Mr sc. Dinka Vuković, dipl inž. Irena Tomić Vrbić, dr med. Silvija Pucko, prof defektolog Anita Marciuš, prof logoped Down sindrom vodič za roditelje i stručnjake
Yüklə 0,6 Mb. Pdf görüntüsü
|
- Bu səhifədəki naviqasiya:
- VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE
- Down sindrom SPOL DOBNA SKUPINA MUŠKI žENSKI UKUPAN BROJ %
- Ukupno 805 751 1556 100,0
- Down sindrom Opseg potrebne njege i pomoći Ukupan broj %
- Komorbiditetna dijagnoza Broj osoba
- Down sindrom ZNANJE o teškoćama
- PREDNOST u izradi in- dividualnih programa i kreiranju maksimalno poticajne sredine. IMA OČEKIVANJA — IMA CILJEVA — IMA USPJEHA
88
Prilog 1 PREDRASUDE I ISTINA O DOWN SINDROMU Down sindrom je rijedak genetski poremećaj. Netočno.
Down sindrom je jedan od najčešćih genetskih poreme- ćaja. Jedno od 650 novorođene djece u općoj populaciji rađa se s ovim poremećajem, dok se učestalost povećava i više puta s pora- stom dobi majke. Većina djece s Down sindromom ima starije roditelje. Netočno.
Čak 70 posto djece s Down sindromom rodile su maj- ke mlađe od 35 godina, međutim vjerojatnost i učestalost pojave Down sindroma značajno raste s godinama majke. Osobe s Down sindromom su teško retardirane. Netočno. Mnogi imaju kvocijent inteligencije koji ih svrstava među blago ili srednje mentalno retardirane osobe. Djeca s Down sin- dromom svakako se mogu poučavati, a njihov puni potencijal još uvijek nije otkriven. Osobe s Down sindromom potrebno je smjestiti u posebne institucije. Netočno.
Danas sve više osoba s Down sindromom živi kod kuće s obiteljima i sudjeluju, obavljajući jednostav- ne zadatke, u svakodnevnim aktivnostima zajednice. Druže se s osobama koje imaju neke poremećaje, kao i s osobama bez teškoća, stvaraju prijateljstva, zapošljavaju se, sudjeluju u sportskim aktivnostima. Djeca s Down sindromom moraju biti smještena u posebne edukacijske programe. Netočno. Sve više djece s Down sindromom potiče se na uključenje u učionice redovnih škola sa svojim vrš- njacima. U nekim slučajevima uključeni su u posebne programe, dok su u drugim slučajevima potpuno uklju- čeni u svakodnevni školski rad s ostalom djecom. Cilj je u potpunosti ih uključiti u edukacijski i socijalni život zajednice. Odrasle osobe s Down sindromom je nemoguće zaposliti. Netočno.
Osobe s Down sindromom je moguće zaposliti na velikom broju radnih mjesta. Često se radi o služ- beničkim poslovima ili raznoj ispomoći. Osobe s Down
VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE 89
sindromom na radnom mjestu dobivaju osjećaj da su korisne i po- nose se svojim postignućima. Na radno mjesto uvijek donose svoj entuzijazam, pouzdanost i predanost poslu. Osobe s Down sindromom ne mogu imati bliske međuljudske veze niti stupati u brak. Netočno.
Djeca s Down sindromom su izrazito emotivno topla, go- tovo uvijek unose vedrinu u sredinu u kojoj se nađu, vrlo su tole- rantna, blage naravi i potiču izrazitu naklonost sviju onih koji s njima dolaze u kontakt. Odrasle osobe s Down sindromom mogu stupati u veze od kojih neke završavaju i brakom. Mogu imati i dje- cu, no valja imati na umu da u tom slučaju postoje 50-postotni izgledi da će i dijete imati Down sindrom. Down sindrom je nemoguće izliječiti. Točno.
na 21. kromosomu koji uzrokuju karakteristike Down sindroma. Znanstvenici su čvrsto uvjereni da će u budućnosti, napretkom ge- netike i istraživanjem ljudske DNK, biti moguće poboljšati, ispra- viti ili spriječiti mnoge probleme povezane s Down sindromom. Osobe s Down sindromom su uvijek dobre volje Netočno. Kao i svi mi i osoba s Down sindromom može biti: vese- la, ljuta, zabrinuta, tužna, povrijeđena, tvrdoglava, prkosna, draga, svadljiva ... ALI ... kada su dobre volje to iz njih zrači na sve strane.
