Mr sc. Dinka Vuković, dipl inž. Irena Tomić Vrbić, dr med. Silvija Pucko, prof defektolog Anita Marciuš, prof logoped Down sindrom vodič za roditelje i stručnjake

VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE

 

   

23

  

dati u naručje majci ili ocu. Ne treba roditelje pretrpati informa-

cijama nego procijeniti koliko su oni u tom trenutku spremni pri-

miti informacija. 

7. 

 Ne pokušavajte davati prognoze i predviđanja. Nije razumno 

“predviđati budućnost” bilo kojem novorođenom djetetu. Nedo-

pustivo je primjerice reći: ”Ah, bar će voljeti i uživati u glazbi.” 

Roditeljima dajte jednu “širu sliku” koja priznaje da svako dijete 

(imalo Down sindrom ili ne) ima svoje sposobnosti i da se indivi-

dualno razvija.

8.

  Obitelj i prijatelji mogu biti značajan izvor podrške, no i oni 

trebaju informacije. Nemojte isključiti bake i djedove iz procesa 

podrške i informiranja. 

9. 

 Od pomoći može biti usporedba izgleda djeteta s roditeljima – 

to pruža priliku i samim roditeljima da usporede djetetovo lice sa 

svojim, s licem baka i djedova i da vide da je to njihovo dijete, a ne 

“dijete s Down sindromom”

10.

  U prvim trenutcima suočavanja s dijagnozom svog djeteta, 

roditelji često žele biti ostavljeni na miru, žele vrijeme u samoći 

kako bi se sami suočili s novom situacijom. Treba im omogućiti to 

vrijeme, ali i ostaviti “otvorena vrata” kako biste im bili dostupni 

za sva njihova pitanja.

11. 

 Kada se u rodilištu rodi dijete s Down sindromom, nije se dogo-

dilo ništa strašno, žalosno i očajno. Jednostavno: rodilo se dijete. Ta 

se jednostavna činjenica često previdi u situaciji stresa, očaja, jada 

i tuge koju osjećaju novi roditelji. Tako im se propusti čestitati na 

njihovom novorođenčetu, uskraćuju se telegrami majci koje su po-

slali rođaci i prijatelji (jer se misli da bi je “uznemirili”). Uplakanu 

majku na hodnicima svi zaobilaze (od drugih rodilja do zdravstve-

nog osoblja), u najboljoj se namjeri savjetuje majci da svoje dijete 

odmah smjesti u instituciju.

12. 

 Priopćiti dijagnozu roditeljima u trenutku i u prvim trenucima 

po rođenju njihova očekivanog djeteta nije lako. To definitivno nije 

lak zadatak, ali treba biti obavljen sa što je više moguće ljudskosti, 

empatije, znanja i iskustva. 

13. 

 Kada se suočavate s roditeljima kojima se rodilo dijete s Down 

sindromom, budite svjesni da oni prolaze proces reakcije žaljenja 

kakva nastupa i nakon smrti djeteta. Reakcija žaljenja ima svo-

je psihološke stadije kao što su: negiranje situacije, ljutnja, tuga, 

očaj… pa sve do prihvaćanja. Svakoj od tih faza treba se znati pri-

lagoditi. To nije lako, ali vrijedi truda. 

---

24

  

Down sindrom

Tijekom boravka u rodilištu liječnici će možda obavljati neke do-

datne pretrage i preglede novorođenčeta, kako bi se otkrili mogući 

znakovi bolesti povezanih s Down sindromom. Preporuča se od 

dodatnih pretraga svakako obaviti UZV srca i uzeti uzorak za ka-

riogram. 

Uz korištenje navedeng obrasca nadamo se da će dosadašnja prak-

sa u nekih rodilištima u Republici Hrvatskoj konačno biti promi-

jenjena te da će doći do značajnih pomaka da se ne bi događali 

sljedeći izričaji (koji su bili česti i u drugim zemljama svijeta do-

nedavno):

•  jednoj majci je rečeno da će ljudi okretati glavu od njezina djeteta,

•  drugoj je majci rečeno da njeno dijete neće biti nizašto,

•  trećoj majci je rečeno da je njeno dijete “mongoloid“,

•   zdravstveni djelatnici opisuju djecu s Down sindromom  

kao “sretne idiote“,

•   šestomjesečnom djetetu nisu davani lijekovi protiv boli nakon  

operacije srca jer “djeca s Down sindromom ne osjećaju bol“,

•   bez ikakvih pregleda, jednoj je majci pred studentima rečeno  

 

da je stanje djetetovog srca takvo da operacija ne dolazi u  

 

obzir,

•   roditeljima je savjetovano da ostave dijete, odu kući i rode  

 

drugo dijete.

