Mr sc. Dinka Vuković, dipl inž. Irena Tomić Vrbić, dr med. Silvija Pucko, prof defektolog Anita Marciuš, prof logoped Down sindrom vodič za roditelje i stručnjake

VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE

 

   

11

  

Zašto koristimo 

              

Down sindrom,

 

              

sindrom Down,

 

a ne Downov sindrom?

U medicinskim dokumentima koji su prihvaćeni u Republici 

Hrvatskoj, za dijagnozu Q90 piše da se radi o Downovom 

sindromu te tako i svi lektori inzistiraju na uporabi ove forme. U 

engleskom jeziku prije se koristio izričaj Down’s Syndrome (kod 

nas prevođen kao Downov sindrom) koji je promijenjen u Down 

Syndrome s objašnjenjem da gospodin Down nije imao sindrom 

nego je po njemu nazvan ovaj sindrom. U priručniku će se koristiti 

izraz Down sindrom, a vjerujemo da će s vremenom ovu promjenu 

prihvatiti prevoditelji i medicinski stručnjaci. U uporabi je često i 

oblik sindrom Down.

Jedno od 650  

novorođene djece rađa 

se s Down sindromom.

On pogađa sve rasne 

skupine i može se javiti 

u bilo kojoj obitelji, 

bez obzira na zdravlje 

roditelja, ekonomsku 

situaciju ili način života.

UVOD

Down sindrom (DS – Down Syndrome)

 je najčešći genetski poremećaj 

koji nastaje uslijed viška jednog kromosoma ili dijela kromosoma 

u jezgri svake stanice tijela. Jedno od 650 novorođene djece rađa 

se s Down sindromom. Taj poremećaj sprječava normalan fizički i 

mentalni razvoj djeteta. Down sindrom uzrokuje pogrešno razvr-

stavanje kromosoma tijekom stanične diobe spolnih stanica, tako 

da se u stanici nađe višak cijelog ili dijela jednog kromosoma.

Down sindrom pogađa sve rasne skupine i može se javiti u bilo 

kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju 

ili način života. 

Bolje razumijevanje ovog sindroma je važno kako bi se osobama 

s Down sindromom i njihovim obiteljima olakšao život i pružila 

prilika da on bude potpuniji i aktivniji. Nekada se smatralo da je 

roditi dijete s Down sindromom kazna. Djecu s Down sindromom 

se nekad skrivalo, izoliralo, nije im se pružala adekvatna medicin-

ska pomoć kao ni druga stručna pomoć jer su djeca bila označena 

i stigmatizirana kao djeca koja su nesposobna za učenje i za život.

 

Zanemarivalo se da su oni djeca kao i sva druga djeca, željna lju-

bavi, nježnosti, prijateljstva, intelektualnog poticanja i kulturnog 

---

12

  

Down sindrom

Osobe s  

Down sindromom ne 

treba gledati kao  

različite nego kao  

osobe kojima se  

dogodilo da imaju  

neke dodatne potrebe. 

izražavanja. Nažalost, svi mi prečesto vidimo samo izgled, ošteće-

nje, a ne dijete, osobu, ljudsko biće.

Novorođenče s Down sindromom

 je ponajprije novorođenče s 

istim potrebama za ljubavlju, sigurnošću, toplinom i poticajima 

kao i svako drugo novorođenče.

Djeca s Down sindromom

 su ponajprije djeca s istim socijalnim, 

emotivnim i obrazovnim potrebama kao i druga djeca. Oni, tako-

đer, žele biti uključeni u zajedništvo s drugom djecom, žele učiti i 

igrati se s drugom djecom, biti u istom vrtiću i u istoj školi u koju 

idu i njihovi mali prijatelji iz susjedstva.

Odrasli s Down sindromom

 su ponajprije odrasli s istim socijalnim 

i emotivnim potrebama i potrebama za punim ispunjenjem života 

kao i druge odrasle osobe. Oni žele živjeti samostalno, neovisno, 

žele živjeti s prijateljima, s partnerima. Oni žele biti korisni građa-

ni u svojoj okolini i zajednici kao i druge odrasle osobe. 

Starije osobe s Down sindromom

 imaju iste potrebe za brigom, 

skrbi i pomoći kao i sve druge starije osobe u zajednici budući su 

sve starije osobe slabije i njihove zdravstvene potrebe su u porastu. 

Osobe s Down sindromom

 ne treba gledati kao različite nego kao 

osobe kojima se dogodilo da imaju neke dodatne potrebe. Te nji-

hove dodatne potrebe, koje mogu biti medicinske i edukacijske, ne 

moraju ih isključiti iz mogućnosti za učenje i socijalne odnose od 

kojih svi imaju velike koristi, kako osobe s Down sindromom tako 

i osobe bez teškoća koje su u njihovom okruženju. 

---

VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE

 

   

13

  

Mnoga djeca su  

integrirana u redovne 

škole, puno više  

njih uči čitati i pisati te 

postižu i bolje  

akademske uspjehe 

nego što je bio slučaj 

prije desetak ili više 

godina.  

Dobro došli su u  

različite sportske i  

druge klubove, u  

ritmičke i dramske 

grupe. 

U mnogim zemljama svijeta život osoba s Down sindromom se 

znatno poboljšao. Medicinska skrb je sve bolja i dostupnija za oso-

be s Down sindromom. Bolje je razumijevanje razvojnih i eduka-

cijskih potreba i mogućnosti djece s Down sindromom. Povećano 

je socijalno prihvaćanje, veće su mogućnosti za napredak i učenje 

te aktivnije sudjelovanje u zajednici.

Mnoga djeca su integrirana u redovne škole, puno više djece uči 

čitati i pisati te postižu i bolje akademske uspjehe nego što je bio 

slučaj prije desetak ili više godina. Dobro su došli u različite sport-

ske i druge klubove, u ritmičke i dramske grupe. 

Mnogi odrasli s Down sindromom dobivaju prilike za zapošljava-

nje, žive samostalno, žive s prijateljima, osnivaju obitelj. Neki od 

njih će trebati manje pomoći, a neki više na tom njihovom putu 

samostalnog življenja. U zadnjih desetak godina sve više je mladih 

i odraslih s Down sindromom koji su postali vrlo angažirani i bore 

se za svoja prava. 

U Republici Hrvatskoj promjene su sve značajnije, no potrebno je 

još jako puno spoznaja, znanja, senzibiliteta društvene zajedni-

ce, upornosti roditelja, stručnjaka i samih osoba s Down sindro-

mom kako bi se dobra iskustva svijeta prenijela i pokazala više 

mogućnosti za bolje uključivanje djece s Down sindromom u vr-

tiće i škole, za uključivanje mladih i odraslih u aktivniji život kroz 

učenje, rad, kroz socijalna druženja, kroz življenje s prijateljima, 

s partnerima.

---