Mr sc. Dinka Vuković, dipl inž. Irena Tomić Vrbić, dr med. Silvija Pucko, prof defektolog Anita Marciuš, prof logoped Down sindrom vodič za roditelje i stručnjake

20

  

Down sindrom

Zahvaljujući  

prepoznavanju  

problema i  

evoluciji društva  

osnivaju se udruge  

za osobe s  

Down sindromom i  

njihove obitelji.

Kao i svako dijete, dijete s Down sindromom ima svoj vlastiti po-

tencijal, ne uče svi na isti način, nemaju iste sposobnosti za učenje. 

Iako djeca s Down sindromom imaju uglavnom ispod prosječno 

intelektualno funkcioniranje, ipak njihov pravi uspjeh ovisit će o 

adekvatnim i prilagođenim metodama i programima rada.

Osobe s Down sindromom svakodnevno su dio naše zajednice, 

idu u školu, neki imaju posao, bave se raznim aktivnostima. Neki 

još uvijek žive s obiteljima, neki s prijateljima, a neki i samostalno. 

Neki stvaraju međuljudske veze, neki se vjenčavaju. Žene s Down 

sindromom također mogu imati djecu. 

Danas su mogućnosti i prilike za osobe s Down sindromom da-

leko veće nego što je to bilo u prošlosti, temeljem odmicanja tra-

dicionalno postavljenih granica. Međutim, ništa od toga ne može 

se postići bez zajedničkih napora roditelja, stručnjaka, kao i šire 

zajednice. Samo na taj način moguće je prihvaćanje osoba s Down 

sindromom u današnjem društvu. 

Zahvaljujući prepoznavanju problema i evoluciji društva osnivaju 

se udruge za osobe s Down sindromom i njihove obitelji.

Istraživanja pokazuju da bračni problemi roditelja djece s Down 

sindromom nisu ništa veći nego problemi ostatka populacije. Vrlo 

često roditelji kažu da ih je rođenje i briga oko djeteta s Down sin-

dromom još više zbližila. 

---

VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE

 

   

21

  

Sve osobe s  

Down sindromom su 

individue s posebnim  

talentima i  

sposobnostima.  

Oni su prije svega 

povezani sa svojim 

obiteljima. 

Jedino što imaju  

zajedničko je upravo  

Down sindrom.

ROĐENJE DJETETA  

S DOWN SINDROMOM

Iščekivanje i rođenje djeteta, bez obzira na to radilo se o prvom ili 

petom djetetu, uzbudljivo je i sretno razdoblje za cijelu obitelj. U 

vašem slučaju vrijedi isto. Ubrzo ćete otkriti da je činjenica da vaše 

dijete ima Down sindrom od drugorazrednoga značaja. Vaše dije-

te ima iste potrebe kao i bilo koje drugo dijete (u što ćete se brzo 

uvjeriti) te će vam donijeti iste radosti roditeljstva kao i bilo koje 

drugo dijete. Bez obzira na to ima li novorođenče zdravstvenih 

problema ili ne, pokazuje se da se neki roditelji bolje, a neki lošije 

nose s ulogom roditelja. Stoga si nemojte ništa predbacivati ili biti 

nervozni - niste sami. Zapravo, postoji cijela organizacija ljudi koji 

su poput vas spremni podijeliti svoja iskustva. 

Sve osobe s Down sindromom su individue s posebnim talentima 

i sposobnostima. Oni su prije svega povezani sa svojim obiteljima. 

Jedino što imaju zajedničko je upravo Down sindrom.

Priopćavanje dijagnoze 

Nije lako reći roditeljima da njihovo dijete ima genetski poreme-

ćaj, odnosno Down sindrom.

Nesumnjivo je da će se postavljanjem dijagnoze Down sindroma u 

još nerođenog ili novorođenog djeteta, iz temelja promijeniti životi 

djetetovih roditelja i čitave obitelji. Ukoliko se dijagnoza postavi 

prije rođenja, preporučljivo je unaprijed se pripremiti za sve pred-

stojeće izazove. Prije svega, važno je porazgovarati s liječnikom o 

mogućnostima pronalaska pedijatara ili specijalista koji se foku-

siraju na praćenje djece s Down sindromom te pokušati naučiti 

što je više moguće o ovom poremećaju, uz pomoć knjiga, časopisa, 

Interneta, iskustava drugih ljudi.

