Mr sc. Dinka Vuković, dipl inž. Irena Tomić Vrbić, dr med. Silvija Pucko, prof defektolog Anita Marciuš, prof logoped Down sindrom vodič za roditelje i stručnjake

VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE

 

   

29

  

U zdravstvenoj  

brizi za osobe s  

Down sindromom  

treba znati i  

vidjeti posebnosti, no 

treba vidjeti i IZA Down 

sindroma  

– treba gledati OSOBU u 

svoj njenoj  

cjelovitosti.

ZDRAVSTVENA SKRB  

DJECE I ODRASLIH S  

DOWN SINDROMOM

Djeca i odrasli s Down sindromom imaju pravo na redovitu i 

kvalitetnu zdravstvenu skrb, u obujmu i mjeri kao i ostali čla-

novi društva. Zdravstvena skrb o osobama s Down sindromom 

treba biti kontinuirana i uključivati multidisciplinarni pristup 

kao i puno sudjelovanje same osobe s Down sindromom i njene 

obitelji.

Zdravstvenu zaštitu osoba s Down sindromom treba stalno una-

prijeđivati sukladno novim spoznajama.

U zdravstvenoj brizi za osobe s Down sindromom treba znati i 

vidjeti posebnosti, no treba vidjeti i IZA Down sindroma – treba 

gledati OSOBU u svoj njenoj cjelovitosti.

Prvi pregled kod liječnika u dobi od jednog mjeseca

Prvi pregled djeteta s Down sindromom kod odabranog liječnika 

(pedijatra ili liječnika obiteljske medicine) ne razlikuje se zna-

čajno od pregleda jednomjesečnog djeteta bez teškoća. Vaše će 

dijete izvagati, izmjeriti dužinu tijela i opseg glave. Liječnik će ga 

pregledati, potom pogledati sve dotadašnje nalaze, posavjetovati 

vas o dojenju, o njezi djeteta te o svim pitanjima koja vas zanima-

ju. Dogovorit ćete se za program cjepljenja te za daljnje praćenje 

vašega djeteta. U Republici Hrvatskoj djeca se cijepe prema pro-

gramu obveznog cijepljenja koje donosi Hrvatski zavod za javno 

zdravstvo (HZJZ), 

www.hzjz.hr.

 U dogovoru s vašim pedijatrom 

(obiteljskim liječnikom) vaše će dijete biti cijepljeno u skladu s 

tim programom ili će se njegov program cijepljenja prilagoditi 

njegovim mogućim zdravstvenim teškoćama.  

Budući da vaše dijete ima Down sindrom, bit će potrebno učiniti 

i neke dodatne preglede i pretrage zbog specifičnih zdravstvenih 

tegoba koje mogu imati djeca s Down sindromom. Cilj ovih pre-

traga je na vrijeme uočiti zdravstvene teškoće koje djeca s Down 

sindromom imaju češće od ostale populacije i na vrijeme inter-

venirati.

 

 

       

Tablica 1 i Tablica 2

 su podsjetnik na pretrage i preglede koje je 

preporučljivo učiniti u ovoj dobi djeteta s Down sindromom. 

---

30

  

Down sindrom

0-1 mjesec

PODRUČJE

TKO?

ŠTO?

GENETIKA

genetički lab/genetičar

kariogram, savjetovanje

KARDIOLOGIJA

kardiolog

UZV srca, EKG

ORL/sluh

ORL/sluh

OBR/OAE

OFTAMOLOŠKI

oftamolog

crveni refleks, mrena

PREHRANA

rodilište, patronaža, 

pedijatar

podrška dojenju, savjet

LOKOMOTORNI SUSTAV

fizijatar

pregled, fizikalna terapija,  

baby handling

PSIHOLOŠKA PODRŠKA  

RODITELJIMA

okolina, rodbina,  

prijatelji, udruga

Tablica 1. Preporučeni zdravstveni pregledi u dobi od 0-1 mjesec

1-12 mjeseci

PODRUČJE

TKO?

ŠTO?

neurološki

neuropedijatar

pregled, EEG, UZV mozga, 

konzultacije o cijepljenju... 

ORL/sluh 

ORL/audiolog 

dalje praćenje sluha (ABR s 3 

mjeseca), ORL pregled 

OFTALMOLOŠKI 

oftalmolog 

Pregled (6 mj. I 12 mj.) 

ENDOKRINOLOŠKI 

endokrinolog 

TSH, T3, T4 (6 mj. i 12 mj.) 

GASTROENT. SUSTAV / PREHRANA

gastroenterolog, nadležni 

pedijatar

pregled, savjetovanje o prehrani i 

tjelesnom napredovanju (TT,TV) 

LOKOMOTORNI SUSTAV

ortoped / fizijatar

pregled, UZV kukova / praćenje 

razvoja motorike, fizikalna terapija 

RAZVOJNO 

defektolog, logoped, 

psiholog, radni terapeut, 

fizioterapeut... 

