Mr sc. Dinka Vuković, dipl inž. Irena Tomić Vrbić, dr med. Silvija Pucko, prof defektolog Anita Marciuš, prof logoped Down sindrom vodič za roditelje i stručnjake
Yüklə 0,6 Mb. Pdf görüntüsü
|
- Bu səhifədəki naviqasiya:
- Down sindrom
- VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE
26
kao roditelju. Drugi će ga lakše „amortizirati“, a vi nećete morati trošiti ionako oskudnu energiju na objašnjavanje ili ponekad, na- žalost, na opravdavanje. Educirajte se Imati dijete s Down sindromom znači da ste roditelj. Da, imat ćete neke posebne izazove, ali imali biste ih i ovako i onako. Ne paniča- rite prije reda. Upoznajte se sa svime što Down sindrom donosi, pročitajte knjige – čitanje ovog priručnika već je dobar korak. Ali prvenstveno gledajte svoje dijete. Ono će vam reći što mu treba. Ono će vam pokazati što mu odgovara, gdje mu je teško, u čemu uživa. Da imate dijete profesionalnog sportaša, to bi isto tražilo odricanje od vas. Javite se stručnjacima, slušajte njihove savjete, radite što vam kažu, primjenjujte njihove upute. Vaše dijete imat će dovoljno terapeuta u životu. Ali ima samo jedne roditelje. Nemojte mu to uskratiti. Osjećaj krivnje Imat ćete osjećaj stalno da balansirate na tankoj liniji između poti- canja vašeg djeteta i forsiranja. Imat ćete osjećaj da ste mogli više. Da ste mogli bolje. Da ste se trebali više potruditi. No, to nije osje- ćaj koji je rezerviran samo za roditelje djece s teškoćama u razvoju. To je rezervirano za sve roditelje. I zauvijek ćete se boriti s time. Pretjerana zaštita Ono što rođenjem djeteta nesvjesno počinje raditi svaki roditelj je štititi dijete, postaviti oko njega jedno stakleno zvono kojim će zaštititi od svega lošega u ovome svijetu. To je posebno naglaše- no ako ste roditelj djeteta s teškoćama, jer djeca s teškoćama su neminovno izložena povećanom broju izazova i poteškoća – bilo zdravstvene, bilo emocionalne, bilo socijalne prirode. I naravno da roditelj želi neke izazove maknuti od svog djeteta. Kada već mora proći operacije, kada već ne može samo hodati, kada već ne može samo govoriti. Zašto onda ne bi dobilo sve što poželi? Zašto bi onda bilo izloženo, ponekad okrutnim, vršnjacima? I onda u toj svojoj želji da zaštitimo dijete, ne dajemo mu iskustvo samostalnosti. A upravo iskustvo da nešto mogu sami daje motiv za napredovanje. Naći tanku linije između optimalne i pretjerane zaštite nije lako. Od nekih stvari svoje dijete, bilo ono s teškoćama ili ne, nećete
VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE 27
moći zaštititi. To je činjenica koju svaki roditelj mora “prožvakati”. No, ako vaše dijete zna da ste tu, pored njega uvijek, lakše će se nositi s ovim, ponekad okrutnim, svijetom. - I za kraj, jedna priča iz zrakoplova. Kada uđete u zrakoplov, tada dobijete upute o ponašanju za slučaj poteškoća tijekom leta. Jedna od upute je i da ako dođe do smanjenja pritiska zraka u zrakoplovu iskočiti će maske s kisikom. Tada uputa kaže da roditelji koji imaju djecu pored sebe prvo masku stave sebi, a zatim djetetu. Na prvu ova uputa djeluje možda nelogično, jer je prvi impuls koji imamo orijentirati se na dijete i na to da njemu bude dobro. No, kada se bolje razmisli, uputa je logična. Naime, ako ne sačuvate sebe, i ako vi ne budete u redu, tko će zbrinuti dijete? Ostat će prepušteno samom sebi. Isti princip vrijedi kada ste roditelj djeteta s teškoća- ma u razvoju. Nemojte 24 