Mr sc. Dinka Vuković, dipl inž. Irena Tomić Vrbić, dr med. Silvija Pucko, prof defektolog Anita Marciuš, prof logoped Down sindrom vodič za roditelje i stručnjake
Yüklə 0,6 Mb. Pdf görüntüsü
|
- Bu səhifədəki naviqasiya:
- VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE
- Down sindrom
VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE 79
78
Najvažnije je bezrezervno i beskrajno voljeti svoje dijete i željeti mu da stekne što je moguće bolje temelje za ono što mu nedvojbeno pripada: pun, bogat, produktivan, sretan i samostalan život.
Za djecu s Down sindromom ovdje dolazi do određene kontradik- cije. Roditelji im žele dati više slobode, više prostora i više prilika da budu samostalni. Na žalost, upravo u isto vrijeme njihovi vrš- njaci se sve više izdvajaju u relativno zatvorene skupine i postaju manje dostupni kao prijatelji, “klapa” i kao primjer od kojeg oni mogu učiti. To znači da unatoč najboljim željama djeca s Down sindromom nemaju dovoljno mogućnosti, slobode, niti kvalitetne interakcije s vršnjacima bez poteškoća od kojih bi mogli učiti i koji bi im mogli služiti kao primjer. Zbog toga roditelji moraju biti kreativniji i moraju stvarati okolno- sti i iskustva do kojih ne bi došlo na spontani način. To uključuje sve od kupnje, kuhanja, osobne njege, mode za mlade, svladavanja korištenja javnog prijevoza i sl. Strukturiranje socijalnih aktivno- sti odgovarajućih za ovu dob je vrlo važno. Dakle, roditelji i dalje moraju ostati involvirani u osiguranju intenzivnog korak po korak treninga i pripreme za samostalnost, u isto vrijeme dok se djeca pokušavaju odmaknuti od njih. Škole mogu doprinijeti obrazovanju, ali škole se još uvijek ne bave problemima sazrijevanja, seksualnosti u potrebama za samostal- nošću i socijalnim i osobnim odnosima kod osoba s Down sindro- mom. Drugi mladi mogu biti ljubazni, druželjubivi i dragi prema svojim vršnjacima s Down sindromom, ali su previše okupirani vlastitim odrastanjem, ljubavima, autima, školama i fakultetima da bi se redovito i u svoje slobodno vrijeme povezali s djecom s Down sindromom na istinski kvalitetan i cjelovit način. Djeca s Down sindromom nažalost neće moći učiti od svojih vršnjaka na isti način kao što je to slučaj kod djece bez Down sindroma. Kod roditelja pravi se izazovi nalaze u razmišljanju i definiranju stvarnih ciljeva za njihovo dijete kada postane odrasla osoba, a sve to u isto vrijeme dok i dijete postavlja neke svoje ciljeve. To je vrlo osjetljivo, jer planove i snove adolescenata s Down sindromom treba podržavati, ali istovremeno razlikujući one ciljeve koji su ostvarivi i prema kojima treba stremiti, od onih koji to nisu.
VODIČ ZA RODITELJE I STRUČNJAKE 79
78
Važno je u svemu imati i određenu dozu fleksibilnosti, jer svla- davajući neka nova znanja i vještine, ciljevi koji do jučer nisu bili zamislivi danas su možda ostvarivi. Roditelji također moraju proći i fazu vlastitog prilagođavanja, modificirajući zamisli koje su imali za svoje dijete. Što učiniti? Prvo i najvažnije je prihvatiti pravo djeteta da odraste. Bez obzira na njihova ograničenja i na to koliko će im trebati pomagati, oni će postati odrasle osobe. Moramo razumjeti da oni imaju svoje snove, svoje ciljeve, svoje osjećaje kao i svaka druga osoba. Moraju biti prepoznati i prihvaćeni kao individue koje imaju pravo razviti vlastite interese, ukuse, sklonosti, talente i stavove. Imaju pravo sudjelovati u donošenju odluka i planiranju svoje bu- dućnosti. Moramo im pomoći da razviju sposobnosti da mogu govoriti u vlastito ime. Moramo shvatiti, prihvatiti, pomoći im i znati da će: • biti društvena bića kojima će trebati stvarna i sadržajna prija- teljstva i odgovarajuće slobodne aktivnosti, • raditi, po mogućnosti u zajednici, • živjeti odvojeno od roditelja i obitelji, u vlastitoj zajednici, • da će biti seksualna bića, koja imaju pravo na bliske, intimne odnose, koji mogu možda dovesti i do braka. Sve ovo zahtijeva pripremu, trening i učenje. Sve to će se odvijati dok roditelji i sami prolaze niz tjeskobnih situacija, rezerviranosti i nesigurnosti, dok hormoni djece odnosno mladih divljaju. Možda se sve to čini toliko zahtjevnim da bi bilo najbolje sve to preskočiti, ali roditelji će kao i uvijek, duboko udahnuti, zasukati rukave i još jednom učiniti sve što bude potrebno da bi u tome uspjeli. Shvaćamo da je adolescencija vrlo specifični dio odrastanja koje moramo razumjeti i s kojim se moramo baviti. I htjeli mi to vidjeti ili ne oni će prolaziti kroz sve te fizičke, intelektualne, psihološke, hormonalne i društvene promjene. I naravno, u svemu je najvaž- nije bezrezervno i beskrajno voljeti svoje dijete i željeti mu da ste- kne što je moguće bolje temelje za ono što mu nedvojbeno pripada: pun, bogat, produktivan, sretan i samostalan život. 80
Zapošljavanje osoba s Down sindromom U Hrvatskoj je tek par osoba s Down sindromom zaposleno na otvorenom tržištu, no kako raste broj osoba s Down sindromom koje završavaju osnovnu i srednju školu za očekivati je da će se osobe s Down sindrom zapošljavati što na otvorenom tržištu rada, a što kroz druge oblike rada. Korisni savjeti kolegama osobe s Down sindrom “Na mjestu na kojem radite bit će primljen/primljen je još jedan novi kolega. Radi se o osobi s intelektualnim teškoćama (Down sindrom) i stoga bismo Vam željeli dati nekoliko smjernica kako bi njegovo uključivanje bilo zadovoljavajuće za njega i za radnu sre- dinu u kojoj se nalazi. U nastavku smo naveli niz činjenica za koje mislimo da će vam biti od pomoći u suradnji i svakodnevnom radu: • U komunikaciji koristiti jednostavan i razumljiv govor kako u razgovoru tako i pri uputama i zahtjevima. Često ako ne do- bijemo odgovor osobe s intelektualnim teškoćama na neki naš upit ili zahtjev razlog može biti da ta osobi nije razu- mjela, a ne da ne može ili da ne želi. Često upotrebljavamo riječ koje su višeznačne, a značenja im nisu uvijek ista. Može se dogoditi da smo dali nejasnu uputu ili zadatak kao npr., “Očisti na brzinu lokal!”, iščekujući da se shvaća i razumije što sve to podrazumijeva ta rečenica (očistiti stolove, očistiti pod, obavit istovremeno posao na brzinu i dobro, itd.). Pone- kad nam se može dogoditi da u jednoj rečenici imamo dva ili tri pitanja ili na retorički način koristimo negativan oblik upita da bismo dali naznaku potvrdnom odgovoru (“Ne želiš ići u kino, je li?” značenje pitanja je “Želiš li ići u kino?”) te nas takvi upiti čine neshvatljivim i teško razumljivim.
Yüklə 0,6 Mb. Dostları ilə paylaş:
|