrope uključujući i Gruziju, osim Portugalije i Bugarske, i Liban i Tursku na Bliskom Istoku, Bangladeš na granici sa Indijom, takođe i Kanadu i Sjedinjene Američke Države, a bila sam i u Kini.

Jedno od tih putovanja koga se sećam je odlazak u Vašington juna 1997. godine, na Međunarod- ni forum liderki sa invaliditetom. Na Forumu je bilo oko šesto žena iz celog sveta. Bilo je interesantno i važno videti kako žene sa invali- ditetom iz mnogih zemalja preu- zimaju vodeće uloge, uključujući i poznate žene liderke invalidskog pokretaposebno iz Sjedinjenih Američkih Država, čije je učešće


predstavljalo i dodatnu podršku i motivaciju za ostale učesnice ovog Foruma.

Na Forumu žena sa invaliditetom u Vašingtonu

1997. godine sa koleginicom iz Indije

Ključne oblasti o kojima se raspravljalo bile su liderstvo, obrazovanje, zdravlje i porodica, komunikacija i tehnologija i zapošljavanje. Konferenciju je otvorila Medlin Olbrajt, državna sekretarka SAD, a bio je neverovatan osećaj naći se na skupu šesto žena sa svim oblicima invaliditeta svih rasnih pripadno- sti, a opet osećati neki sjajan osećaj pripadnosti i zajedništva i želje da se uklone prepreke ostvarenju pune jednakosti žena sa invaliditetom. Tu sam se prvi put uživo srela i sa Džudit Hjuman, jednom od vodećih liderki invalidskog pokreta

3. 
   Preuzeto iz filma Centra „Ideja koja teče“, povodom obeležavanja dvadeset godina po- stojanja i rada (autorka Mimica Živadinović).
   

125

Gordana sa Džudit Hjuman, 2004. godine

SAD, koja je u Klintonovoj admi- nistraciji bila sekretar kancelarije za obrazovanje i rehabilitaciju, a zatim u Svetskoj banci bila sa- vetnica za pitanja invalidnosti i razvoja, a zatim i specijalna savet- nica za pitanja prava osoba sa in- validitetom za vreme predsednika Obame. Kasnije sam je sretala na različitim skupovima u Evropi, a dva puta bila je i u Srbiji, poslednji put u oktobru 2015. godine, kada je obilazila naš region i govorila o pravima osoba sa invaliditetom.

Druga stvar koje ću se uvek sećati jeste da su mi se prvi dan po dolasku pokvarila elektromotorna kolica koja koristim. Poslali su me

u neki servis gde bi možda mogli da poprave kolica proizvedena u Evropi, do koga smo morali da idemo vozom. Na kraju se kolica nisu mogla popraviti, i ja sam iznajmila druga za vreme trajanja konferencije, ali sam u tom servisu srela čoveka sa posledicama kvadriplegije koji je logično koristio kolica a nije mogao da se služi ni šakama. Moju drugaricu Milenu, koja je išla sa mnom, zamolio je da mu zapali cigaretu. Kad je trebalo da pođemo, ponudio se da nas vrati koli- ma, što smo mi naravno rado prihvatile i kada smo došle do kola, ja vidim da nema vozača. Pitam ko će nas voziti, on kaže: – Pa ja. Ja sam sa strahom ušla u jedan veliki kombi u koji je on ulazio sam pomoću pokretne platforme, i sme- štao se u prostor za vozača, a kola je vozio ne pomoću volana, već pomoću džoj- stika. Mi smo bile zaprepašćene. I ja sam samo gledala kako žive da stignemo do mesta održavanja konferencije. Tu sam, zapravo, shvatila kakve su mogućnosti tehnologije.

