8
Down sindrom
Moja najveća prepreka u životu je moje hipotono tijelo.
Zbog toga mi se patela na koljenu šeta.
Zbog toga ne mogu dobro držati olovku.
Zbog toga ne mogu dobro pričati.
Zbog toga ne mogu pokazati sve što sam naučio i što sve znam.
Zbog toga moram stalno vježbati.
Zbog toga moram stalno pokazivati što sve mogu raditi.
Zbog toga moram stalno raditi što ne volim.
Zbog toga moram stalno raditi što mi je teško.
Zbog toga volim mamu i tatu.
Moja najveća prepreka
u životu
Sastav iz hrvatskog jezika dječaka s Down sidromom,
učenika Filipa Vukovića kojeg je napisao u VI. razredu dana 21.11.2013.
VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE
9
Djeca s Downovim
sindromom sporije uče,
kasnije prohodaju i
progovore, ali nisu ništa
manje važna od sve
ostale djece. Treba im
puno više pažnje, i to je
to.
I
dok čekam pred pultom informativno-posudbenog odjela Grad-
ske knjižnice u Karlovcu, da vratim knjige, sa zanimanjem pro-
matram neumornog četverogodišnjaka koji neprekidno trči očito
sretan što se napokon našao u ovakvom „prostranstvu“. Gospođa
ispred mene, koja je očito dječakova majka, neprekidno ga stišava.
No, tako veliku dozu radosti, smještenu u tako malom tijelu teš-
ko je obuzdati (a i čemu). „Mama, ja ću se s ovim dječakom igra-
ti!“ Majka je na redu, u žurbi je i ne okreće se, samo kratko kaže:
„Dobro!“ Već u sljedećem trenutku dječačić majku vuče za ruku,
sav uzbuđen govoreći: „On je od papira, nije živ, a vidi velik je kao
ja...“ Sve oči odjednom su uprte u dječaka koji grli kaširanog kar-
tonskog dječaka s Downovim sindromom izrađenog (pretpostav-
ljam) u prirodnoj veličini. Neki ljudi s iznenađenjem promatraju
ovaj prizor i kao da su na trenutak ostali bez riječi. Dječak na-
stavlja svoju igru, a bujica pitanja navire iz njegovih usta: „Gdje
je njegova mama? Hoće oni doći kod nas na igranje? Zašto je tu
ta njegova slika? Što misliš da ga nosimo doma?“ Majka ne stiže
odgovoriti na sva ta pitanja. Taman kada je izustila da nešto kaže,
dječak već ima drugu skupinu pitanja, ali i odgovora. “Zašto on
ima kose okice, je li on Kinez?“ Majka napokon dolazi do riječi i
strpljivo pojašnjava: „Nije Kinez, on samo ima takve oči, takav se
rodio, on je malo drugačiji od tebe. Takva djeca se zovu djeca s
Downovim sindromom, oni puno sporije uče, kasnije prohodaju
i progovore, ali nisu ništa manje važna od sve ostale djece. Treba
im puno više pažnje i to je to.” Dječak je pomalo zbunjen i pita:
„Zar je on bolestan?“ „Pa da, samo to nije kao prehlada, to imaš
Indijanci
bi ga zvali
Koso Oko
10
Down sindrom
Svi smo mi različiti u
fizičkom, psihičkom i
intelektualnom smislu,
svi mi imamo svoje
sindrome (jasne i
vidljive ili tajne i dobro
čuvane), ali svi činimo
mozaik koji se zove
život.
uvijek!“ kratko odgovara majka. „Zašto bi ga zvali Dau.. to kako si
već rekla, ja ću ga zvati Koso Oko. Onu djevojčicu u vrtiću koja ima
skroz, na skroz drugačiju kosu od svih nas zovemo Narančasta, i
nitko nikada nije rekao da je bolesna. Mene nekad zovu Klempo, a
nisam bolestan pa ću i ja njega zvati Koso Oko, jer ja sam Indijanac,
dobro?“ Majka klima glavom, uzima knjige i odlazi.
Takav jedan razgovor u trenutku vam može promijeniti raspolože-
nje i napraviti jedan „klik“ u glavi nakon kojeg se možete zamisliti
nad sobom, nad ljudskim rodom i cjelokupnim sustavom vrijed-
nosti u njemu. Sjećam se jednom sam gledala neki kaubojski film
u kojem se stjecajem okolnosti u indijanskom plemenu, još kao
beba zatekla bjelkinja. Pleme ju je odgojilo po svim svojim običa-
jima i u skladu sa svojom tradicijom dalo joj ime. Kao što znamo
kod Indijanaca ime govori sve o vama, ono je glavna karakteri-
stika vašeg bića. Djevojčica se zvala Srna Koja Drhti. Kada su je
bijelci, već kao odraslu djevojku „izbavili“ iz plemena i saznali nje-
zino pravo ime, svima je to bilo jako glupo i smiješno, jer, prema
njihovom sudu, a nažalost i prema nekim današnjim moralnim
normama (koje to baš i nisu) u ovom svijetu treba vam ime ka-
kvo imaju svi, koje vas previše ne odaje, koje vas utapa u masu.
Djevojka je dobila neko ime tipa: Jane, Jacky ili slično (to sada nije
važno). Važno je da je njezino indijansko ime, što se kasnije ispo-
stavilo, označavalo nju kao takvu. Naime, bolovala je od epilepsi-
je. U bjelačkom svijetu, to je bio problem. No, kod indijanaca ona
je bila samo Srna Koja Drhti, koja je živjela sretna u različitosti
uz Konja Koji Hramlje, Purana Bez Glasa, Skwo Bez Kose... To je
sloboda, to je tolerancija, to je prihvaćanje čovjeka i njegove veli-
čine... Čini se da mali dječak s početka naše priče ima tu mudrost
u sebi, on to shvaća. Svi smo mi različiti u fizičkom, psihičkom i
intelektualnom smislu, svi mi imamo svoje sindrome (jasne i vid-
ljive ili tajne i dobro čuvane), ali svi činimo mozaik koji se zove
život. No zasigurno poseban kamenčić, s posebnom ulogom za sve
nas, u tom mozaiku čine upravo osobe s posebnim potrebama.
Božica Rataić-Vojak,
Karlovački tjednik, 17. svibnja 2007. str. 4