Centar za samostalni život osoba sa invaliditetom Srbije Udruženje Ženske studije I istraživanja

Možete li da mi kažete koji je to fenomen da u Švedskoj nije moglo da se okupi više od trideset ljudi, a da je u Dablinu došlo po kiši sedamdeset? Ovde ne može ni deset osim ako se ne protestuje za veću novčanu pomoć ili za neku drugu povlasticu.

Da, Adolf nije mogao da se načudi kako u Švedskoj po lepom sunčanom danu ne može da se skupi ni dvadeset – trideset ljudi, a da se u Irskoj po tom kišnom danu okupila tolika grupa ljudi, koji su se pritom sjajno i zabavljali. Ja mislim da je to fenomen koji su oni zvali trap benefit (zamka beneficija), jer kada se izboriš za razne beneficije koje ti država obezbeđuje, ljudi se uljuljkaju tim beneficijama i imaju utisak da su dobili sve što im treba. Imaš, recimo, neku pomoć u kući, ili asistente, a to što prevoz nije pristupačan, to nema veze, i osobe sa invaliditetom više neće da izađu iz te svoje udobnosti koju su do tada stekli. A ovde u Irskoj osobe sa invaliditetom imale su jako malo mogućnosti za samostalan život, i kao u svakom revolucionarnom pokretu, imaš mnogo više motiva da se boriš da bi neka prava ostvario. Grupa ljudi koja je u to vreme bila okupljena u Centru za samostalni život imala je puno entuzijazma i motiva, i kao što je moj prijatelj Martin govorio, osećalo se „Buzz in the air” (strujanje u vazduhu), neka posebna energija se osećala u vazduhu kad smo se okupljali na treninzima, sastancima i privatno se družeći. Prvo je postojao samo Centar u Dablinu, a kada su počela da se izdvajaju sredstva za samostalni život i da to ula- zi u sistem države, onda su počeli da se organizuju i lokalni centri za samostalni život. Ne znam koliko sad centara imaju po Irskoj, jer kad je ta „pobeda“ već bila izvojevana, Martin koji je bio „spiritus movens“ (pokretački duh) celog pokreta je mislio da Centar više nema potrebe da se bavi pružanjem usluge personalne asistencije, već je osnovan CIL²⁷ Dablin, koji se bavio konkretnim aktivnostima podrške samo za Dablin, da bi na kraju pružanje te usluge prepustili Irskom udruženju korisnika/ca kolica (Irish Wheelchair Association) jer su oni bili vrlo profesionalna organizacija koja je pružala različite usluge, imali dobro organi- zovan pristupačan prevoz i druge resurse, a uslov je bio da nastave pružanje usluge u skladu sa principima koji su važili u filozofiji samostalnog života.

A CIL Irske se dalje bavio zastupničkim radom i osnivanjem lokalnih cen- tara. To i jeste bila osnovna misija Centra da se bavi zastupničkim radom i uti- cajem na politiku države prema osobama sa invaliditetom. Uz to smo dodatno radili i mala istraživanja na osnovu kojih je moglo da se pokaže šta različita podrška ustvari znači za osobe sa invaliditetom.

Da li se u okviru EAMDA-nih sastanaka pričalo o samostalnom životu

3. 
   Centar za samostalni život (Center/Centre for Independent Living – CIL) (Prim.prir.)
   

60

ili ste to prvi put saznali kad ste otišli u Irsku?

Pa ne tim rečnikom. Skupština EAMDA-e je uvek imala deo koji je bio posvećen medicinskim pitanjima i taj je deo bio uvek mnogo važniji jer su istraživanja o neuromišićnim bolestima bila u toku. Onda smo se Evald Krog iz Danske i ja izborili da imamo jedan deo konferencije koji je bio posvećen socijalnim pitanjima gde smo govorili o podršci koja bi omogućila da ljudi ne zavise od porodice i slično, ali se to nikad nije nazivalo tim imenom. Tako da sam za pojmove u stvari saznala u Dablinu iako sam ih već suštinski i iskustveno poznavala, samo nisam znala terminologiju. Tako smo počeli da gradimo novu terminologiju upravo na tom Simpozijumu koji je organizovan 1995. u Dablinu i koji je bio sjajan. Svi su bili oduševljeni.