90
SPOL DOBNA SKUPINA MUŠKI žENSKI UKUPAN BROJ % Dobna skupina (0 - 4) 49 45
6,0 Dobna skupina (5 - 9) 134 124
258 16,6
Dobna skupina (10 - 14) 118
114 232
14,9 Dobna skupina (15 - 19) 132 103
235 15,1
Dobna skupina (20 - 39) 259
253 512
32,9 Dobna skupina (40 - 59) 104 99
13,0 Dobna skupina (60 -84) 8 13
1,3 Dobna skupina (85+) 1 0
0,1 Ukupno 805 751 1556 100,0 Tablica 8. Prikaz raspodjele po spolu i dobnim skupinama osoba s Down sindromom Prilog 2 PODATCI O OSOBAMA S DOWN SINDROMOM Prema podatcima Hrvatskog registra osoba s invaliditetom, stanje na dan 01.10.2014., u RH je 1526 osoba s Down sindromom koje imaju podjednaku raspodjelu po spolu te najveći broj osoba u dob- noj skupini 0-19 godina (52,6%) (Tablica 8). Najveći broj osoba s Down sindromom ima prebivalište u Gradu Zagrebu i Splitsko-dalmatinskoj županiji (Tablica 9) . Za 1520 osoba s Down sindromom pristigao je dokument „Nalaz i mišljenje” prvostupanjskog tijela vještačenja iz nadležnih centara za socijalnu skrb. Iz tih nalaza razvidno je da najveći broj osoba, (64%), ima Barthelov indeks manji od 60 te zahtjeva puni opseg tuđe njege i pomoći (Tablica 10) . Najčešće zabilježene komorbiditetne dijagnoze su umjerene in- telektualne teškoće, poremećaji razvoja govora, prirođene srčane greške te oštećenje vida (Tablica 11) . Rješenje o primjerenom obli- ku školovanja napravljeno je za 450 djece s Down sindromom, od čega je 246 dječaka i 204 djevojčica. VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE 91
županija prebivališta Ukupan broj % GRAD ZAGREB 325 21 SPLITSKO-DALMATINSKA 216 14 OSJEČKO-BARANJSKA 107 7 ZAGREBAČKA 97 6 BRODSKO-POSAVSKA 65 4 VARAŽDINSKA 63 4 VUKOVARSKO-SRIJEMSKA 62 4 PRIMORSKO-GORANSKA 60 4 DUBROVAČKO-NERETVANSKA 54 3 KARLOVAČKA 53 3 MEĐIMURSKA 53 3 ZADARSKA
50 3 ISTARSKA
47 3 ŠIBENSKO-KNINSKA 47 3 SISAČKO-MOSLAVAČKA 43 3 KRAPINSKO-ZAGORSKA 41 3 KOPRIVNIČKO-KRIŽEVAČKA 39 3 POŽEŠKO-SLAVONSKA 37 2 BJELOVARSKO-BILOGORSKA 33 2 LIČKO-SENJSKA 24 2 VIROVITIČKO-PODRAVSKA 23 2 Nespecificirano 16 1 Ukupno 1556 100 Tablica 9. Prikaz raspodjele po županijama prebivališta osoba s Down sindromom 92
Opseg potrebne njege i pomoći Ukupan broj % puni opseg — Barthelov indeks 0 do 60 979 64 smanjeni opseg — Barthelov indeks 61 do 90 59 4 potreba za tuđom njegom i pomoći zbog privremenog oštećenja zdravlja 108 7 nema potrebe za tuđom njegom i pomoći 82 5 postoji potreba za tuđom njegom i pomoći, ali nije specificiran opseg 111 7 nespecificirano 181 12 Ukupno 1520 100 Tablica 10. Prikaz opsega potrebne tuđe njege i pomoći kod osoba s Down sindromom za koje je pristigao “Nalaz i mišljenje” prvostupanjskog tijela vještačenja nadležnog centra za socijalnu skrb Komorbiditetna dijagnoza Broj osoba umjerene intelektualne teškoće 596 poremećaji razvoja govora 429 prirođene srčane greške 398 oštećenje vida: strabizam 83
poremećaji refrakcije i akomodacije 219
vidni poremećaji 18
sljepoća i slabovidnost 81
nistagmus i drugi iregularni očni pokreti 24 lake intelektualne teškoće 290 teže intelektualne teškoće 265 oštećenja sluha 87 teške intelektualne teškoće 53 epilepsije 50 Tablica 11. Prikaz najčešćih komorbiditetnih dijagnoza kod osoba s Down sindromom VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE 93
Prilog 3 Međunarodni dan Down sindroma, 21. ožujka