Razgovor s drugim roditeljima čija djeca imaju Down sindrom 

može uvelike pomoći u svladavanju teških osjećaja. Također može 

pomoći da se unaprijed, iz prve ruke saznaju kakvi izazovi ih oče-

kuju, pa da se otkriju i oni dobri i veseli trenutci roditelja i njihove 

djece.

Nakon rođenja djeteta s Down sindromom normalno je da rodi-

telji to proživljavaju vrlo emotivno, zapravo kao što je slučaj i kod 

rođenja bilo kojega drugog djeteta. No, u ovom slučaju čak i ukoli-

ko je stanje dijagnosticirano prije rođenja, prvih nekoliko tjedana 

nakon rođenja posebno je teško razdoblje za roditelje, razdoblje 

učenja kako se nositi s novonastalom situacijom. 

---

22

  

Down sindrom

Roditeljima treba, po porodu,  

čestitati na rođenju njihova  

djeteta

1. 

 Roditeljima treba dati informacije o standardnim podacima kao 

što su težina, duljina, APGAR, kao i objašnjenje jesu li i kakvi po-

stupci poduzeti u svezi s njihovim djetetom. 

2.

  Odmah po završetku porođaja (treće faze) potrebno je osigurati 

vrijeme s roditeljima i djetetom. Mnoge majke “osjete” zabrinja-

vajuću “atmosferu” koja ne smije ostati neistražena. Tu su veoma 

važni pažnja, informacije i podrška zdravstvenog osoblja.

3.

  Iskažite svoju dijagnozu i naglasite stupanj svoje sigurnosti. Po-

četna rečenica mogla bi biti: ”Vaše dijete izgleda veoma zdravo, ali 

imam za vas vijesti koje možda i niste očekivali. Vaše dijete ima 

Down sindrom.” Možete držati dijete dok to govorite i zvati dijete 

imenom koje su roditelji odabrali – na taj način iskazujete svoje 

prihvaćanje tog djeteta. Ni jedan roditelj ne želi da njegovo dijete 

drugi doživljavaju kao neugodu i nesreću.

4.

  Nakon priopćenja moguće dijagnoze budite pripravni na reak-

ciju roditelja koja može uključivati tugu, očaj, ljutnju i prije svega 

nevjericu i poricanje realnosti. Budite sigurni da su roditelji razu-

mjeli dijagnozu (Znaju li uopće što je DS?). Mnogi roditelji nemaju 

znanja o Down sindromu ili imaju mišljenja temeljena na predra-

sudama. Potrudite se da im ga razjasnite. Budite otvoreni za sva 

njihova pitanja. 

5.

 U prvom razgovoru nemoguće je dati informacije o svemu što 

je vezano uz Down sindrom. Potrebno je odgovoriti na izravno 

postavljena pitanja, ne pretrpati roditelje podacima i dati im do 

znanja da ste otvoreni i dostupni za dalja pitanja i razgovor kada 

roditelji za to budu spremni. Prve informacije trebale bi sadržati 

kratku etiologiju sindroma, razuvjeriti roditelje o mogućem osje-

ćaju krivnje za zdravstveno stanje djeteta i pojasniti im koje pro-

cedure i pretrage će se nadalje poduzeti u procjeni zdravlja njihova 

djeteta. 

6.

  Opsežniji razgovor i informacije trebaju slijediti nakon što se 

roditelji bar djelomično oporave od prvotnog stresa i majka dje-

lomično oporavi od poroda – obično je to unutar prvih 24 sata od 

porođaja. Do tog vremena roditelji će imati mnogo novih pitanja 

na koja treba odgovoriti adekvatno i točno. Preporuča se razgova-

rati s oba roditelja istovremeno i uz prisutnost djeteta koje treba 

---