RANA INTERVENCIJA 

Tablica 2. Preporučeni zdravstveni pregledi u dobi od 1-12 mjeseci

---

VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE

 

   

31

  

Moguće zdravstvene teškoće  

djece i odraslih s Down sindromom

Još jednom valja naglasiti da među djecom i odraslima s Down 

sindromom postoji velika varijabilnost u tome koje će zdravstvene 

teškoće imati, u kojem opsegu i kombinacijama te će tako i po-

sljedično biti različiti učinci zdravstvenih teškoća na funkcionalni 

status svakog pojedinog djeteta. Zdravstvene teškoće imaju velik 

utjecaj na mogućnosti i odabir oblika habilitacije kao i na uspjeh 

habilitacijskih postupaka. Nužno je maksimalno individualizira-

ti pristup ocjeni zdravstvenog stanja i funkcionalne sposobnosti 

svakog pojedinog djeteta i osobe s Down sindromom. Međutim, 

treba i naglasiti da i djeca s minimalnim zdravstvenim teškoćama  

(ili bolje rečeno ona koja nemaju vitalno ugrožavajućih teškoća) 

trebaju izrazito 

aktivan odnos i angažman

 roditelja, zdravstvene 

službe kao i habilitacijskih timova, i to 

već od samog rođenja.

---

32

  

Down sindrom

Iskustvo i izvješće roditelja djeteta s  

Down sindromom i pridruženom srčanom greškom

Djevojčica Iva rođena 2006. 

 

(dijagnoze: Sy Down, AV cannalis comm., Mb. Hirschprung susp.)

 

Zbog teškog općeg stanja premještena iz rodilišta u najbliži klinički centar na daljnju obradu gdje su 

postavljene konačne dijagnoze. 

•  Hirschprungova bolest sve više stvara komplikacije (sepsa) te je djevojčici ubrzo ugrađena sto-

ma na silaznom dijelu debelog crijeva. Stanje s probavom se normalizira pa slijedi rješavanje srčane 

greške jer je, prema mišljenju kardiologa, starosni optimum djeteta oko 4 mjeseca za rješavanje Ivi-

nog problema.

•  Roditelji saznaju da se takve operacije rade u Linzu, Grazu i Budimpešti. U međuvremenu stiže 

dopis iz Landes-Frauen und Kinderklinik iz Linza, da imaju rezerviran termin, što je jedan od osnova 

(uz vještačenja) za pokretanje postupka prema Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje (HZZO) 

radi priznavanja troškova liječenja.

•  Uz pozitivno rješenje HZZO, roditelji s djevojčicom odlaze na kliniku u Linzu te isti dan obavljaju 

sve potrebne pretrage.

•  Nakon prikupljanja nalaza, liječnički konzilij se odlučio na operativni zahvat koji je trajao oko 7 

sati i protekao uredno.

•  Slijedio je oporavak od dva tjedna nakon čega je djevojčica otpuštena na kućnu njegu.

•  Nastavlja se liječenje Hirschprungove bolesti no za operativni zahvat se čeka starost djevojčice 

od godinu dana, kada je uspješno izvršeno uklanjanje stome i uspostavljanje normalne funkcije cri-

jeva.

Nakon zahvata Iva lijepo napreduje iako je malo u zaostatku s težinom i visinom u odnosu na zdravu 

djecu, no uzmemo li u obzir što je djevojčica prošla do sada, moramo biti zadovoljni i vjerujemo da će 

brzo sustići zaostatak. Redovito posjećujemo fizioterapeuta i vidimo napredak postignut vježbama 

koje Iva s mamom svakodnevno radi kod kuće. 

Nadamo se da su zdravstveni problemi koji su životno ugrožavali malu Ivu iza nje te se sve više okre-

ću njenoj socijalizaciji, učenju i druženju, upoznavanju roditelja sa sličnim problemima i razmjeni 

informacija.

Neke su teškoće zastupljene u većem postotku djece s Down sin-

dromom, neke u manjoj mjeri, a svako pojedino dijete s Down 

sindromom može imati raznolike “kombinacije” zdravstvenih 

teškoća. Također valja naglasiti da će određene teškoće (i njihova 

kombinacija) na različite načine utjecati na funkcioniranje djeteta 

s Down sindromom.

Srčane greške 

Srčanu grešku ima 30-60% djece s Down sindromom. Neke od 

njih su bezazlene, a neke su ozbiljnije i zahtijevaju liječenje ili 

operaciju. Srce djeteta s Down sindromom bit će jedna od prvih 

stvari koje će pedijatar (neonatolog) provjeriti već u rodilištu.  

---