Drugi veliki skup koga se takođe dobro sećam i na kome sam učestvovala kao delegat osoba sa invaliditetom iz Srbije, bio je samit Svetske organizacije osoba sa invaliditetom (DPI) održan u septembru 2004. godine, u Vinipegu, u Kanadi, na temu „U sklopu različitosti“ (Diversity within). Na njemu su učestvo- vali predstavnici DPI-ja iz različitih regiona, organizacija osoba sa invaliditetom, drugih nevladinih i međunarodnih organizacija i pružalaca usluga iz sto tride- set pet zemalja sa ukupno oko osamsto delegata. Tema samita je zapravo bila raznovrsnost ljudi sa invaliditetom i njihove kulture, sa posebnim fokusom na žene, mlade, starosedeoce u Kanadi i Americi (indijanski narodi) i arapske sta-

126

rosedeoce. Za tri dana održano je preko trideset različitih radionica, na kojima su diskutovana aktuelna pitanja u invalidskim pokretima u raznim zemljama, i planirane buduće akcije za teme poput ljudskih prava osoba sa invaliditetom, samostalnog života i bioetike. Ovaj samit su nazvali i „Globalno invalidsko selo“ u kome su učesnici mogli da razmenjuju informacije i istraživanja o mnogim aspektima pitanja invalidnosti. Bilo je teško odrediti temu na koju hoćeš da dis- kutuješ, a ja sam učestvovala u nekima od njih, posebno onima koje su bile po- svećene ženama sa invaliditetom i samostalnom životu. Nikada pre toga nisam učestvovala na jednom tako velikom skupu i to je bilo jedinstveno iskustvo.

Putovanje na samit takođe je bilo iskustvo za sebe, jer sam letela avionom od Beograda do Londona, zatim od Londona do Montreala, a onda odatle do Vinipega. Povratak nazad je bio od Vinipega do Toronta, zatim za Pariz, a onda iz Pariza za Beograd. Ovo kružno putovanje „oko sveta“ dušu je dalo za to da ti ne dođu svi delovi kolica ili da izgubiš prtljag, što mi se u odlasku i dogodilo, i ja sam tri dana samita provela u istim helankama i zimskom džemperu sa kapulja- čom, jer je mesto održavanja bilo na kraju grada i nije bilo mogućnosti da se u blizini nabavi nešto od garderobe. Svoj sam prtljag dobila poslednje večeri pred odlazak, te sam bar na završnoj večeri mogla da se pojavim u odgovarajućoj garderobi. Toga ću se putovanja, bogami, uvek sećati.

I konačno, još jedno veliko putovanje koje je na mene ostavilo izuzetan utisak je odlazak na Paraolimpijske igre 2008. godine u Peking. Ja sam išla kao članica državne delegacije zajedno sa članovi- ma Paraolimpijskog komiteta umesto ministarke za omla- dinu i sport Snežane Samar- džić Marković koja je iznena- da bila sprečena. To je zaista bio nezaboravan događaj od

spektakla na svečanom otva- ranju Paraolimpijskih igara,

Gordana na samitu Svetske organizacije osoba sa invalidi- tetom (DPI), Vinipeg, Kanada 2004. godine

pa do praćenja pojedinačnih takmičenja naših paraolimpijaca. Sećam se uzbu- đenja na tribinama dok smo pratili finale u ženskom stonom tenisu, u kome su bile naša takmičarka iz Bečeja Borislava Perić Ranković – Beba i Kineskinja Đo Jing. Beba se godinama takmičila sa njom u finalima, ali je uvek završavala na drugom mestu sa srebrnom medaljom, imajući u vidu broj takmičarki u Kini i činjenicu da je stoni tenis po nekim istoričarima nastao u Kini.
127

Gordana sa Bebom (druga s leva) i delom paraolimpijskog tima Srbije u Pekingu 2008. godine

Na poslednjim Paraolimpijskim igrama u Rio de Žaneiru 2016, Beba je ko- načno uspela da je pobedi i osvoji zlatnu olimpijsku medalju. I ostali naši para- olimpijci ostvarili su značajne rezultate. Pored praćenja takmičenja naših para- olimpijaca bila sam i na plivačkim takmičenjima gde sam bila potpuno fascini- rana takmičarima koji su imali samo delove ruku ili nogu i postizali vrhunske rezultate u plivanju, čak obarali i neke svetske rekorde olimpijskih takmičara.