sata dnevno posvetiti samo i isključivo svom djetetu. Odvojite pola sata u danu ili tjednu i učinite nešto za sebe. Ako vi kao roditelj ne budete dobro, smireni, opušteni, puni energije, tada ni vaše dijete neće imati mamu ili tatu kakve treba. Nemojte si uskratiti vrijeme za sebe – koliko god je to moguće. Ne zaboravite da osim što ste roditelj djeteta s Down sindromom Vi ste i suprug/a, partner/ica, prijatelj/ica, kći/sin, kum/a, ima- te mnogo drugih uloga koje igrate u životu. Ne zaboravite ih, jer upravo iz tih drugih uloga crpite energiju za ulogu roditelja. Pro- čitajte koju knjigu, otiđite na izlet, pogledajte film, popijte sok ili kavu negdje na suncu. Napunite si baterije na bilo koji način. Time ćete svojem izuzetnom djetetu dati roditelja kojeg zaslužuje, a ne iscrpljenog, umornog ili frustriranog roditelja. Povežite se s dru- gim roditeljima djece s Down sindromom, jer ćete i tu dobiti puno podrške i puno odgovora na pitanja koja vam prolaze kroz glavu. Uživajte u svom roditeljstvu!! 28
Koje probleme možete očekivati u prvo vrijeme? Problemi s hranjenjem Dojenje nije nemoguće kod djeteta s Down sindromom, ali nije niti lak zadatak. Novorođenčad s Down sindromom treba dojiti duže i s puno strpljenja. Oni jedu puno sporije i teže zbog hipotonije mišića, koja uključuje i hipotoniju jezika i usta. Potrebna je pomoć majci u izvršavanju ovoga zadatka, a tu joj pomoć može pružiti stručno osoblje u rodilištu, patronažna sestra u prvim danima kod kuće kao i članovi njene obitelji. Neka djeca s Down sindromom nemaju dovoljno snage da u prvim danima života izvršavaju komplicirane koordinacije potrebne za sisanje, gutanje i disanje u isto vrijeme, pa se često zagrcavaju ili guše. Ti se problemi obično rješavaju za par tjedana. Ako želite dojiti, a vaše dijete s obzirom na okolnosti nije još dovoljno spremno, potrudite se zadržati mlijeko dok ono ne prihvati dojenje koje je prijeko potrebno za njegov razvoj. Ako je dojenje neostvarivo iz raznih razloga od strane majke ili djeteta, moguće je i hranjenje na bočicu, umjetnom hranom. To ne može štetiti, glavno je da je vaše dijete zadovoljno. Ne požurujte hranjenje. Djeca s Down sindromom obično jedu vrlo sporo, pa nemojte prebr- zo prestati. Vaše dijete može povremeno zaspati. Ako se to dogodi, pokušajte ga škakljati po obrazima, dlanovima i stopalima te kada se probudi, nastavite hranjenje. Problemi s kožom Djeca s Down sindromom imaju vrlo suhu kožu. Redovno je masi- rajte dječjim uljem, a možete ulje staviti i u vodu za kupanje. Mažite dječju kožu svaki dan nevenovom kremom (ili preparatom koji će djetetu najbolje odgovarati) da biste spriječili isušivanje i pucanje. Problemi s imunitetom Novorođenčad i mala djeca s Down sindromom imaju slabiji imu- nitet te su sklona bolestima dišnih putova i infekcijama. Vlaženjem zraka i kontrolom temperature (idealna je 18ºC) u dječjoj sobi mo- žete izbjeći začepljivanje nosa (i upalu uha). Izbjegnite začepljivanje nosa fiziološkom otopinom i čišćenjem sekreta nosa pumpicom. Problemi s jezikom Djeca s Down sindromom često imaju manju usnu šupljinu zbog čega se čini da im je jezik povećan te nekontrolirano izviruje. Uz masažu lica (orofacijalna gimnastika, TalkTools ® ) navodeći dijete da se igra, izvodi grimase, glasa se, pomoći ćete svom djetetu da vježba mišiće lica i jezika. Nikako ga ne potičite na plaženje jezika. Yüklə 0,6 Mb. Dostları ilə paylaş:
|