Ujedinjeni narodi (UN) su 10. studenog 2011. prihvatile predloženu rezoluciju i donijele odluku da se 21. ožujka obilježava kao Me- đunarodni dan Down sindroma (World Down Syndrome Day). Datum 21. ožujka predstavlja 3 reprodukcije 21. kromosoma što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom. Usvajanjem ove odluke UN iskazuje svoju podršku zaštiti prava osoba s Down sindromom u cijelom svijetu, a posebice u zemljama u razvoju. Ova je odluka jedan od ključnih koraka u kampanji svjetskih razmjera kojom se želi svrnuti pozornost na zaštitu prava oso- ba s Down sindromom. Unatoč njihovoj sve većoj prihvaćenosti u društvu u zadnjih četrdesetak godina osobe s Down sindromom još uvijek bivaju diskriminirane i suočene s predrasudama kada je riječ o obrazovanju i samostalnom životu te su često prisiljene živjeti u institucijama u neadekvatnim uvjetima. Štoviše, u nekim se zemljama pokreću ili su već pokrenute inicijative kojima se želi ozakoniti automatski prekid trudnoće ukoliko se u prenatalnim ispitivanjima pokaže da je riječ o djetetu s Down sindromom. Ovo je zabrinjavajući trend koji roditeljima oduzima pravo da sami do- nose odluke. Prijedlog UN-a da se 21. ožujka proglasi Međunarodnim danom Down sindroma rezultat je višegodišnjeg lobiranja različitih udru- ga u svijetu koje okupljaju građane s Down sindromom, članove njihovih obitelji i stručnjake, a u kojima je sudjelovala i Hrvatska zajednica s Down sindrom. Republika Hrvatska kao članica UNa je bila ko-sponzor rezolucije i vrlo aktivno podupirala da se rezo- lucija izglasa. Down Syndrome International (DSi) www.ds-int.org European Down Syndrome Association www.edsa.eu
94
Prilog 4 Literatura na hrvatskom jeziku u nakladi Hrvatske zajednice za Down sindrom Down sindrom – vodič za roditelje i stručnjake - prvo izdanje 2007, ISBN 978-953-95937-0-2 drugo izdanje 2008, ISBN 978-953-95937-1-7 treće izdanje 2011, ISBN 978-953-95937-5-7 četvrto izdanje 2014, ISBN 978-953-95937-9-5 Obrazovanje osoba s Down sindromom – Pregled - izdanje 2010, ISBN 978-953-95937-2-6 Razvoj govora i jezika kod djece s Down sindromom (5-11 godina) - izdanje 2010, ISBN 978-953-95937-3-3 Pristup nastavnom planu – strategije prilagodbe učenicima s Down sindromom - izdanje 2011, ISBN 978-953-95937-4-0 Čitanje i pisanje kod djece s Down sindromom (5-11 godina) - izdanje 2011, ISBN 978-953-95937-6-4 Razvoj numeričkih sposobnosti kod tinejdžera s Down sindromom (11–16 godina) - izdanje 2011, ISBN 978-953-95937-8-8 Pamćenje kod osoba s Down sindromom
- izdanje 2012, ISBN 978-953-95937-7-1 HZDS planira prevesti i tiskati još nekoliko priručnika koje je izdala Međunarodna Down sin- drom zaklada za obrazovanje ( Down Syndrome Education International, www.downsed.org ). Dokumentarni program Hrvatske radio televizije (scenaristica i redateljica Ljiljana Bunjevac Filipović) je 2008. godine snimio dokumentarni film „Djeca ljubavi“. HZDS je pripremila repli- kaciju filma 2009. godine i od tada je on dio edukativnog kompleta koji se preporučaju svakom roditelju, kao i stručnjacima. Film je u nekoliko navrata prikazan na HRT–u. Film „Djeca ljubavi“ je dokumentarni film o životu dvije obitelji koje imaju djecu s Down sindromom, o obitelji djevojčice Lucije koja je tada imala četiri godine i živi u Crikvenici te o dječaku Janu Tomislavu koji je tada imao osam godina, živi u Zagrebu i bio je prvo dijete s Down sindromom koje je krenulo u redovnu školu u RH s pomoćnikom u nastavi.
VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE 95
HZDS aplikacije (razvijene na osnovu zahtjeva HZDS)
• Učimo riječi • Učimo slogove • Učimo čitati Prilog 5 Korištenje Informacijsko-komunikacijske tehnologije
Informacijsko – komunikacijska tehnologija (IKT) se sve više i s puno uspjeha koristi u odgoju i obrazovanje osoba s Down sin- dromom. S IKT se dobiva vizualna prezentacija, omogućava samo- stalno učenje, visoko je motivirajuća, vrlo brzo se dobiva povratna informacija na ono što se čini, a s druge strane omogućava kon- trolu i ritam rada i učenja. Osobe s Down sindromom bez obzira na svoje mogućnosti, probleme i teškoće izuzetno dobro i brzo prihvaćaju IKT. Uz pomoć IKT programskih paketa (npr., Board- makera) omogućava se brža priprema edukativnih materijala za korisnika. Uz pomoć IKT razvijenih aplikacija na računalima ili na tabletima omogućava se ciljano učenje neke sposobnosti ili vještine. Na hrvatskom jeziku postoji niz aplikacija za rad na ra- čunalima i kontinuirano se povećava njihov broj. Pojavom tableta nažalost aplikacije na hrvatskom nisu bile raspoložive, a posebno za odgoj i obrazovanje. Kroz projekt ICT-AAC, „ Kompetencijska mreža zasnovana na informacijsko-komunikacijskim tehnologi- jama za inovativne usluge namijenjene osobama sa složenim ko- munikacijskim potrebama“ (EU – IPA) kroz dvije godine trajanja projekta razvijen je niz aplikacija za tablete i web. Apple iOS & Android aplikacije • Komunikator • matematički vrtuljak • Slovarica • e-Galerija • matematička igraonica • Glaskalica • Pamtilica • Prepoznaj pojmove (samo Android) • Domino brojalica • e-Galerija Senior • Koliko je sati? • Komunikator + Web-aplikacije • matematički vrtuljak • matematička igraonica • Glaskalica • Koliko je sati? 96
ZNANJE o teškoćama: činjenice ili prednosti? Znanje o mogućim problemima i teškoćama možemo prihvatiti kao ČINJENICE, kao gotovo stanje i uobičajeni dio kliničke slike. NEMA OČEKIVANJA — NEMA CILJEVA — NEMA USPJEHA Znanje o mogućim problemima i teškoćama možemo prihvatiti kao PREDNOST u izradi in- dividualnih programa i kreiranju maksimalno poticajne sredine. IMA OČEKIVANJA — IMA CILJEVA — IMA USPJEHA Hrvatska zajednica za Down sindrom Miramarska cesta 105, HR-10 000 Zagreb www.zajednica-down.hr www.facebook.com/HRZajednicaDownSindrom e-mail:
ds-hr@vip.hr tel. 091 153 96 98, 091 365 4509 MB 2005913, OIB 28196458592 žiro račun: HR662360000-1101877763 Zahvaljujemo svim roditeljima i stručnjacima koji su svojim entuzijazmom i radom pomogli u stvaranju ovog priručnika. CIP zapis je dostupan u računalnome katalogu Nacionalne i sveučilišne knjižnice u Zagrebu pod brojem 000901520. Priprema i tiskanje priručnika osigurano je sredstvima: Grad Zagreb Hrvatska banka za obnovu i razvoj (HBOR) Ericsson Nikola Tesla d.d. Yüklə 0,6 Mb. Dostları ilə paylaş:
|