Naravno, imali smo i malo vremena da obiđemo Zabranjeni grad i Caričin grad i to je, zapravo, nemoguće opisati kako ti objekti izgledaju sa svim karakte- ristikama kineske kulture i slikarstva. Čak i ovi objekti od izuzetnog istorijskog i kulturnog značaja bili su prilagođeni za kretanje ljudi koji koriste invalidska ko- lica i jasno obeleženi pravci kojima se može proći bez prepreka. Čak je i čuveni Kineski zid imao prilaz do određenog nivoa koji je delom imao rampe, a delom postavljene panoramske liftove koji su omogućavali da se i koristeći invalidska kolica popnete na jedan deo Kineskog zida. Zaista je fantastično koji napor su kineske vlasti učinile da sve ove objekte učine pristupačnim i za osobe sa inva- liditetom. To je bilo putovanje na koje idete samo jednom u životu ako imate sreće i ostaje u trajnom sećanju jedan nesvakidašnji daleki svet.

128

Šta obeležava Vaš životni put?

Mislim da je moj život bogat i sadržajan. Mislim da bi u sve ono što sam radila i proživela moglo da se „smesti“ bar tri obična života. Ono što je sigurno jeste da moj život nije bio lak, imajući u vidu da sam ga provela sama, bez po- drške porodice kojoj se ljudi obično vraćaju, da bi prikupili snagu i motivaciju za dalju aktivnost. Ako tome dodam da se već šezdeset godina borim sa mišićnom distrofijom, koja je, zapravo, jedna veoma teška bolest i svaki dan ti „ukrade“ po neki deo mišića i čini da sve više fizički zavisiš od pomoći drugih ljudi, onda je jasno da nije bilo lako proći ovolike godine kroz takav život. Ovu malo sumornu sliku uvek mi popravi sećanje na događaj od pre dvadesetpet godina. Naime, ja bolujem od posebnog tipa distrofije, iza čije kliničke slike može da se nalazi više neuromišićnih stanja, od kojih je neka moguće zaustaviti pa čak i popraviti. Naj- pouzdaniji način da se to utvrdi je dijagnostička metoda zvana „biopsija“, kod koje se uzima deo mišića i daje na histopatološku analizu da bi se tačno utvrdile promene u mišiću. Ja sam godinama odbijala da to uradim, ali onda me je profe- sor Apostolski ubedio da bi to bilo jako važno, te ja pristanem i parče mog mišića noge nađe se u Histopatološkom institutu. Nalaz je radio čuveni histopatolog prof. Dožić i nakon par dana on zove prof. Apostolskog i pita: – Izvinite, kolega, kada je ovaj pacijent umro? Ali, eto, mada moji mišići nisu izgledali baš živi, oni tvrdoglavo odbijaju da sasvim nestanu, te ja i dalje sa njima nekako funkcionišem! Lično sam, što se rada tiče, sobom zadovoljna jer sam uspela da duh koji je nekada postojao u Savezu distrofičara „one Jugoslavije“, što bi Mimica rekla, gde su se ljudi osećali pripadnicima jedne iste porodice bez obzira koliko smo mo- gli da se u stavovima razilazimo, uvek smo bili vrlo odani organizaciji. I takvih organizacija više nema. Zato sam vrlo ponosna što smo uspeli da taj duh pre- nesemo i bar delimično očuvamo u Centru za samostalni život. Mislim da je to bilo vidljivo na našoj proslavi dvadeset godina postojanja i rada Centra. Bili su na proslavi ljudi iz svih lokalnih organizacija, iz regiona, kao i ljudi koji su nam bili saradnici godinama ili samo u nekim periodima, a ne pripadaju invalidskom pokretu, pa ipak se kod njih zadržao taj duh pripadnosti Centru, prijateljstva i

ljubavi jednih prema drugima.

Kao u svakom životu, tako je i u mom bilo uspona, padova i neuspeha. Ni- sam ovde mnogo o njima govorila. Ali mislim da je važno da sam i posle padova i neuspeha uspevala da se dignem i idem dalje.