Kada ste naučili engleski jezik?

Engleski sam učila u gimnaziji, zatim sam ga dosta usavršila kroz rad u Evropskoj Asocijaciji (EAMDA), jer je radni jezik bio engleski, tako da se sva ko- respondencija, kao i sastanci i konferencije održavale na engleskom jeziku. Kad sam otišla u Irsku, takođe sam stalno koristila engleski jezik, ali uglavnom onaj koji je bio primeren za rad u organizaciji. Međutim, imala sam problem sa go- vorom za svakodnevni život, jer nisam znala reči koje se koriste u domaćinstvu i obavljanju ličnih potreba, kao na primer kako se kaže tučak za meso, daska za sečenje luka i slično. To mi na konferenciji nikad nije trebalo. Tako da sam tamo, u stvari, učila svakodnevni jezik koji mi treba dnevno u životu da bih mogla živeti. Naročito prvih mesec i po dana, glava me je bolela od koncentracije. Na jednom papiru imala sam ispisane izraze za odevne predmete (potkošulja, he- lanke, hulahopke), kao i glagolima kao što su povući, zategnuti, ispraviti i slično. Taj sam papir držala na zidu pored kreveta da bih mogla asistentkinji, koju sam imala preko dana, da objasnim kako hoću da se obučem i ostale svakodnevne aktivnosti. Ako mi je trebala pomoć u toku noći, pomagala mi je asistentkinja koju je imala Flo i koja je stanovala u istom stanu sa nama.

Kako ste provodili vreme u Irskoj?

Kao što sam već rekla, u prvo vreme Mimica i ja smo bile tu da bi pomogle Flo da se snađe sama uz pomoć asistentkinja u funkcionisanju u svakodnevnom životu.

Kada se Flo uselila u taj stan, postojali su radni terapeuti/kinje, a jedna od njih je došla da proceni šta je sve potrebno od adaptacija da bi taj stan mogla ne- smetano da koristi. Tako je, recimo, dobila posebnu stolicu za tuširanje, dizalicu za prebacivanje u krevet i slično, što je sve bilo obezbeđeno kroz fond zdrav- stvene zaštite koji je i snosio te troškove. Takođe su imali i deo jedne ustanove namenjen procenama za korišćenje invalidskih kolica, gde su osobe koje koriste kolica mogle da provere da li im određena kolica odgovaraju, da li im trebaju

61

šira, uža, koji tip kolica da koriste i da li je potrebna neka adaptacija na kolicima, kao što je, recimo, dodatni naslon za glavu.

Tako smo joj pomogle da nauči da može da se organizuje i da daje uputstva asistentkinji ako hoće da se stavi veš u mašinu, spremi stan, i sama pripremi neko jelo, a da ne treba da jede samo zamrznutu hranu, koja nema potrebe da se priprema. Naučila je kako se pravi musaka i to joj je kasnije postalo omiljeno jelo koje je pripremala kada su joj dolazili gosti.

Naredne godine kad sam ponovo otišla u Irsku da vodim projekat Operati- on Get out, Centar mi je iznajmio apartman, tako da sam stanovala sama u svom

„stanu“, koji je bio deset minuta hoda od Flo, i nastavile smo da se družimo i po- sećujemo. Ja sam tada imala dve asistentkinje. Jedna asistenkinja mi je pomagala u obavljanju ličnih potreba i u domaćinstvu, a druga devojka mi je asistirala u poslu i sa mnom provodila vreme u kancelariji. Asistentkinja koja mi je poma- gala u obavljanju ličnih potreba, ujedno je provodila i noći sa mnom u stanu. Na posao sam išla vozom koji je bio pristupačan, a jedan deo puta sam išla peške.