2
Down sindrom
Down sindrom
vodič za roditelje i stručnjake
Autori:
mr. sc. Dinka Vuković, dipl. inž.
Irena Tomić Vrbić, dr. med.
Silvija Pucko, prof. defektolog
Anita Marciuš, prof. logoped
Stručni suradnici:
mr. sc. Vida Čulić, dr. med.
prof. dr. sc. Ingeborg Barišić, dr. med.
mr. sc. Tamara Voskresensky-Baričić, dr. med.
Roditelji suradnici:
Alan Vojković
Članovi obitelji suradnici:
Sandra Matošina Borbaš, prof. psihologije
Prijatelji suradnici:
mr. sc. Ljiljana Pintarić Mlinar, prof. defektolog - nastavnik
razredne nastave
Jadranka Lončar, prof. engleskog jezika i opće lingvistike
VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE
3
Fotografije:
Udruga za sindrom Down Zagreb,
Udruga za sindrom Down 21 Split
Udruga za sindrom Down Međimurske županije
Udruga za sindrom Down – Rijeka 21
Udruga za Down sindrom Karlovačke županije
Udruga za Down sindrom Zadarske županije
Udruga za Down sindrom Osječko-baranjske županije
Udruga za Down sindrom Dubrovačko-neretvanske županije
Udruga za Down sindrom Virovitičko-podravske županije županije
Nakladnik:
Hrvatska zajednica za Down sindrom
Urednica:
mr. sc. Dinka Vuković, dipl. inž.,
Hrvatska zajednica za Down sindrom
Likovno i tehničko oblikovanje:
Dubravko Bujan (Crnonabijelo, graf. studio)
Tisak:
Kerschoffset d.o.o.
Ježdovečka 112
10250 Zagreb - Lučko
ISBN 978-953-95937-9-5
Četvrto dopunjeno i izmijenjeno izdanje
Zagreb, 2014.
VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE
5
Biti roditelj je prekrasan izazov, biti roditelj djeteta s Down sin-
dromom je zaista poseban izazov. Od prvog dana života vašeg dje-
teta vaš život poprima novu dimenziju. Iako je na početku teško,
s vremenom nesebična ljubav vašeg djeteta prerasta u prekrasan
smiješak, najtopliji zagrljaj, zahvalnost, radost.
Ovaj priručnik je namijenjen roditeljima djece, mladih i odraslih
s Down sindromom. Nadamo se da će u njemu naći korisne in-
formacije o Down sindromu te da će iz njega saznati kako poti-
cati i usmjeravati svoje dijete, kako prepoznati njegove potrebe i
mogućnosti kroz edukaciju, obrazovanje, medicinske i socijalne
aspekte. Naravno, sve nije moguće opisati i staviti u priručnik niti
obraditi sva područja pa stoga preporučamo da se za više infor-
macija javite udrugama za Down sindrom koje djeluju na vašem
području, a čiji popis ćete naći u ovom priručniku, na stranici 79.
Priručnik je namijenjen i stručnjacima koje susrećemo, s kojima
surađujemo kako bismo zajedničkim naporima poboljšali kvalite-
tu življenja osoba s Down sindromom.
Zahvaljujemo roditeljima i stručnjacima koji su svoje znanje i lju-
bav nesebično ugradili u ovaj priručnik, koji u svom četvrtom do-
punjenom i izmijenjenom izdanju poručuje: HRABRO NAPRIJED!
mr. sc. Dinka Vuković, dipl. inž.
Predsjednica HZDS
6
Down sindrom
Joško je rođen prije
38 godina s Down sindromom,
ali ga kromosom viška nije
spriječio da postane
pjesnik.
Dječje oči
Pogledajte djecu
svijeta, što žude
za lijepom riječi,
za zagrljajem ljubavi.
Ruke bi svoje,
rado njima darovao,
jer su to draga,
iskrena djeca.
Dječje oči;
Plave, crne, zelene, smeđe,
žele malo jubavi,
da toplinu iskre,
u svom malenome
srcu osjete.
Dječje oči
gledaju na svijet,
tužne, jer njihove
želje samo su
snovi neostvareni.
Joško Adamec
VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE
7
Sadržaj:
Indijanci bi ga zvali Koso Oko
9
Moja najveća prepreka u životu
8
Uvod
11
Povijest Down sindroma
14
Rođenje djeteta s Down sindromom
21
Ja sam roditelj djeteta s Down
sindromom
25
Zdravstvena skrb djece i odraslih
s Down sindromom
29
Prava osoba s Down sindromom
41
Pomozite svojem djetetu
da najbolje zakorači u život
45
Uključivanje djece s Down sindromom
u predškolske i školske programe
73
Zapošljavanje osoba s Down sindromom
80
Hrvatska zajednica
za Down sindrom
83
Centar za rehabilitaciju
Down syndrome Centar Pula
87
Prilog 1
Predrasude i istina o Down sindromu
88
Prilog 2
Podatci o osobama s Down sindromom
90
Prilog 3
Međunarodni
dan Down sindroma, 21. ožujka
93
Prilog 4
Literatura na hrvatskom jeziku u nakladi HZDS
94
Prilog 5
Korištenje Informacijsko-komunikacijske tehnologije
95