U poslednje tri godine, pogodili su me veliki gubici na ličnom planu kao i gubitak više dragih ljudi i prijatelja. Nisam u ovom razgovoru pominjala svoju širu porodicu, jer me je samo par njih vrlo retko u nečemu podržalo, dok je najveći broj njih sve ove godine uglavnom zaboravljao da postojim, osim ako je njima nešto trebalo. To me nekada čini tužnom, ali, nažalost, to su činjenice. Napustile su nas koleginica Lepojka, dragocena saradnica u borbi protiv

129

dvostruke diskriminacije žena sa invaliditetom, koleginica i divna prijateljica Sanja Zahirović, supruga našeg velikog prijatelja Suvada iz IC Lotos iz Tuzle, koja je, iako osoba bez invaliditeta, kao i Mimica, bila jedna od velikih aktivis- tkinja za prava osoba sa invaliditetom. A u Irskoj u Dablinu, više me ne čekaju draga lica prijateljice Džudi, moje Florens (Flo) i Martina, bez kojih Dablin više nije isti grad, „moja druga kuća“. Tako u moj sadašnji život svaki novi gubitak donosi nevidljivi sloj novog sivila i tuge.

I pored toga, trudim se da radim, čini mi se po navici, jer sam nešto uvek radila celoga života, i sama se začudim kako nađem snage da pređem još neku novu granicu, osvojim novi prostor slobode za aktivnosti i prava osoba sa in- validitetom i kada u tim trenucima zaiskri moja stara borbenost i entuzijazam, kao što je to bilo otvaranje novog prostora za političko delovanje osoba sa in- validitetom i podizanje svesti o neophodnosti takvog delovanja u projektu koji vodi naš Centar.

Najlepši deo moga života bio je kada je Mimica dobila svoga sina Luku 1995. godine, i mene izabrala za Lukinu krštenu kumu. Ostvarila se do tada moja velika neostvarena životna želja da imam „svoje dete“. Moj „kumić“ Lukan je pored mene rastao i to je za mene jedno neverovatno i predivno iskustvo gledati kako dete raste, učiti ga nekim novim stvarima, čitati mu knjige, voditi ga na putovanja, brinuti se, ponositi se i radovati njegovim uspesima – osećaj koji verovatno imaju svi roditelji sveta. Sva osećanja, sreća, radost, ponos, brige, postala su nekako čistija, jasnija, kao da je neko iznenada upalio svetlo u mom životu.Zahvalna sam jer su mi život i Mimica pružili šansu da ostvarim svoju najveću životnu želju, i „dobijem“ svoju malu porodicu.

Čime biste voleli da završimo naš razgovor?⁸²

Ne mogu da odlučim. Ako bi se samo završilo na aktivizmu i političkim po- rukama, mislim da bi to bilo onako bez duše. I da bi to bilo nekako kao da lično nisam postojala nego samo kroz to što sam radila. Stoga sam u ovoj priči o svom životu podelila i neke privatne i vrlo lične događaje, pokušavajući da to uradim sa pravom merom i zadržavajući svoju privatnost.

Uplašim se svaki put kad pomislim na brojku: pedeset godina rada u inva- lidskom pokretu. To je čitav jedan ljudski život, nekada i više od nekog ljudskog života. I kad pogledam iza sebe kao da nemam pojma otkud prođoše tolike go- dine, i šta sam zapravo radila. Ali ono što znam sigurno jeste, da moje najveće bogatstvo u ovih pedeset godina jesu ljudi. Ljudi, koje sam sretala, upoznavala, učila od njih, delila sa njima svoje ideje, svoje misli, radila zajedno sa njima i svoja znanja i iskustva delila sa svima koji su želeli da ih čuju. Mislim da sam uspela da kroz taj rad i ja dotaknem negde njihove živote i da pokušam da ih

3. 
   Odgovor na poslednje pitanje sagovornica je dopunila u toku autorizovanja rukopisa. (Prim. prir.)
   

130

motivišem da na život gleadaju drugačije, da povrate svoje dostojanstvo, kvalitet svog života i da se zaista ponašaju u skladu sa onim što stvarno jesu, kao ljudi dostojni svakog poštovanja.⁸³