Zbog sve veće senzibilizacije i zdravstvenog osoblja i javnosti u 

zadnje vrijeme, posebno neki dijelovi Republike Hrvatske imaju 

izuzetan pristup prema 

roditeljima i jako im po-

mažu u prevladavanju 

prvih teškoća i samom 

procesu prihvaćanja nji-

hova djeteta s teškoća-

ma. Vjerujemo i nadamo 

se da će gore navednih 

“loših“ slučajeva i pri-

mjera biti što manje, a 

dobrih sve više. 

Preporuča se od  

dodatnih pretraga  

svakako obaviti UZV 

srca i uzeti uzorak za 

kardiogram. 

---

VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE

 

   

25

  

Ja sam roditelj djeteta s Down 

sindromom

Roditelji ste djeteta s Down sindromom i samim time ste postali 

jedna drukčija i nova osoba. Sama promjena nije nešto loše, svaka 

promjena se može shvatiti kao izazov ili kao prijetnja. Ovu situ-

aciju u kojoj ste sada – da ste roditelj djeteta s Down sindromom 

– nije prijetnja ničemu. Nije prijetnja vašem životu do sada, nije 

prijetnja načinu na koji je funkcionrala vaša obitelj, nije prijetnja 

vašim odnosima s drugima. Nije prijetnja vašoj karijeri, vašem 

partnerskom odnosu, nije prijetnja ničemu. To, što ste sada ro-

ditelj djeteta s Down sindromom je izazov – jedna nova životna 

lekcija koju morate položiti. Da bi svladali taj test, morat ćete odvo-

jiti malo više vremena, svladati neke nove vještine, naučiti gledati 

stvari iz drugog kuta – ali ništa to nije nesavladivo. 

Nekoliko je stvari koje većini roditelja djece s Down sindromom 

(ili bilo kojeg drugog djeteta s teškoćama u razvoju) prolaze kroz 

glavu. No, krenimo od početka. 

Dijagnoza

Kada saznate djetetovu dijagnozu, normalno je da ste u šoku. I biti 

ćete u šoku jedno duže vrijeme. Dajte si vremena da se naviknete 

na jednu potpuno novu situaciju. Iako ste očekivali bebu, niste 

očekivali dijete s Down sindromom. Dobili ste skroz novo dijete 

od onog koje je već bilo zamišljeno u vašoj mašti. Kao da želite na 

poklon crvene ruže, a dobijete bijele ljiljane. Nemojte se praviti da 

ste dobro i OK već drugi dan, jer niste. Dobiti dijete s teškoćama 

donosi brojne izazove pred vas kao roditelja i zapamtite da smijete 

biti tužni zbog toga, da smijete biti razočarani, možda i ljuti. 

Ali zapamtite još jednu stvar – vaše dijete nije samo dijagnoza. 

Vaše dijete je puno više od toga. Dijagnoza koju nosi donosi mu 

neke specifičnosti razvoja – otežanu motoriku, probleme s govo-

rom, disanjem, srcem, podložnost nekim bolestima. Ali vaše dijete 

donosi vam kao i svako drugo dijete inat kada nije po njegovom, 

osmijeh koji će rastopiti srce, neprospavane noći, uspjehe kada ne-

što samo napravi. Bez obzira što vaše dijete ima Down sindrom, 

ono je i dalje vaše dijete. Jedinstveno, posebno, unikatno. 

Trenutak govorenja dijagnoze drugima je posebno težak. Slobodno 

ga prebacite na nekog drugoga – rodbinu, bake i djedove, prijatelje. 

Neka onaj prvi pogled koji neki ljudi imaju kada saznaju da vaše 

dijete ima Down sindrom bude upućen nekom drugom, ne vama 

---