Jednom sam negde pročitala da je život kao putovanje vozom. Ljudi ulaze i silaze. Kad se rodimo i zakoračimo u voz, srećemo se sa ljudima za koje mislimo da će nas pratiti tokom čitavog našeg putovanja. Nažalost, kad-tad oni će sići sa voza i ostaviti nas bez svoje ljubavi, brižnosti, nežnosti, bez svoga prijateljstva i društva. Njihova će mesta ostati prazna i buditi setu u nama. Međutim, u voz će ući druge osobe koje će nam, takođe, biti veoma važne.

Najveća misterija putovanja je što ne znamo kada ćemo mi zauvek sići sa voza. Međutim, gajim nadu da postoji glavna stanica i da ću na njoj sresti dra- ga lica onih koji su sišli pre mene, kao i videti kako svi moji dragi pristižu, sa prtljagom koji nisu imali kada su ulazili u voz. Usrećiće me pomisao da sam im baš ja pomogla da uvećaju svoj prtljag i da sam u njega stavila prave sadržaje. I biću srećna što se ponovo srećemo. Volela bih da kad siđem sa voza i ja ostavim prazno sedište koje kod ostalih putnika, koji nastavljaju putovanje, budi lepa i prijatna sećanja.

Na kraju bih svakako želela da se zahvalim svim ljudima koji su prolazili kroz moj život, podržavali me, bili bar neko vreme deo mog života, a verujem i da sam ja bila deo njihovih života. Mnogo je ljudi koje bih rado pomenula, reci- mo, svoje prijatelje i saradnike u Centru za samostalni život i van njega (Momu, Suada, Svetu, Dimitrija, Sanju Nikolin, Vesnu Cipruš⁸⁴, Hasana), ali ovaj prostor i ova knjiga to ne dozvoljavaju.

Ipak, želim da pomenem svoje drugarice koje su decenijama sa mnom u vozu života, kao što su Lola, Ljilja, Vesna, Milena⁸⁵, pa Desa, koja živi sa mnom već šesnaest godina, pomaže mi i čini naše malo domaćinstvo, Anči⁸⁶, koja je kao personalna asistentkinja uz mene više od dvadeset godina, mada se privatno nis- mo družile. Ali iznad svega, posebnu ljubav i zahvalnost gajim za moju Mimicu,

„mog kumašina“, saradnicu, prijateljicu, člana moje male porodice, za svu brigu, pažnju, podršku, pomoć i ljubav koju mi nesebično daruje već trideset godina. Uz podršku i ljubav svih njih, uspela sam da učinim neke dobre stvari u životu.

Naravno, zahvaljujem se posebno tebi Mima, na tome što si za svoj doktor- ski rad odlučila da osnova bude moja životna priča. Bez tvoje inicijative, upor-

3. 
   Deo završnog govora na svečanosti povodom dve decenije postojanja Centra za sa- mostalni žovot osoba sa invaliditetom Srbije, održanoj u hotelu Holiday Inn, 5. maja 2016, na Evropski dan osoba sa invaliditetom.(Prim. prir.).
   
4. 
   Stručnjakinja i savetnica za oblast socijalne zaštite i javne politike, dugogodišnja sarad- nica CSŽ-a (Prim. prir.).
   
5. 
   Jovanka Andrejević – Lola, Ljiljana Savić, Veselinka Kastratović – Ristić, Milena Šare- nac (Prim. prir.).
   
6. 
   Anđelka Janićijević (Prim. prir.).
   

131

nosti i truda ova knjiga nikad ne bi nastala. Ja sama nikad ne bih imala dovoljno želje to da uradim iako su mi mnogi ljudi sugerisali da bi sve ove događaje kroz koje sam prošla valjalo zapisati.

mr Мilica Mima Ružičić-Novković, 15. i 16. februara 2016, dopunjeno 5. i 19. maja 2016 i u toku autorizacije teksta mar- ta i aprila 2017. godine

132